Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom/Archiv/4

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[[Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom/Archiv/4#Thema 1]]

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https://de.wikipedia.org/wiki/Diskussion:Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom/Archiv/4#Thema_1

Nicht abgestimmte Löschungen im Artikel

Der Benutzer Saidmann löschte mehrere Textstellen der Einleitung, zu denen er trotz Einholen eines Stimmungsbildes keine Einwände geäußert hatte. Ich habe diese Textstellen in Übereinstimmung mit dem zuvor erzielten Konsens wiederhergestellt und weitere Quellen ergänzt. Weitere Details und Begründungen:

1) „Die genauen Mechanismen“. Saidmann löschte das Wort „genauen“. Dieses Wort ist jedoch zutreffend. Der „grobe“ Mechanismus, dass ME/CFS infolge von Infektionkrankheiten entsteht, ist bekannt. Die „feinen“ Mechanismen, die infolge der Infektionskrankheiten ablaufen, sind dagegen unbekannt. Dieser Sachstand wird mit der Formulierung „Die genauen Mechanismen sind unbekannt“ adäquat beschrieben. Ich zitiere in diesem Zusammenhang den IQWiG-Bericht zu ME/CFS (S. 227): „die genauen Mechanismen bedürfen gemäß der Leitlinie noch der weiteren Erforschung.“. Ich zitiere weiter aus der Leitlinie Müdigkeit (S. 59): „Die genaue Ursache der Erkrankung ist bislang nicht geklärt.“ (Hervorhebungen von mir.)

2) „ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie [...] COVID-19 auf“. Saidmann löschte „COVID-19“. Den Hinweis auf COVID-19 habe ich wieder eingefügt und mit weiteren Quellen belegt. Um diese Diskussion abzukürzen, habe ich als Belege die auf Wikipedia bevorzugte Sekundärliteratur angegeben (IQWiG, Pschyrembel). Vorsorglich weise ich darauf hin, dass ich über umfangreiche Primärliteratur verfüge, die den Zusammenhang von COVID-19 und ME/CFS ebenfalls beschreibt. Es bestand jedoch Einigkeit, dass die Zahl der angegebenen Quellen zu reduzieren ist.

3) „Angenommen werden unter anderem Störungen des […] Nervensystems“. Saidmann löschte „Nervensystems“. Ich zitiere, was die dort genutzte Quelle aus Nature Reviews Microbiology (Davis et al) in Bezug auf ME/CFS aussagt: „Altered neurological functions have also been observed, including neuro-inflammation, reduced cerebral blood flow, brainstem abnormalities and elevated ventricular lactate level, as well as abnormal eye and vision findings.“ (S. 137). Ich habe Begriff und Quelle daher wieder eingefügt und sowie weitere Quellen für diesen Punkt ergänzt (Pschyrembel, Leitlinie Müdigkeit).

4) Saidmann löschte am Ende eines Satzes einen Punkt. Diesen habe ich wieder eingefügt.

Die konstruktive Diskussion über die Weiterentwicklung des Artikels setzen wir in einem anderen Abschnitt fort. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:39, 1. Mai 2024 (CEST)

Als Ergänzung dazu: Saidmanns Änderungen waren mMn. regelwidrig, gemäß WP:Edit-War „sind bei erstmaligen Revertierungen aktuelle und dem Revertierenden bekannte frühere Diskussionen zu berücksichtigen“. --MaligneRange (Diskussion) 10:58, 1. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 16:57, 6. Mai 2024 (CEST)

Überarbeitung des Abschnitts "Verbreitung"

Hallo zusammen!

Ich möchte vorschlagen, den Abschnitt Verbreitung zu überarbeiten. Meine Ideen:

1. Zu Beginn des Abschnitts die Heterogenität von Daten (IQWiG-Bericht, S. 24) zur Prävalenz erklären (Gründe: Unterschiedliche Diagnosekriterien/Berücksichtigung bzw. Nicht-Berücksichtigung PEM (IQWiG-Bericht, S. 24), Dunkelziffer aufgrund von Unbekanntheit im Gesundheitssystem (EUROMENE, S. 2), Unterschiede Selbst-/Fremdwahrnehmung (IQWiG-Bericht, S. 27), Fehldiagnosen (IQWiG-Bericht, S. 27), Unterdiagnostik (CDC))

2. Die Daten zur Prävalenz im Psychrembel sollten mMn erhalten bleiben. Ich würde sie um die aktuellen Daten der KBV (2021) ergänzen (das sind meines Wissens die aktuellsten deutschen Daten) und auf eine angenommene Zunahme durch COVID-Infektionsgeschehen hinweisen (IQWiG, S. 27). Zur Veranschaulichung, dass ME/CFS keine seltene Erkrankung ist, würde ich vorschlagen, einen Vergleich zu MS (mit Verlinkung) zu ziehen.

3. Die Geschlechterverteilung würde ich vorschlagen zu erweitern: 2:1 (Psychrembel) bis 3:1 (norwegische Studie).

4. Die Angaben der norwegischen Studie zur Altersverteilung sollten mMn auch erhalten bleiben. (Die Seitenzahl stimmt da aktuell nicht, das würde ich korrigieren.) Außerdem würde ich vorschlagen, eine Angabe zur angenommenen Häufigkeit bei Kindern einzufügen (CDC).

5. Veraltete, mMn nicht mehr relevante Angaben (Anfrage der Linken aus 2013, Daten aus 2016) würde ich vorschlagen rauszunehmen.

Was haltet ihr davon? Habt ihr weitere Impulse oder Quellen, die eurer Meinung nach dort berücksichtigt werden sollten? --Miero329 (Diskussion) 11:18, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329,

super, dass du dir diesen wichtigen Abschnitt vornimmst! Ich finde das von dir beschriebene Vorgehen sehr sinnvoll. Als zusätzliche Quelle würde ich dir noch diese Studie empfehlen:

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in Adults: United States, 2021–2022

Auch dort besteht wieder das Problem mit den zugrunde gelegten Diagnosekriterien. Das müsste man ggf. erwähnen. Es ist aber eine umfangreiche Erhebung und daher könnte sie die Datenbasis des Abschnitts verbessern. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:07, 2. Mai 2024 (CEST)

Ad 1. und 2. Viele Zahlen beziehen sich auf die Zeit vor der Pandemie, oder sind evtl. in der ersten Zeit der Pandemie entstanden (wo es Post Covid noch gar nicht geben konnte). Bei den Zahlen sollte man jeweils darauf hinweisen. Es gibt auch Schätzungen von Forschern, wieviel Prozent der Betroffenen Personen nach Covid-19-Erkrankung bzw. mit Post-Covid ME/CFS-Betroffen sind. Da scheint es aber große Schwankungen zu geben, die man alle nennen sollte. Unseriös oder "unwissenschaftlich" ist an solchen Schätzungen von Experten nichts.

Ad 2. Seltene Erkrankung ist definiert als < 1:2000, siehe https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-International/Seltene-Erkrankungen/_node.html Auf Deutschland bezogen wären das ca. 40.000 Betroffene, da liegen die Zahlen um ein Vielfaches drüber. Den Vergleich zu MS würde ich zusätzlich auch machen.

Ad 3. Scheint mir auch sinnvoll.

Ad 4. Ja, sofern aktuell.

Ad 5. Ja, alte Daten raus. Im Prinzip sollte das auch mal mit nicht nur zeitlich alten, sondern auch mit fachlich überkommener Literatur geschehen. Das sollte man m. E. aber nicht überhastet angehen. --DrKssn (Diskussion) 18:15, 2. Mai 2024 (CEST)

Ich schließe mich --DrKssn an. Vielen Dank für den Vorschlag an --Miero329 --Simon Simmi (Diskussion) 18:23, 2. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für dein Feedback!

Ich finde auch, dass man durchaus Schätzungen von Forschenden zu einem erwarteten Anstieg der Betroffenenzahl aufnehmen kann. Hast du da zufällig Quellen? Mir ist nur diese eine bekannt, in der mindestens eine Verdopplung prognostiziert wird (S. 832). Ansonsten kenne ich nur unspezifische Prognosen einer Zunahme. Fände es aber, wie du auch schreibst, angemessen, wenn dann mehrere Aussagen aufzunehmen. Also falls du dazu Quellen hast, freue ich mich! --Miero329 (Diskussion) 13:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Ihr findet ab sofort hier meinen Vorschlag für eine Überarbeitung des Abschnitts Verbreitung. Ich freue mich auf euer Feedback! :-) --Miero329 (Diskussion) 16:38, 4. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke für die Arbeit, der Entwurf gefällt mir wirklich gut! :-)

Als Idee: könnten Zwischenüberschriften sinnvoll sein? Die könnten erstens Lesenden beim schnellen Auffinden der Daten helfen, und zweitens würden sie dazu beitragen, dass zukünftig Editierende neue Daten an den richtigen Stellen einfügen.

Wenn man Zwischenüberschriften einbauen möchte, wären es m.E. 3 Stück:

- Gesamtverbreitung (vor "Dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) folgend...")

- Verbreitung nach Geschlecht (vor "Schätzungsweise sind zwei- bis dreimal so viele Frauen...")

- Verbreitung nach Alter (vor "Eine norwegische Studie zeigte...") --MECFS-Autor (Diskussion) 17:38, 4. Mai 2024 (CEST)

Gute Idee und danke für die Rückmeldung! Wenn du möchtest, kannst du die Zwischenüberschriften einarbeiten (in der Arbeitskopie darf gerne gemeinsam gearbeitet werde), ansonsten füge ich sie später ein. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 4. Mai 2024 (CEST)

Gerne, mache ich - wollte nur nicht ohne Rücksprache deinen Original-Entwurf verändern. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:39, 4. Mai 2024 (CEST)

Ich habe auch ein bisschen Kleinkram abgeändert. @Miero329: Du kannst im Baustellenbaustein ein Flag für "Mitarbeit" setzen, dann wissen andere direkt, dass sie da auch mitschreiben dürfen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 10:25, 5. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Mitarbeit und den Hinweis! Flag habe ich eingefügt. --Miero329 (Diskussion) 11:06, 5. Mai 2024 (CEST)

Außerdem möchte ich vorschlagen, den (überarbeiteten) Abschnitt Verbreitung entsprechend der WP-Formatvorlage Krankheit direkt auf die Einleitung folgend zu verschieben. Ein neuer Abschnitt Geschichte, der Definitionen teilweise ersetzt (siehe Diskussionsbeitrag hier), sollte dann weiter nach unten verschoben werden (z. B. nach Verlauf und Prognose). --Miero329 (Diskussion) 08:38, 5. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung zu diesem Vorschlag! --MECFS-Autor (Diskussion) 10:11, 5. Mai 2024 (CEST)

Wegen "Eine Zunahme der Betroffenen durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.[37][33] Einige Experten prognostizieren eine Verdopplung der Betroffenenzahl im Rahmen der COVID-19-Pandemie.[38]" Prognosen dieser Art haben keine enzyklopädische Relevanz. Hier müssen wir abwarten, bis Daten vorliegen. Die Leser erwarten Informationen und keine Glaubensanleitungen. --Saidmann (Diskussion) 20:47, 4. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung!

„Eine Zunahme der Betroffenen durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.[37][33]“ ist keine Prognose mehr, sondern eine Einordnung des bereits erfolgten Anstiegs, der anhand der Daten der KBV dargelegt wird. Könnte also auch in der Vergangenheitsform geschrieben sein, habe mich aber dagegen entschieden, weil Covid-19 gekommen ist, um zu bleiben.

„Einige Experten prognostizieren eine Verdopplung der Betroffenenzahl im Rahmen der COVID-19-Pandemie.[38]“: Mir ist keine Regel bekannt, nach der Prognosen grundsätzlich unerwünscht wären. Aussagen müssen gut belegt sein, das ist hier in diesem verblindet peer reviewten Übersichtsartikel der Fall. Wenn es weitere Wünsche gibt, diesen Satz rauszunehmen, kann ich aber damit leben. (siehe auch Gespräch mit DrKssn zuvor) --Miero329 (Diskussion) 07:53, 5. Mai 2024 (CEST)

Aus meiner Sicht kann die Textstelle drinbleiben. Die Prognose ist als solche gekennzeichnet und mit seriöser Quelle belegt. Für die Lesenden ist die gegebene Information daher verständlich und nachvollziehbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:10, 5. Mai 2024 (CEST)

Die Daten der KBV deuten auf eine Korrelation hin, nicht auf eine Kausalität. Long Covid kann andere Ursachen haben als "ME/CFS". Dazu gibt es Literatur. Die kann in einen anderen Abschnitt, aber nicht in diesen hier.

Zur Quelle Renz-Polster & Scheibenbogen (2022) gibt es bereits einen Disk-Abschnitt (siehe oben). Sie ist für den Abschnitt Verbreitung definitiv nicht geeignet. --Saidmann (Diskussion) 14:24, 5. Mai 2024 (CEST)

Die Zahlen der KBV zu bewerten ist nicht unsere Aufgabe. Der Anstieg ist offiziell erfasst, siehe:

„Die Anzahl der Behandlungsfälle mit Diagnose G93.3 nach ICD 10‐GM lag in den präpandemischen Jahren 2018 und 2019 zwischen 350.000 und 400.000, was in etwa den o. g. Schätzungen zur Prävalenz entspricht. Ein Anstieg auf knapp unter 500.000 Patienten deutschlandweit für das Jahr 2021 konnte ebenfalls beobachtet werden.“ (KBV 2023, 2)

Den Diskussionsabschnitt zu Renz-Polster & Scheibenbogen (2022) habe ich zur Kenntnis genommen. Deine alleinige Bewertung dieser Quelle dort teile ich nicht. Es handelt sich wie bereits geschrieben um einen Artikel, der die Anforderungen der Wikipedia vollends erfüllt und von den Mitdiskutierenden als geeignet bewertet wurde. --Miero329 (Diskussion) 15:23, 5. Mai 2024 (CEST)

Warum nehmt ihr nicht PMID 36639608 statt Renz-Polster & Scheibenbogen? Inzwischen habt ihr diese Quelle sogar 2x in die Einleitung geschrieben. Hier gibt es wissenschaftliche Angaben zu der Frage - in Renz-Polster & Scheibenbogen nicht. --Saidmann (Diskussion) 17:03, 5. Mai 2024 (CEST)

Wenn du konkrete Informationen aus der Quelle in dem Abschnitt haben möchtest, nenne sie doch bitte. --Miero329 (Diskussion) 17:37, 5. Mai 2024 (CEST)

Ja, eine konkrete Schätzung - belegt durch 4 Quellen - liegt dort vor: "around half of individuals with long COVID are estimated to meet the criteria for ME/CFS [10,11,29,100]". --Saidmann (Diskussion) 18:21, 5. Mai 2024 (CEST)

Das ist in der Tat eine sehr wichtige Information. Ich erkenne aber die Relevanz für den Abschnitt Verbreitung nicht, da sie keinen informativen Gehalt in Bezug auf die Prävalenz von ME/CFS enthält. Weitere Zusammenhänge zwischen LC und ME sehe ich potentiell eher im Abschnitt Ursachen.

Gerne kannst du aber einen Satz formulieren und sagen wo er hin soll. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 5. Mai 2024 (CEST)

Vorgeschlagener Satz an Stelle des Renz-Polster & Scheibenbogen Satzes: "Der Einfluss von Long Covid auf die Verbreitung kann noch nicht abgeschätzt werden, da zwar vermutet wird, dass etwa die Hälfte der Long Covid Patienten auch als ME/CFS-Patienten eingestuft werden können (Quelle PMID 36639608), die Verbreitung von Long Covid jedoch wegen großer Probleme der Definition noch nicht zuverlässig beschrieben werden konnte." --Saidmann (Diskussion) 20:36, 5. Mai 2024 (CEST)

Danke. Dein Vorschlag beinhaltet aber mE Theoriefindung.

Kompromiss (?): Satz um Renz-Polster/Scheibenbogen bleibt drin, dafür anschließender einschränkender Satz: „Genaue Daten zum Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Prävalenz von ME/CFS liegen jedoch noch nicht vor (KBV 2023, 2).“ --Miero329 (Diskussion) 08:15, 6. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für einen sehr guten Vorschlag. Damit bieten wir den Lesenden einen Anhaltspunkt für eine mögliche Entwicklung der Zahlen, stellen aber gleichzeitig äußerst transparent dar, dass es sich um keine sicheren/bereits erfassten Daten handelt. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:09, 6. Mai 2024 (CEST)

(Mein Kommentar bezieht sich auf den Vorschlag von Miero329.) --MECFS-Autor (Diskussion) 10:11, 6. Mai 2024 (CEST)

Die Verknüpfung von ME/CFS und Long Covid ist wohl sehr naheliegend, aber die aktuellen "hochrangigen" Sekundärpublikationen (LL Müdigkeit, LL Long Covid, IQWiG-Bericht) sind auffällig still zu dem Thema, obwohl Scheibenbogen an allen drei mitgewirkt hat. Aus dem IQWiG-Bericht, in dem Renz-Polster/Scheibenbogen auch als Quelle berücksichtigt wurde (S. 27):

„An dieser Stelle ist des Weiteren zu bedenken, dass die Untersuchungen die präpandemische Lage abbilden. Vor dem Hintergrund der in Kapitel A4 angeführten Studienergebnisse zum Zusammenhang zwischen ME/CFS und COVID-19 erscheint es plausibel anzunehmen, dass die Prävalenzschätzungen von ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektionen ansteigen. Eine genaue Quantifizierung allerdings, wie hoch die Steigerung ausfallen wird, ist auf Basis der aktuellen Studienlage zu Long-COVID bzw. zum Post-COVID-Syndrom nicht ausreichend sicher möglich.“

Vor dem Hintergrund würde ich die konkrete Schätzung auch als noch nicht spruchreif, die Aussage „Der Einfluss von Long Covid auf die Verbreitung kann noch nicht abgeschätzt werden“ aber als zu restriktiv sehen. Vorschlag:

2021 wurden deutschlandweit knapp 500.000 Menschen wegen ME/CFS behandelt, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.^{[KBV S. 2]} Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose. Etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten erfüllt die diagnostischen Kriterien für ME/CFS,^{[Nature Review]} eine Zunahme der Betroffenenzahl durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.^{[IQWiG S. 27]} --MaligneRange (Diskussion) 10:15, 6. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, das halte ich ebenfalls für eine sehr gute Option.

Wenn wir in Bezug auf die Prognose so vorsichtig sind, sollten wir jedoch in Bezug auf die Schätzung des Anteils von ME/CFS an Long Covid ebenso vorsichtig sein.

Davis et al (Nature Reviews) nennen dafür als Schätzung "around half" (S. 137), aber in der KBV-Quelle (S. 2) steht z.B. ausdrücklich, dass der Anteil an ME/CFS nach einer Covid-19-Infektion unbekannt sei ("Derzeit ist unklar, wie viele Patienten nach einer akuten Covid‐19 Erkrankung ein ME/CFS entwickeln.").

Statt "Etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten erfüllt..." schlage vor diesem Hintergrund die Formulierung "Ein Teil der Long-Covid-Patienten erfüllt..." vor (Quellen Davis et al sowie KBV). Damit sagen wir aus, dass es diesen Zusammenhang gibt, lassen aber den genauen Anteil offen.

Ich denke, damit wären wir in jeder Hinsicht auf der sicheren Seite. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:45, 6. Mai 2024 (CEST)

Für mich liest sich das so als ob die KBV da nur von akuten Covid-19-Infektionen, die unmittelbar ME/CFS verursachen spricht, also gerade nicht die Long-Covid-Fälle einschließt. Die Erwähnung dieser Fälle ohne Schätzwert finde ich aber gut, neuer Vorschlag:

2021 wurden deutschlandweit knapp 500.000 Menschen wegen ME/CFS behandelt, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.^{[KBV S. 2]} Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose.^{[citation needed]} Eine Zunahme der Betroffenenzahl in Folge der COVID-19-Pandemie wird angenommen,^{[IQWiG S. 27]} da ME/CFS nach einer Covid-19-Infektion auftreten kann^{[IQWiG S. 227]} und etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllt.^{[Nature Review]} --MaligneRange (Diskussion) 11:12, 6. Mai 2024 (CEST)

Es stimmt, der KBV-Text ist leider begrifflich nicht sehr präzise, welche Teilgruppen genau gemeint sind. Insofern denke ich, dass deine neue Formulierung in der Tat eine gute "Synthese" der von uns diskutierten Aspekte darstellt. Danke dafür! --MECFS-Autor (Diskussion) 11:51, 6. Mai 2024 (CEST)

Bin auch einverstanden und würde dann nach einem OK von @Saidmann die Änderung einarbeiten und die Überarbeitung veröffentlichen. --Miero329 (Diskussion) 12:22, 6. Mai 2024 (CEST)

Einverstanden. --Saidmann (Diskussion) 13:59, 6. Mai 2024 (CEST)

Danke an alle! Ich setze hier mal auf erledigt damit die Diskussionsseite etwas übersichtlicher bleibt, falls das jemand nicht sinnvoll findet kann der Baustein gerne wieder entfernt werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:52, 6. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 16:52, 6. Mai 2024 (CEST)

Abschnitt Geschichte

Ich begrüße sehr, dass dieser Artikel dem aktuellen Stand der Empfehlungen und Wissenschaft angepasst wird.

Im Abschnitt Geschichte fehlt mir der Bezug zu Florence Nightingale , anlässlich deren Geburtstag der internationale MECFS-Tag am 12.5. begangen wird

der internationale ME/CFS oder auch Tag /MECFS Awarness Day

(https://en.m.wikipedia.org/wiki/International_May_12th_Awareness_Day)

Dies sollte ergänzt werden.

In dem Zusammenhang ist auch zu erwähnen, dass viele Medizinhistoriker davon ausgehen, dass sie unter MECFS litt. Die Erkrankung wurde erst 1969 (also nach ihrer Zeit) unter diesem Namen durch die WHO definiert und ihr deshalb in Unkenntnis dieser Erkrankung andere Diagnosen gestellt wurden.

https://www.cdc.gov/me-cfs/awareness-day/?CDC_AAref_Val=https://www.cdc.gov/me-cfs/resources/awarenessday.html -

--91.66.43.139 18:03, 19. Mai 2024 (CEST)

Ist bereits im Artikel: Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom#Internationaler_ME/CFS-Tag. Liebe Grüße,--MaligneRange (Diskussion) 18:29, 19. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 18:29, 19. Mai 2024 (CEST)

Patientinnen und Patienten

bieten keinen zusätzlichen Informationsgewinn gegenüber "Patienten". Es ist also unenzyklopädisch. Außerdem ist "Patientinnen und Patienten" nicht inklusiv, da es Bisexuelle und Diverse ausschließt. "Patienten" dagegen ist inklusiv, da es nicht sexualisiert ist und somit Personen aller möglichen sexuellen Orientierungen mit einschließt. --Saidmann (Diskussion) 14:21, 19. Mai 2024 (CEST)

Wenn man nichtmal sexuelle Orientierung und Geschlechtsidentität auseinanderhalten kann sollte man sich zu dem Thema vielleicht enthalten. --MaligneRange (Diskussion) 14:37, 19. Mai 2024 (CEST)

Bis auf die Argumentation mit der sexuellen Orientierung stimme ich @Saidmann in diesem Punkt zu und würde auch Gendersprech und Doppelnennungen möglichst vermeiden, weil ich darin keinen Informationsmehrwert sehe, andererseits aber eine geringere Lesbarkeit. Ich habe auch nicht generell etwas gegen das generische Maskulinum. Und wenn schon Genderschreibweise, dann am ehesten sowas wie Patient:innen. --DrKssn (Diskussion) 22:53, 19. Mai 2024 (CEST)

Andere Schreibweisen (Punkte, Unterstriche, Binnen-I, Sternchen etc.) sind in der deutschen Wikipedia bei Artikeln nicht zulässig, auch wenn es immer wieder Mal versuche gibt, das zu ändern. Miero hat jetzt Seths Hinweis umgesetzt und viele Formulierungen komplett entgendert, das finde ich gut. --MaligneRange (Diskussion) 10:44, 20. Mai 2024 (CEST)

1. Ein Geschlecht ist keine sexuelle Orientierung. Entgendern (auch binäres) bezieht sich auf Geschlechter (hier: Frau und Mann).
2. Wir können auch gerne mit Asterisk inklusiv entgendern, um alle Geschlechter neben w und m zu berücksichtigen. Wenn du das in der Wikipedia für diesen Artikel durchsetzen möchtest, unterstütze ich sehr gerne deine Initiative hierfür!
3. Wieso bleibst du nicht in dem bereits eröffneten Abschnitt zum Thema? Ich werde die Inhalte jetzt hier nicht wiederholen, sondern bitte erneut um Wiederherstellung der alten Version mit Doppelnennung.

--Miero329 (Diskussion) 14:51, 19. Mai 2024 (CEST)

Es ist ein komplexes und kontroverses Thema. Ein möglicher Kompromiss wären die Begriffe "Betroffene" und "Erkrankte". --Josephine58 (Diskussion) 15:26, 19. Mai 2024 (CEST)

Das ist definitiv die beste Wahl. Wenn möglich, ist das bereits so in den neuen Abschnitten umgesetzt. Manchmal lässt es sich leider nicht vermeiden. Patientinnen und Patienten ist nur ein Beispiel. Es geht auch um Ärztinnen und Ärzte, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten usw.

Diskussionen dazu wurden eigentlich schon an zwei Stellen geführt, hier geht es um unabgesprochene Löschungen durch Saidmann. --Miero329 (Diskussion) 15:35, 19. Mai 2024 (CEST)

Gudn Tach!

Als Tipp, um neutrale Bezeichnungen zu finden (die weder generisches Maskulinum noch die explizite Beidnennung sind):

• https://geschicktgendern.de.

Die dortige Tabelle darf nicht blind benutzt werden, sondern es ist kontextabhängig, ob ein Ersatz passt. Und manche der genannten Alternativen sind (noch) zu ungebräuchlich oder zu umständlich für eine Enzyklopädie (immer an die Lesenden denken!). Aber in vielen Fällen wird man dort fündig oder kommt auf bessere Ideen. "Patienten" kann man je nach Kontext manchmal auch einfach durch "Menschen" oder "Personen" ersetzen oder sogar weglassen, z.B. bei

"schwer kranke Patientinnen und Patienten" -> "Schwerkranke" (kürzer, prägnanter, weniger pleonastisch und außerdem auch inklusiver).

Bei der Beidnennung sind außerdem nun umseitig ein paar Dinge zu berücksichtigen:

• "ME/CFS-Patientinnen und Patienten" ist (semantisch) falsch. Gemeint ist offenbar "ME/CFS-Patientinnen und -Patienten" (mit Bindestrich). Neutral formuliert könnte man auch schreiben: "an ME/CFS Erkrankte"
• Die Formulierung "Vergleich von Gruppendaten von Patientinnen und Patienten und Vergleichspersonen" ist irritierend wegen der beiden "und". Vorschlag: "[...] wurden [...] Abweichungen bei ME/CFS untersucht, indem Gruppendaten von Erkrankten und Nicht-Erkrankten verglichen wurden". (Ich habe nicht "Gesunden" geschrieben, weil die ja vermutlich an anderen Krankheiten leiden durften.)

-- seth (Diskussion) 20:01, 19. Mai 2024 (CEST)

Wow, cool, danke für die konstruktiven Hinweise! Ich schaue mir das an und arbeite mich ein. --Miero329 (Diskussion) 20:07, 19. Mai 2024 (CEST)

Doppelnennung scheint ja nach den Regeln erlaubt zu sein, ansonsten finde ich die Hinweise von seth sehr hilfreich, wo es sich sinnvoll und verständlich einsetzen lässt. Die Lösung mit Asterisk fände ich auch besser, da es auch nicht-binäre Geschlechter sichtbar macht, das scheint aber hier nicht erlaubt zu sein. Daher ist an Stellen, wo andere Lösungen nicht möglich sind, die Doppelnennung für mich die beste Lösung, die auch nicht kontrovers sein sollte, da schon seit Jahrzehnten gebräuchlich. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 10:32, 20. Mai 2024 (CEST)

Ich finde Seths-Tipps auch super, Miero hat die bereits zu vielfach umgesetzt: Diff --MaligneRange (Diskussion) 10:43, 20. Mai 2024 (CEST)

Gudn Tach!

Ja, schaut gut aus.

Eine Ersetzung finde ich noch nicht so glücklich:

• Vorher: "Expertinnen und Experten bemängeln [...]".
• Aktuell: "Nach Einschätzung von Fachleuten wird [...] bemängelt."

Weshalb nicht einfach "Fachleuten bemängeln [...]"?

Sonst klingt es so, als bemängelten die es nicht selbst, sondern vermuteten nur, dass irgendwer es bemängelt. Die Quelle würde die einfachere Formulierung stützen.

Oder übersehe ich was?

-- seth (Diskussion) 10:58, 20. Mai 2024 (CEST)

Huhu. Nö, hast recht, da war ich sprachlich unsauber. Wenn du Lust hast, kannst du es gerne ändern, sonst ändere ich es später. Danke fürs Drübergucken und Mitwirken, seth. --Miero329 (Diskussion) 11:25, 20. Mai 2024 (CEST)

Erledigt! --Miero329 (Diskussion) 13:38, 20. Mai 2024 (CEST)

Geschlechtsneutrale Begriffe wie "Erkrankte" finde ich ebenfalls völlig in Ordnung. Wo dies nicht oder nur bei gleichzeitigem Verlust an Präzision möglich ist, befürworte ich die Schreibweise der Form "Patientinnen und Patienten".

Neben generellen Gründen, die für eine solche Schreibweise sprechen, erinnere ich daran, dass es in diesem Artikel um eine Erkrankung geht, die mehrheitlich Frauen betrifft. Ausschließlich von "Patienten" zu schreiben ist daher auch sachlich irreführend.

Die ausschließliche Form "Patienten" ist zudem für Lesende undeutlich, weil angesichts der bestehenden geschlechtsbezogenen Unterschiede bei dieser Erkrankung evtl. unklar ist, ob an der betreffenden Stelle der kleinere männliche Teil der Betroffenen gemeint ist oder alle Betroffenen unabhängig vom Geschlecht.

Mit geschlechtsneutralen Begriffen sowie der Form "Patientinnen und Patienten" bieten wir innerhalb der generell zulässigen Wikipedia-Regeln also größtmögliche sachliche Richtigkeit und Klarheit. Daher sollten wir diese Begriffe und diese Form verwenden. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:50, 20. Mai 2024 (CEST)

Wir haben dieses Thema ja schon an anderer Stelle diskutiert und es gab eine sehr eindeutige Präferenz beide Geschlchter zu nennen. Ich habe den Eindruck, dass hier nur abgelenkt und das Voranschreiten der Überarbeitung gebremst werden soll.

Eine neutrale Schreibweise, wie seth es vorgeschlagen und Miero bereites umgesetzt hat, finde ich super. Und wo das nicht passt, dann halt beide Formen nennen.

Das Ziel ist doch einen richtig guten, informativen und aktuellen Artikel über ME/CFS zu schreiben. Jedoch bin ich mir nicht sicher, ob alle hier dieses Ziel teilen. Wenn ein Abschnitt hier dikutiert wurde und für gut befunden wurde, dann sollten wir das auch so umsetzen. Natürlich ist es immer gut, konkrete Verbesserungsvorschläge zu machen. Die nehmen die beiden Hauptautor*innen ja auch immer an. Diese qualitativ hochwertige Arbeit sollte nicht durch nachträgliche Änderungen ohne Absprache gestört werden. --Simon Simmi (Diskussion) 16:48, 20. Mai 2024 (CEST)

 Info: Ich habe eine Vandalismusmeldung erstellt. (nicht signierter Beitrag von MaligneRange (Diskussion | Beiträge) 17:21, 19. Mai 2024 (CEST)) Saidmanns Änderungen wurden administrativ entfernt (DIFF). Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 18:01, 19. Mai 2024 (CEST)

Sehr schön. Jetzt wissen die Leser wenigsten woher der Wind weht. Es soll hier nicht um Information gehen, sondern um Mission. Dank für euer Eigentor. --Saidmann (Diskussion) 18:15, 19. Mai 2024 (CEST)

Wenn ich mir die Diskussion hier durchlese, scheint z.T. die Sachlichkeit und die Orientierung an der Sache verloren zu gehen. Da Gendern aktuell für eine gesellschaftliche Debatte sorgt, an deren Anfang wir gerade erst stehen, wird sich diese Debatte auch immer wieder in Diskussionenen zu Wikipediaartikeln wiederfinden. Eine Lösung zum Umgang mit diesem Thema weiß ich auch nicht und ist auch noch nicht von der Community gefunden.

Dennoch sollen sich alle um Sachlichkeit bemühen und persönliche Unterstellungen und Übertreibungen wie "Mission" (ich empfehle den Artikel zur Wortbedeutung) unterlassen. --91.66.43.139 18:32, 19. Mai 2024 (CEST)

Dennoch bietet eine Formulierung wie "Patientinnen und Patienten" im Artikel statt "Patienten" keine Vorteile. Die geschlechtsspezifischen Unterschiede werden ohnehin erst im nächsten Absatz erläutert. --Georg Hügler (Diskussion) 19:41, 19. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 15:26, 27. Mai 2024 (CEST)

Defekter Einzelnachweis

Hallo zusammen, unter "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit" funktioniert der Einzelnachweis des ausführlichen Zitats nicht ("The committee deemed the term..."). Die Quelle ist: Institute of Medicine, 2015, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, S. 11, https://doi.org/10.17226/19012 . Wer kennt sich mit dem ref-Tag bei dieser Art von Zitaten aus und könnte den Nachweis dort einfügen? Vielen Dank! --MECFS-Autor (Diskussion) 13:48, 6. Jun. 2024 (CEST)

MMn kann das Zitat eigentlich raus. Die Kritik wird ja im Text bereits deutlich dargestellt. --Miero329 (Diskussion) 14:23, 6. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von --MaligneRange (Diskussion) 15:28, 6. Jun. 2024 (CEST), Ref-Tag repariert, Diskussion zum Inhalt gleich unten in einem neuen Abschnitt, damit das nicht untergeht.

Reihenfolge im Abschnitt "Literatur"

Im Abschnitt "Literatur" sollte nach meiner Auffassung die Reihenfolge der Unterabschnitte geändert werden.

Die Reihenfolge sollte sein: 1. Einführungen, 2. Leitlinien, 3. Forschungsübersichten.

Wikipedia spricht nach meiner Einschätzung in erster Linie ein allgemeines (Laien-)Publikum an. Für dieses sind die Einführungen am relevantesten. Die Forschungsübersichten sind am wenigsten relevant, daher sollten sie nach weiter unten. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:16, 19. Mai 2024 (CEST)

Da stimme ich zu. Vielleicht macht es bei Einführungen noch Sinn zwei Unterüberschriften einzufügen und die psychotherapeutische Einführung von Grande et al. sowie die Einführung in schwere und sehr schwere ME/CFS von Montoya et al. zu hinterlegen? --Miero329 (Diskussion) 11:52, 19. Mai 2024 (CEST)

Ups, da war der Antworten-Klick zu schnell:

Grande et al.: https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719

Montoya et al.: https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1331 --Miero329 (Diskussion) 11:55, 19. Mai 2024 (CEST)

Ich finde beide Artikel sehr gut und wichtig, und stimme auf jeden Fall zu, sie mit reinzunehmen. --Josephine58 (Diskussion) 12:55, 19. Mai 2024 (CEST)

Hallo und vielen Dank! Die genannten Artikel sind sehr gut und sie werden im Text ja bereits zitiert, aber ich tendiere dazu, an dieser Stelle auszulassen. Sie führen jeweils in speziellere Aspekte von ME/CFS ein, aber nicht in erster Linie in die Thematik dieser Krankheit allgemein. Das heißt aus meiner Sicht: wenn wir Literatur zu diesen spezielleren Aspekten bei den "Einführungen" aufnehmen, wäre es schwer möglich, eine Grenze zu ziehen. Daher würde ich es eher bei Einführungen im allgemeinen Sinn belassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:56, 19. Mai 2024 (CEST)

Ich stimme dem zu, dass die beiden Artikel nicht unbedingt in eine Einführung zur Erkrankung ME/CFS gehören. Natürlich gehören die Artikel genannt. Irgendwo sollte ja die Psychiatrisierung der Erkrankung thematisiert werden (u. a. im Abschnitt "Geschichte", aber sicherlich auch an anderen Stellen) bzw. dem wissenschaftlichen Paradigmenwechsel, und da gehören sie m. E. hin (als Referenz), und natürlich auch im Kontext von "Therapie". --DrKssn (Diskussion) 23:13, 19. Mai 2024 (CEST)

Danke für euren Input. Ich finde eure Argumentation schlüssig und bin einverstanden, die Texte nicht als Einführungstexte aufzulisten.

DrKssn: In meinem kürzlich veröffentlichen Abschnitt Therapie wird der Grande-Text mehrfach zitiert, der Montoya-Text passt sicher gut in den Abschnitt Schweregrade. Eine umfassende Würdigung der Psychologisierung gehört mMn in Geschichte und/oder in den noch zu erstellenden Abschnitt Versorgungssituation. --Miero329 (Diskussion) 08:31, 20. Mai 2024 (CEST)

Ich habe die Reihenfolge im Artikel nun angepasst. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:35, 21. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:37, 7. Jun. 2024 (CEST)

Entfernung der Belege in der Einleitung

Soweit ich sehe, wird alles, was in der Einleitung beschrieben wird, nun auch im Hauptteil des Artikels belegt. Daher denke ich, dass wir die Belege aus der Einleitung nun entfernen können. Was meint ihr? --MECFS-Autor (Diskussion) 09:55, 6. Jun. 2024 (CEST)

Die Aussagen sind inzwischen sehr gut belegt, von mir aus können die EN daher gerne entfernt werden. Ich gehe davon aus, dass das diesmal nicht zum Anlass genommen wird, inhaltliche Streichungen aufgrund vermeintlich fehlender Quellen vorzunehmen. Danke. --Miero329 (Diskussion) 10:07, 6. Jun. 2024 (CEST)

Können raus. --MaligneRange (Diskussion) 15:28, 6. Jun. 2024 (CEST)

Sind raus. --MaligneRange (Diskussion) 09:53, 7. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 09:53, 7. Jun. 2024 (CEST)

Unseriöse Quellen ohne Belege

Guten Tag,

1) dies geht besonders an Nutzer Saidmann, PA durch wahrheitswidrige Unterstellung entfernt, --Saidmann (Diskussion) 16:26, 4. Mai 2024 (CEST)

Ich habe schon (unter anderem Namen) vor vielen Jahren versucht den ME/CFS Wikipedia Artikel an die aktuellen (und damaligen) Erkenntnisse anzupassen. Lustigerweise mit den heute im Artikel verwendeten Quellen. PA durch wahrheitswidrige Unterstellung entfernt, --Saidmann (Diskussion) 16:26, 4. Mai 2024 (CEST)

Meine Frage: Warum? Eventuell sollten Sie sich selbst einmal hinterfragen, ob hier nicht eigene Interessen und Befindlichkeiten über dem wissenschaftlichen Konsens stehen. Also, bitte weniger davon und mehr von echter wissenschaftlicher Arbeit. Danke.

2) Nun zu meinem eigentlichen Punkt:

Abschnitt Diagnose:

"Es gibt zudem Überschneidungen mit der Depression und somatoformen Störungen. Auch die angewandten Behandlungsansätze (Antidepressiva – allerdings kontrovers,[50] Psychotherapie, Bewegungstherapie) überlappen sich."

Diese Aussage ist nicht haltbar. Was ist der Sinn? ME/CFS ist keine psychische Erkrankung wie eine Depression. Allein schon auf Grund der im Wikipedia Artikel aufgeführten Diagnosekriterien für ME/CFS, die keine Überschneidung mit Depressionen zulassen (PEM/PENE als Leitsymptom). Komplett unnötiger Zusatz, der gelöscht werden kann. Oder werden bei Krebs, Lungenentzündung etc auch Überschneidungen mit Depressionen und somatoformen Störungen erwähnt? Was hat das hier zu suchen?

Weiter heißt es:

"Eine systematische Übersichtsarbeit von 2017 ergab im Fazit, dass es in der Summe bisher keine belastbare Evidenz für die Existenz von ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild noch für ein einheitliches Entstehungsmodell gebe.[29]"

Keine seriöse Quelle. Rollnik ist nichtmal Experte auf dem Gebiet ME/CFS, geschweige denn scheint er den wissenschaftlichen Konsens und unzählige systemische Übersichtsarbeiten zu kennen (oder berücksichtigen zu wollen zwinker zwinker), die ME/CFS durch unzählige eigenständige Evidenzbefunde als eine eigenständige, klar definierte, einheitliche Krankheit definieren.

Bitte die genannten Abschnitte löschen. Danke.

@Saidmann --Callmesupreme (Diskussion) 14:34, 4. Mai 2024 (CEST)

Hallo @Callmesupreme!

Wie du in den vorherigen Abschnitten lesen kannst, arbeiten in diesem Moment einige Personen sehr intensiv an einer grundlegenden Überarbeitung des Artikels. Ich würde mich freuen, wenn du dich daran beteiligst, sodass wir notwendige Änderungen auf Grundlage der Wikipedia-Richtlinien gemeinsam abstimmen können.

Bei der Notwendigkeit einer Löschung besagter Textabschnitte stimme ich aber grundsätzlich zu.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 14:56, 4. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für den sinnvollsten Weg. Die Evidenz und der internationale medizinische Konsens sprechen für sich, daher sind diese Textabschnitte nicht (mehr bzw. generell nicht) haltbar.

Ich denke, es kommt mit der intensiven, wissenschaftlich fundierten Überarbeitung des Artikels schon sehr viel Arbeit auf uns zu. Ich hoffe, wir können diese besser ohne störende und energieraubende private Streitigkeiten über die Bühne bringen (die soweit ich das erkennen kann sowieso gegen die Regeln verstoßen). --KekesfalvasKeks (Diskussion) 15:24, 4. Mai 2024 (CEST)

Will hier auch keinen unnötigen Streit anfangen und werde auch nicht weiter auf das Thema eingehen, aber sowas muss leider auch benannt werden. Gerade, wenn es um so ein wichtiges Thema geht, bei dem solche Passagen einfach zu der jahrzehntelangen Psychopathologisierung dieser Krankheit beigetragen haben, sollte man als "höher gestellter" Wikipedia Autor nicht seine persönliche Meinung, die anscheinend dem wissenschaftlichen Konsenz zu wider geht, mit einfließen lassen.

Ist wie gesagt nicht das erste Mal, dass hier Quellen mit klarer Agenda zur Psychopathologisierung mit eingearbeitet werden. ME ist keine Depression, hat auch keine Überschneidungen und ist auch keine somatoforme Störung. Mal abgesehen davon, dass somatoforme Störungen wissenschaftlich sowieso nicht haltbar sind. Die Abwesenheit von einem objektivierbaren Befund ist kein Beweis für eine somatoforme Störung, sondern nur ein Beweis für den faulen Arzt oder Wissenschaftler, der nicht weiter nach der Ursache suchen möchte.

Wäre euch dankbar, wenn sich jemand den oben genannten Passagen annehmen würde. Vielen Dank 🙏🏽

n

e

d

--Callmesupreme (Diskussion) 18:08, 4. Mai 2024 (CEST)

PS: @Saidmann hör auf meinen Diskussionsbeitrag zu verändern oder teilweise zu löschen. Du hast schon vor Jahren meine Arbeit an dem ME/CFS Artikel behindert und immer wieder in die Psycho Ecke geschoben. Das ist keine Unterstellung, sondern Fakt. Kann man ja sicher hier auch noch nachvollziehen in den Bearbeitungen der Vergangenheit. --Callmesupreme (Diskussion) 18:13, 4. Mai 2024 (CEST)

Dann such mal schön. Ich habe hier nie etwas "in die Psycho Ecke geschoben" - mit keinem Wort und mit keiner Anspielung. Derartige PAs werde ich - nach unserem Regelwerk - auch in Zukunft löschen. --Saidmann (Diskussion) 20:27, 4. Mai 2024 (CEST)

Als Beispiel: Vor mehr als 5 Jahren habe ich hier schon die GET und CBT Empfehlungen der fehlerhaften PACE Studie kritisiert, da es damals schon debunked war und wissenschaftlicher Konsens, dass GET bzw jegliche Aktivierungstherapien keinerlei Nutzen bei ME haben, sondern schaden. Sie haben es immer wieder zurückeditiert trotz sauberer Quellen.

Jetzt überlegen Sie bitte wieviele Patienten in diesen 5 Jahren auf Grund dieses Eintrages auf Wikipedia fehlbehandelt und in die komplette Bettlägerigkeit gebracht wurden. Das hier ist kein Spielplatz. Wenn Sie nicht neutral sein können, dann bitte irgendwo anders Gott spielen, aber nicht mit dem Leben von Schwersterkrankten. Danke. --Callmesupreme (Diskussion) 21:28, 4. Mai 2024 (CEST)

Belege? Du wirst nicht einen finden! Dieser Versuch der üblen Nachrede fällt auf dich zurück. --Saidmann (Diskussion) 23:10, 4. Mai 2024 (CEST)

Siehe z.B. 06. Juli 2019 - Saidmann fügt wieder hinzu, dass GET und CBT positiv bei der Behandlung von ME sind, während die einzig wirklich evidenzbasierte Strategie "Pacing" als "von Patientenorganisationen propagiert" lapidar abgetan wird. Gestützt auf Quellen, die längst zerpflückt wurden. Entweder nicht im Thema gewesen oder vorsätzlich die Psychopathologisierung der Erkrankung gepusht.

Kann auf die schnelle noch einige mehr solcher Änderungen anführen. Hilft aber nicht der Sache. Letztendlich geht es mir nur darum, dass hier jeder neutral versucht den wissenschaftlichen aktuellen Konsens in einen vernünftigen Wikipedia Artikel zu verpacken. Psychosomatik oder Psychopathologisierung hat bei über 9000 Artikeln in peer-reviewed medizinischen Fachzeitschriften, die eine eindeutige biologische Pathologie bei ME zeigen einfach nichts zu suchen. Besonders nicht bei der Historie, in der eine Minderheit von egogetriebenen Psychologen und Psychiatern versucht hat, diese Krankheit für sich zu vereinnahmen (durch fehlerhafte Studien!). Dies muss jemandem, der hier mit schreibt, einfach bewusst sein, da es Abertausende Patienten schon in den Tod getrieben hat durch schädliche Aktivierungstherapien.

Bin raus und hoffe auf Annehmen der Kritik. Ist nichts persönliches! --Callmesupreme (Diskussion) 00:48, 5. Mai 2024 (CEST)

Am 06. Juli 2019 wurde keine Quelle kritisiert oder ausgetauscht. Der Vorwurf hat sich somit in Luft aufgelöst. --Saidmann (Diskussion) 14:04, 5. Mai 2024 (CEST)

Naja, auch mir ist hier eine gewisse "Protektion" der, sagen wir, "Psychotheorie" zu ME/CFS aufgefallen. Z.B. das lange Festhalten an der alten NICE Guideline, die wiederum als Quelle/Verifizierung von psychotherapeutischer Literatur diente. Durch die aktualisierte, revidierte Fassung der NICE Guideline, sind auch die psychotherapeutischen Quellen m. E. hier nicht mehr haltbar, und schon gar nicht sinnvoll. Ich selbst musste die aktualisierte Fassung der NICE Guideline hier mind. zweimal einpflegen. Ich würde sehr begrüßen, wenn wir das nun hinter uns lassen könnten. --DrKssn (Diskussion) 21:33, 11. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn Dem kann ich nur uneingeschränkt zustimmen. Danke! --Josephine58 (Diskussion) 11:05, 12. Mai 2024 (CEST)

Ich bitte ebenfalls dringend darum, persönliche Konflikte von dieser sachbezogenen Diskussionsseite fernzuhalten. Solche Konflikte steuern absolut nichts zur Weiterentwicklung des Artikels bei.

Zu der Sachfrage:

In Bezug auf die genannten Textpassagen aus dem Abschnitt "Diagnose" spreche ich mich für deren Entfernung aus. Begründung:

1. Die Textpassagen befinden sich im Abschnitt "Diagnose", sagen in Teilen aber deplatziert etwas zum Thema "Behandlung" aus.

2. Die Textpassagen sind inhaltlich stark veraltet. Die Darstellung stimmt nicht mit den gültigen Leitlinien und Empfehlungen von Gesundheitsbehörden überein (Leitlinie Müdigkeit, NICE, CDC etc.). Insbesondere die Beschreibung der Behandlungsansätze ist offensichtlich veraltet.

3. Der zitierte Text von Rollnik ist anders als im Wikipedia-Artikel angegeben keine "systematische Übersichtsarbeit", sondern eine Art Meinungsbeitrag. Der Autor schreibt selbst (S. 79): Es geht "weniger um eine vollständige, systematische Analyse der vorhandenen Literatur, wie man es z. B. bei einem Cochrane Review erwarten würde, sondern um eine pragmatische Sichtung von Studien". Im Ergebnis präsentiert Rollnik eine Minderheitsmeinung zu ME/CFS, die deutlich von der heute vorherrschenden Sichtweise abweicht (vgl. die in der Neufassung der Einleitung zitierten Quellen). Wie schon hier beschrieben können an geeigneter Stelle natürlich solche Minderheitsmeinungen im Artikel auftauchen - aber hinreichend belegt, als solche gekennzeichnet und eingebettet in einen Diskussionszusammenhang. Im vorliegenden Fall sollte die entsprechende Textpassage daher entfernt werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:52, 5. Mai 2024 (CEST)

@MECFS-Autor Das sehe ich ganz genauso. Weg damit! --DrKssn (Diskussion) 21:21, 11. Mai 2024 (CEST)

Hallo DrKssn und alle anderen an dieser Diskussion Beteiligte: Ich habe in einem neuen Diskussionsabschnitt eine Neufassung des Artikelteils "Diagnose" vorgelegt. Mit dieser wäre dann auch das Problem mit den fragwürdigen Textpassagen gelöst. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:29, 13. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von --MaligneRange (Diskussion) 19:30, 11. Jun. 2024 (CEST), Der Abschnitt Diagnose wurde überarbeitet.

Aktualisierung der CDC-Belege

Die CDC-Website zu ME/CFS wurde vor einigen Tagen neu aufgesetzt. Ich habe die Belege in den kürzlich neu verfassten Teilen des Artikels entsprechend aktualisiert. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:09, 21. Mai 2024 (CEST)

Ich habe die Formulierung "in selteneren Fällen" in Bezug auf Kinder und Jugendliche aus der Einleitung entfernt, da ich hierzu auf der neuen CDC-Website keine Aussage gefunden habe. Falls jemand hierzu eine passende Quelle hat und diese einfügen möchte, sollte die Formulierung "in selteneren Fällen" selbstverständlich wieder eingefügt werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:17, 21. Mai 2024 (CEST)

Ergibt sich mMn aus den absoluten Zahlen des IQWiG im Abschnitt Verbreitung, Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), S. 27 --Miero329 (Diskussion) 11:59, 21. Mai 2024 (CEST)

Habe nochmal in die mir bekannten Quellen geguckt. Es scheint doch nicht ganz so eindeutig zu sein. Daher lieber draußen lassen. Sorry für die wechselhafte Meinung. --Miero329 (Diskussion) 12:50, 21. Mai 2024 (CEST)

Danke fürs Nachschauen. Dann lass es uns erstmal offen lassen. Wenn wir schreiben, dass sowohl Erwachsene als auch Kinder und Jugendliche betroffen sind (ohne Quantifizierung), sind wir auf der sicheren Seite. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:53, 21. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:37, 11. Jun. 2024 (CEST)

Löschen des Abschnitts "Siehe auch"

Hallo!

Ich schlage vor, den Abschnitt Siehe auch zu löschen. Wichtige assoziative Verweise zu Komorbiditäten und Differentialdiagnosen sind gemäß der Richtlinien inzwischen im Artikel eingearbeitet worden.

Seid ihr damit einverstanden? Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 11:21, 23. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung. Hypersomnie könnte man als eine Ausprägung der Schlafstörungen noch irgendwo erwähnen (NICE S.50), ebenso Narkolepsie als Komorbidität/Differentialdiagnose (NICE S.57). Muss aber auch nicht sein, das kann (und soll) keine allumfassende Liste werden. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 11:39, 23. Mai 2024 (CEST)

Danke für deine Rückmeldung! Das ist mir egal :-) --Miero329 (Diskussion) 16:07, 23. Mai 2024 (CEST)

Wenn es in der Literatur als relevante Komorbidität/Differentialdiagnose genannt wird, trag es gerne ein, klar! --MECFS-Autor (Diskussion) 17:08, 23. Mai 2024 (CEST)

Einverstanden, der Abschnitt kann gelöscht werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:52, 23. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:32, 11. Jun. 2024 (CEST)

ME vs. HIV/AIDS

Hier ein Zitat das nochmal hervorheben soll, dass ME eine sehr schwere Erkrankung ist.

„Halten wir fest: ME-Patienten haben Dysbiose – wie HIV-Patienten. Sie entwickeln nicht-infektiöse Folgekrankheiten – wie HIV-Patienten. Sie leiden an opportunistischen Infektionen – wie AIDS-Kranke. Bei ihnen wurde das Anello-Virus im Blut gefunden – wie bei HIV-Patienten, deren Infektion zum Vollbild einer AIDS-Erkrankung voranschreitet. Demzufolge sind ME-Patienten immundefizient – wie AIDS-Patienten. Sie haben einen massiven Mangel in der Epstein-Barr-Virus-spezifischen Antwort der Gedächtnis-B- und T-Zellen – ähnlich wie der Mangel an EBV-Gedächtnis-Antworten HIV-Infizierter. ME-Patienten haben oft erhöhte HHV-6-Antikörper, was auf eine Immunschwäche hinweist – ebenso wie bei HIV-Infizierten. Sie haben starke neurologische und neurokognitive Probleme – wie HIV-Infizierte. Partner von ME-Patienten haben mit 3,2% eine erhöhte Prävalenz – wie Partner von HIV-Infizierten. ME tritt in Epidemien und Clustern auf und hat sich in den letzten 30 Jahren zu einer Pandemie entwickelt – wie HIV. Und last but not least im Blut von ME-Patienten wurden Retroviren gefunden – wie bei HIV-Infizierten. “

von https://meversuscfs.blogspot.com/2017/05/ian-lipkin-der-groe-virusjager-stapelt.html --MEisnotCFS (Diskussion) 17:04, 24. Mai 2024 (CEST)

Hallo! Danke für deinen Hinweis. Die Schwere von ME/CFS sollte mMn inzwischen durch Schweregrade deutlich geworden sein. Dort gibt es auch einen Vergleich mit der Lebensqualität bei anderen Erkrankungen.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 17:14, 24. Mai 2024 (CEST)

@MEisnotCFS bitte beachte, dass die derzeitige Aktualisierung des Artikels auf Basis der aktuellen hochrangigen Sekundärliteratur erfolgt. Was der von dir verlinkte Blog verbreitet ist weit davon entfernt. --MaligneRange (Diskussion) 17:54, 24. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:32, 11. Jun. 2024 (CEST)

Abschnitt „Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit“: Begriffsbeweis Myalgische Enzephalomyelitis

„Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, weil eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nie nachgewiesen wurde.“

Was für eine Quelle/Nachweis wird hier gewünscht um den Begriff ME zu beweisen? Dann kann ich mal suchen, ob ich was finde was hier anerkannt wird.

Im Artikel sind bislang weder die pathologischen Gehirnscans mit MRT,  SPECT bzw. PET erwähnt.

So ein Nachweis gelingt wohl nicht ohne Gehirnscan bzw. Autopsie bei Todesfall.

Pathologisches SPECT? Eine/beide Seiten der Hirnrinde betroffen?

Eine = milder Verlauf, beide = schwerer Verlauf.

Nachweis von Beschädigung des Hinstamms? = sehr schlecht.

Siehe: https://www.tymestrust.org/pdfs/nightingaledefinition.pdf#page=4 --MEisnotCFS (Diskussion) 11:16, 27. Mai 2024 (CEST)

Die aktuell relevante Sekundärliteratur (wie oben der Hinweis auf WP:RMLL) ist sich einig, dass die -itis nicht sicher nachgewiesen ist. Der Satz stellt ja auch nur die Kritik am Namen da und macht sie sich nicht zu eigen, das passt schon so. --MaligneRange (Diskussion) 11:52, 27. Mai 2024 (CEST)

Jarred Younger spricht hier eindeutig von Gehirnentzündung und dem Problem, dass die meisten Ärzte es nicht diagnostizieren können, weil schlicht die Werkzeuge dazu fehlen:

https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2018/11/German-Jarred-Younger-How-Brain-Inflammation-Causes-MECFS_GERMAN.pdf

Ein paar Stichworte aus o. g. Transkript: Bei ME: Gehirn ist 1 Kelvin heißer als bei Gesunden, das ist viel, deutet auf Entzündung hin, Laktat viermal erhöht, das ist mit Neuroinflammation verbunden, Myo-Inosito ist in Mikroglia auffindbar, nicht in Neuronen, ebenfalls erhöht bei ME, also sammeln sich Mikrogliazellen an.

Das Gehirn ist durch die Krankheit nachweisbar beeinträchtigt. Könnte man das wenigstens mit aufnehmen?

Zitate aus der "Internationale Konsensleitlinie für ME":

https://www.me-cfs.net/images/Downloads/ME_ICC_Primer_Deutsch_2012.pdf#page=10

„Minderdurchblutung 80 - 84 (Neuro-SPECT, Arterial Spin Labeling)

↓ regionaler Blutfluss (rCBF), ↓absoluter kortikaler Blutfluss 46, 85

↓ Minderdurchblutung im Hirnstamm unterscheidet ME von einer Depression83

↓ weitere Verringerung des zerebralen Blutflusses nach Belastung Stärkere Hirnbeteiligung korreliert mit höherem Schweregrad46“

Quellen:

46. Yoshiuchi K, Farkas I, Natelson BH. Patients with chronic fatigue syndrome have reduced absolute cortical blood flow. Clin Physiol Funct Imaging 2006; 26: 83-6. [PMID: 16494597]

80. Mena I, Villanueva-Meyer J. Study of Cerebral Perfusion by NeuroSPECT in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. In: Hyde BM, Goldstein J, Levine P, eds. The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis, Chronic Fatigue Syndrome. Ottawa, Ontario & Ogdensburg, New York

State: The Nightingale Research Foundation; 1992: 432-8.

81. Goldstein JA, Mena I, Jouanne E, Lesser I. The assessment of vascular abnormalities in late life chronic fatigue syndrome by brain SPECT: Comparison with late life major depressive disorder. J CFS 1995; 1: 55-79.

82. Goldberg MJ, Mena I, Darcourt J. NeuroSPECT finding in children with chronic fatigue syndrome. J CFS 1996; 3: 61-67.

83. Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Brainstem perfusion is impaired in chronic fatigue syndrome. QJM 1995; 88: 767-773. [PMID: 8542261]

84. Ichise M, Salit I, Abbey S, Chung DG, Gray B, Kirsh JC, Freedman M. Assessment of regional cerebral perfusion by Tcm-HMPAO SPECT in chronic fatigue syndrome. Nucl Med Commun 1992; 13: 767-772. [PMID: 1491843]

85. Biswal B, Kunwar P, Natelson BH. Cerebral blood flow is reduced in chronic fatigue syndrome as assessed by arterial spin labeling. J Neurol Sci. 2011; 301: 9-11.2011; 301: 9-11. [PMID: 21167506]

Beschreibung von Bildgebung:

„Ausgedehnte Bereiche mit Minderdurchblutung sind charakteristisch für ME: HMPAO c99m-Radiopharmazeutikum zur Erfassung des zerebralen Blutflusses. Die Aufnahmen des Patienten werden rekonstruiert und mit Hilfe der Oasis-Software von Segami, USA, mit denen in der Datenbank erfasster gleichaltriger Gesunder verglichen. In grauer Farbe normale Perfusion entsprechend dem Mittelwert +2 Standardabweichung, in den Farben blau, grün und schwarz 2-5 Standardabweichung unter dem normalen Mittelwert, was kennzeichnend ist für eine Minderdurchblutung. Die linke Seitenansicht zeigt eine ausgeprägte Minderdurchblutung im lateralen Aspekt des Temporallappens bis hin zum Frontal- und Parietallappen. Die linke mittlere Ansicht zeigt eine ausgedehnte Minderdurchblutung im limbischen System einschließlich des anterioren, medialen und posterioren Gyrus cinguli. Es liegt links temporal medial eine Minderdurchblutung vor, die kennzeichnend ist für eine Unterfunktion in der Projektion des Hippocampus. Sowohl das posteriore Gyrus cinguli als auch die Unterfunktion des Hippocampus sind kennzeichnend für eine kognitive Beeinträchtigung. (Das Ventrikelsystem ist in weiß abgebildet.) Schließlich liegt noch eine Minderdurchblutung im Occipitallappen vor.

Ismael Mena, MD, Nuklearmedizin“ --MEisnotCFS (Diskussion) 14:17, 27. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von --MaligneRange (Diskussion) 19:34, 11. Jun. 2024 (CEST), Abschnitt wurde überarbeitet.

Sinnvolle Wissensquelle "ME - Internationale Konsensleitlinie"

Hier ist die Internationale Konsensleitlinie zur Diagnose und Therapie von ME. Darin sind zahlreiche Studien als Quellen gelistet.

Die Leitlinie wurde von führenden ME-Experten verfasst, daher eine sinnvolle Quellesammlung.

Download: https://www.me-cfs.net/images/Downloads/ME_ICC_Primer_Deutsch_2012.pdf --MEisnotCFS (Diskussion) 11:18, 27. Mai 2024 (CEST)

Bitte keine Links zu privaten Google Drives einstellen, da weiß niemand was sich dahinter verbirgt. Ich habe den Link entfernt. Falls du die Internationale Konsenskriterien meinst: Die werden bereits unter Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom#Kanadische Konsenskriterien erwähnt und verlinkt. --MaligneRange (Diskussion) 11:57, 27. Mai 2024 (CEST)

Ich meine nicht die Kriterien, sondern die dazugehörige Leitlinie die sehr viele wichtige Infos enthält. Leider ein den meisten unbekanntes Dokument.

Hier ein anderer Downloadlink: https://www.me-cfs.net/images/Downloads/ME_ICC_Primer_Deutsch_2012.pdf --MEisnotCFS (Diskussion) 13:06, 27. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:35, 11. Jun. 2024 (CEST)

Diagnose, Prognose anhand MRT/SPECT Gehirnscan

Zur Diskussion, Vorschläge:

Dr. Byron Hyde stellt die Prognose mithilfe eines dezidierten SPECT des Gehirns: Sofern nur eine Seite des Gehirns betroffen ist, dann bestehen die besten Heilungschancen. Wenn beide Seiten der Hirnrinde betroffen sind, dann haben die Betroffenen die geringste Chance von spontaner Heilung. Wenn beide Seiten sowie weitere Systeme (hintere Kammerorgane (Pons und Kleinhirn), das limbische System, die subkortikalen und Hirnstammstrukturen) betroffen sind, dann sind das die schwerst- und chronisch verletzten Patienten.

MRI-Studien zeigen erhöhte Zahlen von irreversiblen punktförmigen Läsionen, ähnlich Demyelinisierung oder Ödeme, im Frontallapen und subkortikalen Bereichen. --MEisnotCFS (Diskussion) 13:18, 27. Mai 2024 (CEST)

Patientenbefunde von MRT/SPECT

Wurde bei euch ein MRT oder sogar SPECT vom Gehirn gemacht? Wurde etwas gefunden? Habe pathologische MRT-Befunde von 2 Betroffenen vorliegen. Ich tue mich sehr schwer, dass einfach behauptet wird, Gehirnentzündung/Schaden am Rückenmark wäre nicht vorhanden, aber in den meisten Fällen/Studien wurde das gar nicht untersucht. (nicht signierter Beitrag von MEisnotCFS (Diskussion | Beiträge) 13:20, 27. Mai 2024 (CEST))

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:33, 11. Jun. 2024 (CEST)

Weblinks

Würde für euch etwas dagegen sprechen, im Abschnitt "Weblinks" die "International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME)" rauszunehmen? Ich halte sie inzwischen für nicht mehr ausreichend relevant. Und noch danke an alle, die den Artikel in den letzten Wochen so fachgerecht überarbeiten. --Lupine* (Diskussion) 19:09, 13. Jun. 2024 (CEST)

Einverstanden, und danke für dein freundliches Feedback! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:12, 13. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung, dann nehme ich den Link jetzt raus. --Lupine* (Diskussion) 20:58, 13. Jun. 2024 (CEST)

Für mich passt das Entfernen auch. Danke für die Wertschätzung! --Miero329 (Diskussion) 08:33, 14. Jun. 2024 (CEST)

Volle Zustimmung. Ich rechne nicht mit Gegenstimmen und die Disk ist voll genug, ich setzte Mal auf erledigt. Bei Bedarf den Baustein einfach wieder entfernen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 14:21, 14. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 14:21, 14. Jun. 2024 (CEST)

Mögliche Ursachen und Diagnostik durch erhöhte Laktat-, N-Acetylaspartat- und Inositol-Werte

Hallo zusammen,

ich habe einen sehr interessanten Beitrag von Dr. Younger gefunden, der möglicherweise eine Rolle für die Ursachen, aber auch die Diagnostik von ME/CFS spielen könnte.

Hierbei geht Herr Dr. Younger v.a. auf erhöhte Entzündungswerte von Laktat, N-Acetylaspartat, Cholin sowie Inositol im Gehirn ein, die alle möglichen Beschwerden von ME/CFS auslösen oder zumindest mit bedingen könnten.

Hier die Quelle: https://www.youtube.com/watch?v=8XrdSlpUQTE&t=491s

Evtl. weiß jemand mehr dazu oder kann das irgendwie weiter ausführen? Bin selbst von CFS betroffen und stark eingeschränkt, v.a. kognitiv.

Danke und VG,

Jay --Jay Laserfocus (Diskussion) 12:33, 4. Jun. 2024 (CEST)

Danke für den Hinweis! Schau ich mir mal an.Josephine58 (Diskussion) 11:53, 5. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 13:12, 20. Jun. 2024 (CEST)

Grundlegende Überarbeitung des Artikels und Einfluss des neuesten Forschungsstandes.

Liest man diesen Artikel erwächst der Eindruck, ME/CFS sei ein unlösbares, unspezifisches, medizinisches Rätsel und die Wissenschaft hätte nicht den geringsten Ansatz ein einheitliches Krankheitsmodell zu entwickeln. Insbesondere durch die erhöhte wissenschaftliche Aufmerksamkeit, welche der C19-Pandemie und Long-Covid entspringt haben sich die wissenschaftlichen Erkenntnisse jedoch wesentlich weiter entwickelt. Diese neuen Erkenntnisse (2022 bis 2023) finden in diesem Artikel jedoch keine Berücksichtigung.

Dieser Artikel bedarf einer grundlegenden Überarbeitung. Insbesondere sollten die derzeit führenden Hypothesen zum Pathomechanismus beleuchtet werden. Eine mögliche Gefäßpathologie fehlt völlig. Die mögliche Rolle von Autoantikörpern fehlt ebenso völlig. Der zeitliche Zusammenhang mit einer Infektionskrankheit gehört in den Kopftext, da es sich dabei um ein bestimmendes Merkmal handelt.

Der Kopftext ist in seiner Wortwahl zweifelnd, ob diese Krankheitsbezeichnung eine Rechtfertigungsgrundlage hat. G93.3 ist ein von der WHO anerkannter Krankheitsschlüssel. In den Kopftext gehört die Definition, die Kernsymptomatik, die vermuteten Kernursachen, mögliche Auslöser und eine kurze Beschreibung der Krankheitsschwere und dessen folgen für die Betroffenen. Mögliche Zweifel zu der Einheitlichkeit und Sinnhaftigkeit dieser Diagnose gehören in ein eigenes Kapitel "Kontroverse".

Der Teil "Beobachtungen und mögliche Ursachen ist unausgewogen und folgt keiner Stringenz. Teils wirkt es etwas willkürlich welche Auffälligkeiten genannt werden und welche nicht bzw. welche näher erläutert werden und welche nur in einem Wort erwähnt werden.

Das Ziel dem Leser einen kompakten Überblick über den aktuellen Kenntnisstand über ME/CFS zu verschaffen wird von diesem Artikel leider verfehlt. Die dargestellten Tatsachen sind zum Teil nicht aktuell, unausgewogen und lassen elementare Erkenntnisse aus. Zum Teil sind sie auch einfach Falsch oder es werden Einzelmeinungen zu wissenschaftlichen Tatsachen erklärt.

Ich würde mich über eine rege Diskussion freuen, welche Studien und Quellen mit eingebracht werden können. Die Diskussion könnten wir hier ja im Vorfeld führen um einem unproduktiven Edit-War vorzubeugen. --MaEmBla (Diskussion) 02:19, 2. Jun. 2023 (CEST)

Hallo MaEmBla, ich kann dir nur voll und ganz zustimmen! Dass bereits in der Einleitung die Existenz der Erkrankung aufgrund einer einzelnen älteren Studie wieder in Frage gestellt wird, ist für mich leider auch unverständlich; ich denke ebenfalls, dass dies unter den Punkt "Kontroverse" gehört. Im Januar 2023 hat der Bundestag flächendeckende Maßnahmen zur medizinischen Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Erkrankten beschlossen (beide Erkrankungen gelten als postvirale Syndrome mit ähnlicher Symptomatik). Am 12. Mai 2023 fand an der Charité Berlin ein internationales Symposium zu ME/CFS statt, unter Schirmherrschaft von Gesundheitsminister Karl Lauterbach. In Deutschland laufen großangelegte, interdisziplinäre Studien, z. B. von der "Nationalen Klinischen Studiengruppe MECFS PCS" - und das alles zu einer Krankheit, die es vielleicht gar nicht gibt? Das erscheint mir äußerst unwahrscheinlich. Im ICD-10 wird das Chronische Erschöpfungssyndrom seit Jahrzehnten eindeutig als neurologische Erkrankung geführt; in diesem Jahr wurde die Bezeichnung an den internationalen Standard angepasst und in "Chronisches Fatigue-Syndrom" geändert - der entsprechende Link zur aktuellen Version des ICD-10 wurde auf meinen Hinweis in die Infobox des Artikels eingefügt, dann jedoch ohne Begründung wieder gelöscht; auf meine Anfrage hier in der Diskussion (siehe oben) erhielt ich keine Reaktion. Wenn du die Überarbeitung des Artikels versuchen willst, wäre das wunderbar! Viel Erfolg!--Josephine58 (Diskussion) 18:24, 7. Jun. 2023 (CEST)

Ich stimme euch zu. Leider ist dieses Lemma in der deutschen Wikipedia völlig unbrauchbar, obsolet und eigentlich eine Katastrophe. Das liegt daran, dass eine bestimmte Person den Fortschritt des Lemmas völlig blockiert und nicht einmal aktuelle, wissenschaftliche Publikationen zulässt, wenn sie nicht in seinen Kram passen und/oder die medizinische Fachzeitschrift angeblich nicht auf hohem Niveau sei. Leider gibt es ja immer noch einen großen Anteil von Medizinern, die ME/CFS nicht als Krankheit anerkennen oder sie in den Bereich der Psychosomatik ansiedeln wollen. Man muss wohl konstatieren, dass dies hier auch Ursache des Problems ist. Glücklicherweise ist durch die Covid-19 Pandemie da etwas ins Rollen gekommen, und es gibt immer mehr aktuelle Forschungsergebnisse, die Indizien für eine biologische Erkrankung liefern. Es ist aber ein Skandal, dass diese hier im Lemma keine Erwähnung finden dürfen, nur weil eine einzige Person dies nicht anerkennen will, und zudem offenbar meint, dass ein Lemma auf der Wikipedia wissenschaftlicher als medizinische Fachartikel zu sein haben. Eigentlich dürfte sowas in der Wikipedia nicht möglich sein. Mir ist meine Zeit für solche Spielchen zu kostbar. --DrKssn (Diskussion) 14:52, 11. Jul. 2023 (CEST)

Korrekt, der Artikel ist nicht auf Höhe der Zeit, aber weiter oben ging es um etwas anderes.

Ich habe wenigstens mal die Lit/Weblinks etwas aktualisiert, dort ist auch nun Einzug von Post-Covid.

Dennoch ist das ein schwieriges Thema, so dass wir zum Belegen gute Literatur benötigen. --Julius Senegal (Diskussion) 20:28, 21. Jul. 2023 (CEST)

Seit der Covid-19-Pandemie hat die Bundesregierung weitreichende Maßnahmen, u. a. die Förderung von Forschungsprojekten zu ME/CFS initiiert (siehe mein Beitrag etwas weiter oben in diesem Abschnitt). Dazu gehören etwa die Nationale Klinische Studiengruppe NKSG PCS MECFS oder das Verbundprojekt Immune Mechanisms of ME (IMMME), bei dem in wissenschaftlichen Studien an acht Kliniken in unterschiedlichen Fachrichtungen nach den Pathomechanismen von MECFS gesucht wird. Diese aktuelle Entwicklung habe ich mit einem Satz und drei (! ) soliden Quellen (Bundesgesundheitsministerium) in den Artikel eingebracht. Es erfolgte jedoch umgehend die Löschung mit der Begründung: "unbelegte Behauptungen." Dem kann ich schlicht nicht folgen. Zudem wurde mein Beitrag hier in der Diskussion als nicht vorhanden bezeichnet. Ich blicke nicht mehr durch. Wie soll man den Artikel bearbeiten und aktualisieren, wenn Offensichtliches, wie z. B. die Angabe von Quellen, einfach in Abrede gestellt wird? --Josephine58 (Diskussion) 09:22, 2. Okt. 2023 (CEST)

Ich kann in den Maßnahmen der Bundesregierung nichts "Weitreichendes" erkennen. Die gewohnte Schaumschlägerei von Lauterbach und Co. Das Thema ist kein deutsches und wird seit 70 Jahren weltweit erforscht. Ein paar Millionen in die Luft zu schmeißen ändert nie einen Forschungsprozess und den Stand des Wissens schon gar nicht. Dein Aktionismus hier nützt Niemandem. --Saidmann (Diskussion) 20:59, 2. Okt. 2023 (CEST)

"Persönliche Betrachtungen zum Thema gehören nicht hierher"

Ich stelle das mal hier hin um auf die Regeln der Diskussionsseite aufmerksam zu machen. Sätze wie "Die gewohnte Schaumschlägerei von Lauterbach und Co." oder "Ein paar Millionen in die Luft zu schmeißen" sowie sonstige politische Ansichten gehören hier nicht hin. Auch finde ich es etwas komisch, dass sie ihre privaten politischen Ansichten als Begründung benutzen um die Bearbeitung dieses Lemmas zu unterbinden.

Da Wikipedia Tatsachen darstellen soll können wir gerne darüber diskutieren ob der Hinweis auf ein nationales Forschungsprogramm teil eines Lexikoneintrags sein sollte. Im englischsprachigen Artikel (der im Gegensatz zu dem deutschsprachigen keine absolute Katastrophe darstellt) wäre ein solcher Hinweis sicherlich fehl am Platz. Da es sich hier aber um einen deutschen Wikipedia-Eintrag handelt sehe ich es durchaus als gerechtfertigt an auf Forschungsprogrammen im Deutschsprachigen Raum aufmerksam zu machen. Die wichtigsten Forschungsnetzwerke wären die NKSG noch die IMMME. --MaEmBla (Diskussion) 22:40, 3. Okt. 2023 (CEST)

@Grim Bezüglich deiner Anmerkung. ME/CFS ist in der Forschungsfinanzierung bisher extrem vernachlässigt worden, sodass hier die nationalen Forschungsnetzwerke NKSG und IMMME eine besondere Bedeutung haben. Auf nationaler Ebene gibt es auch nur diese beiden. Auf Länderebene währen da noch weitere. Bei beiden handelt es sich um Zusammenschlüsse mehrerer Arbeitsgruppen und Forschungsprojekte. Die NKSG für die klinische Forschung und die IMMME für Grundlagenforschung. Bei besser erforschten Erkrankungen würde die Einführung solcher Netzwerke eine geringere Bedeutung haben. Die 100 Mio für Versorgungsforschung von Lauterbach (die zum jetzigen Zeitpunkt eigentlich 40 Mio sind) sind im Kontext medizinische Forschung nicht viel Geld. NKSG und IMMME haben mit den Geldern von Lauterbach im übrigen nicht direkt etwas zu tun. Allerdings sind die beschlossenen Beträge im Verhältnis zu dem was man bisher für die Erforschung von ME/CFS ausgegeben hat geradezu astronomisch. Die Erforschung des Krankheitsbildes war davor hauptsächlich von Spenden finanziert. Eine lexikarische Bedeutung entsteht weniger daraus, dass die Beträge so "gewaltig" sind sondern daraus, dass sich jetzt überhaupt mal was tut. Eigentlich würde die Information in ein Kapitel "Situation in Deutschland" in einen kleinen Satz gehören.

Ich kann deine Einwände aber gut verstehen. --MaEmBla (Diskussion) 01:45, 4. Okt. 2023 (CEST)

Zu den Stichpunkten "unbelegte Behauptungen" und "keine Begründungen in der Diskussion" hast du leider nicht Stellung genommen; Belege und Begründungen waren vorhanden. Zu beurteilen, ob meine Mitarbeit hier jemandem nutzt oder nicht, unterliegt - bei allem Respekt - nicht allein deiner Deutungshoheit, verehrter Saidmann. Meine Beiträge als nutzlosen Aktivismus einzustufen, ist unsachlich, persönlich abwertend und somit als Mittel der Verständigung ungeeignet.Josephine58 (Diskussion) 17:23, 4. Okt. 2023 (CEST)

Ich war mal so frei und habe den Artikel zur "Grundsätzlichen Überarbeitung" markiert. So wird ein Leser des Artikels auf dessen derzeit schlechte Qualität hingewiesen. --MaEmBla (Diskussion) 23:03, 3. Okt. 2023 (CEST)

Ein Großteil der Forschung in Deutschland ist staatlich finanziert, das ist nichts Besonderes (105 Milliarden €/y). Staatliche Förderung erzeugt keine enzyklopädische Relevanz und die Nachricht darüber ist folglich eher nicht enzyklopädisch relevant. Wieso sollten wir Geldgeber auflisten? Anhand welcher Kriterien entscheiden wir, welche wir auflisten und welche nicht? Das wäre eine langweilige und nicht zu pflegende neverending (Newsticker-)Story. Die Forschungsergebnisse hingegen, können gerne in den Artikel. Und zwar dann, wenn sie in etablierte Lehrbücher übernommen wurden. --grim (Diskussion) 23:16, 3. Okt. 2023 (CEST)

Der Wartungsvermerk meinerseits war nicht auf die Frage bezogen, ob wir Forschungsprogramme mit in den Artikel aufnehmen oder nicht. Sondern auf die allgemeine Qualität des Artikels. Und die ist miserabel. Ich habe weiter ober ausgeführt weshalb. Ich fände es deshalb gut, wenn der Wartungsvermerk wieder eingefügt wird. So weiß ein Leser wenigstens, dass der Artikel problematisch ist.

Wenn wir nur Forschungsergebnisse in das Lemma mit aufnehmen, welche bereits Einzug in Lehrbücher gehalten haben wird das Lemma ziemlich kurz und wir müssten den halben Inhalt wieder raus schmeißen. Ich würde deshalb vorschlagen wenigstens medizinische Sekundärliteratur (Also Reviews) zuzulassen. Momentan haben wir hier im Lemma das Problem, dass die zitierte Literaturauswahl recht willkürlich ist und ein stark verfälschtes Gesamtbild entsteht. Es fehlen wichtige Teilaspekte. Andere Teilaspekte sind hingegen unnötig detailliert dargestellt. Der Artikel ist außerdem nicht ordentlich strukturiert und ähnelt eher einer willkürlichen Aneinanderreihung von Funfacts als einem Lexikoneintrag.

Magst du mir hierzu kurz antworten? Ich würde gerne wenigstens bezüglich des Wartungsvermerkes gerne einen Konsens finden. Zu deinem Einwand zu den Forschungsprogrammen antworte ich oben. --MaEmBla (Diskussion) 01:14, 4. Okt. 2023 (CEST)

Ich sehe keine groben Fehler im Artikel, bin aber der Meinung, dass er an vielen Stellen gut gekürzt werden könnte. was das Vorhaben angeht, den Tenor des Artikels ändern zu wollen, bin ich skeptisch. Ein paar deiner Aussagen aus dem EingangsStatement unterstütze ich eher nicht. Daher in der Summe leider keine Zustimmung für den Baustein. —grim (Diskussion) 05:52, 4. Okt. 2023 (CEST)

Mir ging es weniger um die Summen der Forschungsgelder oder die jeweiligen Geldgeber, sondern um die Tatsache, dass es seit der COVID-19-Pandemie in Deutschland erstmals verstärkte und staatlich geförderte Forschungsaktivitaeten zu MECFS gibt, da man vermutet, es könne sich um eine postvirale Erkrankung handeln. Dasselbe gilt für die Forschung weltweit. Da ich aber weiß, wie schnell und rigoros in diesem Artikel gelöscht wird, habe ich erstmal mit einem einzelnen kurzen Beitrag zu Deutschland begonnen. Die internationalen Forschungsprojekte zu belegen waere viel Aufwand, den ich aber in Kauf nehmen würde - vorausgesetzt, dass daran hier Interesse besteht bzw. ein Konsens erzielt wird. --Josephine58 (Diskussion) 11:22, 4. Okt. 2023 (CEST)

@MaEmBla: Ich würde das sehr begrüßen, Dein Eingangsstatement dazu ist auch gut begründet. Aber viele verstehen das nicht, weil diese Krankheit, obgleich von der WHO 1969 als neurologische Erkrankung eingeteilt, seit Jahrzehnten psychiatrisiert wird. Das ändert sich jetzt zwar langsam, aber diese Jahrzehnte lassen sich in manchen Köpfen nicht einfach ausschalten. Inzwischen, da COVID-19 und die Folgen die Forschungen auch zu ME/CFS angekurbelt hat, gibt es ja nun wirklich viele deutliche Hinweise auf biologische Faktoren, die zwar momentan noch nicht einheitlich sind (wahrscheinlich wird es auch auf unterschiedliche Typen von Ursachen hinauslaufen). Und wer nun sagt, dass sei ja alles (noch) nicht vollständig bewiesen, dem sage ich, eine psychiatrische/psychosomatische Ursache (die sozusagen Konsens war) ist noch viel weniger (nämlich gar nicht) bewiesen. MS galt auch mal als Störung "hysterischer" Frauen. Aber solange ein Umdenken noch nicht im großen Stil stattgefunden hat, scheinen die Widerstände, den wahren Ursachen von ME/CFS auf den Grund zu gehen, enorm hoch zu sein. Deswegen habe ich dieses Lemma für die nächste Zeit erst einmal aufgegeben. Ich habe keinen Zweifel daran, dass die wissenschaftlichen Ergebnisse bald nicht mehr zu leugnen sein werden. Schade nur, dass viele Personen, die aus unterschiedlichsten Gründen auf dieses Lemma stoßen, bis dahin informativ teilweise fehlgeleitet werden. --DrKssn (Diskussion) 15:34, 3. Nov. 2023 (CET)

@MaEmBla: Die Berechtigung für Diagnose im Sinne eines Beschwerdebildes oder Syndroms laut ICD ist unzweifelhaft. Dennoch sind die Forschungsergebnisse zur Ätiologie und Pathogenese inkonsistent, so dass man von einer einheitlichen Krankheit bisher nicht sprechen kann. Deshalb auch die hohen Forschungsbemühungen und deshalb wird dieser Punkt bereits in der Einleitung erwähnt - nicht erst unter "Kontroverse".Dr. Skinner (Diskussion) 10:56, 4. Okt. 2023 (CEST)

Hier mal eine Auflistung von 61 aktuellen Forschungsprojekten zu ME/CFS in Deutschland und Österreich: https://mrr.mecfs-research.org/en/projects/ Mein Vorschlag war ja, dass man die intensivierten Forschungsaktivitäten und auch deren Ausrichtung (z. B. auf Fehlfunktion des Immun- und Nervensystems nach Virusinfekten, wie z. B. Covid-19 u. a.) zumindest mit einem Satz im Artikel erwähnt. Wie ist inzwischen eure Meinung dazu?Josephine58 (Diskussion) 15:50, 13. Feb. 2024 (CET)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung der Einleitung und Umbenennung des Lemmas

Wir, ein Team mehrerer sachkundiger Autorinnen und Autoren zum Thema ME/CFS, haben für diesen Artikel eine neue Einleitung verfasst, die die bisherige Einleitung ersetzt. Die neue Einleitung ist hier abgelegt:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:Miero329/MECFS_Einleitung

Die neue Einleitung gibt den aktuellen Stand des Wissens zu dieser Erkrankung kompakt wieder und ist entsprechend der Wikipedia-Leitlinien für medizinische Artikel (https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Redaktion_Medizin/Leitlinien) mit zahlreichen autoritativen Quellen belegt (Gesundheitsbehörden, Leitlinien, Sekundärliteratur, wissenschaftliche Fachartikel mit Peer Review).

Der bisherigen Einleitung mangelt es an wichtigen Informationen und Belegen, und sie ist darüber hinaus unzureichend strukturiert. Die mindeste Zielsetzung sollte es sein, den deutschsprachigen Artikel qualitativ an den als “gut” gekennzeichneten englischsprachigen Artikel anzupassen. Mehr noch, wir sollten den Anspruch haben, für die deutschsprachige Wikipedia gemeinsam Schritt für Schritt einen exzellenten Artikel zu erarbeiten.

Die Angaben zur Prävalenz, die sich bislang in der Einleitung befinden, empfehlen wir in den Abschnitt “Verbreitung” zu übertragen, damit keine wichtigen Fakten verloren gehen. Diese (nicht von uns stammenden) Angaben zur Prävalenz bedürfen jedoch dringend einer Aktualisierung und der Einarbeitung weiterer Belege.

Die in der bisherigen Einleitung nur auf eine Einzelquelle eines Autors gestützte Auffassung, ME/CFS sei kein eigenständiges Krankheitsbild, ist eine Minderheitsmeinung, die nicht dem durch die von uns verwendeten Quellen abgebildeten vorherrschenden Wissensstand entspricht. Diese Minderheitsmeinung sollte in einem eigenen Abschnitt “Diskussion” im Hauptteil des Artikels anhand von Quellen dargestellt werden, die die enzyklopädische Relevanz dieser Meinung belegen. In einem solchen Abschnitt besteht auch hinreichend Raum, diese Minderheitsmeinung einzuordnen und sie mit der Kritik an dieser Meinung zu kontextualisieren (daher Abschnitt “Diskussion”).

Wir weisen darauf hin, dass die Diskussionen um ME/CFS in dem englischsprachigen Wikipedia-Artikel, wie von uns vorgeschlagen, ebenfalls in einem separaten Abschnitt (“Controversy”) thematisiert werden. Dies ist eine sachgerechte Lösung, die den Lesenden einerseits ein umfassendes Bild bietet, aber Minderheitsmeinungen zugleich hinsichtlich ihrer Stellung im Diskurs verortet.

Neben der Neufassung der Einleitung empfehlen wir, das Lemma des vorliegenden Artikels in “Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“ zu ändern. Begründung:

“Chronisches Erschöpfungssyndrom” ist eine veraltete, umgangssprachliche Übersetzung. Sie wird in den einschlägigen Quellen kaum noch verwendet (siehe das von uns zitierte Material). Die offizielle deutsche Bezeichnung nach ICD-10 ist seit 2023 “Chronisches Fatigue-Syndrom“. International hat sich die Doppelbezeichnung “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome“ mit der Abkürzung “ME/CFS” etabliert. Analog zum englischsprachigen Wikipedia-Artikel sollte dies vereinheitlicht und dementsprechend als Lemma die deutsche Übersetzung “Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom” verwendet werden. Im Fortlauf des Artikels sollte aus Gründen der Übersichtlichkeit einheitlich die gebräuchliche Abkürzung “ME/CFS” verwendet werden.

Aus Respekt vor mitlesenden Betroffenen bitten wir vorab um Sachlichkeit in der Diskussion. Von persönlichen Bewertungen des Krankheitsbildes sollte abgesehen werden. Zur Diskussion stehen ausschließlich die Neufassung des Textes auf Basis der vorliegenden Quellen sowie die Umbenennung des Lemmas.

Für das Autorinnen- und Autoren-Team

MECFS-Autor --MECFS-Autor (Diskussion) 19:40, 22. Apr. 2024 (CEST)

Ergänzung zur Umbenennung des Lemmas: die maßgeblichen deutschsprachigen Quellen (Leitlinie Müdigkeit, IQWiG-Bericht) verwenden ebenfalls die Bezeichnung ME/CFS. Die voraussichtlich dieses Jahr in Kraft tretende Richtlinie des G-BA zu Long COVID, die auch für ME/CFS gilt, verwendt diese Bezeichnung gleichermaßen (https://www.g-ba.de/beschluesse/6374/). Daran sollte sich die Terminologie auf Wikipedia anpassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:14, 22. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank für die Veröffentlichung. Ich bin Mitglied des Autor*innenteams und freue mich auf konstruktiven Austausch. --Miero329 (Diskussion) 20:37, 22. Apr. 2024 (CEST)

Vorschlag ist nicht vereinbar mit unserem Regelwerk. Bitte informieren. Oder noch besser: eigene Internetseite aufmachen. Dort kannst du schreiben, was du willst, ohne vorher Jemanden fragen zu müssen. --Saidmann (Diskussion) 22:56, 22. Apr. 2024 (CEST)

1. Hinweis auf das Regelwerk konkretisieren und Bezug zu unseren Vorschlägen herstellen.

2. Unangebrachte Off-Topic-Bemerkungen ("eigene Internetseite aufmachen") unterlassen.

3. Wir sind nicht hier, weil wir "jemanden fragen müssen". Diesen "jemand" gibt es auf Wikipedia nicht. Wir sind hier, um mit Menschen zusammenzuarbeiten, die an einer Verbesserung dieses Artikels interessiert sind.

Danke. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:41, 23. Apr. 2024 (CEST)

Für die konstruktive Weiterarbeit freuen wir uns über konkrete methodische sowie inhaltliche Rückmeldungen von allen Interessierten zu unseren Vorschlägen zur Neufassung der Einleitung sowie Umbenennung des Lemmas. --Miero329 (Diskussion) 09:08, 23. Apr. 2024 (CEST)

Ich sehe in der Überarbeitung viele sehr hochwertige und vor allem aktuelle Quellen, die den Stand der Forschung sehr gut wiedergeben. Das ist der Standpunkt, der von allen führenden internationalen Kliniken und Institutionen wie den CDC, dem NICE usw. inzwischen vertreten wird. Der Artikel muss dringend dem wissenschaftlichen Fortschritt angeglichen werden. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 10:59, 23. Apr. 2024 (CEST)

Es freut mich, dass die Diskussion um den Artikel wieder in Gang kommt. Eure Vorschläge finde ich sehr gut und fachlich fundiert! Danke für eure Mühe!

Die Änderung des Lemmas in die korrekte Bezeichnung des ICD-10 halte ich für überfällig. Im kommenden und teils schon gebräuchlichen ICD-11 lautet die Bezeichnung jetzt noch präziser auf "Postvirales Fatigue-Syndrom" (Code 8E49), das könnte man vorerst im Artikel erwähnen und später entsprechend ändern.

Ich fände es zudem wichtig einzubringen, dass die Forschung sich seit der Covid-19-Pandemie im deutschsprachigen Raum (siehe Quelle voriger Abschnitt) und weltweit deutlich intensiviert hat, da, genau wie ihr schreibt, die Anzahl postviraler Syndrome (PCS bzw Long Covid) drastisch zugenommen hat.

Vielleicht könnte man überlegen, die Behandlungsansätze in einen späteren Abschnitt des Artikels zu nehmen; das nur als Idee.

Im übrigen sind mir Regularien, nach denen konstruktive Vorschläge für Änderungen von Artikeln bei Wikipedia nicht diskutiert werden dürfen, ebenfalls nicht bekannt. Ein rein sachlicher Austausch und respektvoller Umgang sind mir absolut wichtig.--Josephine58 (Diskussion) 12:12, 23. Apr. 2024 (CEST)

Danke für dein konkretes Feedback!

Die Bezeichnung „Postvirales Fatigue-Syndrome“ gemäß ICD-11 miteinzubeziehen, können wir gerne so machen.

Die Behandlungsansätze haben wir aufgeführt, weil sie in der Vorversion auch vorkamen und wir das nicht übergehen wollten. Daher haben wir diese Stelle an den heutigen Stand der Wissenschaft und der Leitlinien angepasst. Was hältst du davon, sie so lange in der Einleitung zu lassen, bis der gesamte Artikel überarbeitet wurde und sie dann zu verschieben?

Denkst du bezüglich der Forschungsintensivierung durch PCS an einen ergänzenden, eigenständigen Satz? Das können wir gerne mit aufnehmen, wenn dies allgemein als wichtiger Punkt für die Einleitung gesehen wird. Im Hauptteil werden zudem aus unserer Sicht weitere Informationen zum Verhältnis von ME/CFS, Long Covid und Post Covid benötigt. Auch damit hängt der Aspekt zunehmender Forschung zusammen. --Miero329 (Diskussion) 14:44, 23. Apr. 2024 (CEST)

@Miero329: Grade heute hat ein User eine Infobox zum ICD-11 eingefügt, das hatte ich übersehen. In der englischen Version ist die Bezeichnung dort "Postviral Fatigue Syndrome", in der deutschen Fassung wurde es leider (!) mit "Postvirales Müdigkeitssyndrom" übersetzt. Es handelt sich dabei aber noch um die Entwurfsfassung; nach meiner Kenntnis setzt sich wieder ein Patientenverband dafür ein, das Stichwort "Müdigkeit" nicht mehr zu verwenden (das hatte auch schon im ICD-10 Erfolg). Warten wir also mal ab. Momentan ist ohnehin noch weitgehend das ICD-10 gültig, entsprechend sollte das Lemma "Chronisches Fatigue-Syndrom" heißen.

Ja, mit den Behandlungsansätzen hast du völlig recht, sie sollten doch in der Einleitung bleiben.

Wenn PCS auch im Hauptteil angesprochen werden soll, braucht die intensivierte Forschung seit der Pandemie vielleicht nicht unbedingt in die Einleitung, aber einen einzelnen Satz dazu fände ich tatsächlich gut, da seither auch die Bundesregierung entsprechende Maßnahmen verabschiedet hat (flächendeckende Versorgung, Forschungsgelder etc.).

Danke nochmal für eure Mühe, ich freue mich sehr darüber! Josephine58 (Diskussion) 19:53, 23. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, vielen Dank für dein Lob und deine Anmerkung zur Terminologie im ICD. "Chronisches Fatigue-Syndrom" (ICD-10) sollte auf jeden Fall Bestandteil des Lemma sein. Jedoch ist das ICD ja nicht die einzige Quelle in Bezug auf die Bezeichnung. Für die ausführlichere Variante "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom" (ME/CFS) sprechen die Leitlinie Müdigkeit, der IQWiG-Bericht, die G-BA-Richtlinie, die NICE Guidelines, die CDC-Terminologie sowie die Verbreitung dieser Bezeichnung in der Forschung. Das Gute ist, dass im Lemma "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom" die ICD-Bezeichnung ja bereits enthalten ist. Damit hätten wir also alle relevanten Teile der Bezeichnung abgedeckt. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:09, 24. Apr. 2024 (CEST)

Zustimmung! Ich wäre auch absolut dafür. Da aber ein User absolut dagegen ist ("kommt nicht in Frage") dachte ich, es wäre ein möglicher Kompromiss i. S. eines kleinsten gemeinsamen Nenners. Das hätte ich erwähnen sollen. Wenn die komplette Bezeichnung sich durchsetzt, umso besser :-) JosephineJosephine58 (Diskussion) 09:59, 24. Apr. 2024 (CEST)

"Myalgische Enzephalomyelitis" als Bestandteil des Lemmas ist nicht haltbar, da es hierfür keinen Nachweis gibt. --Saidmann (Diskussion) 13:05, 24. Apr. 2024 (CEST)

Sobald du die maßgeblichen Fachgesellschaften von deiner Namenspräferenz überzeugt hast ist dieser Einwand für das Lemma relevant. Bis dahin ist es Theoriefindung. --MaligneRange (Diskussion) 13:18, 24. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank von meiner Seite für diese Initiative. Das Lemma ist nicht mehr zeitgemäß und eine Überarbeitung und Anpassung an die aktuelle Forschung ist längst überfällig. Den bisherigen Entwurf finde ich im Prinzip gut, würde aber im Detail auch einige Dinge anders präsentieren. Ich sehe da viele Dinge ähnlich wie @MaEmBla (Punkte 1)-8)). Als Einleitung ist der Text zu lang, vieles davon gehört in entsprechende Unterabschnitte. Auch die vielen Zitate sind für eine Einleitung ungeeignet, halte sie aber für derzeit für sinnvoll, um einen Konsens zur erreichen. (Die Zitate können dann später in jeweilige Unterabschnitte verschoben werden, wo sie ja sowieso genannt werden müssen.) Einleitung möglichst allgemein verständlich: ja, aber keine unpräzise oder banale Sprache; m. E. ist am besten, gewisse Fachtermini zusammen mit einer (möglichst präzisen) "umgangssprachlichen" Erklärung zu koppeln. Der Umbenennung des Lemmas stimme ich ausdrücklich zu. ME/CFS (als Abkürzung, bzw. die ausgeschriebene Fassung dazu) ist derzeit internationaler Standard. Sachliche Kritiken an der Namensgebung sind berechtigt und könne auch Platz finden in einem Unterabschnitt. Das ändert aber nichts daran, dass der Begriff in Medizin und Medien aktuell Standard ist. Darüber sollte sich die Wikipedia nicht hinwegsetzen. Eine Erwähnung von (Post-) Covid-19 sollte m. E. auch schon in der Einleitung stattfinden. --DrKssn (Diskussion) 00:38, 25. Apr. 2024 (CEST)

Hallo DrKssn, herzlichen Dank für die Unterstützung in Bezug auf das Lemma sowie für deine sehr hilfreichen textbezogenen Kritikpunkte und Verbesserungsvorschläge. Vieles sehen wir vor dem Hintergrund der Diskussion ganz ähnlich. Wir werden den Text an den Stellen Diagnose und Behandlung kürzen. Die Allgemeinverständlichkeit werden wir verbessern, achten dabei aber auf hinreichende Präzision. Die Anzahl der Belege können wir gerne reduzieren, sobald die Diskussion über den Text abgeschlossen ist. Demnächst werden wir eine überarbeitete Fassung unseres Texts vorstellen. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:52, 25. Apr. 2024 (CEST)

Für bessere Übersichtlichkeit findet ihr im nächsten Abschnitt die Fortsetzung dieser Diskussion zur überarbeiteten Neufassung der Einleitung. --Miero329 (Diskussion) 16:27, 26. Apr. 2024 (CEST)

Auch dies ist ein grober, falscher und ziemlich unverschämder Anwurf! Die Fachgesellschaften sind voll auf meiner Seite:

Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, weil eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nie nachgewiesen wurde. Auch in einer in der Fachpresse und den Medien vielbeachteten Stellungnahme des Institute of Medicine (IOM) aus dem Jahr 2015 wurde dieser Kritikpunkt vorgebracht:

„The committee deemed the term “myalgic encephalomyelitis,” although commonly endorsed by patients and advocates, to be inappropriate because of the general lack of evidence of brain inflammation in ME/CFS patients, …“

„Das Komitee erachtete den Begriff „myalgische Enzephalomyelitis“, obwohl allgemein von Patienten und Befürwortern unterstützt, als unangemessen, da es allgemein keine Hinweise auf eine Hirnentzündung bei ME/CFS-Patienten gibt, …“

--Saidmann (Diskussion) 13:33, 24. Apr. 2024 (CEST)

Der entsprechende Abschnitt im Artikel ist bekannt, aber völlig unerheblich. Die Mycosis fungoides ist keine Pilzerkrankung, die Ursache für Hypochondrie liegt nicht unter den Rippen, auch bei Asphyxie kann man (zumindest zeitweise) einen Puls haben und Malaria wird nicht durch schlechte Luft verursacht. Relevant für das Lemma ist, was die Fachliteratur vorrangig verwendet, und das ist ME/CFS - auch wenn du das unsinnig findest. --MaligneRange (Diskussion) 14:00, 24. Apr. 2024 (CEST)

Welche Fachliteratur? Und wie soll die "Vorrangigkeit" festgestellt werden? Ohne diese Angaben ist deine Behauptung vollkommen aus der Luft gegriffen. Noch viel schlimmer als TF. --Saidmann (Diskussion) 14:21, 24. Apr. 2024 (CEST)

Ich sehe hier jetzt zwei grundsätzliche Optionen:

1. Du weißt tatsächlich nicht, wie man (die im Vorschlag und in den Kommentaren mehrfach für dich aufgelistete) medizinische Fachliteratur einordnet. In dem Fall würde ich dir raten, dir fachliche Grundlagen anzueignen und dich mit unserem Regelwerk vertraut zu machen, damit du dich konstruktiv an dieser Debatte beteiligen kannst.
2. Du weißt eigentlich, dass aktuelle (deutschsprachige) Leitlinien gegenüber älteren Diskussionsbeitragspapern "vorrangig" sind, versuchst aber die Umbenennung über eine Endlosdiskussion zu verhindern, weil dir der wissenschaftliche Konsens nicht passt. Das wäre dann die hier von mir kommentierte Blockadehaltung.

In beiden Fällen: Ich sehe einen regelkonformen Konsens für ME/CFS zwischen @MECFS-Autor, @Miero329, @DrKssn, @Josephine58, @KekesfalvasKeks, @MaEmBla und mir. Deine Argumentation wurde gehört und widerlegt, bis zum Vorbringen neuer Argumente halte ich die Frage des Lemmas für ausdiskutiert. Man muss (und sollte) nicht über jedes Stöckchen springen. --MaligneRange (Diskussion) 10:10, 25. Apr. 2024 (CEST)

Ich schließe mich dem an. ME/CFS ist sowohl in aktuellen wissenschaftlichen Veröffentlichungen, als auch in den Medien und der Politik die gebräuchliche Bezeichnung. --Simon Simmi (Diskussion) 21:27, 25. Apr. 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, Zustimmung. Aktuelle Quellen für die Bezeichnung ME/CFS wurden nun mehrfach genannt. SEID aus der 2015er-Diskussion hat sich nie durchgesetzt und die hierfür zitierten Quellen sind für die heutige Bezeichnung daher nicht relevant. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:38, 24. Apr. 2024 (CEST)

Zudem ist es an dieser Stelle in der Tat unerheblich, ob wir die in der Bezeichnung ME/CFS enthaltenen Hypothesen über die Pathomechanismen für belegt halten. Das hier zu diskutieren und das Lemma davon abhängig zu machen, wäre ggf. Theoriefindung bzw. Begriffsetablierung. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:56, 24. Apr. 2024 (CEST)

Ich halte den Vorschlag durchaus für diskussionswürdig. Allerdings:

• Die Einleitung sollte den Artikel zusammenfassen und nicht ersetzen. In der Regel schreibt man die Einleitung am Schluss, wenn der Artikel fertig ist.
• Allein 62 (!) Einzelnachweise nur für die Einleitung, die eigentlich frei von EN bleiben und nur zusammenfassen sollte, was im Artikel steht. Manche würden das als Referenzitis bezeichnen.
• Wikipediartikel werden für Laien geschrieben und sollten insofern laienverständlich sein und dort, wo eine Vereinfachung sachlich nicht möglich ist, Verlinkungen zu weiterführenden oder erklärenden Artikeln enthalten. Negativbeispiel: „post-exertionelle Malaise“.
• Als letztes ein zwar unerbetener, aber gut gemeinter Rat. Ihr wisst vielleicht nicht, wie Wikipedia funktioniert, solltet aber mindestens wissen, dass Ihr Euch keinen Gefallen tut, wenn Ihr hier immer mehr Kollegen auflaufen lasst.

Soweit von mir. Mehr möchte ich hier nicht beitragen. MfG --Andrea (Diskussion) 12:11, 23. Apr. 2024 (CEST)

Was Andrea zur Einleitung gesagt hat ist essentiell: siehe dazu den entsprechenden Abschnitt in WP:WSIGA.

Wer hier mitarbeiten will hat von sich aus die Pflicht sich über die Regeln des Projekts zu informieren.

Die vorgeschlagene Änderung des Lemma kommt nicht in Frage, da diese Bezeichnung wissenschaftlich als fehlerhaft bekannt ist, wie bereits im Haupttext des Artikels dargelegt. Siehe den dortigen Abschnitt "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit". --Saidmann (Diskussion) 13:31, 23. Apr. 2024 (CEST)

Leitlinien, ICD etc. sind für das Lemma entscheidend, bitte keine Theoriefindung betreiben. Die Mycosis fungoides hat auch nichts mit Pilzen zu tun, heißt aber trotzdem so. --MaligneRange (Diskussion) 14:52, 23. Apr. 2024 (CEST)

Ja, danke, in der Tat sollte sich Wikipedia nach der faktischen gegenwärtigen Bezeichnung in den maßgeblichen Quellen richten. --Miero329 (Diskussion) 18:04, 23. Apr. 2024 (CEST)

@Miero329: Laut ICD-10 müsste das Lemma also "Chronisches Fatigue Syndrom" lauten. So stehts ja auch in der Infobox des Artikels.--Josephine58 (Diskussion) 19:29, 23. Apr. 2024 (CEST)

@Josephine58: Damit es nicht untergeht: @MECFS-Autor hat etwas weiter oben auf deinen ausführlichen Kommentar bezüglich der Umbenennung des Lemmas geantwortet. --Miero329 (Diskussion) 09:21, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Andrea, vielen Dank für deine Rückmeldung.

Die zahlreichen Quellen dienen dazu, den Lesenden zum Einstieg einen mit autoritativen Quellen belegten Überblick über diese Krankheit zu bieten. Sofern ein Konsens besteht, dass hierfür weniger Quellen erforderlich sind, sind wir damit einverstanden, die Zahl der Quellen zu reduzieren.

"Post-exertionelle Malaise" ist ein Fachausdruck, Zustimmung. Er wird jedoch von uns direkt im Text definiert und bezeichnet zudem das spezifische Leitsymptom dieser Krankheit. Daher ist der Begriff nicht verzichtbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:15, 23. Apr. 2024 (CEST)

Ich gehe bei den Punkten 1-3 von Andrea mit. Zu 3: Insbesondere in der Einleitung muss auf WP:Allgemeinverständlichkeit geachtet werden - das ist bei medizinischen Themen oft schwierig und teilweise vermutlich auch unmöglich, sollte aber trotzdem angestrebt werden. Zielgruppe eines Wikipediaartikels sind Laien, wenn die für jedes dritte Wort erst irgendwelchen Links folgen müssen verliert man die. Ich habe mal ein paar Änderungen vorgenommen (und direkt wieder revertiert, damit ich euren verlinkten Vorschlag nicht verfälsche), vielleicht findet ihr davon ja ein paar Änderungen behaltenswert. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 15:36, 23. Apr. 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange,

herzlichen Dank für deine konkreten Verbesserungsvorschläge. Wir denken, dass die Einleitung dadurch in der Tat an Verständlichkeit und damit an Qualität gewinnt.

Wir würden daher gerne die folgenden Vorschläge übernehmen:

kognitiv -> geistig

Krankheitsgefühl nach Anstrengung

Influenza -> (echte) Grippe

u.a. -> unter anderem

Medikamentös -> Mit Medikamenten

Sowie Kursivsetzungen und interne Links.

Vermeiden sollten wir hingegen die Begriffe "Müdigkeit" und "erkältungsähnlich", da diese den pathologischen Charakter bzw. die Schwere der Symptome nicht zutreffend darstellen. Somit sind diese Begriffe zwar für sich genommen sehr gut verständlich, aber in diesem Kontext miss-verständlich. Erläutert wird dies z.B. hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9203140/

Statt „grippal“ können wir „grippeartig“ nehmen.

"Erschöpfung" ist ebenfalls ein alltagssprachlicher Begriff. Diesen könnten wir, falls wir ihn als deutsche Übersetzung von Fatigue verwenden wollen, mit einem Zusatz wie "krankheitswertige Erschöpfung" versehen, um zu verdeutlichen, dass es sich um keine Alltags-Erschöpfung handelt.

Alternativ können wir Fatigue auch intern verlinken. Was denkst du?

Danke nochmals für dein wertvolles Feedback! --MECFS-Autor (Diskussion) 17:10, 23. Apr. 2024 (CEST)

Entscheidet gerne selbst, was ihr in den Vorschlag mit aufnehmt, ich will euch hier keine konkreten Vorschriften machen. Das muss auch nicht absolut perfekt sein, so ein Wikipediaartikel ist ja lebendig, an einzelnen Wörtern solls nicht scheitern. Grundsätzlich: Verlinken ist immer gut, aber gerade in der Einleitung sollte man, soweit möglich, auch ohne das Lesen anderer Artikel einen Überblick bekommen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 19:18, 23. Apr. 2024 (CEST)

Lieber MECFS-Autor. Vielen Dank dafür, dass ihr euch nochmal dieses Themas annehmt und versucht die Qualität des Artikels zu verbessern. Ich sehe, dass hier viele Informationen und Quellen zusammengetragen wurden und dass da sehr viel Mühe dahinter steckt. Ich finde den Ansatz gut diesen Artikel stück für Stück zu überarbeiten um hier einen ordentlichen Lexikoneintrag zu machen, der den aktuellen Stand des Wissens über ME/CFS der breiten, interessierten, aber - noch - unwissenden Bevölkerung zur Verfügung stellt. Das ist herausfordernd insbesondere, da sich in dem Forschungsfeld - dass diese Krankheit ja auch ist - gerade viel tut und viele Informationen recht schnell veralten könnten.

Ich gebe euch ein paar meiner Kritikpunkte und würde dann einen Alternativvorschlag für die Einleitung machen.

1) Wir sollten nicht vergessen, dass das Lemma für Leute geschrieben ist, die nichts mit ME/CFS zu tun haben. Die Einleitung enthält derzeit ein paar Insiderinfos die eher an Betroffene gerichtet sind. Das sind Informationen über den konkreten Umgang mit der Erkrankung, Off-Label-Medikamente sowie die Informationen über die konkrete Diagnosestellung nach CCC. Das gehört in die zugehörigen Abschnitte (die z.T. noch nicht existent sind).

2) In einem vorherigen Beitrag hatte ich mich etwas daran gestört diese Krankheit als Rätselhaft darzustellen. Wenn man die aktuelle Forschung verfolgt ist das aber nicht mehr gerechtfertigt. Viele Detailfragen sind ungeklärt aber Rätselhaft ist da nichts mehr. Deshalb würde ich eine Formulierung wählen, die die wissenschaftlichen Herausforderungen ins Zentrum rückt ohne die Krankheit Rätselhaft klingen zu lassen.

3) Bei den betroffenen Systemen des Körpers fehlt ein Hinweis zur Gefäßpathologie.

4) Es fehlt ein Hinweis, dass die Erkrankung seit der COVID-Pandemie besondere Aufmerksamkeit bekommt. Das ist insbesondere für uninformierte Interessant. Der Bogenschlag zu LongCovid gehört in die Einleitung.

5) Einleitungen sind aus Prinzip immer zu lang ;). Da muss noch etwas gekürzt werden. Für Ausführlichkeit haben wir in den jeweiligen Abschnitten Zeit.

6) À propos Ausführlichkeit: Wurde schon gesagt aber: Mit den Quellen habt ihr es ein wenig gut gemeint. In der Übersicht des Artikels würde ich mich auf die wichtigsten Quellen mit Übersichtscharakter beschränken. Für Detailquellen und Ausführlichkeit ist in den jeweiligen Abschnitten Platz.

7) Ich finde den Anfang des Artikels etwas unglücklich, da geschrieben wird, dass sich nach Belastung der Zustand verschlechtert, ohne, dass dieser Zustand zuvor beschrieben wurde. Würde das umdrehen. Darüber hinaus ist eine Zustandsverschlechterung nach Belastung kein Alleinstellungsmerkmal von ME/CFS. Das schreibt ihr zwar nicht. Es klingt aber danach. Die Crashs treten auch insbesondere bei anderen Autoimmunerkrankungen auf.

8) Noch eine Kleinigkeit zu den Symptomen: Schmerzen sind häufig aber nicht Zwingend bei jedem vorhanden. Ich würde mich bei den Symptomen auf diejenigen beschränken, die wirklich bei jedem auftreten.

Anbei hier mein Vorschlag. (Im wesentlichen Eure Einleitung umformuliert)

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS), ist eine chronische (immunologische?) Multisystemerkrankung, welche typischerweise in Folge einer (viralen?) Infektionskrankheit auftritt.

Die Leitsymptomatik umfasst Fatigue im Sinne einer schweren, nicht anders erklärbaren Erschöpfung, Schlafstörungen, geistige Einschränkungen, Wortfindungsstörungen, Reizempfindlichkeit, Störungen autonomer Körperfunktionen sowie grippalen Krankheitserscheinungen. Ein weiteres bestimmendes Merkmal ist die zeitverzögerte drastische Verschlechterung aller Symptome in Folge einer körperlichen Belastung. In schweren Fällen reichen geistige Aktivitäten oder Reize aus, um diese auszulösen.

Während leicht Betroffene sich noch selbst versorgen und einer beruflichen Tätigkeit nachgehen können, sind X-X% der betroffenen Berufsunfähig sowie X-X% Pflegebürftig.

Die genauen Ursachen der Erkrankung sind noch unbekannt, wobei Fehlfunktionen des Immunsystems, des Nervensystems, des Gefäßsystems und des Zellstoffwechsel Gegenstand gegenwärtiger Forschung sind. Eine ursächliche Therapie steht derzeit nicht zur Verfügung.

Die Häufigkeit der Erkrankung wird auf (von X bis X +Bezugsland + Quelle) geschätzt wobei insbesondere Frauen im alter von X bis X (Quelle) erkranken. Besondere Aufmerksamkeit erhält das Krankheitsbild seit der Covid-19 Pandemie, da sich die Zahl der Betroffenen in der Folge drastisch erhöht (Quelle mit genauer Mengenangabe) hat. ME/CFS wird als die schwerste Form von LongCovid verstanden. --MaEmBla (Diskussion) 23:46, 23. Apr. 2024 (CEST)

Hallo @MaEmBla!

Danke für deine Wertschätzung und, dass du so konstruktiv mitarbeitest!

1. @MaligneRange hatte uns netterweise schon einige Tipps bezüglich der Verständlichkeit gegeben. Da habt ihr Recht. Wir berücksichtigen das, damit die Einleitung hoffentlich im überarbeiteten Entwurf besser für Laien zugänglich wird.

2. Dass ME/CFS nicht als „rätselhafte“ Erkrankung beschrieben sein sollte, sehen wir genau so. Kannst du konkretisieren, an welcher Stelle dies für dich der Fall ist?

3. Mit unserer Formulierung zu den Pathomechanismen decken wir bewusst die wichtigsten genannten Bereiche (Immunsystem, Stoffwechsel und Nervensystem) in den Quellen ab. Andere Bereiche können wir ergänzen, wenn gut belegt ist, dass es gleichwertige Ansätze sind. Ansonsten handelt es sich unserer Meinung nach um Theorieetablierung, sofern wir Ansätze als gleichwertig darstellen.

4. Einen Bogenschlag zu Long Covid halten wir für sinnvoll. @Josephine58 hatte dies auch angeregt. Wir schlagen folgende Formulierung vor: "Die infolge der COVID-19-Pandemie entstandenen Krankheitsbilder Long COVID und Post COVID weisen in Teilen Überschneidungen mit ME/CFS auf." Aber ist es wirklich enzyklopädisch relevant zu schreiben, dass ein Krankheitsbild mehr Aufmerksamkeit bekommt? Der Anstieg der Betroffenenzahlen ist auch nicht gut belegbar. Generell gibt es sehr unterschiedliche Schätzungen zur Prävalenz, weshalb wir diesen Punkt ja auch aus der Einleitung genommen haben. Um keine Theoriebildung zu betreiben, müsste man mehrere Daten anführen. Das geht unserer Meinung nach über das Leistbare einer Einleitung hinaus.

5. Wir geben dir recht, dass unser Entwurf für eine Einleitung eher lang ist. Um dem Rechnung zu tragen, denken wir, dass es sinnvoll ist, bei den Kriterienkatalogen und den Behandlungsmöglichkeiten zu kürzen.

6. Die Quellenanzahl reduzieren wir, sobald inhaltlicher Konsens besteht.

7. PEM als Leitsymptom von ME/CFS sollte unserer Meinung nach zuerst geführt werden, da dies eben doch oftmals eine Abgrenzung von anderen Krankheiten ermöglicht. Ob das Symptom einzigartig ist oder nicht, ist hier gar nicht relevant. Ausschlaggebend ist die Nennung als Leitsymptom in den Quellen.

8. Auch bei den Symptomen gehen wir nach den Quellen. Eigene Beurteilungen, wie häufig welche Symptome auftreten, wären nicht belegbar und somit Theoriebildung.

9. Dass ME/CFS die schwerste Form von Long Covid ist, ist aus unserer Sicht eine (zu) starke Vereinfachung. Außerdem ist es eine Verengung auf einen Krankheitsauslöser.

10. Aussagen zum Schweregrad und zu einer Möglichkeiten Berufsausübung sollten wir nur aufnehmen, wenn es dafür wasserdichte, aktuelle Quellen gibt. Uns sind solche Quellen nicht bekannt. Derartige Daten und ihre Unterschiedlichkeit sollten eher im Hauptteil eingebracht werden. --Miero329 (Diskussion) 14:10, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hey Miero,

zu den Punkten: Ich beantworte mal nur diejenigen, bei denen noch kein Konsens gefunden wurde.

Zu 2.) Eure Einleitung ist schon deutlich besser als die derzeitige. Ich hatte da wohl beim durchlesen eine andere Lesart als jetzt und mache hier mal einen Rückzieher.

zu 3.) Die Gefäßpathologie fällt gerne mal hinten runter. Der Nachweis mit der Literatur wird dadurch erschwert, dass die damit im Zusammenhang stehenden Erkenntnisse eher aus der LongCovid Richtung kommen und dann auf ME/CFS übetragen wurden. In der Literatur sind Abgrenzung und Überschneidung zwischen LC und ME/CFS sehr verwaschen. Aber die Evidenz, dass das Gefäßsystem eine Schlüsselrolle spielt halte ich für gegeben. Mir fallen hierzu spontan 3 deutsche Arbeitsguppen ein, die Evidenz in diese Richtung produzieren. Ob bereits Literatur vorliegt, die im Sinne eines Lexikoneintrags zitierfähig ist ohne eine Hypothese zu bilden würde ich sehen, wenn ich danach suche.

4.) Ist schwierig zitierfähige Zahlen über die Entwicklung eines Krankheitsbildes zu finden, wenn diese nie existiert haben. Allerdings halte ich die Formulierung "Überschneidungen zu ME/CFS" etwas unglücklich. Wer in der Folge von Covid die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt, der hat ME/CFS und nicht etwas, was sich mit ME/CFS überschneidet. Und ja, ich halte es für relevant. Einfach weil LongCovid derzeit das Zugpferd für die öffentliche Aufmerksamkeit sowie Initiativen zur Therapie- und Grundlagenforschung ist. Ein Leser der über diesen Artikel stolpert tut es mit hoher Wahrscheinlichkeit via LongCovid.

7.) Wenn man nach Prioritäten geht ja. Wenn man nach Lesbarkeit geht nein. Ich halte es anders rum für leichter lesbar und leichter Laienverständlich. Der Laie ist der Adressat. Für den schreiben wir den Artikel.

8.) Ok, ich hatte mich auf einen Artikel berufen, welcher den Teil "myalgisch" in "myalgische Enzephalomyelitis" kritisiert, weil myalgien nicht zwingend sind. Gebe euch aber recht, dass hier der Quellenkonsens entscheidend ist.

9.) Ok, mache hier einen Rückzieher. Der Satz gehört wenn überhaupt eher in einen LongCovid-Artikel rein als hier.

10.) Neben einem Grundstock über die Häufigkeitsdaten des Krankheitsbildes sollte meiner Meinung nach auch ein Laienzugängliches Maß über den schweregrad der Erkrankung in der Einleitung enthalten sein. Wie häufig Behinderungen vorkommen ist da sehr anschaulich. Mit den Quellen hast du natürlich recht. Wenn es nichts wasserdichtes gibt, dann können wir es auch nicht schreiben. --MaEmBla (Diskussion) 21:54, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hey! Danke erneut für deine Rückmeldung. Wir sehen das alles sehr ähnlich. Das Hauptproblem ist für uns, gute, enzyklopädiewürdige Literatur zu finden. Wir nehmen deine Punkte aber nochmal mit und machen uns an die Überarbeitung! --Miero329 (Diskussion) 09:56, 25. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank für diese konstruktive Diskussion. Ich möchte mich nur zu Punkt 7 äußern.

Ich finde es so sehr gut lesbar, mit der Erklärung von PEM als erstes. Es ist das entscheidende Merkmal von ME/CFS. An erster Stelle das Kardinalsymptom zu nennen, zu erklären, dass dadurch alle anderen Symptome verstärkt werden und dann diese aufzuzählen ist logisch schlüssig. Ich finde das sehr anschaulich und gut lesbar formuliert.

Es ist einfach schlüssig, zuerst das entscheidende Symptom zu nennen und dann die anderen. --Simon Simmi (Diskussion) 18:05, 25. Apr. 2024 (CEST)

Richtig, der Name ist für dieses Krankheitsbild völlig ungeeignet. Das gilt ebenso für den Namen "chronischen Müdigkeitssyndrom" aus anderen Gründen. Sie haben richtig gesagt dass die Fachgesellschaften und auch die Patientenorganisationen mit der Namensgebung unzufrieden sind. Deshalb ist auch ein Abschnitt in dem Artikel wichtig, der auf die zugehörige Kontroverse eingeht.

Die Aufgabe eines Lexikons besteht allerdings darin laienverständlich zu erklären, was sich hinter diesen Begriffen verbirgt. Und das ist nun mal das beschriebene Krankheitsbiild. Das habe ich mir nicht ausgedacht. Das haben Sie sich nicht ausgedacht. Das haben sich auch die Fachgesellschaften nicht ausgedacht. Unsere Aufgabe besteht nicht darin Krankheiten Namen zu geben, sondern darin zu erklären, was sich hinter dem geläufigen Namen verbirgt. Das sollten sie als jemand, der "dieses Projekt" ja sehr gut verstanden hat eigentlich wissen. Den Namen kann man schnell ändern, sobald sich ein internationaler Konsens hierzu ergeben hat. Bis dahin gilt das alte. ME/CFS hat sich Abkürzung durchgesetzt. Da darf man die Abkürzung "ME" ja wohl ausschreiben. --139.18.68.28 14:00, 24. Apr. 2024 (CEST)

"Durchgesetzt" wo? --Saidmann (Diskussion) 14:07, 24. Apr. 2024 (CEST)

Wegen des Sockenpuppenvorwurfs. Diese komische IP: Das bin ich. Ich war unterwegs nicht eingeloggt. Hatte mir ehrlich gesagt auch keine Gedanken darüber gemacht, dass einem daraus ein Strick gedreht wird. Wie mehrere Personen zu wirken war meinerseits nicht beabsichtig sondern nur ein versehen. Allerdings legt dieser Sockenpuppenvorwurf offen, wie vergiftet diese Debatte ist. --MaEmBla (Diskussion) 14:28, 26. Apr. 2024 (CEST)

Keine Sorge, die IP-Adresse habe ich nicht mitgemeldet. Und Sockenpuppen sind auch ohne 'vergiftete Debatten' verboten. Nur deshalb wird es überprüft, nicht wegen der Debatte. --Ghilt (Diskussion) 14:32, 26. Apr. 2024 (CEST)

Entscheidend ist die faktisch vorherrschende Bezeichnung der Krankheit. Hierfür wurden bereits mehrfach aktuelle Quellen genannt (Leitlinie Müdigkeit, IQWiG, CDC, NICE, G-BA...). Diese faktisch vorherrschende Bezeichnung lautet Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).

Ob wir die mit dieser Bezeichnung implizierten Hypothesen über die Pathomechanismen für belegt halten, spielt an dieser Stelle keine Rolle. Diese Diskussion hier zu führen und das Lemma davon abhängig zu machen, wäre Theoriefindung bzw. Begriffsetablierung (https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Keine_Theoriefindung).

Aus der angeführten Diskussion aus 2015 stammt der Bezeichnungsvorschlag SEID, der sich aber nie durchgesetzt hat. Die hierfür genannten Quellen sind für die faktische Bezeichnung der Krankheit 2024 unerheblich.

Im Hauptteil des Artikels sollten unterschiedliche Bezeichnungen und die Diskussion darüber selbstverständlich dargestellt werden. Dazu gibt es ja bereits einen eigenen Abschnitt. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:21, 24. Apr. 2024 (CEST)

Exzellent argumentiert. Auch bei der Bundesregierung, der Tagesschau sowie sämtlichen aktuellen Forschungsprojekten im deutschsprachigen Raum (Link zur Auflistung von 61 Projekten im vorigen Abschnitt) wird der Begriff ME/CFS verwendet. Das gilt nach meiner Kenntnis auch für den englischsprachigen Raum.Josephine58 (Diskussion) 15:08, 24. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, danke. Im englischsprachigen Raum ist Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) vorherrschend, daher trägt auch der englischsprachige Wikipedia-Artikel korrekterweise diesen Titel. --MECFS-Autor (Diskussion) 15:16, 24. Apr. 2024 (CEST)

Sowohl die Verwendung im englischsprachigen Artikel, als auch die Verwendung durch alle führenden Institute, Kliniken und Gesundheitsbehörden des Hybrid-Begriffs "ME/CFS" spricht mit überwältigender Schlagkraft dafür, den Titel mit dem Begriff zu wählen, den man am häufigsten überall liest, hört und verwendet und nach dem dann am wahrscheinlichsten gesucht wird.

Außerdem herrscht bei umgangssprachlich-inkorrekten Bezeichnungen wie "Erschöpfungssyndrom" eine hohe Verwechslungsgefahr mit anderen Zuständen, die nicht so klar definiert sind wie ME/CFS (G93.3). --KekesfalvasKeks (Diskussion) 18:03, 24. Apr. 2024 (CEST)

Das sehe ich ganz genau so, und die Argumentation ist für mich vollkommen logisch und wohlbegründet. --DrKssn (Diskussion) 00:19, 25. Apr. 2024 (CEST)

Wie bereits hier von @MaligneRange festgestellt, befürwortet eine deutliche Mehrheit der Beteiligten die Umbenennung des Lemma in "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom".

Wir danken für die Beteiligung an der Diskussion und werden dies so umsetzen.

Den ersten Satz der bisherigen Einleitung werden wir so umstellen, dass er dem neuen Lemma entspricht. Inhaltlich werden wir ihn nicht ändern:

"Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) (englisch myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome), auch Chronisches Erschöpfungssyndrom, ist eine chronische Erkrankung, die als Leitsymptom eine außergewöhnlich schnelle körperliche und geistige Erschöpfbarkeit aufweist und in extremen Fällen bis zu einer weitreichenden Behinderung und Pflegebedürftigkeit führen kann."

Im Verlauf des Artikels werden wir die bisher teilweise verwendete Abkürzung CFS in ME/CFS ändern, damit die Schreibweise dem Lemma entspricht. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:00, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hier sind sehr viele neue Konten, die alle in die gleiche Kerbe hauen. Ist mein Eindruck falsch oder sollte eine CUA gestellt werden? --Ghilt (Diskussion) 10:45, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Ghilt. Es erfolgte an mehreren Stellen eine ausführlich belegte Begründung der Notwendigkeit der Umbenennung. Auch lange existierende Konten haben dem zugestimmt. Es gibt nur eine Gegenstimme. Deren Argumentation wurde widerlegt. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:03, 26. Apr. 2024 (CEST)

Das ist vermutlich sogar korrekt, beantwortet aber meine Frage nicht. --Ghilt (Diskussion) 11:12, 26. Apr. 2024 (CEST)

Stelle gerne die Anfrage, aber mir ist unklar, welchen Einfluss das auf die inhaltliche Argumentation sowie das Diskussionsergebnis hat. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:27, 26. Apr. 2024 (CEST)

@Ghilt Welche Konten verdächtigst du konkret? --MaligneRange (Diskussion) 12:29, 26. Apr. 2024 (CEST)

Alle Konten, die nur für diese Diskussion angelegt wurden zumindest, evtl. hängt mehr dran. --Ghilt (Diskussion) 12:51, 26. Apr. 2024 (CEST)

Mir ist ebenfalls nicht ganz klar, inwiefern diese Vermutung die konkrete, schlüssig argumentierte und gut belegte Faktenlage tangiert. Es hauen hier auch nicht "alle in dieselbe Kerbe", sondern es gibt durchaus viele kritische Anmerkungen. Im übrigen wurden die entsprechenden Änderungen im Artikel heute von einem altgedienten Administrator mit medizinischem Background gesichtet und für korrekt befunden. Josephine58 (Diskussion) 13:46, 26. Apr. 2024 (CEST)

Daß die Verschiebung auf dieses Lemma fachlich richtig ist, und sowohl die aktuelle wissenschaftliche als auch die nichtwissenschaftliche Rezeption widerspiegelt, ändert nichts daran, daß es einen begründeten Verdacht zum Einsatz von Sockenpuppen in dieser Diskussion gab, was einen Regelverstoß darstellen würde. Es schließt sich beides nicht aus: Das neue Lemma und die Verwendung der Begrifflichkeit ME/CFS sind korrekt und es besteht trotzdem der Verdacht auf regelwidrige Beeinflussungsversuche dieser Diskussion. --Emergency doc (D) 13:59, 26. Apr. 2024 (CEST)

Zum Inhaltlichen des Artikels möchte ich mich nicht äußern. Hier geht es zur Wikipedia:Checkuser/Anfragen/KekesfalvasKeks, MaEmBla, Simon Simmi. --Ghilt (Diskussion) 14:12, 26. Apr. 2024 (CEST)

Zur Info: Die Anfrage ist abgeschlossen und die konstruktive Zusammenarbeit kann weitergehen. --Miero329 (Diskussion) 09:32, 3. Mai 2024 (CEST)

@MECFS-Autor und ich haben uns bereits zu Beginn transparent als Autor*innenzusammenschluss zu erkennen gegeben. Wir sind unterschiedliche Personen. Von meiner Seite kann gerne geprüft werden, wenn es zur Klarheit in der Sache beiträgt. --Miero329 (Diskussion) 14:13, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ich bin eine reale Person und keine Sockenpuppe. Ich kenne mich mit dem Thema gut aus und möchte mich dazu gerne ehrenamtlich einbringen. Ich habe von dem erneuten Anlauf erfahren und aufgrund meines Wissens in dem Bereich stellt der Entwurf mMn eine erhebliche Verbesserung dar, die ich gerne mit meinen Kenntnissen unterstütze. Ich bin mit jeder Prüfung einverstanden, ich habe meines Wissens gegen keine Regeln verstoßen. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 14:47, 26. Apr. 2024 (CEST)

Fürs Protokoll: Ich habe mich ausschließlich unter diesem Namen (MECFS-Autor) an der Diskussion beteiligt. Wir setzen die inhaltliche Arbeit im nächsten Diskussionsabschnitt fort. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:24, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Ghilt, ich kann verstehen, dass bei der Beteiligung an dieser Diskussion der Verdacht aufkeimen kann, dass es sich bei den Beteiligten nicht durchweg um unterschiedliche Personen handelt. Es darf natürlich nicht sein, dass auf diese Weise gefälschte Mehrheiten gebildet werden. Deswegen bin ich auch für Klärung dieses Sachverhalts. Die andere Seite ist (davon unabhängig), dass das vorliegende Lemma schon lange nicht mehr "state of the art" ist und neue, wissenschaftliche Ergebnisse ignoriert wurden und dies im wesentlichen durch Blockade einer einzigen Person geschah, die neue Bearbeitungen immer wieder rückgängig gemacht hat mit z. T. fadenscheinigen Argumenten. Ich selbst habe mich daher von (einem Versuch) einer Bearbeitung dieses Lemmas vor einiger Zeit zurückgezogen. Ich vermute, dass ich da nicht die einzige Person war. (Es gab ja immer mal wieder sporadische Bearbeitungsansätze von einzelnen Personen, an Diskussionen haben sich ebenso nur einzelne Leute beteiligt.) Ich begrüße daher, dass nach langer Stagnation hier jetzt mehrere Leute initiativ werden. Ich kenne keine der Personen, die sich aktuell an der Diskussion beteiligen (daher kann ich natürlich auch nicht sagen, ob sie alle verschiedene Personen sind), bin auch nicht Teil irgendeiner etwaigen "Aktionsgruppe" für dieses Lemma, jedoch stelle ich fest, dass die neu eingebrachten Vorschläge m. E. großteils faktisch fundiert sind und daher auch (ggfs. leicht modifiziert) in das Lemma gehören. Wie gesagt, ich kann nicht wissen, ob es sich momentan um einen illegalen (wenn auch faktisch-fundierten) "Angriff" auf das Lemma handelt, und bin daher auch für die Klärung dieser Frage. Ich finde es aber, allgemein gesprochen, nicht abwegig, dass "plötzlich" mehrere Personen gleichzeitig sich an einer Diskussion beteiligen, oder sich eine Person extra für ein bestimmtes Thema (Lemma) anmeldet, um mitzuarbeiten. MECFS-Autor und Miero329 haben zu Beginn mit offenen Karten gespielt, indem sie erklärten, ein "Team" zu bilden (jetzt mal unterstellt, es handelt sich um zwei verschiedene Personen). Dass sich weitere Personen durch deren Initiative motiviert fühlen, auf den Zug aufzuspringen, weil sie endlich eine reale Chance sehen, das Lemma zu verbessern und auf den neuesten Stand zu bringen, finde ich nur zu verständlich. So geht es mir selbst, auch ich bin jetzt optimistischer, dass sie hier etwas tun kann, und in dem Fall würde ich auch wieder an dem Lemma mitarbeiten. Also lange Rede kurzer Sinn: Neuanmeldungen und sich gegenseitig bestätigende Diskussionsbeiträge mögen verdächtig aussehen, aber sind m. E. an sich noch kein Grund, von einem betrügerischen Verhalten auszugehen. Deswegen bin ich auch für eine Untersuchung und Klärung des Sachverhalts, und hoffe, sie können ausgeräumt werden. --DrKssn (Diskussion) 18:01, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo DrKssn, ich stimme dir in großen Teilen zu. Dennoch finde ich es erstaunlich, wie schnell und gründlich hier Untersuchungen zu möglichen Regelverstößen eingeleitet werden - während andererseits der Artikel über lange Zeit quasi autokratisch geführt wurde (was vielen bekannt war), ohne dass irgendetwas unternommen wurde. Dass so etwas bei Wikipedia überhaupt möglich ist, war mir vorher nicht bekannt. Auch ich gehöre zu denjenigen, die über geraume Zeit versucht haben, einige neuere Entwicklungen in den Artikel einzubringen (selbstverständlich mit soliden Belegen); bis auf eine wurden alle abgeschmettert, teils durch sofortige Löschung, teils durch falsche Angaben, völlige Ignoranz der Diskussionsbeiträge oder Aggression und persönliche Abwertungen. Auch ich war kurz davor, aufzugeben. Deshalb: Großer Dank und Respekt für MECFS-Autor und Miero329, die sich jetzt vor dem "Sockenpuppen-Gericht" verantworten müssen und gleichzeitig unbeirrt an der Verbesserung des Artikels weiterarbeiten!Josephine58 (Diskussion) 22:07, 26. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine, auch ich stimme dir vollkommen zu. (Das mögen jetzt gewisse Leute hier wieder als Verschwörung interpretieren wollen, ist mir egal!!) Ehrlich gesagt, hat mich dieser aktuelle Vorwurf eines Regelverstoßes nicht überrascht, weil mir im Laufe der Zeit deutlich wurde, wie stark der Widerstand gegen eine Änderung/Richtigstellung dieses Lemmas war und ist, aus welchen Gründen auch immer. (Gewisse Kreise der "Medizin" sehen offenbar ihre Felle (aka jahrzehnte-lange, eingemauerte Zuständigkeiten) davon schwimmen, und auch in vielen Kreisen der Bevölkerung wird die Erkrankung skeptisch beurteilt; man lese nur mal manche gehässige Leserkommentare zu Zeitungsartikeln zu diesem Thema.) Deswegen ist es umso wichtiger, dass in diesem Lemma Tacheles gesprochen wird. Und genauso wichtig finde ich, dass der Verdacht der Verschwörung offiziell ausgeräumt wird, denn sonst begleitet uns dieses Thema bzw. dieser Vorwurf ständig, und das Lemma wird deswegen ständig als angeblich "unwahr" angegriffen werden können. Dass eine derartige "Quasi-Autokratie", wie du sagst, auf Wikipedia möglich sein bzw. real praktiziert werden könnte, war für mich auch eine große, unangenehme Überraschung, die mich sogar an die Durchführung des (Wikipedia-) Systems zweifeln ließen. Das Problem war immer, dass sich zu wenige Personen (bzw. zeitlich versetzt) an der Editierung dieses Lemmas und den Diskussionen dazu beteiligt haben, wohl einerseits aus oben genannten Gründen (mal abgekürzt mit "Paradigmenwechsel" beschrieben, gegen die es immer große Widerstände gab und gibt), aber insbesondere (vermutlich) auch, weil sich viele (wie ich) durch stetige Löschungen entmutigt abgewendet haben. Umso begrüßenswerter ist der neue Schwung, aber er soll auch unangreifbar sein und durch Fakten/Quellen überzeugen. --DrKssn (Diskussion) 01:00, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ja, leuchtet mir ein. Solange übrigens der Verdacht der "Sockenpuppen-Verschwörung" (sorry, ich weiß, die Sache ist ernst, klingt aber trotzdem lustig) nicht abschließend ausgeräumt ist, würde die Bearbeitung sicher umgehend rückgängig gemacht werden. Auch deshalb ist es gut, mit der Veröffentlichung noch etwas zu warten. --Josephine58 (Diskussion) 20:55, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich weiss nicht, ob es hier schon erwähnt wurde. Aber der "Sockenpuppen"-Verdacht wurde ja inzwischen ausgeräumt, wie man unter dem oben genannten Link Wikipedia:Checkuser/Anfragen/KekesfalvasKeks, MaEmBla, Simon Simmi entnehmen kann. Das ist wichtig und gut so. Es gibt hier also keinen Grund mehr für derartige Verdächtigungen bzw. Vorwürfe. --DrKssn (Diskussion) 21:00, 11. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Überarbeitete Neufassung der Einleitung (Fortsetzung)

Hallo zusammen!

Danke nochmal für euer konstruktives, wirklich hilfreiches Feedback. Hier findet ihr unseren überarbeiteten Entwurf für die Einleitung (siehe Diskussion im vorherigen Abschnitt). Wir finden in der Tat, dass durch eure Anmerkungen vieles besser, kompakter und verständlicher geworden ist. Die Punkte, die wir noch nicht berücksichtigt haben, können ergänzt werden, wenn es gute Literatur dazu gibt.

Wäre das in Ordnung für euch?

Die gekürzten (!) Quellen fügen wir nach euren Rückmeldungen ein. --Miero329 (Diskussion) 16:20, 26. Apr. 2024 (CEST)

Auch ich als Mitautor des Textentwurfs bedanke mich und freue mich auf das weitere Feedback. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:45, 26. Apr. 2024 (CEST)

Als Hinweis: Wegen Lizenzgedöns darf man nicht einfach Texte Hin- und Herkopieren, auch wenns die eigenen sind. Ich würde euch empfehlen, laufend die erste Baustelle zu aktualisieren, die alten Entwürfe bleiben ja in der Versionsgeschichte erhalten. Wenn ihr in der dort auf einen Zeitstempel klickt könnt ihr auch eine bestimmte Version aufrufen und ggf. verlinken. Das wird auch später relevant, wenn der Vorschlag in diesen Artikel überführt wird. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 17:55, 26. Apr. 2024 (CEST)

Vielen Dank für diesen wichtigen Hinweis. In Absprache mit Miero329 habe ich den Link korrigiert. Er führt nun zu der überarbeiteten Einleitung, die auf der Baustellenseite abgelegt ist, wo sich zuvor die erste Fassung befand. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:12, 26. Apr. 2024 (CEST)

Benutzer:Miero329/MECFS Einleitung --MECFS-Autor (Diskussion) 18:14, 26. Apr. 2024 (CEST)

Dass man Texte nicht einfach hin- und herkopieren darf trifft zu. Das gilt aber nicht für eigene Texte, mit denen darf man natürlich fast alles machen, was man will. Trotzdem ist der Vorschlag natürlich sinnvoll, zunächst nur auf einer Baustelle zu arbeiten ;-) -- Perrak (Disk) 18:16, 26. Apr. 2024 (CEST)

Dann hatte ich das falsch verstanden, danke für die Entwarnung. --MaligneRange (Diskussion) 18:18, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ich bin nochmal durchgegangen und habe als Vorschlag einiges gekürzt, verschoben und so weiter. Meiner Meinung nach würde das in der Länge als Einleitung gehen. --MaligneRange (Diskussion) 18:31, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ganz herzlichen Dank MaligneRange, deine Verbessserungen halten Miero329 und ich für sehr gelungen! Ich habe den ersten Absatz zweigeiteilt und an dieser Stelle wenige Wörter verändert. Das war aber nur noch eine Kleinigkeit. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:15, 26. Apr. 2024 (CEST)

Ein Punkt noch: "Postvirales Müdigkeitssyndrom" sollten wir zunächst aus dem Fließtext entfernen. Diese Bezeichnung stammt nach meiner Kenntnis aus der vorläufigen, teils maschinell übertragenen Übersetzung des ICD-11. Wir sollten abwarten, bis es eine autorisierte deutsche Fassung gibt, bis wir diesen Begriff ggf. in den Fließtext aufnehmen. Bis dahin reicht m.E die Infobox mit dieser Angabe. (Infos zu der automatisierten Übersetzung hier.) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:28, 26. Apr. 2024 (CEST)

Zustimmung. Die deutsche Fassung des ICD-11 ist bislang nur ein Entwurf, noch nicht lizensiert und auch nirgends nutzbar. Josephine58 (Diskussion) 12:39, 27. Apr. 2024 (CEST)

Der überarbeitete Entwurf für die neue Einleitung ist jetzt mit gekürzten Quellen der alten Version ausgestattet. Bei Bedarf können wir natürlich auch noch weitere Quellen nachreichen.

Vielen Dank nochmal für eure wertvollen Rückmeldungen, euer konstruktives Feedback und die Bearbeitungen bis hierher.

Seid ihr mit der Veröffentlichung einverstanden? --Miero329 (Diskussion) 10:29, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich bin mit einigen Punkten noch nicht ganz glücklich. Erstens finde ich, dass für eine Einleitung noch zuviele Themen abgehandelt werden. Zweitens finde ich, dass manche Formulierungen etwas unbeholfen klingen. Z. B. "durch Reize hervorgerufen" wirft für mich mehr Fragen auf als es erklärt, und dann nochmal den Fachbegriff PEM hinterherschieben, klingt m. E. auch nicht gut. Ich persönlich finde durch die "einfache Sprache" den Text schwieriger zu lesen als bisher, weil ich mir nun bei jedem Begriff überlegen muss, was eigentlich gemeint ist. Ob es für jemanden, der von dem Thema nichts weiss, verständlicher ist, wage ich zu bezweifeln. Auch eine Formulierung wie (bezogen auf Long-Covid) "hat ME/CFS" klingt unbeholfen, sollte etwa durch "...wird ME/CFS diagnostiziert..." o. ä. ersetzt werden. "...einzelne Symptome können jedoch mit Medikamenten behandelt werden" ist auch so eine Aussage, die in dieser Formulierung völlig nichtssagend ist und für den Laien auch irreführend, weil es so klingt, als gäbe es eine wirkungsvolle Therapie. Sorry, wenn manches unfreundlich klingt. Aber ich möchte nur helfen, den Text zu verbessern. Natürlich kann das auch noch nach Veröffentlichung passieren. Aber wenn erwünscht bzw. "gestattet", kann ich auch versuchen, meine Kritikpunkte im Entwurfstext direkt zu editieren. --DrKssn (Diskussion) 11:20, 27. Apr. 2024 (CEST)

Huhu! Keine Sorge, konstruktives Feedback nehmen wir nicht als unfreundlich wahr und wir schätzen deine Mitarbeit sehr! :-)

Ich glaube, wir sind bezüglich der einfachen Sprache in einer Zwickmühle. Mehrere User*innen erachten diese für notwendig. Wir fanden den Hinweis darauf rückblickend auch sinnvoll und finden den Text jetzt leichter verständlich und schließen uns daher dieser Meinung an.

Den Begriff PEM halten wir als Leitsymptom für unverzichtbar. Dass PEM durch Reize hervorgerufen werden kann, mag wenig intuitiv sein, aber ist ja nun mal eine Tatsache. Weitere Erklärungen dazu sollten im Hauptteil ergänzt werden.

Bei der Länge befinden wir uns mit dem überarbeiteten Entwurf innerhalb des normalen Wikipedia-Spektrums und halten sie für angemessen. Etliche medizinische Artikel verfügen über ähnlich lange oder sogar noch längere Einleitungen, auch als exzellent gekennzeichnete.

Beispiele:https://de.wikipedia.org/wiki/Spinalan%C3%A4sthesie

https://de.wikipedia.org/wiki/Zerebrale_Venen-_und_Sinusthrombose

https://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose

https://de.wikipedia.org/wiki/Paroxysmale_n%C3%A4chtliche_H%C3%A4moglobinurie

https://de.wikipedia.org/wiki/Knochenmetastase

https://de.wikipedia.org/wiki/Listeriose

Dass es keine ursächliche Therapie gibt, stellen wir ja klar. Trotzdem gibt es medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten einzelner Symptome. Wir denken nicht, dass dies so klingt, als gäbe es eine wirklich durchschlagende Therapie. Man könnte noch „behandelt“ durch „gelindert“ ersetzen, damit klar wird, dass die Symptome meist nicht weggehen, selbst wenn sie behandelt werden.

Du kannst selbstverständlich editieren, wir können ja dann die Zeitstempel vergleichen und ggf. abstimmen, wenn nötig.

Unabhängig von einzelnen Kritikpunkten denken wir, dass wir den vorliegenden Entwurf zunächst im Vergleich zur bisherigen Einleitung des Artikels betrachten sollten. Wenn wir uns einig sind, dass die neue Fassung eine Verbesserung darstellt, sollten wir sie zunächst einmal verwenden. Sie kann dann ja immer noch weiter verbessert werden. --Miero329 (Diskussion) 13:04, 27. Apr. 2024 (CEST)

@Miero329: Ich finde euren Text größtenteils sehr gelungen! Ein paar Feinheiten hätte ich allerdings auch noch als Anregung. Sie betreffen vor allem die Tatsache, dass die Zustandsverschlechterung vor dem Zustand, also den Symptomen der Erkrankung, genannt wird. Ich würde erstmal die Änderungen von DrKssn abwarten und mir bis dahin einen konkreten Vorschlag überlegen. Ggf kann ich auch nach eurer Veröffentlichung noch ein wenig feilen, wenn ihr einverstanden seid.Josephine58 (Diskussion) 12:51, 27. Apr. 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, danke, wir freuen uns, dass dir der Entwurf größtenteils gefällt! Den Aspekt PEM haben wir schon vor- und zurückgeschoben und jetzt ist er nach der (sehr guten) Überarbeitung von MaligneRange wieder am Anfang gelandet. Es wird ja alles auf dichtem Raum beschrieben (die weiteren Symptome kommen kurz danach), daher denken wir schon, dass es so verständlich ist. An Feinheiten sollten wir, auch nachdem der Text "verabschiedet" wurde, sowieso immer weiter feilen, da sind wir ganz deiner Meinung. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:15, 27. Apr. 2024 (CEST)

Die reinste Wohltat, so eine sachliche und respektvolle Diskussion hier! Stimmt, im Gegensatz zur bisherigen Einleitung ist eure Fassung um ein Vielfaches besser und wir sollten vielleicht nicht zu lange daran hin- und herbasteln. Ich erwarte nach der Veröffentlichung ohnehin einen schweren Edit-Sturm. Also von meiner Seite: einverstanden! --Josephine58 (Diskussion) 14:54, 27. Apr. 2024 (CEST)

Vermutlich ist es gar nicht möglich, dass alle bei jeder Formulierung sagen "das hätte ich auch genauso geschrieben". Das ist ja schon daran zu merken, dass einige Änderungswünsche in Richtung einfacher Sprache kamen und dann einer, dass es zu einfach ist. Beides hat eben Vor- und Nachteile.

Das gleich jetzt beim PEM. Da scheint es mir auch mehr Meldungen zu geben, die sagen, das muss als Leitsymptom nach vorne.

Daher fände ich es gut, das so zu lassen, wie es jetzt ist.

Wichtig ist, dass möglichts viele mit der aktuellen Version mitgehen können. Und nach dem was ich hier so lese, sind wir da auf einem guten Weg. Es scheint doch sehr viel Frust in der Vergangenheit gegeben zu haben. Da ist schon klasse, dass hier jetzt konstruktiv zusammengearbeitet wird. --Simon Simmi (Diskussion) 15:49, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich habe jetzt ein paar kleine Änderungen vorgenommen. Ihr könnt ja schauen, ob ihr damit einverstanden seid. Von mir aus kann er dann gerne publiziert werden. --DrKssn (Diskussion) 16:10, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich finde, es sollte in der Einleitung auch schon deutlich werden, dass es sich nicht um eine seltene Erkrankung handelt. --DrKssn (Diskussion) 16:24, 27. Apr. 2024 (CEST)

Wichtiger Punkt! Das sollte unbedingt nachträglich ergänzt werden, wenn es gute Daten zur Prävalenz gibt. --Miero329 (Diskussion) 16:45, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ich finde die Änderungen sehr gut und wichtig. Danke!~~~ --Josephine58 (Diskussion) 16:24, 27. Apr. 2024 (CEST)

Danke für die Änderungen! Sie haben in der Tat doch nochmal einiges aufgewertet.

„Emotionalen Stress“ haben wir wieder rausgekommen, da die Literatur das leider nicht so deutlich hergibt, auch wenn es sicherlich ein wichtiger Aspekt von PEM ist. Das sollten wir daher aus unserer Sicht für den Hauptteil vormerken, wenn PEM ausführlicher beschrieben wird.

Aus Gründen der einfachen Sprache haben wir „optisch“ und „akustisch“ mit „Licht“ und „Geräusche“ ersetzt.

„Erschöpfung“ haben wir mit „Entkräftung“ ersetzt.

Und „d. h.“ haben wir ausgeschrieben. --Miero329 (Diskussion) 16:44, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ja, einverstanden. --DrKssn (Diskussion) 16:52, 27. Apr. 2024 (CEST)

Prima --Simon Simmi (Diskussion) 16:59, 27. Apr. 2024 (CEST)

Für mich passt die aktuelle Version auch, danke an alle. Ich würde mit der Einsetzung noch ein paar Tage warten um eventuellen (neuen) Widersprüchen/Bedenken/Wasauchimmer Zeit einzuräumen, das ist ja kein unkontroverses Thema. Wenn das ausbleibt bzw. berücksichtigt wird stärkt das mMn. auch die Neufassung als „Konsensversion“. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 17:44, 27. Apr. 2024 (CEST)

Ja, sehe ich genauso. --DrKssn (Diskussion) 17:48, 27. Apr. 2024 (CEST)

Fürs Protokoll auch von mir ausdrückliche Zustimmmung zum aktuellen Bearbeitungsstand des Textes. Gerne können wir noch etwas warten. Danke für den produktiven Austausch! --MECFS-Autor (Diskussion) 18:27, 27. Apr. 2024 (CEST)

Mit "Text" meine ich hier selbstverständlich die Neufassung der Einleitung. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:28, 27. Apr. 2024 (CEST)

Guten Morgen!

Da es keine Einwände gegen die gemeinsam erarbeitete neue Einleitung gab, werde ich sie gleich veröffentlichen. Vielen Dank nochmal an alle, die sich so konstruktiv beteiligt haben.

Die Hinweise zur Prävalenz der bisherigen Einleitung werde ich in den Hauptteil verschieben. --Miero329 (Diskussion) 08:34, 30. Apr. 2024 (CEST)

Nachtrag zur Terminologie der ICD-Infoboxen: Auch in der aktuellen ICD-10-Fassung wird Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom verwendet, der Begriff ist also nicht einer automatisierten/überhasteten Übersetzung der ICD-11 geschuldet. Ich halte das für einen sehr schlecht gewählten Namen und hoffe das sich das noch ändert, aber trotzdem sollten die Infoboxen den derzeitgen Stand unabhängig von der eigenen Meinung beschreiben. Vor dem Hintergrund sollte mMn. die ICD-11-Infobox wieder mit den Begriffen aus der deutschen Entwurfsfassung befüllt werden. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 11:56, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, danke für die Info, das ist gut zu wissen!

Unabhängig von seiner Verwendung im ICD ist der Begriff "Postvirales (chronisches) Müdigkeitssyndrom" in Bezug auf ME/CFS nach meinem Eindruck gegenwärtig unüblich, d.h. diese Bezeichnung wird wohl nur selten verwendet.

Daher wäre mein Vorschlag: die Bezeichnung der Vollständigkeit halber in der Infobox bzw. den Infoboxen aufführen, aber im Fließtext nicht.

(Ob die Bezeichnung in der autorisierten deutschen ICD-11-Fassung tatsächlich so bleibt, wissen wir nicht; aber wir können ja erstmal für die Infobox damit arbeiten.) --MECFS-Autor (Diskussion) 12:40, 2. Mai 2024 (CEST)

D'accord! --MaligneRange (Diskussion) 13:19, 2. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn, du hattest das damals geändert, wäre die von MECFS-Autor vorgeschlagene Lösung auch für dich in Ordnung? --MaligneRange (Diskussion) 21:14, 2. Mai 2024 (CEST)

Die deutsche Entwurfsfassung enthält aber nicht einmal die inklusiven Unterpunkte. Sie hat ja auch keine Gültigkeit (im Gegensatz zur englischen ICD-11, wenn auch nicht in Deutschland). Dass in der deutschen ICD-10 da das Wort "Müdigkeit" doch wieder auftaucht halte ich auch für einen Fehler, inkonsequent/unlogisch, und auch skandalös. Fazit: ich wäre weiterhin für die englische ("offizielle") ICD-11. Aber ich beuge mich auch der Mehrheit. --DrKssn (Diskussion) 04:19, 3. Mai 2024 (CEST)

Die Unterpunkte sind auch in der deutschen Entwurfsfassung enthalten, ich hatte das damals nur nicht mit eingefügt. Ich habe nochmal stichprobenartig nachgeschaut, die ICD-11-Vorlage wird, wenn sie nach dem Erscheinen der Entwurfsübersetzung eingefügt wurde, sonst auch mit der deutschen Terminologie verwendet. Ich habe die Infobox dementsprechend wieder mit dem deutschen Text versehen und die Inklusiva mit aufgenommen, danke für dein Entgegenkommen!

Als Lichtblick: Im Änderungsantrag von CMS zu CFS wurde auch die Umbenennung von "Postvirales Müdigkeitssyndrom" zu "Postvirales Fatigue-Syndrom" vorgeschlagen – rein spekulativ wirkt das auf mich so, als ob der Unterpunkt einfach übersehen wurde. Die Tendenz ist da, ich denke nicht, dass "Chron./Postv. Müdigkeitssyndrom" sich noch lange in den Klassifikationen halten wird. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 12:31, 3. Mai 2024 (CEST)

Danke. Komisch, ich hatte extra in die deutsche Entwurfsfassung der ICD-11 nachgesehen und die Inklusiva nicht gefunden. Vielleicht übersehen, oder ich war nicht auf der richtigen Seite. Denn dass diese nicht mit angegeben waren (vermeintlich), war der Hauptgrund für meine Änderung zur englischen Version. Gut, hoffen wir, dass konsequenterweise "Müdigkeit" auch noch in "Fatigue" geändert wird. "Müdigkeit" ist so ziemlich die schlechteste (med.) "Übersetzung", da ist ja "Erschöpfung" noch deutlich besser. --DrKssn (Diskussion) 14:06, 3. Mai 2024 (CEST)

Der Wald und die Bäume und so :) --MaligneRange (Diskussion) 16:33, 3. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn: Ich stimme DrKssn hier (nochmals) zu. Die deutsche Fassung des ICD-11 ist im Entwurfsstadium, noch nicht lizensiert und auch nicht nutzbar. Der Begriff wird, genau wie Ihr schreibt, höchst wahrscheinlich geändert werden. Bis dahin halte ich "chronisches Müdigkeitssyndrom" ebenfalls für die schlechteste und am wenigsten zutreffende Übersetzung. Sie wird scheinbar wie ein "Fortschritt" präsentiert, konterkariert aber weitgehend, was an neueren Entwicklungen und Erkenntnissen im Artikel stehen wird. Warum also nicht abwarten, bis die deutsche Fassung lizensiert ist?Josephine58 (Diskussion) 17:01, 3. Mai 2024 (CEST)

Man könnte ja sogar erwägen, statt die englische ICD-11 zu nennen, die ICD-11 hier ganz rauszulassen. Vielleicht meinst du das, @Josephine58 ja auch so. --DrKssn (Diskussion) 19:21, 3. Mai 2024 (CEST)

Da sie in Deutschland ja noch nicht gilt und es noch keine offizielle Überstzung gibt, halte ich das für einen guten Vorschlag. --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 19:52, 3. Mai 2024 (CEST)

Vorab: mir ist dieser Punkt nicht so besonders wichtig, solange es nur um die Boxen und nicht den Fließtext oder gar das Lemma geht. Daher bin ich gerne bereit, unterschiedliche Lösungen, die sich aus der Diskussion ergeben, mitzutragen.

Ich persönlich halte die Übersetzung „Müdigkeitssyndrom“ ebenfalls für überhaupt nicht sachgerecht, aber das sollte unsere Entscheidung, ob wir diesen Begriff auf Wikipedia aufführen, nicht beeinflussen.

Vielleicht wäre es doch eine Möglichkeit, sich danach zu richten, wie dies üblicherweise auf WP bei anderen Krankheiten gehandhabt wird: ICD-11-Box ja oder nein? Auf Deutsch oder auf Englisch? Mein flüchtiger, nicht repräsentativer Eindruck ist, dass ICD-11 bisher meist noch gar nicht aufgeführt wird. Aber wie gesagt, ich kann an dieser Stelle mit vielen Lösungen gut leben! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 20:13, 3. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn@MECFS-Autor Ich hab mir jetzt diverse Seiten zu Krankheiten angeschaut, von Multiple Sklerose bis Gastritis - überall ist nur ICD-10 in der Infobox. Ich bin aus den genannten Gründen dafür, ICD-11 so lange rauszunehmen, bis die deutsche Fassung lizensiert ist. Danke an alle für die tolle Zusammenarbeit! Josephine58 (Diskussion) 22:11, 3. Mai 2024 (CEST)

Mir scheint, dass ein Konsens besteht, das ICD-11 erstmal weg zu lassen -- Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 23:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Die Vorlage wird wirklich wenig verwendet: 69 Einbindungen im Vergleich zu 4849 der ICD-10-Vorlage, und davon sind glaube ich relativ viele von mir. An sich ist sie keinesfalls für einen Artikel notwendig und es wäre vermutlich besser gewesen, wenn ich sie nicht eingefügt hätte – die Suppe habe ich uns leider eingebrockt.

Saidmanns durchaus nachvollziehbarer Einwand gegen das aktuelle Lemma (-itis ist wohl fehl am Platz) wurde zurecht damit entkräftet, dass ein Wikipediaartikel den Status quo beschreiben sollte, auch wenn man den für falsch hält. Oben wurde sich noch für eine Aufnahme der ICD-11-Terminologie ausgesprochen als man dachte, dass sie die „richtigen“ Begriffe verwendet. Sie jetzt auf Englisch zu ändern (im Gegensatz zum gesamten Rest des Artikels) oder herauszunehmen weil man mit der tatsächliche verwendeten Terminologie nicht einverstanden ist sehe ich kritisch.

Letztlich schließe ich mich hier aber anderen an und halte das für einen nicht so wichtigen Nebenpunkt, bei dem ich mit verschiedenen Lösungen Leben kann. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 11:36, 4. Mai 2024 (CEST)

@MaligneRange: Hallo Maligne Range, stimmt, ich übernehme einen Teil des Einbrockens der Suppe! Ich war felsenfest davon überzeugt, die deutsche Bezeichnung im ICD-11 laute "Postvirales Chronisches Fatigue-Syndrom", aber das ist (noch) nicht der Fall. Erschwerend kommt hinzu: Ich bin nicht immer meiner Meinung ;-) Auch ich kann hier mit verschiedenen Lösungen leben.Josephine58 (Diskussion) 17:49, 4. Mai 2024 (CEST)

Mir scheint (schon länger) Konsens zu sein, den ICD-11 hier zunächst herauszunehmen. Ich werde ihn daher demnächst löschen, wenn es sonst keiner machen möchte. Okay? --DrKssn (Diskussion) 21:02, 11. Mai 2024 (CEST)

okay --Simon Simmi (Diskussion) 23:09, 11. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn Ebenfalls einverstanden --Josephine58 (Diskussion) 11:03, 12. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für ein vernünftiges Vorgehen --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 18:11, 2. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Weiterentwicklung des Hauptteils

Hallo zusammen,

aus meiner Sicht ist jetzt eine gute Gelegenheit, gemeinsam über die Weiterentwicklung des Hauptteils nachzudenken. Vielleicht ergeben sich so Möglichkeiten zur Zusammenarbeit, und zudem sollten wir vermeiden, nebeneinander her zu arbeiten und Dinge doppelt zu machen.

Im Hauptteil des Artikels sind viele Informationen veraltet und nicht belegt. Andere wichtige Informationen fehlen völlig. Es gibt daher reichlich zu tun.

Eine Option wäre, sich bei der Überarbeitung an der "Formatvorlage Krankheit" zu orientieren: https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Formatvorlage_Krankheit Diese Abschnitte könnten jeweils mit bestehenden Textteilen des Artikels gefüllt und mit neuem Text ergänzt werden.

Alternativ könnte man zunächst mit der bestehenden Struktur weiterarbeiten und die vorhandenen Textabschnitte überarbeiten und ergänzen.

So oder so möchte ich aber vor allem offen in die Runde fragen, was euch in Bezug auf die nächsten Schritte vorschwebt. Ich freue mich auf den Austausch! --MECFS-Autor (Diskussion) 21:36, 30. Apr. 2024 (CEST)

MMn sollte die Gliederung dringend angepasst werden. Die derzeitige Strukturierung erweckt weniger den Eindruck eines medizinisch-enzyklopädischen Artikels, als den eines Schlagabtausch um die Existenz von ME/CFS. Das ist 2024 trotz anhaltender Diskussionen um ME/CFS, die auch gerne mit entsprechender Gewichtung gemäß Literatur (z. B. Gegenüberstellung Kritik am Namen „CFS“ und am Namen „ME“) im Artikel ihren Raum haben sollten, nicht mehr zeitgemäß. Die Wikipedia-Vorlage sollten wir daher nutzen.

Besonders wichtig wäre mir die Überarbeitung der Abschnitte Diagnose (kann ggf. mit Definitionen zusammengeführt werden; die in Deutschland etablierten CCC sollten unbedingt gemäß der Literatur berücksichtigt werden), Verbreitung (Einfügen aktueller Zahlen), Symptome (Überarbeitung in Anlehnung an die symptomatischen Diagnosekriterien) und Therapie (Erwähnung etablierter Off Label-Ansätze und Behandlung von Komorbiditäten; ggf. weitere Ausführungen zu Pacing). --Miero329 (Diskussion) 09:15, 1. Mai 2024 (CEST)

Auch ich bin der Meinung, die Gliederung sollte den Standards medizinischer Artikel bei Wikipedia angepasst werden. Berücksichtigung der Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) unter dem Stichpunkt Diagnostik finde ich ebenfalls wichtig.

In der Vergangenheit hatte ich wiederholt versucht, neuere Entwicklungen in der Forschung (sowie deren Ausrichtung auf bestimmte mögliche Auslöser der Erkrankung, inbes. seit der Covid-19-Pandemie) einzubringen, ebenso wie die Initiativen der Bundesregierung und des Bundesgesundheitsministeriums zu MECFS (erstmalig in der Geschichte Bundesrepublik). Es wurde alles gelöscht, Beiträge in der Diskussion dazu ignoriert (siehe z. B. letzter Eintrag im vorigen Abschnitt "Grundlegende Überarbeitung des Artikels und Einfluss des neuesten Forschungsstandes"). Auch international wurden die Forschungsaktivitäten zu MECFS verstärkt. Ich würde das alles nochmals zusammentragen, wenn hier ein Konsens erreicht wird, dass dies - zumindest in zwei bis drei Sätzen - im Artikel erwähnt werden soll. Ich möchte mir die Mühe nicht ein weiteres Mal umsonst machen. Deshalb bitte ich um eure Meinung dazu.Josephine58 (Diskussion) 18:17, 1. Mai 2024 (CEST)

Dass ME/CFS gerade im Zusammenhang mit Long/Post Covid deutlich vermehrte Aufmerksamkeit bekommen hat halte ich für enzyklopädisch relevant, danke für den Vorschlag. Wichtig fände ich dabei, die aktuellen Forschungstätigkeiten klar vom bereits etablierten Wissen abzugrenzen, zum Beispiel über eine Platzierung im Abschnitt Geschichte oder Kulturelle Aspekte. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 18:30, 1. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, danke, das sehe ich auch so - die Forschungstätigkeiten sind erwähnenswert, aber wir müssen gut überlegen, wie und wo wir sie unterbringen. In erster Linie sollte es natürlich um Forschungsergebnisse gehen. Ein Teil könnte daher auch in den Abschnitten "Ursache" und "Behandlung" beschrieben werden, je nach dem, worauf sich die Forschung bezieht. Wichtig finde ich ebenfalls, dass immer der Status der Hypothesen, des Wissens usw. sehr deutlich gemacht wird, damit die Lesenden dies richtig einordnen können. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:05, 1. Mai 2024 (CEST)

Das sehe ich auch so. Tatsache ist, dass trotz neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse ME/CFS und "Analogien" zum medial viel-thematisierten Long Covid selbst in professionellen medizinischen Kreisen alte Meinungen und Sichtweisen noch weit verbreitet sind. (Dies oftmals sogar in Kreisen der Neurologie.) Das sollte nicht ignoriert werden, und keineswegs sollte man "arrogant" darüber hinweggehen, sondern sich überlegen, wie man mit dieser Thematik und der Darstellung derselben verfährt. Abgesehen davon, dass solche Dinge natürlich mit guten Quellen gut belegt sein müssen, bin ich (im Gegensatz zu manch anderem hier) der Überzeugung, dass es nicht im Sinne der Wikipedia sein kann, hier nur vollkommen wasserdicht bewiesene medizinische Resultate anzubringen. Denn erstens ist die Wikipedia kein medizinisches Fachjournal, und zweitens ist in der Medizin das wenigste im strengen Sinne bewiesen bzw. beweisbar, vieles beruht auf statistischen Betrachtungen etc. Damit will ich nicht missverstanden werden. Alles muss wissenschaftlich fundiert sein. Klar! Aber da sollten wir in erster Linie den neuen publizierten Forschungsergebnissen der Experten auf dem Gebiet vertrauen und uns nicht anmaßen, zu behaupten, gewisse Ergebnisse wären unbewiesen und dürften deswegen nicht mit aufgenommen werden. --- Abgesehen davon halte ich, wie schon angeregt, einen Extra-Abschnitt über die Historie und den damit verbundenen Grabenkämpfen für sinnvoll und wichtig. --DrKssn (Diskussion) 18:34, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo Jospehine58, herzlichen Dank für deine Vorschläge, die ich nur voll und ganz unterstützen kann. Die Kanadischen Konsenskriterien gehören unbedingt in den Artikel. Aus meiner Sicht sollten sie sogar etwas ausführlicher dargestellt werden, weil sie in Deutschland die wichtigsten Diagnosekriterien sind. Wir hatten ja zunächst einen Absatz in der neuen Einleitung dazu, den wir dann herausgenommen haben. Aber die Quellen sind noch da. :-) Falls du also etwas zu den Kanadischen Kriterien schreiben möchtest und die Quellen benötigst, sag gerne bescheid, wenn du möchtest. Ich poste die Links dann bei Bedarf direkt hier. Alle Dokumente sind frei im Internet verfügbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:48, 1. Mai 2024 (CEST)

@MECFS-Autor: Danke! Zu den Kanadischen Kriterien wollte ich nichts schreiben, nur den Vorschlag von Miero329 bestätigen. Zu den anderen Punkten werde ich mal eine Reihe von Stichworten zu den Aspekten sammeln, die ich wichtig fände. Josephine58 (Diskussion) 18:59, 2. Mai 2024 (CEST)

Guten Morgen!

Danke für deine Impulse, @Josephine58.

Ich finde deine Vorschläge für den Hauptteil stimmig.

Auch gut finde ich Maligne Ranges Vorschlag u. a. für die Zunahme der Forschungsaktivitäten einen Abschnitt Geschichte einzufügen. Teile aus dem bisherigen Abschnitt Definitionen würden mMn dort besser reinpassen, andere sind besser bei Diagnose aufgehoben. (Cc @MECFS-Autor, weil sich das zustimmend auch auf deine Antwort auf mich weiter unten bezieht. Ich denke, durch dieses Vorgehen würde sich allein schon der Tenor des Artikels deutlich ändern.) --Miero329 (Diskussion) 07:23, 2. Mai 2024 (CEST)

Ich fände es sehr wichtig, diese Aktualisierungen einzuarbeiten, da sich einige der veralteten Thesen ja inzwischen sogar nachweislich als gefährlich und schädlich für die Erkrankten herausgestellt haben.

Ich finde auch die politische Dimension sehr wichtig: dass es eine Absichtserklärung im Koalitionsvertrag gab, den Runden Tisch von Karl Lauterbach, an dem auch Patient*innenvertretung der DG.ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS) teilnimmt und die neue G-BA-Richtlinie zu Long COVID und postviralen Erkrankungen, aus der klar wird, dass ME/CFS explizit eingeschlossen ist. In diesem Bereich arbeite ich sehr gerne mit, ich habe gerade die Runden Tische und die G-BA-Entscheidung sehr interessiert verfolgt. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 10:39, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo KekesfalvasKeks, vielen Dank für deinen Input! :-) Auch diese neueren Entwicklungen und überhaupt der politische Kontext sollten in dem Artikel auftauchen, das sehe ich genauso. Wir sollten dabei jedoch natürlich beachten, dass wir Ereignisse und Entwicklungslinien beschreiben, die eine grundlegende Tendenz anzeigen und von dauerhafter Relevanz sind (und nicht zu viele tagesaktuelle Details - aber so habe ich dich auch nicht verstanden). --MECFS-Autor (Diskussion) 11:10, 2. Mai 2024 (CEST)

@KekesfalvasKeks:Sehr schön! Vielleicht können wir hier mal eine Liste mit wichtigen Stichpunkten zusammenstellen und die Runde entscheidet, was davon für den Artikel relevant ist. Dann ergänzen wir entsprechend Quellen und Details:

- Im Januar 2023 verabschiedet der Deutsche Bundestag erstmals in der Geschichte flächendeckende Maßnahmen zur Versorgung von Long Covid- und ME/CFS-Erkrankten (Ärztefortbildungen, Gründung von Kompetenzzentren an Klinken, Bereitstellung von Forschungsgeldern etc.)

- Im Mai 2023 findet in Deutschland an der Charité Berlin das erste Internationale Symposium zu ME/CFS statt, unter Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach.

- Darauf folgt die Einrichtung der Nationalen Klinischen Studiengruppe ME/CFS und Post-Covid-19-Syndrom (NKSG MECFS PCS)

- Dies wird begleitet vom erstmaligen Aufbau einer Biomarker- und Diagnostik-Plattform zur Sammlung von Daten zu MECFS und PCS

- 2023: Eng damit vernetzt ist das Forschungsprojekt IMMME (Immune Mechanisms of ME): an 5 deutschen Universitätskliniken forschen Teams aus verschiedenen Disziplinen (Immunologie, Virologie, Rheumatologie, Bioinformatik etc.) zu den Pathomechanismen von MECFS und PCS

- Fokus der Forschungsprojekte liegt bisher nach meiner Kenntnis auf drei Gebieten: Fehlfunktionen im peripheren Blutgefäßsystem, Autoantikörper und Entzündungen.

- Hier ein Überblick zu 61 aktuellen Forschungsprojekten im deutschsprachigen Raum https://mrr.mecfs-research.org/en/projects/

- Ebenfalls seit 2023 laufen auch international verstärkt wissenschaftliche Studien zu Long/Post Covid und MECFS, z. B. das Projekt der kanadischen Open Medicine Foundation (OMF); beteiligt sind Kliniken in Schweden, Australien und Kanada sowie die Universitäten Harvard und Stanford in den USA

....

Die Liste kann und soll gerne ergänzt/gekürzt/geändert werden.

Ich gebe MECFS-Autor Recht: es sollen nicht Forschungsvorhaben oder -projekte im Vordergrund stehen, sondern Forschungsergebnisse. Trotzdem erscheint es mir wie gesagt wichtig, die Initiativen der Bundesregierung und verstärkten Forschungsbemühungen seit der Covid-19-Pandemie mit einzubringen, um die Seriosität und Tragweite des Themas deutlich zu machen. Und nicht zuletzt, um aufzuzeigen, dass die Medizin inzwischen eindeutig von Parallelen zwischen MECFS und Post Covid ausgeht, da sie beides als postvirale Erkrankungen einordnet. Ich halte das - ohne pathetisch zu werden - für historisch. Josephine58 (Diskussion) 19:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Hallo Josephine58, wow, danke für die Zusammenstellung dieser Liste! Ich möchte hier nur kurz meine grundsätzliche Unterstützung zu Protokoll geben, dass diese Entwicklungen sich in der Tat in dem Artikel widerspiegeln sollten. Das richtige Maß zwischen "zu detailliert" und "zu grob" werdet ihr / werden wir sicher finden. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:29, 3. Mai 2024 (CEST)

@KekesfalvasKeks Hallo KekesfalvasKeks! Da du die aktuelle politische Entwicklung verfolgst: hättest du (oder auch alle anderen) noch weitere Stichpunkte für meine Liste hier etwas weiter unten? --Josephine58 (Diskussion) 18:00, 5. Mai 2024 (CEST)

Correction: etwas weiter oben --Josephine58 (Diskussion) 18:01, 5. Mai 2024 (CEST)

Hallo Jospehine58, also ich denke, die bereits erwähnten "Runden Tische" zu Long Covid sollten insofern in den Artikel, als die geplante Versogung mit Off-Label-Medikamenten ja auch einen Teil der ME/CFS-Erkrankten betrifft.

Ein weiterer Punkt könnte eine Erwähnung der Demonstrationsreihe "Liegenddemo" sein. Dort werden ja auch politische Anliegen zur Verbesserung der Versorgungslage artikuliert. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:15, 5. Mai 2024 (CEST)

Ich hoffe, dass ich die Tage dazu komme, ich füge dann hier erstmal eine Liste mit Punkten ein, ob die wichtig genug sind oder mehr oder weniger Punkte sinnvoll sind, können wir dann gerne noch brainstormen! --KekesfalvasKeks (Diskussion) 16:51, 6. Mai 2024 (CEST)

Das wäre prima. Danke --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 17:48, 6. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke!

Alles, was jetzt im Abschnitt "Definitionen" steht, könnte aus meiner Sicht - soweit zutreffend, belegt und dann keine Dopplung darstellend - in den Abschnitt "Diagnose" und evtl. zu geringeren Teilen in den Abschnitt "Geschichte" verteilt werden. Letzterer existiert noch nicht, ist aber in der "Formatvorlage Krankheit" vorgesehen.

Bezüglich des Tenors des Artikels denke ich, dass dieser sich nach und nach ändern wird, soweit der aktuelle Wissensstand sachlich eingearbeitet wird. Es ist ja zutreffend, dass Vieles im Zusammenhang mit dieser Krankheit ungeklärt ist, und das sollte natürlich auch so dargestellt werden. Aber auf der anderen Seite gibt es im Jahr 2024 eben deutlich mehr Wissen über ME/CFS als noch vor einigen Jahren. Und das sollte dieser Artikel in der Tat ausgewogen widerspiegeln. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:56, 1. Mai 2024 (CEST)

Ich denke auch, dass es sinnvoll ist, sich an die Formatvorlage zu halten. Es wird immer Themen geben, die in verschieden Bereiche passen. Da müssenw wir dann im Einzelfall entscheiden, ob wir das durch Verweise, Doppellungen oder zweifach-Nennungen mit verschiedenen Schwerpunkten lösen wollen. --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 18:19, 2. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Auflösung des Abschnitts "Definitionen"

Im Zuge der weiteren Überarbeitung des Artikels und einer Annäherung der Gliederung an die "Formatvorlage Krankheit" schlage ich vor, den bisherigen Abschnitt "Definitionen" aufzulösen und die noch benötigen Textteile zu verschieben.

a. Die Absätze 1 und 2 ("Die Bezeichnung benigne myalgische..." und "1988 sprach sich eine Expertengruppe...") sollten in einen neu anzulegenden Abschnitt "Geschichte" verschoben werden. Nach diesen beiden Absätzen sollte der neue Abschnitt "Geschichte" mit einem Hinweis "lückenhaft" versehen werden.

b. Die Inhalte der Absätze 3-5 ("Eine von der kanadischen Gesundheitsbehörde...", "2012 wurde von der International Association..." und "Das US-amerikanische Institute of Medicine (IOM) hat 2015...") überschneiden sich sehr stark mit dem vorhandenen Abschnitt "Diagnose". Sie bieten nach meiner Auffassung keinen inhaltlichen Mehrwert, sondern erzeugen leseunfreundliche Dopplungen. Aus meiner Sicht können die Absätze 3-5 daher mangels eigenständiger Substanz gelöscht werden.

c. Der Absatz 6 ("Die Vielzahl an inkonsistenten...") ist stark interpretierend und wertend formuliert und entspricht damit nicht dem neutralen Stil einer Enzyklopädie (siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Neutraler_Standpunkt). Ich schlage daher vor, diesen Absatz zu entfernen. Die dort angesprochene Thematik kann - in einem beschreibenden statt wertenden Stil und eingebettet in einen wissenschaftlichen Diskurszusammenhang - in einem Abschnitt "Diskussion" aufgegriffen werden, sobald jemand dazu etwas verfassen möchte. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:05, 3. Mai 2024 (CEST)

Huhu! Danke für den Impuls!

Ich stimme dir zu und unterstütze das vorgeschlagene Vorgehen.

Ich habe außerdem einen Vorschlag für den Einschub zwischen den o. g. Absätzen 1 und 2 im potentiellen neuen Abschnitt Geschichte, dass ME/CFS als "Myalgic Encephalomyelitis" 1969 erstmalig von der WHO als neurologische Erkrankung (Krankheiten des Nervensystems und der Sinnesorgane/Entzündliche Krankheiten des Zentralnervensystems) klassifiziert wurde (ICD-8 323). https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/70934/ICD_10_1969_eng_v2a.pdf, S. 173 --Miero329 (Diskussion) 13:17, 3. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke! Der Hinweis auf die WHO-Klassifizierung muss auf jeden Fall in den Abschnitt "Geschichte", das stimmt. Wenn wir die Gliederung entsprechend ändern, füge ich dort gerne einen Hinweis auf dieses Ereignis ein und gebe die von dir genannte Quelle an. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:43, 3. Mai 2024 (CEST)

Das ist eine sehr einleuchtende Umstrukturierung. So wird es übersichtlicher, Doppelungen werden vermieden und beim Lesen kann alles schnell gefunden werden. Sehr guter Vorschlag.

Wenn wir dann konkret an den einzelnen Abschnitten wie Geschichte arbeiten, können wir imer noch sehen, was besonders wichtig ist.

Und auch wie weit Geschichte bis in die Gegenwart reichen soll. Denn dieAufnahme in den Koalitionsvertrag und die G-BA Richtlinie (nu als Beispiel) sind ja schon wichtige Wegmarken. --Simon Simmi --Simon Simmi (Diskussion) 17:46, 5. Mai 2024 (CEST)

Hallo Simon Simmi, danke! Ich tendiere dazu, "Geschichte" hier nicht im Sinne von "lange her" zu verstehen, sondern als Beschreibung einer fortlaufenden Entwicklung. Denn so wären auch neuere Ereignisse wie die von dir genannten in einem solchen Abschnitt gut aufgehoben. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:18, 5. Mai 2024 (CEST)

Ja, dsa finde ich auch --Simon Simmi (Diskussion) 20:08, 5. Mai 2024 (CEST)

Hallo @KekesfalvasKeks und @Josephine58! Ihr hattet ja Interesse daran geäußert, neuere Entwicklungen aus den Bereichen Politik und Forschung in den Artikel einzubauen. Und wie ich gerade weiter oben lese, hat Josephine sogar schon einschlägige Fakten gesammelt und aufgelistet. ;-) Daher auch an euch beide (und an alle anderen!) die Frage, ob die Einrichtung eines Abschnitts "Geschichte" in der beschriebenen Weise in eurem Sinne wäre. Ein Teil der von euch genannten Themen ließe sich wahrscheinlich dort sinnvoll platzieren, evtl. mit Unterabschnitten. Was meint ihr? --MECFS-Autor (Diskussion) 19:51, 3. Mai 2024 (CEST)

Die historische Entwicklung von der jahrzehntelangen Leugnung der Erkrankung, über Psychiatrisierung bis zum Paradigmenwechsel durch zunehmende Evidenz und solider Forschung, der gerade passiert, ist jedenfalls hochspannend, ich wäre froh, dabei zu helfen und das in den Artikel einzuarbeiten. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 13:27, 4. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für die Rückmeldungen bis hierhin. Ich lasse meinen Vorschlag noch am Wochenende für weitere Kommentare stehen. Falls keine neuen Gesichtspunkte mehr in der Diskussion auftauchen, würde ich anschließend den Vorschlag umsetzen. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:47, 4. Mai 2024 (CEST)

Wenn die Definitionen in den Abschnitt Geschichte sollen, dann bitte vor Löschung des Abschnitts Definitionen. Ansonsten besteht die Gefahr, dass Wichtiges unter den Tisch fällt. --Saidmann (Diskussion) 14:08, 5. Mai 2024 (CEST)

Ich habe oben (a,b,c) beschrieben, welche Absätze aus dem jetzigen Abschnitt "Definitionen" in den Abschnitt "Geschichte" verschoben werden sollten. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:31, 5. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Abschnitts "Diagnose"

Hallo zusammen,

ich habe den Abschnitt "Diagnose" komplett neu verfasst. Hier findet ihr den Entwurf:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/MECFS-Entwurf

Miero329 hat mich freundlicherweise beim Übertragen der Belege in das Wikipedia-Format unterstützt. Danke dafür!

Der bisherige Abschnitt "Diagnose" lässt wichtige Aspekte aus und ist teils stark veraltet. Hier sprachen sich bereits mehrere Benutzer dafür aus, Teile des Abschnitts ohnehin zu entfernen. Ich denke, es ist ein guter Moment für eine Neufassung.

Im Einzelnen:

1. Die Einleitung des Abschnitts habe ich vollständig neu geschrieben.

2. Ich habe Unterabschnitte zu Untersuchungsmethoden und Differenzialdiagnostik hinzugefügt.

3. Ich beschreibe die "Kanadischen Konsenskriterien" und die "IOM-Kriterien", da diese die gebräuchlichsten Kriterien zur Diagnose von ME/CFS sind. Erstere fehlten aber bislang. Die "Internationalen Konsenskriterien" sind im Vergleich weniger gebräuchlich und benötigen nach meiner Einschätzung keinen eigenen Unterabschnitt. Ich erwähne sie aber in einem Absatz.

Die im bisherigen Abschnitt "Diagnose" vorhandene Grafik "Algorithmus zur Diagnostik von ME/CFS" kann im neuen Unterabschnitt "Kriterien des Institute of Medicine" weiterverwendet werden.

Ich freue mich auf eure Rückmeldungen. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:23, 13. Mai 2024 (CEST)

Hallo! Vielen Dank für deine Arbeit. Ich finde, die Neufassung dieses Abschnitts ist ein großer Gewinn für den Wikipedia-Artikel. Die Entfernung angesprochener Textpassagen hatte ich ja schon befürwortet. --Miero329 (Diskussion) 12:44, 13. Mai 2024 (CEST)

Danke, ich habe mal wieder etwas durchlektoriert, alles wie immer als Vorschläge gemeint. Zu den Kriterien fände ich eine etwas weniger ausführliche, aber dafür vergleichende Tabelle (z. B. angelehnt an den IQWiG-Bericht S. 13 f.) besser. Die ausführlichen Begriffserklärungen sind mMn. redundant und nehmen der Tabelle die Übersichtlichkeit, die Unterschiede zwischen den CCC und IOM-Kriterien dürften für Leser:innen eher schwierig zu finden sein. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 13:30, 13. Mai 2024 (CEST)

Hallo Maligne Range. Danke für das Lektorat, mit den Änderungen bin ich einverstanden!

Die Frage, wie ausführlich man die Diagnosekriterien darstellt, ist schwierig zu beantworten. Ich hatte auch eine gekürzte Fassung erwogen, mich aber letztlich für eine vollständige Variante entschieden. Ein Grund hierfür war, dass das Weglassen bestimmter Aspekte ggf. eigene Schwerpunktsetzungen bedeutet (Stichwort "Theoriefindung"), wenn ich mich ansonsten exakt an die Darstellung der Charité halte. Mit der vollständigen Variante kann man aus meiner Sicht sachlich nichts falsch machen.

Ein Grund gegen eine vergleichende Tabelle war, dass ein Vergleich in meinen Augen eher dann sinvoll ist, wenn er eine Analyse der Gemeinsamkeiten und Unterschiede vorbereitet. Doch in einem solchen Artikel sehe ich den Schwerpunkt auf der Ist-Beschreibung gegenüber der Analyse (wenngleich mein Entwurf ja auch einzelne vergleichende Aussagen enthält).

Aber ich bin bei diesem Punkt offen. Wenn jemand einen anderen Lösungsvorschlag dafür entwirft, sollten wir ihn auf jeden Fall in Betracht ziehen. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:09, 13. Mai 2024 (CEST)

Ich finde es besser, es erst einmal so ausführlich zu lassen, und ganz am Ende, wenn alle Abschnitte fertig sind, noch einmal zu überprüfen, ob eventuell etwas doppelt ist, was man für den besseren Lesefluss und Übersichtlichkeit streichen könnte. Im Detail würde ich mich da aber auch nicht um einzelne Passagen streiten, die Überarbeitung ist jetzt schon so viel besser als der alte Artikel, der vermutlich durch häufige Überarbeitungen irgendwann unübersichtlich und wohl auch leicht widersprüchlich geworden war. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 16:12, 14. Mai 2024 (CEST)

Ich finde den Abschnitt in seiner jetzigen Form sehr übersichtlich und sehr klar. Klasse!

Die Tabellen finde ich alle drei sehr gelungen. Sie sind auch gut zu verstehen, wenn nur dieser Abschnitt gelesen wird. Das gefällt mir gut so, auch wenn sich vielleicht manches aus der Einleitung wiederholt. Für die Lesbarkeit ist das gut. Und es ist auch gut, wenn sich die wichtigsten Punkte durch Wiederholung besonders gut einprägen.

Wo ich mir nicht sicher bin sind die beiden Begriffe "postvirale Fatigue" und "tumorbedingte Fatigue". Sind die beiden als Krankheitsbilder zu bezeichnen, wie es über der Tabelle steht, oder sind das offiziell nur Symptome? Dann müsste das vielleicht noch ergänzt werden. Entweder im Text über der Tabelle (Krankheitsbilder und Symptome) oder in der Spaltenübershcrift "Beispiele". Beides zu nennen finde ich aber wichtig und richtig. Also diese Anmerkung ist nur eine Frage von mir, kein Argument gegen diese Formulierung. Ich selbst weiß nicht, wie es richtig ist.

Ich freue mich, dass auch dieser Abschnitt so gelungen ist und es Stück für Stück vorangeht. --Simon Simmi (Diskussion) 18:14, 14. Mai 2024 (CEST)

Für mich ist der Abschnitt auch eine Verbesserung, ich will hier nicht blockieren. Bei genauerer Betrachtung macht die IQWiG-Tabelle auch Konzessionen, um viele verschiedene Kriterienkataloge abzubilden, die man bei einer reinen Gegenüberstellung der beiden Kataloge wohl nicht notwendig wären.

Zu Simons Bedenken wegen der ersten Tabelle: Ich würde die beiden als Symptome sehen, aber mit den Spaltenbeschriftungen (Kategorie bzw. Beispiele) geht das für mich klar. Ich habe zusätzlich noch "oder Symptome" im Satz davor ergänzt. --MaligneRange (Diskussion) 19:50, 14. Mai 2024 (CEST)

Hallo danke für die längst überfällige Überarbeitung des total veralteten Artikels.

Ich möchte als wichtige Quelle noch das aktuelle D-A-CH Konsensus Paper ergänzen, da dies einen interdisziplinären Überblick aus den verschiedensten Fachdisziplinen über den Wissensstand gibt:

https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y --91.66.227.116 20:51, 14. Mai 2024 (CEST)

Hallo, vielen Dank für die Unterstützung und für den Hinweis auf diesen wichtigen Fachartikel. Ich schlage vor, diesen Artikel schon einmal für die dringend erforderliche Aktualisierung des Abschnitts "Literatur/Einführungen" vorzumerken. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:30, 15. Mai 2024 (CEST)

Ja, mit dem Wort Symptome im Satz vorher ist das eine super Lösung und auf jeden Fall korrekt. Danke --Simon Simmi (Diskussion) 21:30, 14. Mai 2024 (CEST)

Hallo zusammen, herzlichen Dank für die weiteren Kommentare.

Danke an Simon Simmi für den sprachlichen Hinweis zu den "Krankheitsbildern" und "Symptomen". Ich denke, dass dieses Problem mit der Überarbeitung von MaligneRange nun zufriedenstellend gelöst ist.

In Bezug auf die Tabellen nehme ich das Meinungsbild so wahr, dass eine Kürzung mehrheitlich zumindest nicht als vordringlich bzw. nicht als Voraussetzung für die Veröffentlichung der Neufassung überhaupt angesehen wird. Daher schlage ich vor, die Tabellen zunächst so zu belassen. Sie können ja, falls jemand eine konkrete Alternative vorstellen möchte, jederzeit noch verbessert werden.

Ich würde die Neufassung des Abschnitts dann morgen früh einfügen. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:27, 15. Mai 2024 (CEST)

Super, danke allen! --Miero329 (Diskussion) 10:28, 15. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Abschnitts "Therapie"

Hallo zusammen!

Ihr findet hier meinen Entwurf für eine Neufassung des Abschnitts Therapie. Glücklicherweise hat sich ja in den letzten Jahren angefangen etwas in der Behandlung von ME/CFS zu tun, sodass ich den aktuellen Stand der Leitlinien und wissenschaftlichen Literatur habe einfließen lassen.

Ich habe mich vorerst dagegen entschieden, Off-Label-Medikamente, die in der Therapie von ME/CFS eine bedeutende Rolle spielen, konkret zu benennen. Ihr könnt ja mal eure Gedanken dazu hier lassen, ob sie ggf. nachträglich ergänzt werden sollen oder ob das bis zur Veröffentlichung der Off-Label-Liste zu unwissenschaftlich/risikoreich/etc. ist. In den Leitlinien werden sie nicht offiziell empfohlen, allerdings tauchen sie inzwischen in nahezu allen wissenschaftlichen Publikationen auf, sodass Weglassen auch Theoriefindung sein könnte. Ich bin mir da unsicher. Also: Was meint ihr?

Ich freue mich auch wieder über inhaltliche Anmerkungen, sprachliche Verbesserungen gerne direkt ins Dokument usw.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 12:55, 16. Mai 2024 (CEST)

Ups, der Link führt nicht exakt dahin, wohin er soll. Hier geht es lang: https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzerin:Miero329/MECFS_Therapie --Miero329 (Diskussion) 13:09, 16. Mai 2024 (CEST)

Ich würde bei "Körperliche Aktiviserungstherapie" auch noch die neuen Empfehlungen der NICE guideline in einem Satz erwähnen. Offiziell ist sie zwar für UK erarbeitet, aber sie hat doch auch eine sehr einflussreiche Bedeutung in Europa oder auch weltweit. Den Skandal um das PACE trial kann man in einen Abschnitt zur geschichtlichen Entwicklung packen. Jedenfalls schien es mir ein extrem wichtiger Schritt gewesen zu sein, dass die NICE in ihrer Revision ihre Haltung zu GET komplett geändert hat, was ja wiederum offenbar nur unter großen Widerständen aus gewissen Kreisen gelang. (Dazu kann ich dann auch was beisteuern.) --DrKssn (Diskussion) 13:18, 16. Mai 2024 (CEST)

Die Diskussionen um PACE und GET waren zwar sehr wichtig, sind aber in der Tat eigentlich historisch. Daher sehe ich es auch so, dass diese Diskussionen, wenn man sie in dem Artikel behandeln will, im Abschnitt "Geschichte" dargestellt werden sollten. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:53, 16. Mai 2024 (CEST)

+1. Da sowohl IQWiG als auch DEGAM GET nicht mehr empfehlen, finde ich einen zusätzlichen Verweis auf NICE in Therapie eigentlich nicht mehr nötig. Hätte aber auch nichts dagegen, wenn er noch eingefügt wird. Eine Textpassage zum PACE-Trial in Geschichte halte ich für sehr bedeutsam, gerne! --Miero329 (Diskussion) 15:22, 16. Mai 2024 (CEST)

DEGAM bezieht sich an dieser Stelle auf NICE, also ist die Empfehlung von NICE indirekt schon enthalten. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:30, 16. Mai 2024 (CEST)

Ich denke auch, dass an dieser Stelle nicht auf NICE eiungegangen werden muss.

Allerdings finde ich, dass beim schnellen Lesen,der letzte Satz des Abschnittes durch das "jedoch" und die Nähe zum Training vielleicht falsch interpretiert werden kann. So als wäre es doch möglich, dass Training helfen kann.

Daher schlage ich vor "konsequentes" einzufügen. "Bei einigen Betroffenen mit stabilem Krankheitsverlauf kann konsequentes Pacing jedoch zu einer Erweiterung der Belastungsgrenzen führen." Damit wird das Pacing noch mal klar als gegensätzlkich zum Training benannt. --Simon Simmi (Diskussion) 18:11, 17. Mai 2024 (CEST)

Habe ich eingefügt. :-) --Miero329 (Diskussion) 19:27, 17. Mai 2024 (CEST)

Ein ausgezeichneter Entwurf, vielen Dank dafür! Von meiner Seite daher eindeutige Unterstützung für die Ersetzung des vorhandenen Textabschnitts im Artikel.

Die Nennung der konkreten Off-Label-Medikamente ist nach meiner Einschätzung ein Grenzfall. Bei anderen Krankheiten werden solche Medikamente teilweise benannt, z.B. hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Multiple_Sklerose#Behandlung_der_Spastik Allerdings ist bei MS die Datenlage tendenziell besser.

LDN wird in dem Artikel Naltrexon ausdrücklich in Bezug auf ME/CFS genannt, siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Naltrexon#Low_Dose_Naltrexone_(LDN)

Im Zweifel würde ich mit der Nennung jedoch noch etwas warten, da Wikipedia hier nicht vorschnell sein sollte. Vielleicht wäre die Veröffentlichung der Off-Label-Liste durch das BfArM ein möglicher Zeitpunkt. Aber auch dann fände ich es wichtig, den Status noch mal explizit zu erklären: Also Medikamente, die NICHT eigens für ME/CFS zugelassen sind und NICHT in großen Studien getestet wurden, die aber faktisch (seit Jahren) eingesetzt werden.

Es ist aus meiner Sicht übrigens keine "Theoriefindung durch Nicht-Nennung", weil du ja die Kategorie Off-Label-Medikamente klar erwähnst, sogar in der Zwischenüberschrift, und nur die einzelnen Präparate nicht. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:35, 16. Mai 2024 (CEST)

Danke! Ich habe Mal wieder ein bisschen durchlektoriert, wie immer als Vorschlag. Off Label ist dünnes Eis, da schließe ich mich MECFS-Autor an. Konkrete Vorschläge, keiner davon zwingend:

- Die Doppelnennung („Patientinnen und Patienten“) finde ich gut, bei Einfügung in den Hauptartikel sollte man dann für die Einheitlichkeit auch den Rest des Artikels anpassen.

- Die ersten beiden Absätze und der letzte Absatz beschreiben nicht die Therapie selbst, für mich passt das (zumindest überwiegend) eher in den Abschnitt Geschichte, Prognose oÄ.

- „Menschen mit ME/CFS wird eine Vermeidung weiterer Infektionen angeraten.“ Das gilt so denke ich für alle, das könnte mMn. eher zu Ursachen oder so.

Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 14:13, 16. Mai 2024 (CEST)

Toll, du bist ja schnell, danke!

Das binäre Entgendern vereinheitliche ich dann sehr gerne im restlichen Artikel. Schön, dass du es ansprichst.

Die Versorgungssituation unter Therapie darzulegen finde ich schon wichtig, da die dargestellte Behandlung leider noch immer eher Ausnahme als Regel ist und so erst eine Einordnung für die Lesenden möglich wird. Der Versorgungsnotstand als Teil der Therapie quasi.

Du hast Recht, Infektionsschutz ist mitnichten nur für Menschen mit ME/CFS wichtig. Da man dies proaktiv beeinflussen kann, hätte ich es jetzt auch wie Pacing als Krankheitsbewältigungsstrategie eingeordnet. Vielleicht kann man perspektivisch bei Ursachen nochmal zusätzlich genauer auf die Rolle von Virusinfektionen und das (sehr langsam) zunehmende Bewusstsein für Infektionsschutz eingehen? --Miero329 (Diskussion) 15:36, 16. Mai 2024 (CEST)

Spitzfindig irgendwelche Formulierungen zu ändern ist halt deutlich schneller erledigt als deine umfassenden Überarbeitungen/Neufassungen ;)

Die Versorgungssituation spielt in so viele Unterkapitel rein (Verbreitung, wirtschaftliche Folgen, Diagnose, Therapie, Prognose) dass ich ein eigenes Kapitel dazu sinnvoller fände, als das Problem immer wieder neu auszuformulieren. Die anderen Kapitel könnten sich dann voll den aktuellen Empfehlungen widmen.

Beim Infektionsschutz geh ich mit, bei der Therapie könnte man dann darauf Bezug nehmen („Aufgrund der möglichen Verschlechterung der Symptomatik sollte besondere Rücksicht auf den Schutz vor Infektionskrankheiten genommen werden.“ oder so). --MaligneRange (Diskussion) 15:58, 16. Mai 2024 (CEST)

Die ersten beiden Absätze sprechen in der Tat nicht die Therapie im engeren Sinn an, aber die Strukturen, in denen diese Therapie stattfindet. Es ist bei ME/CFS schon eine Besonderheit, dass diese Strukturen nur sehr schwach ausgebaut sind. Daher halte ich das, was es an therapiebezogenen Vorgaben gibt (Leitlinie Müdigkeit, GBA-Beschluss) schon für erwähnenswert, sowie auch den Hinweis auf den Mangel an Strukturen, in denen diese Vorgaben umgesetzt werden könnten. Natürlich im Sinne der Darstellung eines faktischen Ist-Zustands (neutraler Standpunkt) und nicht "anprangernd", aber letzteres wird in dem Entwurf ja auch nicht getan. Wenn man zu den mangelhaften Versorgungsstrukturen im Zusammenhang mit den Therapien nichts sagen würde, würde m.E. der unzutreffende Eindruck erweckt, es handele sich bei ME/CFS um "ganz normale" therapeutische Voraussetzungen innerhalb des Gesundheitssystems. Diese sind aber leider nicht gegeben. Daher mein Votum: drinlassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:01, 16. Mai 2024 (CEST)

Was hältst du vom Vorschlag von @MaligneRange ein eigenes Kapitel zur Versorgungssituation einzufügen? Würde mMn gut unter die Einleitung passen, da in der Tat ja alle Probleme (schlechte Daten, Schwierigkeiten der Diagnostik, fehlende Therapien) damit zusammenhängen und so die Lesenden direkt abgeholt würden? --Miero329 (Diskussion) 16:23, 16. Mai 2024 (CEST)

Auch sehr gut, wenn es jemanden gibt, der das schreibt? ;-) Dennoch würde ich, sobald es ein solches eigenes Kapitel zur Versorungssituation gäbe, zu Beginn des Kapitels "Therapie" kurz darauf verweisen, um aus den genannten Gründen den besonderen Kontext der Behandlung beim ME/CFS klarzumachen. Wir können ja nicht davon ausgehen, dass der ganze Artikel von oben nach unten gelesen wird. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:35, 16. Mai 2024 (CEST)

Ich hätte jetzt erstmal nur die ersten zwei Absätze dorthin verschoben. Das ist dann aber in der Tat noch sehr unvollständig. Wir könnten die Abschnitte erstmal unter Therapie lassen und schauen, ob sich bald die Initiative für ein neues Kapitel Versorgungssituation ergibt und sie dann in das neue Kapitel verschieben? --Miero329 (Diskussion) 16:53, 16. Mai 2024 (CEST)

Letzteres wäre nach meiner Meinung eine sehr elegante Lösung. :-) Von der Bedeutung her stimme ich dir und MaligneRange zu, dass die Versorgungssituation ein eigenes Kapitel verdient hätte.

Jetzt schon einen neuen Abschnitt zur Versorgungssituation anzulegen, in dem aber von vornherein vieles fehlen würde, fände ich jedoch nicht optimal, vor allem wenn der Abschnitt weit vorne im Artikel wäre.

Daher die Absätze lieber zunächst bei Therapie lassen und dann ggf. verschieben, sobald es den neuen, weiter ausgebauten Abschnitt gibt. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:01, 16. Mai 2024 (CEST)

Passt für mich auch gut. --MaligneRange (Diskussion) 08:20, 17. Mai 2024 (CEST)

Danke für dein Lob und deine Einschätzung, lieber MECFS-Autor. Ich sehe das mit den Off-Label-Therapien auch so, mir war trotzdem wichtig, ein Stimmungsbild dazu einzuholen. --Miero329 (Diskussion) 15:18, 16. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für den tollen Entwurf. Der ist wiklich sehr gelungen!

Eine Anmerkung habe ich zum Abschnitt Medikamente. ich finde der erste Satz sollte um Durchblutungsstörungen ergänzt werden. Das Thema überschneidet sich natürlich mit dem extra Punkt POTS und OI, aber es geht ja darüber hinaus und ist auhc gut belegt.

Mein Vorschlag: "Medikamentös können einzelne Symptome wie Schmerzen, Schlaf- oder Gedächtnis-, Durchblutungs- und Konzentrationsstörungen behandelt werden." --Simon Simmi (Diskussion) 18:15, 17. Mai 2024 (CEST)

Danke für dein Feedback und deine Beteiligung!

Die Behandlung von Durchblutungsstörungen wird mW aktuell nicht in den Leitlinien bzw. behördlichen Dokumenten aufgeführt. Mir ist bekannt, dass viele Patient*innen mit ME/CFS unter Mikrozirkulationsstörungen und endothelialer Dysfunktion leiden, aber ich kenne keine gute Quelle, die man an dieser Stelle zitieren könnte ohne sich im Off-Label-Use zu befinden. Klar, bei diagnostizierten Durchblutungsstörungen ist es kein Off-Label-Use, aber ich glaube, das steht bisher so nirgendwo zitierwürdig? Wenn du eine Quelle für mich hast, füge ich es gerne ein! --Miero329 (Diskussion) 19:24, 17. Mai 2024 (CEST)

In dem D-A-CH Papier (Quelle 34) wird es genannt --Simon Simmi (Diskussion) 19:40, 17. Mai 2024 (CEST)

S. 166-117 --Simon Simmi (Diskussion) 19:42, 17. Mai 2024 (CEST)

Danke, aber da geht es nur um Studien dazu. Für eine gleichwertige Nennung mit den LL ist das mMn nicht ausreichend. --Miero329 (Diskussion) 19:51, 17. Mai 2024 (CEST)

Hm. Ganz schön schwierig nur Leitlinien zu zitieren, wenn es zu einer Krankheit keine gibt.

Sehr viele Therapieempfehlungen aus verschiedenen Ländern schreiben dazu. Reicht das echt nicht? Es scheint ja Konsens bei denen zus ein, die ME/CFS behandeln. Also verstehe das nciht als Vorwurf an dich, sondern an die Umstände. Ich finde es schwierig, diesen wichtigen Punkmt wegzulassen. --Simon Simmi (Diskussion) 20:02, 17. Mai 2024 (CEST)

Man kann sicherlich etwas dazu schreiben, was ich meinte ist, dass es nicht im selben Satz mit den Empfehlungen der LL stehen sollte, da es sonst den Eindruckt erweckt, diese Empfehlungen wären gleichwertig. Das wäre mMn eine eigene Schwerpunktsetzung. Es bräuchte dann wohl eine eigene Textpassage (vielleicht bei Begleiterkrankungen, wenn es sich um diagnostizierte Durchblutungsstörungen und nicht um Off-Label-Use handelt?), aber ich werde diese erstmal nicht schreiben, da meine Literatursammlung diese Empfehlungen nicht auf die Schnelle hergibt. Kann von mir aus aber gerne nachträglich ergänzt werden! --Miero329 (Diskussion) 09:23, 18. Mai 2024 (CEST)

Hallo Simon. Zur Info: Ich habe noch einen Satz zu Symptomenkomplexe bei Off-Label-Medikation ergänzt. Damit kommen jetzt auch die von dir angesprochenen Durchblutungsstörungen vor. Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 13:04, 31. Mai 2024 (CEST)

Dankeschön, das ist prima.

Heißt es nicht Symptomkomlexe? Ich hab es mal korrigiert. --Simon Simmi (Diskussion) 17:37, 31. Mai 2024 (CEST)

Gerne. Geht beides ;-) --Miero329 (Diskussion) 08:45, 1. Jun. 2024 (CEST)

Den Absatz zur Forschung und Off-Label habe ich noch ein wenig ergänzt. Es gibt ja schon sehr viele Ergebnisse kleinerer Studien und einiges wird ja auch parallel zur Forschung schon in der Praxis erfolgreich eingesetzt. Hier mein Vorschlag incl. Quellen:

„Ursächliche und heilende Therapien in der Forschung

Expertinnen und Experten beschreiben die Notwendigkeit heilender Therapien und kritisieren das Fehlen angemessener Investitionen in die klinische Forschung hierfür. Als Basis möglicher Pathomechanismen für ursächliche und heilende Therapien werden unter anderem Antikörper-vermittelte Autoimmunität, Virusreaktivierung – und Persistenz (https://journals.aai.org/immunohorizons/article/4/4/201/4109/Human-Herpesvirus-6-Reactivation-Mitochondrial , https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-018-1644-y

⁾ sowie Probleme des Zellstoffwechsels (siehe Abschnitt Ursachen) diskutiert. Seit Anfang 2023 sind in Deutschland erste Studien in der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) angelaufen.

Aktuell werden als potentielle ursächliche Therapien unter anderem  die Beseitigung  oder Verdrängung der Autoantikörper durch z.B. die Gabe von Immunglobulinen (https://www.mdpi.com/2077-0383/13/2/325 , S.5, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34072494/ https://www.mdpi.com/2227-9032/9/11/1546 ) Immunadsorption, oder dem Wirkstoffkandidat BC 007 erforscht. Desweiteren werden hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT)  zur Verbesserung des Stoffwechsels in den Mitochondrien  sowie antivirale Mittel (https://www.mdpi.com/2077-0383/13/2/325 S.2-3) geprüft. Einige dieser Therapien werden schon in Einzelfällen eingesetzt. Auch kleine Studien bestätigen Hinweise auf Wirksamkeit (https://www.mdpi.com/2077-0383/13/2/325 S.2-3+5, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34072494/ ,  https://www.mdpi.com/2227-9032/9/11/1546 ), jedoch fehlt es noch an großen Studien, die zur Zulassung führen.“

Dann können auch Immunglobuline und Mitochondrien noch verlinkt werden --Simon Simmi (Diskussion) 19:57, 17. Mai 2024 (CEST)

Danke! Ich habe deine Punkte sprachlich etwas angepasst und ergänzt. --Miero329 (Diskussion) 08:43, 18. Mai 2024 (CEST)

Danke Simon Simmi und Miero329. Für Lesende ist es einerseits wichtig zu wissen, dass es diese Ansätze gibt. Andererseits sollten die Lesenden erfahren, dass es um Forschung geht und nicht um etablierte, breit angewendete Therapien. Das wird durch die Zwischenüberschrift und die Formulierungen im Fließtext deutlich. Daher von meiner Seite Zustimmung zu diesen Ergänzungen. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:06, 18. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Aktualisierung des Abschnitts "Literatur / Einführungen"

Hallo zusammen, die "Einführungen" im  Abschnitt "Literatur" sollten dringend aktualisiert werden. Gerne würde ich mit euch gemeinsam Ideen hierfür sammeln.

Hier meine Vorschläge:

1. "Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis...": Ich stimme für entfernen, da keine Einführung, sondern ein sehr umfassender wissenschaftlicher Bericht (wird dafür im Artikel mehrfach zitiert).

2. "Alexandra Martin: Chronische Erschöpfung...": Ich stimme für entfernen, da stark veraltet, bezieht sich auf nicht mehr gültige Leitlinien und nicht mehr empfohlene Behandlungsansätze.

3. "Carmen Scheibenbogen et al.:Chronisches Fatigue-Syndrom: Heutige Vorstellung...": Ich stimme für ersetzen durch einen aktuelleren einführenden Text der selben Autorin. Ich schlage hierfür den Text aus dem Deutschen Ärzteblatt (2023) vor: https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen

4. "Stefan Oetzel: Einfach nur fix und fertig": Ich stimme für behalten.

5. Als Ergänzung schlage ich diesen ganz neu erschienenen Text vor: "Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom" Link zum Text: https://rdcu.be/dIdRZ --MECFS-Autor (Diskussion) 10:15, 18. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Initiative. Ich stimme deinen Vorschlägen zu und würde dort noch den Pschyrembel-Artikel aufnehmen wollen. --Miero329 (Diskussion) 10:49, 18. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank, einverstanden! --MECFS-Autor (Diskussion) 15:11, 18. Mai 2024 (CEST)

Ja, sehr gut. Bei 1. bin ich indifferent, ob behalten oder löschen; ist mir egal. 2. Ja, den Artikel wollte ich schon vor einiger Zeit löschen, was auf Widerstand gestoßen war. Aus meiner Sicht geht der Artikel viel zu einseitig von einer psychosomatischen Ursache bzw. einer "Aufrechterhaltung" der Krankheit durch falsches Vermeidungsverhalten der Patienten aus, orientiert sich zum Teil an dem PACE-Trial, das ja inzwischen widerlegt ist. Also ganz klar: der Artikel ist nicht mehr aktuell! 3. Ja, durch den neueren ersetzen. 4. behalten, und ja: 5. ist eine sehr gute Übersicht! Rein damit! --DrKssn (Diskussion) 19:19, 18. Mai 2024 (CEST)

Danke für dein Feedback! --MECFS-Autor (Diskussion) 19:20, 18. Mai 2024 (CEST)

Ihr seid unglaublich schnell und gründlich! Vieles, was ich einfügen wollte, ist jetzt schon drin :-) Bin begeistert von der Entwicklung des Artikels.

Den Artikel von Scheibenbogen et al von 2023 im Ärzteblatt halte ich für eine sehr gute aktuelle Übersicht und Einführung, sowohl für Fachleute als auch für Laien. --Josephine58 (Diskussion) 13:04, 19. Mai 2024 (CEST)

Danke für deine Rückmeldung und für deine Einschätzung bezüglich des Artikels! --MECFS-Autor (Diskussion) 13:49, 19. Mai 2024 (CEST)

Ich habe die Literatur im Abschnitt "Einführungen" nun aktualisiert. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:03, 20. Mai 2024 (CEST)

Hat jemand was dagegen, den neuen Praxis-Leitfaden der Med Uni Wien unter Literatur/Einführungen zu verlinken? Als wissenschaftliche Quelle ist er sicher nicht für den Artikel geeignet, aber als Einstiegsliteratur (insb. für Laien) halte ich ihn für herausragend. --Miero329 (Diskussion) 08:49, 22. Jun. 2024 (CEST)

Eiverstanden. Die Inhalte sind sehr aktuell, gut verständlich und für Laien wie auch für Personen aus dem Gesundheitsbereich geeignet. Eine sinnvolle Ergänzung zu den bisher angegebenen Einführungen. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:20, 22. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Nicht abgestimmte Löschungen im Artikel, die Zweite

@Saidmann: Deine Löschung widerspricht dem Wunsch der Hauptautor*innen und (schon wieder) dem Diskussionsergebnis. Das ist ein Verstoß gegen WP:KORR und WP:EW. Bitte entscheide selbst, ob du das rückgängig machen willst oder es einer administrativen Klärung Bedarf. --MaligneRange (Diskussion) 07:16, 19. Mai 2024 (CEST)

Danke.

@Saidmann: Ich bitte darum, dass du dich fortan konstruktiv an Diskussionen beteiligst und das (wiederholte) Rückgängigmachen von Diskussionsabsprachen unterlässt. Mir nicht zutreffende Verstöße vorzuwerfen und damit dein Handeln zu begründen sollte ebenfalls dringlich unterlassen werden. --Miero329 (Diskussion) 07:54, 19. Mai 2024 (CEST)

Auch von mir die Aufforderung, die Schreibweise der Form "Patientinnen und Patienten" wiederherzustellen. Ich unterstütze diese Schreibweise ausdrücklich und hatte sie daher auch schon in dem neuen Abschnitt "Diagnose" verwendet.

Neben generellen Erwägungen, die für eine solche Schreibweise sprechen, haben wir hier einen zusätzlich zu beachtenden Punkt: Es geht um eine Krankheit, die mehr Frauen als Männer betrifft (siehe Abschnitt "Verbreitung"). Vor diesem Hintergrund ausschließlich von (männlichen) "Patienten" zu schreiben, wäre auch sachlich irreführend.

Zudem die Aufforderung an Saidmann, diskreditierende politische Begriffe ("Genderismus") zu unterlassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:25, 19. Mai 2024 (CEST)

Wo bitte gibt es hier ein Diskussionsergebniss, oder gar einen Konsens, der meiner Entfernung widerspricht? --Saidmann (Diskussion) 14:15, 19. Mai 2024 (CEST)

 Info: Ich habe eine Vandalismusmeldung erstellt. --MaligneRange (Diskussion) 17:21, 19. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Meldung. Schade, das das nötig ist. --Simon Simmi (Diskussion) 18:10, 19. Mai 2024 (CEST)

Saidmanns Änderungen wurden administrativ entfernt (DIFF). Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 18:01, 19. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für die Klärung - die inhaltliche Arbeit geht in den anderen Abschnitten auf dieser Diskussionsseite bereits weiter. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:38, 19. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Abschnitts "Schweregrade"

Huhu.

Angesichts fehlender Informationen im bisherigen Abschnitt Schweregrade habe ich diesen neu gefasst. Hier geht es zu meinem Entwurf. Über eure Mitarbeit daran freue ich mich wie immer. Ich würde außerdem vorschlagen, diesen Abschnitt nicht länger als eigenständigen Abschnitt zu führen, sondern als Unterkapitel in Diagnose einzugliedern. Was haltet ihr davon?

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 14:06, 20. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank! Ich unterstütze diesen hervorragenden Entwurf.

Ebenfalls halte ich es für sinnvoll, die neuen Abschnitte zu den Schweregraden als Unterabschnitte von "Diagnose" einzufügen.

In diesem Zusammenhang sollte zusätzlich in der Abschnitts-Einleitung von "Diagnose" ein kurzer Absatz eingefügt werden, der bereits auf die Relevanz der Schweregrade in der Diagnostik hinweist (unter "...sind sie bei der Diagnostik jedoch weniger charakteristisch als PEM."). Formulierungsvorschlag hierfür:

"Zusätzlich zur allgemeinen Diagnose ME/CFS wird der Schweregrad der Erkrankung festgestellt. Hierbei wird unter anderem zwischen den Graden leicht, moderat, schwer und sehr schwer unterschieden (siehe Abschnitt Schweregrade)." --MECFS-Autor (Diskussion) 16:59, 20. Mai 2024 (CEST)

Das ist sicherlich gut für die Übersichtlichkeit. Der Abschnitt ist gut gelungen und bietet alle wichtigen Informationen. --Simon Simmi (Diskussion) 17:04, 20. Mai 2024 (CEST)

Danke, wie immer super. Ich habe wieder Geschmacksänderungen vorgenommen, bei Bedarf bitte revertieren. Die Platzierung ist mir gleich. Den Hinweis auf den Funcap55-Rechner habe ich entfernt, weil einerseits keine WP:Weblinks in den Artikel sollen und das mMn. auch keine enzyklopädische Relevanz hat. Bei Einsetzung sind manche Abkürzungserläuterungen weiter unten im Artikel nicht mehr notwendig und sollten entfernt werden. Liebe Grüße --MaligneRange (Diskussion) 17:36, 20. Mai 2024 (CEST)

Auch von mir ein „wie immer“, nämlich danke :-)

WP:Weblinks war mir entgangen, danke auch fürs Verlinken, ich lerne ja noch ein bisschen dazu. --Miero329 (Diskussion) 18:18, 20. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Unterstützung des Entwurfs! Den Vorschlag finde ich gut. Soll ich deinen Vorschlag mit der Veröffentlichung einarbeiten oder möchtest du das anschließend selbst machen? --Miero329 (Diskussion) 18:26, 20. Mai 2024 (CEST)

Ich füge gerne meine Ergänzung ein, nachdem du deinen Text eingearbeitet hast. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 20:02, 20. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Bitte um Wiederherstellung der Einleitung

Hallo @Georg Hügler!

Wie du auf dieser Diskussionsseite verfolgen kannst, wird der Artikel seit einigen Wochen grundlegend überarbeitet. Danke für dein Interesse an einer Mitarbeit! Die Einleitung ist Ergebnis von Zusammenarbeit und ausführlicher Diskussionsabsprachen (siehe hier und hier). Ich bitte darum, diese zu beachten und bis es neue Absprachen gab, die alte Einleitung wiederherzustellen.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 14:21, 20. Mai 2024 (CEST)

Die Einleitung entspricht nicht den Vorgaben für Einleitungen und ist überfrachtet mit Fußnoten. Deshalb habe ich sie weitgehend in einen neuen Abschnitt (derzeit Allgemeines genannt) verschoben. --Georg Hügler (Diskussion) 14:23, 20. Mai 2024 (CEST)

Da der Artikel bisher nicht hinreichend mit Informationen ausgestattet und Quellen belegt wurde, wurde sich in der Diskussion auf diese Anzahl an Fußnoten in der Einleitung geeinigt. --Miero329 (Diskussion) 14:36, 20. Mai 2024 (CEST)

Ich bin mir nicht sicher, ob da wirklich ein Konsens besteht. Es gibt immerhin ein Regelwerk und Empfehlungen wie Wikipedia:Wie schreibe ich gute Artikel, darin insbesondere die Abschnitte Verständlichkeit und Begriffsdefinition und Einleitung. --Georg Hügler (Diskussion) 14:59, 20. Mai 2024 (CEST)

Hallo Georg Hügler, wie bereits von Miero329 beschrieben ist die Einleitung das Resultat einer ausführlichen Diskussion und gemeinsamer Verbesserungen auf dieser Seite. Solange es kein neues Diskussionsergebnis gibt, bitte ich ebenfalls darum, die Einleitung wiederherzustellen.

Strukturelle Änderungen des Artikels sind selbstverständlich möglich, aber sie sollten im Vorhinein hier vorgeschlagen, begründet und diskutiert werden - unter Berücksichtigung vorheriger Absprachen.

Soviel vorab: bis vor Kurzem befand sich dieser Artikel in einem veralteten und unvollständigen Zustand, in dem eine den Hauptteil zusammenfassende und ohne eigene Quellen auskommende Einleitung überhaupt nicht möglich bzw. sinnvoll gewesen wäre. Und ein solch durchgängig konsolidierter Zustand ist nach wie vor nicht erreicht. Daher ist eine Einleitung mit eigenen Quellenangaben zumindest nötig, bis der Hauptteil hinreichend ausgearbeitet und belegt ist. --MECFS-Autor (Diskussion) 15:59, 20. Mai 2024 (CEST)

Die Diskussionen kannst du nachlesen. Bitte belege doch konkret, wo deiner Meinung nach die Einleitung gegen das Regelwerk verstößt. Einzelnachweise sind gemäß WP:INTRO mW nicht verboten, sie können weggelassen werden, wenn entsprechende Belege im Artikel vorhanden sind. Wir können sie mMn sehr gerne nachträglich entfernen, nachdem der Artikel vollständig überarbeitet wurde. Bis dahin haben die Lesenden ein Recht auf Belege in der abgesprochenen Einleitung.

Ich freue mich über jede Unterstützung bei der Überarbeitung des Artikels (siehe z. B. hier), damit es schneller geht. --Miero329 (Diskussion) 16:29, 20. Mai 2024 (CEST)

@Georg Hügler:

Zum Formalen: Deiner Änderung wurde begründet widersprochen, ich habe sie deswegen fürs Erste zurückgesetzt.

Zum Inhaltlichen: Die von dir favorisierte Einleitung bestand nur noch aus einem Satz, mit dem Laien nichts anfangen können, im Sinne der WP:Allgemeinverständlichkeit finde ich das nicht sinnvoll. Kürzungen könnte man aber sicher vornehmen (z. B. die Auflistung der auslösenden Infektionskrankheiten, der zweite Satz zu Long/Post-Covid, die Einzelnachweise für mittlerweile im Artikel belegte Aussagen). Textvorschläge sind gerne gesehen. Liebe Grüße --MaligneRange (Diskussion) 16:46, 20. Mai 2024 (CEST)

Danke fürs Zurücksetzen.

Wir hatten ja ausführlich diskutiert, warum aktuell die Quellen in der Einleitung nötig sind. Noch sind ja nicht alle Abschnitte überarbeitet. Wenn dies getan ist, alles vollständig und auf aktuellem Stand ist - dann können wir sehen, ob einzelne Sätze oder auch Quellen in der Einleitung überflüssig sind. Aber bis dahin sollte dieser gut diskutierte und abgestimmte Absatz so bleiben.

Ich bitte alle, die zu einem guten, informativen und korrekten Artikel beitragen wollen, das konstruktiv in der Diskussion zu tun und nicht im Alleingang abgestimmte Entscheidungen zu übergehen. --Simon Simmi (Diskussion) 16:55, 20. Mai 2024 (CEST)

Konkrete Kürzungsvorschläge als Diskussionsgrundlage:

1. Entfernung aller nicht mehr benötigten EN
2. Im dritten Absatz die Auflistung der auslösenden Infektionskrankheiten streichen
3. Im dritten Absatz den zweiten Satz zu Long/Post-Covid streichen
4. Im fünften Absatz "(siehe Abschnitt Verbreitung)" entfernen, der folgt eh direkt

--MaligneRange (Diskussion) 17:00, 20. Mai 2024 (CEST)

Wollen wir nicht zuerst den ganzen Artikel überarbeiten und dann schauen, wie die Einleitung zu kürzen ist? Normalerweise ist es ja sinnvoll Einleitungen zum Schluss zu erstellen. Nur weil hier der ganze Artikel Überarbeitung so dringend nötig hatte, wurde zuerst die Einleitung geschrieben, damit den Lesenden möglichst schnell brauchbare Informationen finden.

Deine Vorschläge können wir uns ja auf jeden Fall merken, als Ausgangspunkt für die Diskussion. --Simon Simmi (Diskussion) 17:11, 20. Mai 2024 (CEST)

@Simon Simmi Zustimmung auch von mir! Bevor die Überarbeitung des Artikels nicht weitgehend abgeschlossen ist, sollte die Einleitung auf jeden Fall erstmal so bleiben, wie es hier - nach gründlichen Überlegungen - entschieden wurde. Anschließend können wir nach und nach einzelne Belege rausnehmen.

Ich befasse mich übrigens gerade mit der weiteren Recherche für den Abschnitt "Geschichte". Falls da noch jemand dran ist, bitte kurz Zeichen geben, damit wir uns die Arbeit nicht doppelt machen.Josephine58 (Diskussion) 17:40, 20. Mai 2024 (CEST)

Finde ich nachvollziehbar, wenns für Frieden sorgt kann man aber Kleinigkeiten mMn auch jetzt schon diskutieren. Gerade gegen die Entfernung nicht mehr benötigter ENs spricht mMn. nichts – wenn Georg Lust hat sich da die Mühe zu machen kann er das von mir aus gerne tun. Letztlich ist es mir gleich. --MaligneRange (Diskussion) 17:46, 20. Mai 2024 (CEST)

Toll, dass du an Geschichte arbeitest! Ich freue mich drauf! --Miero329 (Diskussion) 18:37, 20. Mai 2024 (CEST)

@Josephine58 Danke dass du dir den Geschichtsteil vornimmst. Gehst du da auch auf die verschiedenen Begrifflichkeiten ein oder ist das weiterhin als getrennter Abschnitt geplant? --MaligneRange (Diskussion) 11:37, 29. Mai 2024 (CEST)

@MaligneRange Ich arbeite zwar seit einer Weile am Teil "Geschichte", komme aber nicht gut voran. Inzwischen gibt es viele Überschneidungen mit dem, was bereits in den Artikel eingearbeitet wurde (Ihr seid einfach zu schnell und zu gut! ;-)) und ich bin nicht sicher, was überflüssig geworden ist, z. B. die von dir angesprochenen unterschiedlichen Bezeichnungen. Dazu kommt: allein deren Historie ist sehr komplex und kleinteilig ("ME", "CFS", "CFS/ME", "ME/CFS" usw.) und oft nicht exakt einer einzelnen Fachgesellschaft oder einem einzelnen Datum zuzuordnen. Das betrifft auch andere Sachverhalte, wie z. B. Theorien zu möglichen psychischen Ursachen und deren Widerlegung. Solide Quellen dazu sind schwer auffindbar, zum Teil widersprüchlich und ungenau. Auch der History-Abschnitt der englischen Wikipedia gibt dazu leider nicht viel her. Die Frage ist, wie detailliert wir alles auflisten wollen. Vielleicht hat jemand mehr Ahnung vom geschichtlichen Ablauf? Ggf wäre es auch eine Option, diesen Abschnitt nach der gesamten Überarbeitung zu machen?

Ein weiterer Punkt: Für besonders wichtig halte ich ja die aktuellen Entwicklungen seit der Pandemie. Die wurden aber, wie gesagt, in Vergangenheit wiederholt gelöscht und ich möchte kein weiteres Mal zur Zielscheibe abwertender Kommentare eines bestimmten Nutzers werden.

Ich kann trotzdem versuchen, am WOE mal zusammenzubasteln, was ich schon habe, und Ihr entscheidet, was davon verwendet werden soll.Josephine58 (Diskussion) 16:52, 29. Mai 2024 (CEST)

Danke für die ausführliche Rückmeldung! Überschneidungen gibt es auch schon in anderen Bereichen, die beseitigen wir wenn die Einzelabschnitte überarbeitet sind. Die Begrifflichkeit kann von mir aus aber auch gut in einem eigenen (Unter-)Abschnitt bleiben, ich wollte nur keine Überarbeitungsvorschläge machen, wenn du da schon was geschrieben hättest. ch warte einfach bis du deinen Entwurf teilst, nimm dir die Zeit die du brauchst, Gut Ding will Weile haben.

Ich sehe hier derzeit gute Chancen auf eine Aktualisierung des Artikels, wenn auch unter erschwerten Bedingungen. Den Textvorschlag erst hier zu diskutieren und einen Konsens zu finden hat sich bewährt :) --MaligneRange (Diskussion) 17:20, 29. Mai 2024 (CEST)

Vielleicht könnte man das ganze Thema "Begriffsdiskussion" in einem Unterabschnitt "Geschichte -> Bezeichnungen" bündeln. Dort könnte man die bereits bestehenden einschlägigen Textteile aus "Geschichte", "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit" und "Synonyme und ähnliche Begriffe" einfügen und sie z.B. chronologisch sortieren. Die dann noch vorhandenen Lücken könnten zunächst als solche markiert werden und dann nach und nach gefüllt werden.

Das würde auch den Weg frei machen für andere Unterabschnitte von "Geschichte", sie sich mit den sozialen, politischen etc. Aspekten befassen, ohne dass dies permanent von den Bezeichnungsdiskussionen überlagert wird.

Ich sage aber gleichzeitig, dass ich nich plane, diese Abschnitte zu schreiben. ;-)  Es ist nur eine Idee, wie man die Inhalte ggf. lesefreundlich anordnen und sie gleichzeitig ausbaufähig machen könnte. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:46, 29. Mai 2024 (CEST)

Ich würde abwarten wie Josephine das strukturiert hat und auf der Basis dann weiterdenken. --MaligneRange (Diskussion) 18:03, 29. Mai 2024 (CEST)

Selbstverständlich. Josephine, falls du schon eine Struktur angedacht hast, sollten wir natürlich diese als Ausgangspunkt für weitere Überlegungen nehmen, ich wollte dem nicht vorgreifen. Ich war mir anhand deines Beitrags nicht ganz sicher. In jedem Fall freue ich mich, wenn du hier einen Text oder Textteile vorstellen möchtest. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 18:11, 29. Mai 2024 (CEST)

Ich freue mich, dass es weiter geht und bin sehr optimistisch, dass durch gegenseitige konstruktive Unterstützung ein gutes Resultat entstehen wird.

Zustimmung, dass es sinnvoll ist, für die Bezeichnungen einen extra Abschnitt unter Geschichte zu machen. Und auch, dass die aktuellen Entwicklungen seit der Pandemie wichtig sind - bishin zur Unite to fight Konferenz.

Wegen Überschneidungen mach dir keine Sorgen Josephine - ganz zum Schluss sehen wir, was wo zuviel ist, oder was vielleicht auch wichtig ist an verschiedenen Stellen aufzuführen. Auch ich freue mich auf deinen Entwurf. Es ist sicherlich keine einfache Arbeit. Daher schon mal vielen Dank. --Simon Simmi (Diskussion) 20:18, 29. Mai 2024 (CEST)

Genau, mögliche Überschneidungen, die daraus resultieren, dass Dinge mehrfach gut beschrieben sind, sind ja in gewisser Weise ein "Luxusproblem". Wenn der Artikel weitgehend aktualisiert ist, können wir in der Gesamtschau überlegen, wo wir ggf. kürzen können und welche Dinge ruhig mehrfach genannt werden können. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:26, 29. Mai 2024 (CEST)

Hey Josephine. Danke auch von mir vorab für deine Arbeit. Kennst du die Datenbank der ME Association? Vielleicht wirst du dort noch unter Psychiatry/Psychology und Sociology fündig. (Ich habe mich selbst aber noch nicht dort zur Geschichte eingelesen.) Aktuelle Entwicklungen finde ich ebenfalls wichtig. Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 20:55, 29. Mai 2024 (CEST)

Ich sehe es ähnlich wie Simon und Josephine. Für mich liegt die Priorität momentan ganz klar bei den noch nicht aktualisierten/fertiggestellten Abschnitten wie "Symptome", "Ursachen" und "Geschichte" (danke Josephine, dass du da dran bist!) sowie auf völlig fehlenden Teilen (Versorgungssituation etc.) anstatt auf einer nochmaligen Diskussion der Einleitung. Miero329 hat gerade einen Entwurf für "Schweregrade" vorgelegt.

Aber natürlich, man kann grundsätzlich immer Dinge verbessern. Daher ganz kurz:

1. Eher dagegen. Das müsste kleinteilig abgeglichen werden und ich fände es als Leser eher verwirrend, wenn manches belegt wird und manches nicht. Wir können die Belege mE geschlossen entfernen, sobald jemand "Ursachen" und "Symptome" aktualisiert hat.

2. Infektionskrankheiten würde ich drinlassen, damit Lesende eine Vorstellung haben, um welche Art von Infektionskrankheiten es geht. Das könnte sonst alles mögliche sein.

4. Einverstanden. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:05, 20. Mai 2024 (CEST)

Sehe es wie die anderen, würde der Überarbeitung Priorität geben. Trotzdem begrüße ich jeden konstruktiven Diskussionsaufschlag!

Ansonsten: Zustimmung zu 4.

1 halte ich aufgrund der künstlich geschaffenen Kontroverse um die Krankheit für schwierig. Belege lieber erst gesammelt entfernen, wenn der Artikel fertig und insgesamt gut belegt ist.

2 würde ich drin lassen, da der aktuelle Abschnitt Ursachen nicht gut belegt ist.

3 finde ich persönlich aufgrund der Aktualität zu wichtig, um es aus der Einleitung zu kürzen. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 20. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Abschnitts "Symptome"

Hallo zusammen,

ich habe den Abschnitt "Symptome" vollständig neu verfasst. Ihr findet meinen Entwurf hier:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/Artikelentwurf-neu

Als Quellen habe ich ausschließlich Literatur verwendet, die dem aktuellen Wissensstand zu ME/CFS entspricht.

Der Entwurf ist so strukturiert, dass dauerhaft Ergänzungen möglich sind, ohne dass der Text durch die weiteren Bearbeitungen zwangsläufig "chaotisch" wird. Wenn beispielsweise weitere Informationen zum Thema "Schmerzen bei ME/CFS" hinzugefügt werden sollen, gibt es dafür bereits einen entsprechenden Unterabschnitt.

Zu den bisherigen Komponenten des Abschnitts "Symptome":

1. Ich schlage vor, die Unterabschnitte "Biologische Reaktionen auf körperliche Belastung" und "Immunsystem" in einen neu anzulegenden Abschnitt "Pathophysiologie" zu verschieben.

2. Ich schlage vor, den Unterabschnitt "Gehirnscans" zu entfernen. Dieser stellt Forschungsergebnisse dar, erklärt diese jedoch anschließend für mehr oder weniger irrelevant. Dies stellt für Lesende keinen Informations-Mehrwert dar.

Vielen Dank für eure Rückmeldungen! --MECFS-Autor (Diskussion) 10:13, 25. Mai 2024 (CEST)

Lieber ME/CFS-Autor,

vielen Dank für deine Arbeit. Ich unterstütze diesen Entwurf und deine Vorschläge, würde aber einen gemeinsamen Abschnitt Ursachen und Pathophysiologie mit entsprechenden Unterabschnitten erstellen. Muss natürlich dann auch noch entsprechend aktueller Literatur gefüllt werden. Aber eins nach dem andern. --Miero329 (Diskussion) 10:36, 25. Mai 2024 (CEST)

Hallo und vielen Dank für deine Rückmeldung! Mit einem gemeinsamen Abschnitt "Ursachen und Pathophysiologie" bin ich ebenfalls einverstanden, das ist eine gute Idee. Dieser Abschnitt sollte dann allerdings nach meiner Meinung nach dem Abschnitt "Symptome" platziert werden, da es sonst im Gesamtverlauf des Artikels zu lange dauern würde, bis die Lesenden etwas über die Erscheinungsformen der Krankheit erfahren. Daher meine Tendenz: erst die Symptome, dann die Ursachen und Pathophysiologie. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:47, 25. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Ausarbeitung, ich bin mal wieder durchgegangen und hab manches zusammengekürzt. Ein paar Punkte:

• „Die Eigenschaft der Betroffenen, die zur PEM führt, wird Belastungsintoleranz genannt.“ Belastungsintoleranz ist mMn synonym zu PEM, so lese ich auch die angegebene Quelle.
• Jeden Absatz mit einer Überschrift zu versehen ist meiner Meinung nach nicht sinnvoll. Die PEM kann man als Hauptsymptom abgrenzen, ebenso die soziale Belastung, aber der Rest tut nicht not. Eine bündige Übersicht der wichtigsten Symptome findet sich in der Einleitung des Artikels und des Abschnitts, so viel Aufmerksamkeitsspanne darf man den Leser:innen zumuten.
• Manches ist redundant:
  • PEM, Fatigue und einiges anderes sollte mMn. bei den Diagnosekriterien gekürzt werden.
  • "Schwer und sehr schwer Betroffene" sollte entweder bei den Schweregraden oder den Symptomen beschrieben werden.
  • Teile von "soziale Belastung" sollten (später) in den geplanten Abschnitt zur Versorgungssituation verlagert werden.

Liebe Grüße --MaligneRange (Diskussion) 19:36, 25. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für diese gründliche und dennoch gut lesbare und übersichtliche Darstellung!

Ich finde das durch die Zwischen überschriften sehr übersichtlich. So wird automatisch die Gesamtheit erfasst.

Belastungsintorleranz und PEM sind meines Erachtens keine Synonyme.Die Belastungsintorleranz führt zu PEM. Mittlerweile gibt es ja einige Studien, die beschreiben, was bei PEM passiert (z.B. Zytokinanstieg). Die postexertionelle Malaise ist ein (meist) vorübergehender Zustand, die Belastungsintolernanz eine dauerhafte Eigenschaft. Das ist richtig benannt.

In Bezug auf die Redundanz bin ich weiterhin dafür abzuwarten, bis der ganze Artikel fertig ist. Dann ist am besten zu sehen, was wo gekürzt oder wohin verschoben werden sollte. Es geht ja gut voran. Da können wir so lange abwarten.

Hier ist die soziale Belastung durch die schlechte Versorgung gut beschrieben. Was allerdings nicht explizit benannt ist, ist die soziale Belastung durch die Krankheit an sich. Die Isolation, weil soziale Kontakte eingeschränkt werden müssen, ist ja eingravierendes Problem. Nicht nur, aber vor allem bei Kindern. Dieser Aspekt fehlt mir. Ebenso, wie dass wegen PEM auf viel Schönes verzichtet werden muss. Ließe sich das noch ergänzen?

Die wirtschaftlichen Folgen scheinen mir niedrig beziffert. Sind das aktuelle Zahlen? Auf jeden Fall ist die Tatsache noch erwähnenswert, dass auch pflegende Angehörige durch die Krankheit ihre Arbeitstätigkeit reduzieren oder aufgeben müssen. Oftmals fallen also pro Erkrankung zwei Arbeitskräfte aus. --Simon Simmi (Diskussion) 19:57, 25. Mai 2024 (CEST)

Hallo Simon Simmi, herzlichen Dank für deine wertschätzenden Worte und deine konstruktiven Vorschläge!

In Bezug auf die Belastungsintoleranz gebe ich dir grundsätzlich Recht, ich denke wir haben nun mit Blick auf die Literatur eine annehmbare Formulierung gefunden. Dieser Begriff wird leider teils unpräzise verwendet, damit müssen wir umgehen.

Isolation, soziale Kontakte usw. sind alles hochrelevante Aspekte. Ich muss hier nur eng an der Literatur bleiben, bräuchte also verwendbare Quellen, wo genau dies thematisiert wird. Wenn du Hinweise auf Textstellen hast, sehr gerne! :-)

Für die wirtschaftlichen Folgen gibt es einen eigenen, dringend zu aktualisierenden Abschnitt. Sobald dieser überarbeitet wird, sollten die von dir erwähnten Aspekte dort auftauchen, da stimme ich dir zu! --MECFS-Autor (Diskussion) 15:32, 26. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, herzlichen Dank für deine Vorschläge, von denen ich viele übernommen habe.

Ich habe nochmal in zusätzliche Quellen geschaut und habe dort nun den Eindruck, dass "Belastungsintoleranz" teils unpräzise, aber oft in der Tat eher als Synonym von PEM verwendet wird. Das ergibt sprachlogisch (und empirisch) m.E. wenig Sinn, aber wir sollten uns hier nach der Mehrheit der Quellen richten, bis sich ggf. in der Literatur eine begriffliche Differenzierung etabliert hat. Daher danke für den wichtigen sachlichen Hinweis.

Die kleinteilige Strukturierung mit den Zwischenüberschriften würde ich beibehalten, weil formal wenig strukturierte Textpassagen m.E. auf Wikipedia dazu neigen, im Zuge mehrerer Bearbeitungen ihre innere Struktur und Kohärenz zu verlieren. Mit den Zwischenüberschriften ist der Abschnitt auf "Zuwachs" etwas besser vorbereitet.

Bei den Redundanzen stimme ich dir tendeziell zu, doch u.a. weil ME/CFS eine symptomatische Diagnose ist, werden sich Überschneidungen der Abschnitte "Symptome" und "Diagnose" nicht vermeiden lassen. Generell halte ich auch nicht alle Redundanzen für schlecht, u.a. weil wahrscheinlich kaum jemand den ganzen Artikel von oben nach unten am Stück liest, sondern eher einzelne Kapitel.

"Soziale Belastung" würde ich, falls es einmal einen eigenen Abschnitt "Versorgungssituation" gibt, in der Tat mit diesem abgleichen und dann ggf. kürzen oder verschieben.

Danke nochmal für Formulierungen und Feedback! --MECFS-Autor (Diskussion) 21:09, 25. Mai 2024 (CEST)

PEM ist tatsächlich nicht gleichbedeutend mit Belastungsintoleranz. Eine Belastungsintoleranz kann Symptom anderer Krankheiten sein (≈ die Unfähigkeit Belastung zu tolerieren; z. B. Herzinsuffizienz), PEM (Belastungsintoleranz mit anschließender Zustandsverschlechterung) gibt es nur bei ME/CFS. So steht es mMn auch in der Quelle. Da sollte dringend präzisiert werden.

Formulierungsvorschlag: „Als Synonym für PEM wird teilweise Belastungsintoleranz mit anschließender Zustandsverschlechterung verwendet.“ --Miero329 (Diskussion) 08:19, 26. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Ergänzung. Wir können "Belastungsintoleranz mit anschließender Symptomverschlechterung" nehmen, nach Renz-Polster/Scheibenbogen (2022. S. 831) und Scheibenbogen (Ärzteblatt 2023, S. 908). Wäre das in Ordnung für dich? --MECFS-Autor (Diskussion) 09:22, 26. Mai 2024 (CEST)

Das passt auch, danke! --Miero329 (Diskussion) 11:38, 26. Mai 2024 (CEST)

Ja, das passt schon, aber ich weiß nicht ob das nötig ist. Ich fand das vorher sehr treffend beschrieben und durch dieErgänzung wird es etwas aufgebläht. Ich bin also für die ursprüngliche Variante, aber kann natürlich auch mit dieser Ergänzung leben --Simon Simmi (Diskussion) 17:14, 26. Mai 2024 (CEST)

So, ich habe die Neufassung der "Symptome" wie besprochen eingefügt. Nochmals danke für eure kontruktiven Anmerkungen.

Im Quelltext des Abschnitts "Einzelnachweise" befindet sich noch eine alte Quellenangabe (Schweikert-Wehner, Arzneitherapie bei Chronischem Fatique-Syndrom), die nicht mehr verwendet wird. Ich wäre dankbar, wenn sich das mal jemand anschauen könnte, der sich mit der Syntax in diesem Bereich auskennt. Danke! --MECFS-Autor (Diskussion) 09:19, 27. Mai 2024 (CEST)

Danke, Referenz habe ich rausgenommen. --MaligneRange (Diskussion) 09:23, 27. Mai 2024 (CEST)

Super, ich danke dir! --MECFS-Autor (Diskussion) 09:24, 27. Mai 2024 (CEST)

Der Abschnitt Gehirnscans sollte neu verfasst werden und ist m. E. essentiell!

Siehe weiter unten auf der Diskussionsseite, Jarred Younger. Pathologische Befunde sehr wohl nachweisbar, nur weitgehend unbekannt wie vorzugehen ist, wie die Entzündung nichtinvasiv und indirekt (Temperatur, Laktat, Mikroglia), nachgewiesen werden kann. --MEisnotCFS (Diskussion) 14:23, 27. Mai 2024 (CEST)

Hallo MEisnotCFS. Mir fällt es schwer auf deine Vielzahl an Beiträgen inhaltlich zu reagieren. Die alte Textpassage zu Gehirnscans hatte nicht länger inhaltlichen Mehrwert für die Lesenden, deswegen habe ich ihn nach der Diskabsprache entfernt. Das bedeutet nicht, dass dieses Forschungsfeld gar nicht mehr relevant wäre. Du wurdest aber wiederholt auf die Notwendigkeit von Sekundärliteratur für diesen Artikel hingewiesen. Mach doch sehr gerne einen Textvorschlag auf dieser Grundlage. In der aktuellen Form weiß ich nicht, wie wir zusammenarbeiten können. --Miero329 (Diskussion) 14:43, 27. Mai 2024 (CEST)

Hallo MEisnotCFS, das Thema Gehirn sollte nach meiner Meinung in einem grundsätzlich überarbeiteten und erweiterten Abschnitt zur Pathophysiologie selbstverständlich vorkommen. Wenn du einen konkreten Textvorschlag zur Verbesserung des Abschnitts hast, stelle ihn doch auf dieser Seite zur Diskussion. --MECFS-Autor (Diskussion) 15:20, 27. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Revertieren von inhaltlicher Ergänzung in "Kontroverse über die Bezeichnung"

Hallo @Saidmann.

Wegen Revertieren meiner inhaltlichen Ergänzung: Im Abschnitt Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit geht es darum, Aussagen über die Kontroverse wiederzugeben. Da meine Aussage, die du wieder entfernt hast, aus Sekundärliteratur und zudem aus einer Textpassage, in der es genau um dieses Thema geht, stammt, sehe ich keinen Grund sie nicht als Teil der (nicht von uns geführten) Debatte abzubilden. Sinn dieses Abschnitts ist nicht, die Bezeichnungen selbst zu belegen. Das wäre Theoriefindung. Siehe für Relevanz auch Pschyrembel, oder Davis et al., S. 137.

Ich bitte um Wiederherstellung. --Miero329 (Diskussion) 15:05, 25. Mai 2024 (CEST)

Auch von mir Aufforderung zur Wiederherstellung. Wir schreiben hier keinen eigenen wissenschaftlichen Artikel, sondern geben das wieder, was in der Wissenschaft ausgesagt wird. Dass die Inflammation des Nervensystems bei ME/CFS in der Wissenschaft weiterhin diskutiert wird, wurde von Miero329 hinreichend belegt. --MECFS-Autor (Diskussion) 15:23, 25. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung. Der ganze Abschnitt dreht sich um die Kontroverse über die Bezeichnung, dort ist natürlich die Abbildung der vorgebrachten Argumente und deren Hintergründe nicht nur sinnvoll, sondern notwendig. --MaligneRange (Diskussion) 18:51, 25. Mai 2024 (CEST)

Ich bitte ebenfalls um die Wiederherstellung --Simon Simmi (Diskussion) 20:01, 25. Mai 2024 (CEST)

Die Frage einer möglichen Neuroinflammation betrifft nicht die Frage der Bezeichnungen der Störung insgesamt. Im Übrigen steht bei Davis et al.: "Possible mechanisms for these neuropathologies include neuroinflammation," Dies ist keine "Diskussion" der Frage, sondern schlicht Teil einer Aufzählung von Möglichkeiten. Der von mir entfernte Satz war also inhaltlich unzutreffend und musste deshalb entfernt werden. --Saidmann (Diskussion) 20:29, 25. Mai 2024 (CEST)

Der von dir zitierte Satz bezieht sich auf Long Covid. In Bezug auf ME/CFS steht da "Altered neurological functions have also been observed, including neuroinflammation, [...]"

Im Artikel wird (von dir) ausführlich die IOM-Argumentation dargestellt, die einen fehlenden Entzündundsnachweis proklamiert. In der aktuellen Form ist das unausgeglichen. --MaligneRange (Diskussion) 21:19, 25. Mai 2024 (CEST)

Der Beleg, dass die Diskussion über Neuroinflammation bei ME/CFS geführt wird, wurde erbracht und es könnten zahlreiche weitere Belege dafür ergänzt werden. Daher erneut die Aufforderung, die Textpassage von Miero329 wiederzuherstellen. --MECFS-Autor (Diskussion) 22:07, 25. Mai 2024 (CEST)

In Davis et al. steht: "Altered neurological functions have also been observed, including neuroinflammation". Leider ist dazu keine Quelle bei Davis et al. angegeben. Wenn es eine Quelle für eine "Beobachtung" tatsächlich gibt, sollte diese in den Text - und nicht die Behauptung einer Diskussion. Dazu müsste dann auch noch erklärt werden, welchen Bezug eine solche "Beobachtung" zur Geschichte der Bezeichnungen haben sollte. --Saidmann (Diskussion) 23:07, 25. Mai 2024 (CEST)

Danke, dass du den für dich herausgesuchten Satz noch einmal zitierst. Falls du bedenken bezüglich der Legitimität der Schlüsse von Davis et al. hast kannst du sie hier deponieren: https://support.nature.com/de/support/home

Für den Wikipediaartikel ist deine eigene Meinung zu einem aktuellen Nature-Review allerdings unerheblich. --MaligneRange (Diskussion) 14:50, 26. Mai 2024 (CEST)

Natürlich geht es in meiner zitierten Quelle ganz eindeutig um die Bezeichnung. Wie ich schon schrieb: Ich gebe damit auf der Metaebene eine Aussage über die Kontroverse selbst wieder:

„Beide Begriffe sind – aus unterschiedlichen Gründen – unscharf. So handelt es sich bei ME/CFS nicht um eine klassische Enzephalomyelitis, auch wenn eine Inflammation des zentralen Nervensystems (ZNS) als mögliches pathobiologisches Korrelat diskutiert wird [7].“

Ergänzendes Anführen von Davis et al. belegt zusätzlich die Tatsache, dass die Neuroinflammation diskutiert wird, daher die Relevanz für diesen Abschnitt, in dem es um die Diskussion unterschiedlicher wissenschaftlicher Standpunkte geht. Es wurde dir durch mehrere Personen widersprochen, daher Formulierungsvorschlag an identischer Stelle:

„Fachleute weisen jedoch im Zusammenhang mit der Kontroverse über den Begriff Enzephalomyelitis darauf hin, dass eine Inflammation des zentralen Nervensystems anhaltend diskutiert wird.“ --Miero329 (Diskussion) 07:27, 26. Mai 2024 (CEST)

Einverstanden. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:20, 26. Mai 2024 (CEST)

Wie gesagt: diskutiert wird viel. Gibt es Evidenz über die diskutiert wird oder nicht? Falls nicht ist die Diskussion ohne enzyklopädische Relevanz. Wir sind hier kein Tratsch-Forum. --Saidmann (Diskussion) 14:22, 26. Mai 2024 (CEST)

Und gerade weil wir kein Tratschforum sind beurteilen wir nicht, ob die in der aktuell relevanten Literatur vorgebrachten Positionen ausreichend Evidenz haben, sondern bilden sie ab, siehe WP:TF und WP:NPOV. --MaligneRange (Diskussion) 14:53, 26. Mai 2024 (CEST)

Bitte nicht ausweichen! Die Tatsache, dass etwas diskutiert wird, ist nicht strittig. Strittig ist, ob es hier relevant ist. Nicht alles, was diskutiert wird, ist hier von Bedeutung. --Saidmann (Diskussion) 16:49, 26. Mai 2024 (CEST)

Die Relevanz wurde mehrfach von verschiedenen Personen dargelegt. --Miero329 (Diskussion) 17:07, 26. Mai 2024 (CEST)

Neuroinflammation kommt in sehr vielen aktuellen Veröffentlichungen vor. Diesen wichtigen Bereich nicht zu erwähnen, würde ein falsches Bild der aktuellen Diskussion schaffen. Das wäre ein grober Fehler.

Ich bitte auch darum, keine herabsetzenden Begriffe zu verwenden. Wir wollen hier sachlich und mit Niveau an der Verbesserung eines Artikels arbeiten. --Simon Simmi (Diskussion) 17:21, 26. Mai 2024 (CEST)

Bitte nicht ausweichen! Die Tatsache, dass es hier um die Relevanz der Diskussionsbeiträge geht, ist nicht strittig. Strittig ist, woran man die Relevanz beurteilt.

Die mögliche Neuroinflammation wird von der stellv. Leiterin des Immunologie-Instituts der Charité, dort Leiterin des Fatigue-Zentrums, Co-Autorin der entsprechenden Leitlinie, h-Index von 71, Vorsitzende des ärztlichen Beirats der deutschen Ges. für ME/CFS, externe Sachverständige des IQWiG-Reports, etc. pp., in der größten deutschsprachigen Fachzeitschrift, offizielle Publikation der DGIM, im Kontext der Namensdebatte für relevant gehalten. Ob Benutzer:Saidmann das Gefühl hat, dass es für diese Position nicht ausreichend Evidenz gibt, ist für den Artikel völlig egal. --MaligneRange (Diskussion) 17:21, 26. Mai 2024 (CEST)

Das gleiche gilt natürlich auch für die Diskussion unten. --MaligneRange (Diskussion) 17:47, 26. Mai 2024 (CEST)

Ich halte die Diskussion in diesem und dem folgenden Abschnitt für abgeschlossen. Der nächste Schritt besteht darin, dass Miero329 die beiden Textstellen (wieder) einfügt. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:55, 26. Mai 2024 (CEST)

Hier geht es nicht um eine "Position" von Herrn Polster, die Frau Scheibenbogen mit unterschrieben hat, sondern es geht um die Behauptung einer wissenschaftlichen Diskussion, für die es keine Belege gibt. Wenn der Text trotz fehlenden Konsens und nicht abgeschlossener Diskussion wieder eingefügt wird, ist der Tatbestand des Editwars erfüllt. Hierfür sehen unsere Regeln klare Folgen vor. --Saidmann (Diskussion) 20:05, 26. Mai 2024 (CEST)

Deine Argumentation ist inkonsistent. Vorhin schriebst du noch, dass die Existenz der Diskussion unstrittig ist. Davor wurden hinreichend Belege für die Relevanz der wissenschaftlichen Diskussion und anschließend für die Qualität der Publikation erbracht, die von mehreren Personen unterstützt wurden. Du wurdest zudem darauf hingewiesen, WP:TF und WP:NPOV zu beachten.

Sofern keine neuen Argumente kommen, erkenne ich in der Diskussion eine regelkonforme Absprache und werde die Textpassagen wiederherstellen. --Miero329 (Diskussion) 20:43, 26. Mai 2024 (CEST)

Renz-Polster und Scheibenbogen sind beide korrespondierend, spar dir deine abwertende TF zu ihrer Rolle.

Dein Argument wurde gehört und ausführlich widerlegt, durch deine Torpfostenschieberei auch von dir selbst. Ich sehe hier einen Konsens im Sinne der Richtlinien - die räumen dir kein Vetorecht ein. --MaligneRange (Diskussion) 20:52, 26. Mai 2024 (CEST)

Eine "regelkonforme Absprache" liegt nicht vor. Euer Textwunsch bläst eine unkonkrete Nebensache - ohne Belege - zu einer relevanten Tatsache auf. Dies widerspricht WP:WWNI #2 und #3. --Saidmann (Diskussion) 20:57, 26. Mai 2024 (CEST)

Zusammengefasst:

• Die Aussagen werden in der Quelle im Kontext der Namenskontroverse getätigt.
• Es handelt sich um aktuelle Sekundärliteratur.
• Die angegebene Quelle ist von einer führenden Forscherin im gegenständlichen Fachgebiet verfasst worden, siehe hier.
• Die Behauptung, dass Scheibenbogen hier nur eine fremde Position unterschrieben habe, wurde nicht begründet. Sie ist nicht mit einer korrespondierenden Autorinnenschaft vereinbar.
• Die Quelle stammt aus größten deutschsprachigen Fachzeitschrift, dem offiziellen Organ der DGIM. Das Journal ist zweifellos reputabel und für den wissenschaftlichen Diskurs relevant.
• Ob man die Evidenzlage für die Einschätzung der Autor:innen für ausreichend befindet ist vor diesem Hintergrund Theoriefindung. Dennoch wurde zusätzlich dargestellt, dass auch andere hochrangige Sekundärquellen diesen Zusammenhang diskutieren.

Die vorgebrachten Behauptungen, dass die Diskussion die Relevanzschwelle nicht überschreite und Scheibenbogen den Text nicht tatsächlich verfasst habe, wurden widerlegt. Mit einer Ausnahme scheint diese Einschätzung von allen geteilt zu werden. Seit zwei Tagen wurden keine neuen Gegenargumente mehr gebracht. Da dies keine („Schulhof-“)Abstimmung mit Einstimmigkeitsprinzip ist sehe ich einen Konsens im Sinne der Richtlinien. Ich habe die besprochene Kritik wieder eingefügt. Beim zweiten Teil habe ich die Formulierung leicht angepasst und an die Quelle angenähert, ich gehe davon aus, dass das im Sinne aller ist. Diese Änderung tangiert keines der in dieser Diskussion vorgebrachten Argumente. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 23:52, 28. Mai 2024 (CEST)

Danke! --MECFS-Autor (Diskussion) 07:15, 29. Mai 2024 (CEST)

+1 --Miero329 (Diskussion) 07:38, 29. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Revertieren von inhaltlicher Ergänzung in „Kontroverse über die Bezeichnung“, Teil 2

Hallo @Saidmann. Auch hier gilt wie oben: Die Kontroverse über die Bezeichnung wird nicht von uns geführt. Ich gebe auf Metaebene eine Aussage über die Kontroverse wieder. Die Wertung „Verharmlosung“ (im Originaltext „Bagatellisierung“) stammt aus dem wissenschaftlichen Diskurs um die Bezeichnung der Erkrankung, daher gehört sie selbstverständlich (genau so wie bereits vorhandene Kritik an der Bezeichnung ME) im Text abgebildet. --Miero329 (Diskussion) 07:39, 26. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung, bitte den Text von Miero329 wiederherstellen.

Kurz zuvor im bestehenden Artikeltext wird bereits zutreffend der Begriff "verharmlosend" verwendet, dort in Anlehnung an den Begriff "trivializing" im IOM-Bericht (S. 30). Miero329s Formulierung greift dies auf und beschreibt, dass diese Kritik über den IOM-Bericht hinaus auch im deutschsprachigen Raum anhält.

Zudem auch von mir der Hinweis, dass es an dieser Stelle nicht darum geht, ob wir diese Kritik teilen oder sie für gut begründet halten. Es geht um die Darstellung der Diskussion. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:54, 26. Mai 2024 (CEST)

Wir unterscheiden zwischen Fakten und Werturteilen. Letztere haben nur dann eine enzyklopädische Relevanz, wenn sie auf wissenschaftlichen Argumenten beruhen. Das ist hier nicht der Fall. Also muss diese Textstelle draußen bleiben. --Saidmann (Diskussion) (ohne (gültigen) Zeitstempel signierter Beitrag von Saidmann (Diskussion | Beiträge) 14:27, 26. Mai 2024 (CEST))

s.o. --MaligneRange (Diskussion) 15:11, 26. Mai 2024 (CEST)

Bitte den Text wieder herstellen. es wurde klar genug belegt, dass er korrekt ist. --Simon Simmi (Diskussion) 17:23, 26. Mai 2024 (CEST)

In der Sache wurde alles gesagt und schlüssig dargelegt. Ich bin ebenfalls der Meinung, die Kontroverse über die Bezeichnung, einschließlich verwendeter Begriffe wie "Bagatellisierung", sollte im Artikel dargestellt werden. Daher auch von meiner Seite Zustimmung zur Wiederherstellung des Textes von Miero329.Josephine58 (Diskussion) 18:22, 27. Mai 2024 (CEST)

Ich halte die Argumentation von Miero für sehr schlüssig und bin auch dafür, dass die Passage wiederhergestellt wird. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 19:45, 26. Mai 2024 (CEST)

Stellungnahmen ohne konkreten Bezug zur Sache tragen nicht zu einer Klärung bei. Wir machen hier keine Abstimmung auf einem Schulhof. --Saidmann (Diskussion) 20:11, 26. Mai 2024 (CEST)

Ich finde den Ton unangemessen aggressiv, ich denke wir sind hier alle an einer sachlichen Absprache zur bestmöglichen wissenschaftlichen Gestaltung des Artikels interessiert. Inhaltlich stimme ich Miero voll zu und halte den Beitrag für relevant und wichtig. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 16:55, 27. Mai 2024 (CEST)

Ich schließe mich dem an --Simon Simmi (Diskussion) 17:28, 27. Mai 2024 (CEST)

Hallo KekesfalvasKeks - danke, dass du dich mit deiner Stellungnahme an der Diskussion beteiligst. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:24, 27. Mai 2024 (CEST)

Wieder eingefügt, s.o. --MaligneRange (Diskussion) 23:53, 28. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Abschnitts "Wirtschaftliche Folgen"

Hallo zusammen!

Hier findet ihr einen kurzen Entwurf für eine Neufassung des Abschnitts Wirtschaftliche Folgen. Die bisherigen Studien aus dem Artikel sind mE als alleinstehende Quellen nicht mehr aktuell genug, da sie ungenaue Kriterien zugrunde legen und sich zudem nur auf die USA beziehen. Ich habe den Abschnitt auf Basis aktueller Literatur etwas allgemeiner gehalten und um Schätzungen für den europäischen Raum/Deutschland/Österreich ergänzt.

Später sollte der Abschnitt mMn in einen noch zu erstellenden Abschnitt Versorgungssituation eingegliedert werden. Bis dahin schlage ich vor, ihn weiter nach unten zu verschieben, z. B. unterhalb von Verlauf und Prognose, da die Lesenden dafür eine Vorstellung von der Krankheit haben sollten.

Konstruktive Verbesserungsvorschläge begrüße ich - wie immer! --Miero329 (Diskussion) 09:32, 30. Mai 2024 (CEST)

Wie immer danke! Das Thema ist mit deutlich mehr Unsicherheiten behaftet, dass hast du super dargestellt. Die Verschiebung des Abschnitts nach unten finde ich auch passend. Ein paar Punkte:

• Die Belastung der Betroffenen und Angehörigen ist nicht die Folge der volkswirtschaftlichen Bedeutung, das habe ich angepasst.
• Die Zahlen zu Österreich entstammen einem studentischen Projekt an der WU, ich finde dazu keine Publikation. Die Schätzung würde ich rausnehmen.
• Ist das mit den Niederlanden noch aktuell? Das Review ist von 2019, also prä NICE-Guideline und Pandemie, seitdem hat sich ja doch viel getan. Kann aber drinbleiben.
• Ich habe in Anlehnung an en:WP:MEDSAY bei den unkontroversen Aussagen die Formulierungen angepasst.

Zum letzten Absatz:

• Das die Familien von Betroffenen Anfragen von Schul- und Jugendämtern bekommen hat mMn. keine Relevanz für die volkswirtschaftliche Bedeutung.
• Die Quellen für den letzten Satz (IQWiG und die dort angegebene Quelle) behandeln die Rolle eher im Kontext der Identität, Selbstwahrnehmung, Stigmatisierung etc. Auch das würde ich von der volkswirtschaftlichen Bedeutung trennen.

Ich habe eine Alternativversion erstellt, in dem ich beide Sätze entfernt und den nicht-schulbezogenen Satz nach oben verschoben habe: Klick

--MaligneRange (Diskussion) 10:40, 30. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Blumen, deine Edits und ausführlichen Anmerkungen!

Zu den österreichischen Zahlen gibt es in der Tat keine Publikation. Ich halte sie aufgrund der Berichterstattung trotzdem für relevant und würde sie eher drin lassen. Nehme sie aber raus, wenn es anhaltende (Quellen-)Kritik daran gibt.

Der Zugang zu Sozialleistungen ist weltweit hochaktuell ein riesiges Problem für Menschen mit ME/CFS. In Deutschland ist es der Grundsatz "Reha vor Rente", der Betroffene nach wie vor schädigt. Dazu gibt es inzwischen auch immer mehr mediale Berichterstattung (siehe z. B. hier, hier, hier oder hier), aber die Darstellung der niederländischen Situation ist wissenschaftlich fundierter, daher habe ich mich entschieden, sie einzubinden. (Siehe auch in Deutschland die Bedeutung finanzieller Sorgen hier auf S. 159)

Wirtschaftliche Folgen sind mE nicht ausschließlich volkswirtschaftlicher Natur, weshalb ich nicht unbedingt einen Grund sehe, die Rolle pflegender Angehöriger (Carearbeit und hauswirtschaftliche Ebene) und die Folgen für Kinder (soziale Bedingungen) auszulassen. (Diese zusätzlichen Belastungen wirken sich zudem wieder volkswirtschaftlich aus.) --Miero329 (Diskussion) 12:00, 30. Mai 2024 (CEST)

Meine mentale Gleichsetzung von Wirtschaft und Volkswirtschaft war verkürzt, danke für die Korrektur. Wenn ich das richtig sehe soll das mit dem Abschnitt Soziale Belastung später ins das kommende Kapitel Versorgungssituation eingebunden werden, da könnte man dann vielleicht die gesamtgesellschaftlichen von den individuellen Auswirkungen unterscheiden, wobei das natürlich auch nicht ganz trennscharf ist. Die Sache mit den AT-Zahlen hat sich ja unten schon geklärt, für mich passts so :) --MaligneRange (Diskussion) 13:58, 30. Mai 2024 (CEST)

Transparenz: Ich habe nach der Situation in den Niederlanden noch zwei Sätze in Anlehnung an Hoffmann et al. eingefügt, um die Aktualität des Problems deutlicher darzustellen. --Miero329 (Diskussion) 21:24, 30. Mai 2024 (CEST)

Sind gut, merci. --MaligneRange (Diskussion) 08:28, 31. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für den gelungenen Entwurf! Schön, dass nun auch dieser Abschnitt erneuert wird. :-)

Die Familien- bzw. Haushaltsebene halte ich in diesem Kontext ebenfalls für relevant finde es daher wichtig, dass sie ausreichend thematisiert wird. Angehörige, die ME/CFS-Betroffene pflegen, stehen z.B. für die Erwerbsarbeit nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr zur Verfügung. Das hat direkte Auswirkungen auf die volkswirtschafliche Ebene.

Das Thema Sozialhilfe und die niederländische Studie würde ich ebenfalls drinlassen, sofern die Infos aus der Studie bzw. die Rahmenbedingungen noch aktuell sind.

Es wäre sicher gut, Zahlen für Österreich zu haben. Ich kenne den weiteren Hintergrund dieser Zahlen nicht und würde empfehlen, noch mal zu prüfen, inwieweit sie sich über die APA-Meldung hinaus zurückverfolgen lassen (Eigene Publikation? Wenn ja, wo?). Davon würde ich dann abhängig machen, ob die Zahlen drinbleiben oder ob wir lieber auf andere Zahlen für Ö warten. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:20, 30. Mai 2024 (CEST)

Danke für deine Rückmeldung!

Bzgl. Österreich handelt es sich um keine Publikation, ich hatte bei der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS angefragt. Es ist ein nicht publiziertes Studienprojekt. Verstehe eure Kritik daran und nehme diese Zahlen dann raus. --Miero329 (Diskussion) 12:37, 30. Mai 2024 (CEST)

Gut, alles klar. Es ist einerseits schade, dass dann keine Zahlen im Artikel vorhanden sind, aber andererseits sind wie so im Hinblick auf die Belege auf der sicheren Seite. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:12, 31. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Abschnitts "Verlauf und Prognose"

Hallo!

Hier geht es zu einem Entwurf für die Neufassung des Abschnitts Verlauf und Prognose von mir. Gerne wie gehabt konstruktive Rückmeldungen und Verbesserungsvorschläge mit der besonderen Bitte um Wahrung von Respekt. - Content Note Tod und Suizid für potentiell mitlesende Betroffene

Begründung: Das Review in dem bisherigen Abschnitt beruht auf überholten Diagnosekriterien und ist inzwischen zu alt, um als einzige Quelle genutzt zu werden. Außerdem fehlen wichtige Informationen in diesem Abschnitt.

Viele Grüße und danke vorab --Miero329 (Diskussion) 09:56, 2. Jun. 2024 (CEST)

Danke für den gelungenen Entwurf, den ich unterstütze! :-)

Vorschlag: "Die Sterblichkeit ist allerdings schlecht beschrieben." kann m.E. gelöscht werden, weil die Begrenztheit der Datenlage schon durch das "deuten an" im Satz davor deutlich wird. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:57, 2. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung. Klar, wenn das deutlich genug ist, kann der Satz raus. --Miero329 (Diskussion) 14:08, 2. Jun. 2024 (CEST)

Ich habe den Satz rausgenommen und wieder ein bisschen umformuliert. Wie immer danke und für mich passts so :) --MaligneRange (Diskussion) 16:03, 2. Jun. 2024 (CEST)

Danke. --Miero329 (Diskussion) 16:21, 2. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Überarbeitung. Im Pschyrembel, einem medizinischen Standartwerk, wird eine durchschnittliche Lebenserwartung von 48 Jahren bzw. 15 Jahren nach Diagnosestellung MECFS genannt.

Warum werden diese Zahlen nicht aufgenommen? Ist die zu Grunde gelegte Datenbasis nicht ausreichend? --91.66.227.116 17:17, 3. Jun. 2024 (CEST)

Eigentlich ist der Pschyrembel ja eine Quelle, die bei Wikideia präferiert wird. Wenn nichts dagegen spricht können diese Angaben mMn aufgenommen werden --Simon Simmi (Diskussion) 17:36, 3. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldungen. Gegen diese Quelle spricht nichts. In meiner Version des Pschyrembel beziehen sich die Daten aber auf Krebserkrankte mit ME/CFS, daher würde ich sie aufgrund der fehlenden Übertragbarkeit nicht aufnehmen. Oder übersehe ich etwas? --Miero329 (Diskussion) 17:50, 3. Jun. 2024 (CEST)

Vielleicht sollte man diesen norwegischen Bericht mit aufnehmen, da er mehrere Tausend Menschen aufgenommen hat.

https://www.me-foreningen.no/ressurser/me-foreningens-rapporter/sykdomsforlop-for-me-en-brukerundersokelse/ --91.66.227.116 17:29, 3. Jun. 2024 (CEST)

Danke fürs Verlinken! Ich finde den Bericht sehr aufschlussreich, gerne hätte ich ihn berücksichtigt, leider ist er aber mE aufgrund der Leitlinien hier nicht als Quelle geeignet. --Miero329 (Diskussion) 17:55, 3. Jun. 2024 (CEST)

Vielen Dank für den guten Entwurf!

Was mir bei den krankheistbeeinflussenden Faktoren fehlt, ist im negativen Bereich die Aktivierungstherapie. In IQWiG, NICE und Degam wird darauf hingewiesen, dass Schädigungen dadurch möglich sind. Habermann-Horstmeier hat meines Wissens nach auch explizit die Folgen von Raheas beschrieben. Ich denke ist daher gut genug zu belegen, dass Rehas un GET einen negativen Einfluss auf die Krankheit haben. --Simon Simmi (Diskussion) 17:52, 3. Jun. 2024 (CEST)

Danke für deinen Input! Ich habe neben "fehlende Therapien" noch "ungeeignete Therapien" ergänzt, um nah bei der Quelle (habe Hoffmann et al. beibehalten) zu bleiben. Ich hoffe, das ist so in Ordnung für dich. --Miero329 (Diskussion) 19:32, 3. Jun. 2024 (CEST)

Ich finde ungeeignet als sehr schwachen Begriff im Vergleich zu schädlich und hätte auch eine Konkretisierung sehr befürwortet. Aber wenn die Sekundärliteratur das nicht hergibt, dann kann das so auch stehenbleiben.

Danke fürs Ändern! --Simon Simmi (Diskussion) 19:38, 3. Jun. 2024 (CEST)

Danke für dein Entgegenkommen. Evtl. kann man ja auch noch nacharbeiten, wenn jemand von uns ein geeignetes Zitat findet. --Miero329 (Diskussion) 20:21, 3. Jun. 2024 (CEST)

Klar, das merken wir uns --Simon Simmi (Diskussion) 20:45, 3. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neufassung des Unterabschnitts "Ursachen"

Hallo zusammen,

ich habe für den Abschnitt "Ursachen und Pathophysiologie" einen neuen Unterabschnitt "Ursachen" verfasst. Dieser ersetzt den bisherigen Text von "Eine genaue Ursache der Erkrankung..." bis "...als eine heterogene Gruppe verstanden werden."

Der bisherige Text ist schlecht strukturiert, es fehlen teilweise Belege, und es fehlen einige inhaltliche Aspekte (akuter und gradueller Beginn; bakterielle Auslöser; andere Auslöser als Infektionen; Risikofaktoren; Einordnung postakute Infektionssyndrome).

Den vorhandenen Satz "Bei infektions-getriggerter ME/CFS gibt es Hinweise auf eine Rolle von Autoantikörpern, die unter Belastung zunimmt." schlage ich vor, in den Abschnitt "Biologische Reaktionen auf körperliche Belastung" zu verschieben.

Zudem habe ich für den Abschnitt "Pathophysiologie" einen kurzen einleitenden Absatz verfasst, damit die drei Hauptbereiche Immunsystem, Stoffwechsel und Nervensystem weiter im Hauptteil genannt werden. Auf diesen einleitenden Absatz sollten dann nach und nach weitere neue bzw. überarbeitete Textpassagen über die drei genannten und zusätzliche pathophysiologische Bereiche folgen.

Meinen Entwurf findet ihr hier:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/MECFS-Ursachen

Ich freue mich auf eure Rückmeldungen. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:29, 3. Jun. 2024 (CEST)

Sehr gut!

Ich würde gerne an Immunsystem und Nervensystem arbeiten, brauche aber etwas Zeit. Wenn andere ein schnelleres Tempo und das selber machen wollen, ist das aber auch ok für mich. --Simon Simmi (Diskussion) 19:41, 3. Jun. 2024 (CEST)

Hallo Simon, danke. Es freut mich, dass du an dem Kapitel zur Pathophysiologie mitarbeiten möchtest. Ich trage mich an dieser Stelle schon mal für den Bereich "Stoffwechsel" ein. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 07:59, 4. Jun. 2024 (CEST)

Danke für deinen guten Entwurf! Ich finde, die Neufassung ist eine Verbesserung und ein guter Ausgangspunkt für weitere Ausführungen zur Pathophysiologie. Vielleicht könnte man auf der Grundlage dieses heute veröffentlichten Reviews noch in der Aufzählung ergänzen, dass auch medikamentöse Auslöser beschrieben werden? --Miero329 (Diskussion) 19:44, 3. Jun. 2024 (CEST)

Hallo Miero, danke für die Rückmeldung.! Von meiner Seite können wir Medikamente gerne als weitere (seltenere) Auslöser mit aufnehmen, danke für den Hinweis auf die Quelle. Ich merke diesen Punkt schon mal vor. Weitere Meinungen dazu sind willkommen. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:02, 4. Jun. 2024 (CEST)

Gute Zusammenfassung des derzeitigen Erkenntnisstandes. Die Evidenzen werden sicher mit der Zeit wachsen, wenn mehr geforscht wird. Wenn es neue Erkenntnisse gibt, kann man diese dann ergänzen. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 11:48, 5. Jun. 2024 (CEST)

Danke für deinen Kommentar! --MECFS-Autor (Diskussion) 08:51, 6. Jun. 2024 (CEST)

So viel Fachkompetenz, Tempo und gutes Teamwork habe ich bei Wikipedia bis jetzt noch nicht erlebt. Danke für eure wirklich großartige Arbeit!

Deinen Entwurf finde ich sehr gut, differenziert und stimmig.

Nur eine kleine Stelle bei den möglichen Ursachen könnte man überdenken: "massive persönliche Belastungen" ist sehr allgemein formuliert und lässt viel Interpretationsspielraum. Man könnte es einfach lösen, indem man schreibt: "massive Belastungen wie Unfälle und Operationen."Josephine58 (Diskussion) 12:52, 6. Jun. 2024 (CEST)

Hallo Josephine, vielen Dank für deine Rückmeldung und für die Unterstützung des Entwurfs! :-) Du hast recht, die Formulierung ist sehr allgemein und lässt viel Interpretationsspielraum. Dies habe ich mit Blick auf die Quellen bewusst so gemacht, um zu verdeutlichen, dass es sich um eine sehr breite Kategorie mit unterschiedlichsten Formen von Belastungen handelt. Dieser Bereich der Ursachen ist in den Quellen relativ schlecht beschrieben (wahrscheinlich gibt es wenig Daten hierzu), und deswegen würde ich hier eine so "unscharfe" Formulierung vorziehen. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:04, 6. Jun. 2024 (CEST)

OK, verstehe. Kompromissvorschlag: "In Einzelfällen (...) werden (statt "sind") belastende Ereignisse (...) beschrieben. Hierzu gibt es jedoch keine empirischen Untersuchungen/verlässlichen Daten."Josephine58 (Diskussion) 14:05, 6. Jun. 2024 (CEST)

Zu den Infektionskrankheiten schreibe ich ja "deutliche Mehrzahl", zu den anderen Auslösern schreibe ich "seltenere". Aus meiner Sicht wird dadurch die grobe Häufigkeitsverteilung klar. Wir können gern noch schreiben "deutlich seltenere", wenn das Verhältnis dann klarer wird. Wäre das in Ordnung für dich?

"Einzelfälle" ist nach meiner Lesart der Quellen dann doch zu gering veranschlagt, denn bei den Infektionskrankheiten war der maximale Schätzwert, den ich gefunden habe, 80%. Damit würden immer noch 20% auf andere Auslöser entfallen.

"Werden" statt "sind" ändere ich gerne, danke für den Hinweis! --MECFS-Autor (Diskussion) 14:35, 6. Jun. 2024 (CEST)

OkayJosephine58 (Diskussion) 19:56, 6. Jun. 2024 (CEST)

Hab's eingearbeitet, danke noch mal für das Feedback. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:19, 7. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Ergänzungen zum Abschnitt "Geschichte"

Hallo zusammen,

hier ein erster Entwurf zu den Ergänzungen für den Abschnitt "Geschichte". Die bisher vorhandenen Inhalte können mMn so bleiben. Oder was meint ihr?

Bitte den Entwurf sehr gerne korrigieren, ergänzen, ändern. Ich bin für Unterstützung dankbar!

Die Einzelbelege habe ich vorläufig in einfacher Form angegeben. Wenn ihr sie soweit in Ordnung findet, arbeite ich die Details dazu dann ein und konvertiere die Links. --Josephine58 (Diskussion) 19:22, 3. Jun. 2024 (CEST)

Hey Josephine!

Vielen lieben Dank für deinen Entwurf, der so viele wichtige Aspekte berücksichtigt. Ich bin mal drüber gegangen und habe sprachlich ein paar Änderungen vorgenommen und Zwischenüberschriften ergänzt. Ich schlage außerdem vor, englische Bezeichnungen der Krankheit im Geschichtsteil nicht zu übersetzen, da das mMn zu viel Interpretationsspielraum lässt und ahistorisch wäre. Ich hoffe, meine Änderungen sind in deinem Sinn!

Liebe Grüße --Miero329 (Diskussion) 08:21, 4. Jun. 2024 (CEST)

Hallo Josephine, auch von mir herzlichen Dank für deinen Entwurf, der einen großen Gewinn für den Artikel ausmacht. Ich finde deine Darstellung sehr gelungen und habe nur kleinere Dinge anzumerken:

1. Die Zwischenüberschriften halte ich für bessere Lesbarkeit für sinnvoll, ich habe auch noch eine ergänzt.

2. Ich habe die Schreibweise "Leitsymptom" vereinheitlicht.

3. Ich habe PEM und CCC intern verlinkt.

4. Ich habe "postakute Infektionssyndrome" geschrieben, weil "postviral" bei ME/CFS nicht ganz präzise ist wg. anderer (nicht-viraler) Auslöser.

5. Bei den Forschungsprojekten würde ich von der Nennung einer konkreten Anzahl absehen, weil diese laufend aktualisiert werden müsste. Die Projekte auf der Seite beziehen sich auch nicht ausschließlich auf deutschsprachige Länder (Lettland).

Danke nochmal für deine Arbeit! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 08:52, 4. Jun. 2024 (CEST)

Ergänzung: "Die britischen NICE-Leitlinien wurden im selben Jahr zudem dahingehend aktualisiert, dass die Diagnosestellung bereits nach drei (statt wie bisher nach sechs) Monaten bestehender Symptomatik erfolgen sollte, um eine frühzeitige Behandlung zu ermöglichen."

Dieser Satz kann nach meiner Einschätzung entfernt werden, weil er sich auf ein Detail dieser nationalen britischen Leitlinie bezieht, das m.E. für die deutschpsprachige Wikipedia nicht so relevant ist. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:03, 4. Jun. 2024 (CEST)

Danke Josephine, ich habe auch bein bisschen umformuliert.

• Ich schließe mich MECFS-Autor bzgl. des 3/6-Monats-Satzes an.
• Zu der CDC-Kampagne von 2006/07 finde ich praktisch keine externe Rezeption, der Satz kann, genauso wie der aktuelle Abschnitt im Artikel, mMn. raus.
• Der Abschnitt zur aktuellen Forschung braucht mMn. noch Sekundärquellen, die die enzyklopädische Relevanz der aufgelisteten Projekte aufzeigt.

Hast du diese Diss schon gesehen?

--MaligneRange (Diskussion) 09:43, 4. Jun. 2024 (CEST)

Ich habe mal noch ein paar mögliche Quellen hinterlegt. (Es fehlen trotzdem noch welche.) Josephine, du müsstest aber ggf. noch den Wortlaut abgleichen, falls du sie verwenden möchtest. --Miero329 (Diskussion) 13:39, 4. Jun. 2024 (CEST)

Wow, tausend Dank an alle für die tollen Rückmeldungen, Überarbeitungen und Tipps! Auch für eure Hinweise und Ermutigungen vom 29. 5. (hab ich leider vorhin erst gesehen)!

Ich muss krankheitsbedingt eine kleine Pause einlegen, in ca. einer Woche geht's dann hoffentlich weiter.Josephine58 (Diskussion) 14:36, 4. Jun. 2024 (CEST)

Kurze Meldung von mir: Ich bin wieder "anwesend", arbeite jetzt weiter am Abschnitt und gebe Bescheid, wenn ich soweit durch bin.Josephine58 (Diskussion) 19:46, 22. Jun. 2024 (CEST)

Super, ich freue mich auf den neuen Abschnitt! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:55, 22. Jun. 2024 (CEST)

Toll, Danke! Hoffe es passt gesundheitlich bei dir! Ich habe mich auch nochmal in die Geschichte eingelesen und einige Fakten im bisherigen Abschnitt korrigiert bzw. an die Quellen angenähert. Evtl. kann man da jetzt einiges zusammenführen/kürzen. Macht es Sinn eine Arbeitskopie zu erstellen, um das mal audzuprobieren?

Zu den Begriffen, die ich ursprünglich im Englischen behalten wollte: Rückblickend bin ich mir doch unschlüssig, ob man das nicht einfach wie im bisherigen Abschnitt fortführen kann (ME dt. als Myalgische Enzephalomyelitis und CFS eng. als Chronic Fatigue Syndrome). Was meint ihr? Im Deutschen wurde ja auch viel die englische Bezeichnung genutzt und mit der Herkunft der Übersetzung "chronisches Erschöpfungssyndrom" bin ich nicht weitergekommen. Ich würde gerne historische Übersetzungsfehler vermeiden und denke mit dem englischen Begriff wären wir da auf der sicheren Seite. --Miero329 (Diskussion) 21:09, 22. Jun. 2024 (CEST)

Hallo Miero, danke für deine Antwort! Gut, dass du dich auch etwas eingelesen hast. Zusammenführen in einer Arbeitskopie (was immer das genau ist) wäre sicher sinnvoll. Ich würde nur gern noch ein paar Einzelnachweise manuell in Ordnung bringen, dann können wir das gerne machen. Es ist ohnehin noch einiges dran zu tun.

Falls ihr dann schneller vorgehen wollt, macht das ruhig.

Mit den historischen Bezeichnungen war ich ja auch unsicher, aber ich finde, mit deinem Vorschlag ist es erstmal gut gelöst. Feinheiten können wir dann immer noch nacharbeiten.Josephine58 (Diskussion) 12:38, 23. Jun. 2024 (CEST)

Ich meinte damit, ob wir einmal die bisherigen Abschnitte in deinen Entwurf rüberkopieren wollen, siehe Wikipedia:Urheberrechte beachten#Artikel verschieben, Artikel zusammenführen, Artikel aufteilen, Arbeitskopien und Vorlage:Temporärkopie, um dann zu gucken, was sich doppelt usw. Aber mach erstmal alles ganz in Ruhe fertig! --Miero329 (Diskussion) 11:40, 24. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Info!

Ich bin soweit fertig. Leider muss ich doch nochmal pausieren. Ihr könnt meinen Entwurf nach Belieben verwenden, bearbeiten etc. An manchen Stellen habe ich viele Belege reingepackt, da könnt ihr gerne wieder welche rausnehmen.

Ich hoffe, ihr kriegt eine Auszeichnung für den Artikel!Josephine58 (Diskussion) 13:56, 25. Jun. 2024 (CEST)

Wow, danke, dass du den Entwurf so großzügig zur Verfügung stellst. Das ist ja wirklich eine wertschätzende Zusammenarbeit! Erhol dich gut!

Ich habe noch ein paar Ideen, die ich gerne einbringen würde. Schaffe es aber erst ab (hoffentlich) morgen. Dann kopiere ich auch mal den bisherigen Text rüber usw. --Miero329 (Diskussion) 14:48, 25. Jun. 2024 (CEST)

Nach Rücksprache mit Josephine haben MECFS-Autor und ich den Entwurf überarbeitet. Von meiner Seite aus passt er jetzt. Danke nochmal an Josephine und auch an alle, die bisher daran mitgewirkt haben.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 17:30, 27. Jun. 2024 (CEST)

Auch von mir noch mal danke an alle - der erneuerte und ergänzte Abschnitt kann aus meiner Sicht nun eingefügt werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:19, 27. Jun. 2024 (CEST)

Danke auch von mir! Ich habe die bearbeitete Version nochmal durchgeschaut und bin ebenfalls dafür, sie jetzt in den Artikel zu setzen. Josephine58 (Diskussion) 18:58, 27. Jun. 2024 (CEST)

Danke euch allen für die tolle Arbeit --Simon Simmi (Diskussion) 00:45, 28. Jun. 2024 (CEST)

Super - fügst du den Text ein, Josephine? :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 09:41, 28. Jun. 2024 (CEST)

Ich habe mit Miero vereinbart, dass sie den Entwurf einfügt. Danke! Josephine58 (Diskussion) 20:49, 29. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Überarbeitung des Abschnitts "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit"

Ein paar Kritikpunkte am Abschnitt:

1. Das derzeit aufgeführte Zitat bietet keinen Mehrwert und wiederholt nur die Kritik aus dem Satz vorher. Als zusätzliche Quelle sollte aber das Sondervotum aus der aktuellen Leitlinie ergänzt werden, um die Aktualität der Kritik zu untermauern.
2. Für Laien sollte man direkt erklären, was -itis bedeutet.
3. Die IOM-Kritik am Begriff chronic fatigue syndrome bezieht sich auf die Konnotation des Worts fatigue im Englischen. Das stellt die aktuelle Fassung nicht dar und bietet für den deutschsprachigen Artikel mMn. auch keinen Mehrwert.
4. Die dazu analoge Kritik an Erschöpfungs- bzw. Müdigkeitssyndrom sollte etwas besser erklärt werden.

Zum Textvorschlag geht's hier entlang: Benutzer: Benutzer:MaligneRange/ME/CFS Terminologie

Ich hoffe, dass das die Kontroverse ausgeglichen darstellt und bitte um Meinungen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 16:10, 6. Jun. 2024 (CEST)

Danke dir, ich finde den Entwurf besser verständlich und auch inhaltlich ausgewogen. Etwas zu absolut finde ich nur die Formulierung "nie nachgewiesen", da ja durchaus in diese Richtung gehende Befunde beschrieben werden (z.B. aktuelles Review). Daher wäre aus meiner Sicht eine etwas schwächere Formulierung wie "nicht sicher nachgewiesen", "nicht konsistent nachgewiesen" oder ähnliches besser. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:43, 6. Jun. 2024 (CEST)

Danke! Die Kritik teile ich.

Ein paar Punkte:

1. Ich bin mit „Die später geläufigere Bezeichnung chronisches Erschöpfungssyndrom zielt auf die Betonung der die Krankheitssymptomatik prägenden Erschöpfung ab.“ nicht ganz zufrieden bzw. würde mir da Hintergrund und Quellen wünschen. Dass der Begriff geläufig ist steht außer Frage, aber woher er kommt, bleibt unklar. Soweit ich weiß ist er eine umgangssprachliche Übersetzung, das sollte kenntlich gemacht werden. Auch die Aussage, dass die Erschöpfung „prägend“ sei sollte durch eine Quelle zurückführbar sein. Sonst liest es sich wie eine eigene Meinung. Ggf. würde ich diesen Satz weglassen, da dieser und einschlägige Begriffe ja später nochmal thematisiert werden.
2. Zu: „Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, da der Bestandteil -itis auf eine Entzündung verweist.“ Die Begriffe „falsch und irreführend“ finde ich in den Quellen nicht und sind mE daher eine persönliche Wertung. Stattdessen würde ich „unangemessen“ oder „unpassend“ schreiben und auf den IOM-Bericht verweisen (siehe jetziges Zitat im Artikel).
3. Zu: „Eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark wird als pathobiologisches Korrelat diskutiert, wurde jedoch nie nachgewiesen.“ Ich würde an die Quelle annähern und statt „nie“ „bisher nicht“ (siehe zitierte Quelle, Evengård et al., S. 456) oder „jedoch liegt nicht sicher ein entzündlicher zentralnervöser Vorgang vor“ in Anlehnung an DEGAM, S. 55 f. schreiben.

--Miero329 (Diskussion) 16:56, 6. Jun. 2024 (CEST)

Edit zu 2: "Irreführend" steht tatsächlich im Sondervotum, aber auf S. 63. Kann also mit abgeschwächter Formulierung drinbleiben. Alternativvorschlag: "..., dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis irreführend verstanden werden könnte, ..." --Miero329 (Diskussion) 17:18, 6. Jun. 2024 (CEST)

Zu Mieros Punkt 1: Zustimmung, zu dem Satz "Die später geläufigere Bezeichnung chronisches Erschöpfungssyndrom..." wären Quellen für die Herkunft und/oder Verwendung des Begriffs hilfreich. Ich habe immer vermutet, dass er eine (schlechte) Übersetzung des vorherrschenden US-amerikanischen Begriffs der 1980er/1990er (chronic fatigue syndrome) ist, und so in den deutschen Sprachgebrauch gewandert ist. Ich habe dazu aber leider keine Quellen. :-( Ansonsten ist der Satz an der Stelle aus meiner Sicht auch entbehrlich, weil der Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom" ja später noch genannt wird. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:55, 6. Jun. 2024 (CEST)

Danke für eure Rückmeldungen, ich habe den ganzen Abschnitt jetzt nochmal komplett neu geschrieben. Der Abschnitt behandelt jetzt nur die aktuell(er)en Begriffe und ist hoffentlich übersichtlicher strukturiert und allgemeinverständlicher.

• Überschrift: Ganz neutral "Bezeichnung", da die Begriffe jetzt auch erläutert werden. Ich bin Etymologieenthusiast und würde den Abschnitt gerne ganz nach oben verschieben, kann aber auch mit der bisherigen Positionierung leben.
• ME: Es war mir wichtig hervorzuheben, dass es sich unstrittigerweise nicht um eine Enzephalomyelitis im engeren Sinn handelt. Der Begriff der Enzephalopathie aus der NICE-Leitlinie wird jetzt auch erwähnt.
• CFS: Der unbelegte Satz ist raus. Dafür habe ich die IOM-Kritik am englischen fatigue wieder aufgenommen.
• SEID: Ergänzt, dass der Begriff das Leitsymptom PEM in den Vordergrund stellt.
• Geschichtliches: Die historischen Aspekte (benigne myalgische Enzephalomyelitis) würde ich in den Geschichtsteil verlagern und dort entsprechend einarbeiten. Die Inhalte sind auch in Josephines Entwruf schon enthalten.
• Den bisherigen Abschnitt "Synonyme und ähnliche Begriffe" würde ich aus dem Artikel entfernen, die mMn. relevanten Teile habe ich übernommen. Die veralteten Synonyme sind mMn. nicht relevant (wenn, dann im Geschichtsteil), die Belege vielfach nicht nachvollziehbar und die Verbindungen zu ähnlich klingenden Krankheiten ohne erkennbaren Erkenntnisgewinn.

Ich freue mich auf eure Rückmeldungen. Ich hab bestimmt was übersehen, Änderungen bei denen ihr mit Konsens rechnet könnt ihr gerne auch direkt selbst vornehmen. --MaligneRange (Diskussion) 21:20, 6. Jun. 2024 (CEST)

Vielen lieben Dank, MR! Dieser Entwurf liest sich deutlich sachlicher und informativer. Ich habe sprachlich etwas verändert und noch Kritik an myalgisch sowie eine Bewertung von SEID ergänzt.

Die geplante Umstrukturierung und die Löschungen halte ich auch für sinnvoll.

Im Hinblick auf die gesellschaftlichen Prozesse würde ich den Abschnitt ungern ganz oben haben wollen. Die Lesenden sollten sich mE zunächst ganz unkontrovers über eine Krankheit informieren dürfen. Aber ich bestehe ebenfalls nicht darauf. Ein Kompromiss wäre für mich nach "Symptome". Ich sage aber schonmal dabei, dass ich perspektivisch an einem Abschnitt zur Versorgungssituation arbeite, den ich dann anschließend gerne dazwischen positionieren würde.

Eine Nachfrage bzgl. ME habe ich aber noch: "eine Beteiligung des Immunsystems wird jedoch diskutiert" - Wieso hast du die Erwähnung von "eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark" durch "Immunsystem" ersetzt? Habe es jetzt erstmal nicht geändert, weil ich mir dachte, dass du dabei sicher etwas im Sinn hattest.

Liebe Grüße --Miero329 (Diskussion) 07:58, 7. Jun. 2024 (CEST)

Herzlichen Dank auch von mir. Es gefällt mir sehr gut, diese Bezeichnungsaspekte so gebündelt darzustellen, das fehlte bisher im Artikel. Auch die Diskussion halte ich in dieser Form für angemessen abgebildet. Daher klare Unterstützung für den Entwurf!

Eine Kleinigkeit: Bei "Teilweise wird auch..." könnte man dies genauer qualifizieren, etwa "Seltener wird auch...", da "Enzephalopathie" schon verwendet wird, aber im Vergleich dann doch klar weniger häufig.

Die Frage der Platzierung des Abschnitts im Artikel ist schwierig zu beantworten. Ich habe dazu noch keine feste Meinung, sondern denke mal laut nach:

Wenn man den Artikel "systematisch" betrachtet, wäre der Bezeichnungs-Abschnitt im Sinne einer "Herleitung" des später Beschriebenen wahrscheinlich ganz oben (nach der Einleitung) richtig platziert. Wenn man jedoch danach geht, was a) die Lesenden vermutlich interessiert und b) was wir als Autorinnen und Autoren ihnen zuvorderst vermitteln wollen, ist es komplizierter. Unter den letzteren Gesichtspunkten wäre wohl zunächst eine Beschreibung der wichtigsten Krankheitsmerkmale vorzuziehen, also zumindest der Abschnitt "Symptome" und eventuell auch mehr. Eine Möglichkeit wäre zudem, den Abschnitt "Verbreitung" (analog z.B. zur englischsprachigen WP) etwas weiter unten zu platzieren, um oben mehr Luft zu gewinnen. Aber wie gesagt, das sind erstmal nur Gedanken. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:40, 7. Jun. 2024 (CEST)

Danke für eure Ergänzungen!

• zu "eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark": Die Wiederholungen von Formulierungen finde ich oft unschön, mehr nicht. Mir fällt aber keine elegante Formulierung ein und fachliche Korrektheit hat Vorrang, ich habe es angepasst.
• Die Bewertung von R-P/Sch von SEID habe ich rausgenommen. Ich finde sie grundsätzlich nicht so relevant, da der Begriff de facto nicht verwendet wird, zudem würde ich die Beurteilungen dieses einen Reviews nicht unverhältnismäßig viel Raum einräumen wollen.
• Teilweise wurde durch seltener ersetzt.
• Zur Positionierung: Lassen wir es einfach unten, der Rest passt für mich grundsätzlich von der Positionierung her. Das passt dann vermutlich auch besser zum Abschnitt Geschichte, wo Synonyme behandelt werden.

--MaligneRange (Diskussion) 09:50, 7. Jun. 2024 (CEST)

Alles klar, danke für die Erläuterungen usw., für mich passt es so gut!

P. S. Zuletzt tauchte SEID wieder häufiger auf, ich halte ihn nicht für ausdiskutiert, aber es ist definitiv nicht unsere Aufgabe das zu live zu verfolgen, daher ist das schon in Ordnung ohne diese Bewertung. --Miero329 (Diskussion) 10:22, 7. Jun. 2024 (CEST)

Vielen Dank, passt auch für mich! --MECFS-Autor (Diskussion) 12:14, 7. Jun. 2024 (CEST)

Danke euch beiden! --MaligneRange (Diskussion) 20:05, 7. Jun. 2024 (CEST)

Mit den von MaligneRange vorgeschlagenen Löschungen bin ich einverstanden. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:51, 7. Jun. 2024 (CEST)

Für den derzeitigen Entwurf nicht mehr relevant, aber: Meine Vermutung ist dieselbe, aber ich habe dazu auch keine guten Quellen. Im Renz-Polster-/Scheibenbogen-Text wird von Erschöpfungssyndrom als "landläufig genutzter Begriff" gesprochen – in Abgrenzung von anderen Begriffen, die im ICD stehen. Ich glaube tatsächlich, dass Erschöpfungssyndrom nie eine offizielle Bezeichnung war. Jedenfalls habe ich sie in alten ICD Versionen nicht gefunden. Aber ich hatte letztens nur oberflächlich gesucht. Vielleicht hat ja irgendwer irgendwann Lust das nochmal nachzurecherchieren! --Miero329 (Diskussion) 08:01, 7. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Beteiligung, bei ausbleibenden Gegenstimmen habe ich die Fassung eingesetzt. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 10:35, 11. Jun. 2024 (CEST)

Herzlichen Dank, ein echter Gewinn für den Artikel! --MECFS-Autor (Diskussion) 10:40, 11. Jun. 2024 (CEST)

Hallo @MaligneRange.

Ich lese mich gerade nochmal durch die Geschichte von ME/CFS und mir ist aufgefallen, dass in dem von dir überarbeiteten Abschnitt ein Beleg fehlt: "Die Bezeichnung der Krankheit ist seit der erstmaligen Beschreibung in den 1950er Jahren umstritten,[citation needed] wobei sich ...". Laut IOM-Report und IQWiG reicht die Erstbeschreibung von ME/CFS-artigen Ausbrüchen ins Jahr 1934 zurück. Ich würde den Satz gerne umformulieren, z. B.:

„Für die Krankheit wurden in ihrer Geschichte verschiedene Namen vorgeschlagen, die seit Jahren diskutiert werden, wobei sich ...“ (IOM, S. 29 f.)

Ich habe prinzipiell nichts dagegen, den Namensstreit deutlich hervorzuheben, aber ich finde für diese starke Formulierung keine Quelle. Was meinst du?

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 15:40, 19. Jun. 2024 (CEST)

Den Satz hatte ich glaube ich noch aus der Vorfassung übernommen, passe es gerne an. Danke fürs aufmerksame Lesen! --MaligneRange (Diskussion) 08:35, 20. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neuer Abschnitt "Versorgungssituation"

Hallo zusammen.

1. Hier findet ihr einen Entwurf für einen ganz neuen Abschnitt Versorgungssituation, den ich unterhalb von Symptome einfügen möchte. Die Relevanz ergibt sich aus vorherigen Diskussionen sowie aus der Erwähnung in der zitierten Sekundärliteratur. Außerdem wird der Artikel dadurch besser strukturiert (siehe 2.).
2. Die ersten zwei Absätze im Abschnitt Therapie, die Hinweise auf fehlende Medikamente im Unterabschnitt Medikamente und Off-Label-Therapien sowie den Unterabschnitt Soziale Belastung in Symptome und den Abschnitt Wirtschaftliche Folgen würde ich daraufhin in diesen neuen Abschnitt verschieben wollen (siehe Entwurf). Stattdessen würde ich an einigen Stellen einen kürzeren Hinweis auf die fehlende Versorgung einfügen und den Abschnitt intern verlinken.
3. Ich möchte außerdem vorschlagen, den Abschnitt Zusatzbelastung durch ärztliches Unverständnis aufzulösen, da die enzyklopädisch relevanten Informationen zu diesem Themenbereich umfassender und mit aktuelleren Quellen belegt in dem Entwurf und im Abschnitt Soziale Belastung vorkommen.

Ich freue mich auf eure konstruktiven Rückmeldungen!

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 17:55, 7. Jun. 2024 (CEST)

Danke für den Entwurf! Ich habe nur schnell drübergelesen und ein paar Sachen unformuliert. Ich bin mir nicht sicher, ob "aufsuchend" allgemeinverständlich ist oder ob es da einer kurzen Erläuterung oder einer Umschreibung Bedarf. Die vorgeschlagenen Verschiebungen/Löschungen schaue ich morgen nochmal an, ich bin gerade am Sprung. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 20:04, 7. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung und sprachlichen Verbesserungen. Was hältst du von "aufsuchende Konzepte mit direktem Kontakt wie Hausbesuche"? Das wäre gut durch die Quelle abgedeckt. --Miero329 (Diskussion) 10:15, 8. Jun. 2024 (CEST)

Ja, oder einfach direkt "Hausbesuche". Das ist hier denke ich eine zulässige Umschreibung. --MaligneRange (Diskussion) 11:03, 8. Jun. 2024 (CEST)

Kk. --Miero329 (Diskussion) 11:46, 8. Jun. 2024 (CEST)

Vielen Dank! Ich hatte ja schon ein paar Formulierungsvorschläge eingebracht und unterstütze den Entwurf und deine Vorschläge. Ein weiterer wichtiger Fortschritt für den Artikel!

Was hältst du davon, die Leitlinie Müdigkeit und die GBA-Richtlinie in einem gemeinsamen Unterabschnitt "Leit- und Richtlinien" abzuhandeln? Evtl. wäre "Therapien" dann stattdessen ein separater Unterabschnitt.

Der alte Abschnitt "Zusatzbelastung durch ärztliches Unverständnis" kann auch aus meiner Sicht aufgelöst werden, sobald die Versorgungssituation in einem umfassenderen Sinn ihren eigenen Abschnitt erhalten hat. Ein Vorteil des neuen Abschnitts ist u.a., dass die Probleme in der Versorgung und im ärztlichen Verhältnis zu den Betroffenen dann auf der Grundlage von Quellen thematisiert werden, die sich auf den deutschsprachigen Raum beziehen. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:29, 7. Jun. 2024 (CEST)

Übrigens, ein wichtiges Argument dafür, den Abschnitt "Versorgungssituation" ziemlich weit oben zu platzieren: er spielt in mehrere der folgenden Abschnitte inhaltlich hinein, vor allem in "Diagnose" und "Therapie". Es ist wichtig, Hintergrundwissen über die besondere Versorgungssituation bei ME/CFS zu haben, um die folgenden Abschnitte besser zu verstehen bzw. sie richtig einordnen zu können. "Diagnose" und "Therapie" finden eben nicht im luftleeren Raum oder in "normalen Verhältnissen" des D-A-CH-Gesundheitswesens statt, sondern unter diesen erschwerten Bedingungen. Deswegen sollten wir diese Infos den Lesenden im Artikel zumindest frühzeitig "anbieten". --MECFS-Autor (Diskussion) 21:19, 7. Jun. 2024 (CEST)

Vielen Dank für deine wichtigen Ergänzungen und deine Unterstützung. Die Schwerpunktsetzung in den Zwischenüberschriften bzw. Unterabschnitten ist mir egal und kann gerne nochmal wie von dir vorgeschlagen abgeändert werden :) --Miero329 (Diskussion) 10:10, 8. Jun. 2024 (CEST)

Ich habe die Abschnitte rüberkopiert, mir fällt es damit leichter, mir den ganzen Abschnitt vorzustellen. Bitte schau nochmal, ob das so ist, wie du es gemeint hast.

Den Absatz Aktuelle Entwicklungen kann man mMn. auch an den Einleitungssatz anhängen. --MaligneRange (Diskussion) 11:10, 8. Jun. 2024 (CEST)

Ja, so war mein ursprünglicher Gedanke ohne die Berücksichtigung der Vorschläge von MECFS-Autor - bis auf kleine Adaptionen:

1. Vor den Off-Label-Medikamenten sollte noch ein kurzer Hinweis stehen, dass auch Forschungsaktivitäten als unzureichend bewertet werden und keine Heilbehandlung existiert (das ist dann zwar im Artikel redundant, aber macht sonst beim häppchenweise Lesen keinen Sinn).
2. Den Satz "Fachleute empfehlen Symptomkomplexe wie Fatigue, PEM, Reizüberempfindlichkeit oder Durchblutungsstörungen mit Medikamenten zu therapieren." würde ich mit dem Zusatz Off-Label-Medikamente an der ursprünglichen Stelle in Therapien beibehalten und nicht mitverschieben, sodass auch unter Therapien ein Hinweis auf Off-Label-Medikation vorhanden ist.
3. Den Satz "Allerdings gibt es aktuell in Deutschland und darüber hinaus keine angemessene Versorgungsinfrastruktur." in der G-BA Textpassage würde ich bei dieser Anordnung ersatzlos streichen, da er bereits zuvor vorkommt.

Ich muss ehrlich sagen, dass mir die Reihenfolge der Unterabschnitte und Textpassagen in diesem Abschnitt total egal ist. Puzzlet es euch gerne zurecht :) --Miero329 (Diskussion) 11:38, 8. Jun. 2024 (CEST)

Ich habe mal testweise die Unterabschnitte "Leit- und Richtlinien" und "Zugang zu Therapien" eingebaut und finde die Sortierung so übersichtlicher. Aber bitte schaut noch mal, ob jetzt die richtigen Textbausteine enthalten sind.

"Aktuelle Entwicklungen" wäre es auch deswegen nicht optimal, weil die dort beschriebenen Dinge ja irgendwann nicht mehr aktuell wären und dann ohnehin woanders eingefügt (oder gelöscht) werden müssten. ;-) --MECFS-Autor (Diskussion) 12:54, 8. Jun. 2024 (CEST)

Der Satz "Fachleute bemängeln das Fehlen randomisierter, kontrollierter Studien..." und der folgende Satz wären aus meiner Sicht auch eher besser im Hauptkapitel "Therapien" (Unterabschnitt "Medikamente und Off-Label-Therapien") aufgehoben als in dem Versorgungskapitel. Was meint ihr? --MECFS-Autor (Diskussion) 13:06, 8. Jun. 2024 (CEST)

Puh, also das kommt jetzt ganz drauf an, wo man den Schwerpunkt der Kritik ansiedeln will. Ich glaube, auch das ist mir egal.

P. S. Habe diesen Unterabschnitt im Entwurf mit einer neuen Formulierung eingeleitet, da mir der Einstieg zu "hart" war, ohne dass zuvor thematisiert wurde, dass es bisher keine Therapien gibt. --Miero329 (Diskussion) 14:33, 8. Jun. 2024 (CEST)

Die Kritik der Fachleute bezieht sich hier auf den Aspekt Forschung, und diese hat ja nur indirekt etwas mit dem Bereich Versorgung zu tun. Daher würde ich diese Kritik eher im Hauptkapitel Therapie und dort bei den Medikamenten verorten (also dort, wo sie im Artikel jetzt schon steht). --MECFS-Autor (Diskussion) 13:32, 9. Jun. 2024 (CEST)

Bei Hoffmann et al., S. 113, wird das Fehlen von Therapien auf unzureichende Forschungsaktivitäten zurückgeführt, aber ich bin fein damit, egal, wo es steht. Hauptsache es kommt vor :) --Miero329 (Diskussion) 14:31, 9. Jun. 2024 (CEST)

Satz ist draußen. --Miero329 (Diskussion) 10:04, 11. Jun. 2024 (CEST)

@MaligneRange? --Miero329 (Diskussion) 15:14, 10. Jun. 2024 (CEST)

Tur mir leid, ich komme gerade nicht dazu das nochmal durchzuschauen. Ihr macht das sicherlich gut, keine Einwände von mir :) --MaligneRange (Diskussion) 08:34, 11. Jun. 2024 (CEST)

Transparenz: Ich habe in Zusammenarbeit mit MECFS-Autor nochmal einige Textpassagen verschoben und aus den zwei Unterabschnitten "Soziale Belastungen" und "Wirtschaftliche Folgen" einen gemeinsamen Unterabschnitt mit Zwischenüberschriften gemacht, um Wiederholungen zu vermeiden. --Miero329 (Diskussion) 10:13, 11. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Initiative zu der weiteren Überarbeitung. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:27, 11. Jun. 2024 (CEST)

Wie im Diskussionsverlauf besprochen habe ich:

• den neuen Abschnitt Versorgungssituation eingesetzt,
• den Abschnitt Zusätzliche Belastung durch ärztliches Unverständnis aufgelöst und
• zusätzlich einige Textpassagen verschoben sowie dadurch notwendige kleine Umformulierungen und Ergänzungen vorgenommen.

Außerdem habe ich den Abschnitt Verbreitung nach Prognose und Verlauf verschoben, damit der Aufbau des Artikels mit dem Aufbau der Einleitung übereinstimmt und ich habe einen Satz zu dem neuen Abschnitt in der Einleitung eingefügt.

Später räume ich noch die Quellen im neuen Abschnitt auf.

Ich wäre dankbar, wenn ihr da nochmal mit drüber gucken würdet, ob jetzt alles so passt.

Danke und viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 08:19, 12. Jun. 2024 (CEST)

Großartig, danke für den neuen Abschnitt und die Umbauarbeiten. Sieht alles sehr gut aus! --MECFS-Autor (Diskussion) 09:58, 12. Jun. 2024 (CEST)

Danke für deine Mitarbeit :) --Miero329 (Diskussion) 12:41, 12. Jun. 2024 (CEST)

Danke ebenfalls an euch beide! --MaligneRange (Diskussion) 15:16, 12. Jun. 2024 (CEST)

Danke dir auch. Schön, dass du uns nicht verloren gegangen bist!

Quellen sind jetzt (hoffentlich!) wieder ordentlich. --Miero329 (Diskussion) 17:04, 12. Jun. 2024 (CEST)

Ich finde den Abschnitt sehr gut, übersichtlich, verständlich und klar formuliert. Vielen Dank dafür!

Ich habe mir die Kosten nochmal angeschaut und denke, es sollte ergänzt werden, wie die Zahl zustande kommt. Denn sie basiert ja auf einer Erhebung in GB von 2003. Nicht eingerechnet ist also die starke Zunahme der Prävalenz und vermutlich auch nicht die Inflation. Somit wäre es wichtig anzumerken, dass die Zahl wohl deutlich zu niedrig ist.

Der wissenschaftliche Dienst bezieht sihc ja auch folgende Studie von 2020 (also quasi prä-pandemisch) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7349118/ die sich wiederum auf eine Erhebung aus GB von 2003 bezieht: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12622304/

Das muss finde ich unbedingt eingerodnet werden. Die 7,4 Mrd basieren auf einer Erhebung von 2003. Natürlich liegen die aktuellen zahlen mit sicherheit ein Vielfaches höher.

In dem gleichen Papier werden ja noch Schäden durch LC in den USA 2022 genannt in Höhe von 3719 Mrd. USA hat 4x so viel Bevölkerung und Scheibenbogen geht von 20% ME/CFS bei LC aus. Das wären dann 186 Mrd Euro jährlicher Schaden. Berechnet aufgrund der gleichen Quelle. Nur eben mit den aktuellen dort verwendeten Zahlen.

Ich sehe ein, dass das keine exate rechnung ist, die gibt es nicht. Aber wenn 20 Jahre alte Quellen auf 7,4 Mrd Schaden hinweisen und aktuelle Quellen eine Schätzung auf 186 Mrd rechtfertigen, sollte das denke ich wirklich berücksichtigt werden.

Der Verdienstausfall von pflegenden Angehörigen sollte vielleicht auch noch deutlicher hervorgehoben werden.

Aber diese Anmerkungen sollen meine Wertschätzung für den Abschnitt nicht schmälern! --Simon Simmi (Diskussion) 20:31, 12. Jun. 2024 (CEST)

Hey Simon. Vielen Dank für dein Lob und deine konstruktiven Anmerkungen.

1. Huch, du hast recht, da habe ich unsauber gearbeitet. Ich habe das Dokument der WD nochmal gelesen. Sie weisen selbst auf eine Zunahme der Betroffenenzahl sowie auf das Zurückliegen des Erhebungszeitraums hin. Ich schlage vor, die Zeitform der Textpassage in die Vergangenheit zu setzen und einzufügen, dass es sich um präpandemische Daten handelt. Wäre das für dich in Ordnung? Wahrscheinlich hast du recht und die Daten sind inzwischen komplett unbrauchbar, aber solange keine aktuellen Betroffenenzahlen veröffentlicht werden (ich warte sehr darauf und wundere mich, wo die seit 2021 bleiben), müssen wir uns an dem orientieren, was offiziell ist.
2. Zu den pflegenden Angehörigen ließe sich in Anlehnung an IQWiG, S. 72 z. B. ergänzen: "Angehörige können aufgrund der Zusatzbelastung selbst häufig nur noch eingeschränkt arbeiten oder müssen aufgrund finanzieller Verluste ergänzenden beruflichen Tätigkeiten nachgehen." Wie findest du das?

--Miero329 (Diskussion) 08:47, 13. Jun. 2024 (CEST)

Zu 2: Diese Ergänzung fände ich sehr sinnvoll, weil dadurch - passend zum Kapitel - klarer würde, dass die indirekte Betroffenheit von Angehörigen durch die Erkrankung auch direkte wirtschaftliche Folgen hat. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:53, 13. Jun. 2024 (CEST)

zu 1.: Nur in die Vergangenheit setzen wäre mir zu wenig. Ich würde schon gerne deutlich machen, wie sehr veraltet die Zahlen sind. Ich denke mal drüber nach und mache einen Vorschlag.

zu 2. den Ergänzungsvorschlag finde ich sehr gut. Danke. --Simon Simmi (Diskussion) 17:32, 13. Jun. 2024 (CEST)

Punkt 2 habe ich ergänzt. Danke nochmal! --Miero329 (Diskussion) 10:07, 15. Jun. 2024 (CEST)

Nach privatem Austausch mit Simon habe ich ergänzt, dass es sich um präpandemische Daten handelt und auf zusätzliche Kosten durch LC hingewiesen. --Miero329 (Diskussion) 10:53, 20. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

"Öffentliche Kampagnen"

MaligneRange (?) hatte neulich irgendwo - ich finde es nicht mehr - angeregt, den Unterabschnitt zu 'Spark' in Öffentliche Kampagnen zu entfernen. Ich möchte diesen Impuls aufgreifen. Ist eine Löschung für euch in Ordnung? Die Kampagne der CDC wird ja in Josephines Entwurf für Ergänzungen zu Geschichte aufgegriffen. Ich finde, dort passt es perspektivisch besser hin und muss nicht so umfassend separat gewürdigt werden.

Außerdem habe ich hier drei Sätze zu aktuellen Aktionen und Demonstrationen für diesen Abschnitt geschrieben, bei denen ich mich über Rückmeldungen bzgl. der Quellen freuen würde. MMn ergibt sich die enzyklopädische Relevanz eindeutig aus der Vielzahl an aktueller Berichterstattung, die wir abbilden sollten. Mir ist aber auch klar, dass die Medien teilweise nicht optimal sind. Daher gerne Feedback, ob das so für euch passt.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 09:29, 14. Jun. 2024 (CEST)

Danke für den Entwurf, ich stimme deinen Vorschlägen zu!

Zu den Quellen: Es geht hier ja nicht um medizinische Aspekte der Krankheit, sondern um die Darstellung dieser Aktionen sowie um die Dokumentation der öffentlichen Resonanz. Dafür sind solche nicht-wissenschaftlichen Quellen aus meiner Sicht in Ordnung. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:46, 14. Jun. 2024 (CEST)

Ich stütze die Entfernung natürlich weiterhin, der Originalkommentar war hier. Bei der Beurteilung der Quellen schließe ich mich MECFS-Autor an, nichtmedizinische Aussagen bedürfen keiner medizinischen Quellen. --MaligneRange (Diskussion) 14:29, 14. Jun. 2024 (CEST)

Danke ihr Lieben. Meine Beurteilung der Quellen richtete sich aber gar nicht nach wissenschaftlichen Standards, sondern eher nach journalistischer Seriosität. Aber schätze es ist dann i. O., weil es, wie MECFS-Autor schreibt, nur darum geht, die öffentliche Resonanz aufzugreifen und keine ausführliche inhaltliche Auseinandersetzung stattfindet. --Miero329 (Diskussion) 14:55, 14. Jun. 2024 (CEST)

Eben, du verwendest diese Medien ja lediglich als Quelle dafür, dass diese Aktionen stattgefunden haben, sowie als Beleg für die Rezeption. Du übernimmst keine Analyse, keine Kommentierung oder etwaige fragliche Details daraus. Ich denke das passt so. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:00, 14. Jun. 2024 (CEST)

Gut, danke für die Rückmeldung! --Miero329 (Diskussion) 09:59, 15. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neuer Unterabschnitt "Stoffwechsel"

Hallo zusammen,

um das Kapitel "Pathophysiologie" etwas zu erweitern, habe ich einen Entwurf für den Unterabschnitt "Stoffwechsel" erstellt. Ihr findet ihn hier:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/MECFS-Stoffwechsel

Ich bedanke mich bei Miero329 und bei Maligne Range für Anmerkungen und Verbesserungen. Weitere Kommentare und Ergänzungen sind willkommen.

Danke für eure Rückmeldungen. --MECFS-Autor (Diskussion) 15:09, 14. Jun. 2024 (CEST)

Danke für deinen Entwurf, der den Abschnitt bereichern wird! --Miero329 (Diskussion) 09:58, 15. Jun. 2024 (CEST)

Danke, kann von mir aus so rein. --MaligneRange (Diskussion) 14:09, 15. Jun. 2024 (CEST)

Danke, dsa ist prima --Simon Simmi (Diskussion) 00:27, 16. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Artikel illustrieren

WP hat folgende vier Fotos von einer Fotografin zur Verfügung gestellt bekommen und ich brauche mal Meinungen.

https://commons.wikimedia.org/wiki/File:MECFS-Trauergang_Berlin_-_Foto_Maria_Wagner.jpg

https://commons.wikimedia.org/wiki/File:MECFS-Feldbetten_vor_dem_Bundestag_-_Foto_Maria_Wagner.jpg

https://commons.wikimedia.org/wiki/File:MECFS-Liegenddemo_Berlin_2_-_Foto_Maria_Wagner.jpg

https://commons.wikimedia.org/wiki/File:MECFS-Liegenddemo_Berlin_-_Foto_Maria_Wagner.jpg

• Vorschlag 1: Foto mit den Feldbetten in Versorgungssituation, da dort einerseits durch die betroffene Person im Rollstuhl die Krankheit repräsentiert und gleichzeitig auf die Versorgungssituation Bezug genommen wird

• Vorschlag 2: Bild von Florence Nightingale aus Öffentliche Kampagnen raus, da wenig inhaltlicher Mehrwert und dafür zwei weitere Fotos von den Protesten rein. Wenn ja, welche?

Was haltet ihr davon?

Grüße! --Miero329 (Diskussion) 11:43, 15. Jun. 2024 (CEST)

• 
  A
• 
  B
• 
  C
• 
  D

Danke für die Vorschläge und die Organisation der Bilder! MMn. reicht ein Bild von den Protesten, den Mehrwert eines zweiten Fotos sehe ich nicht. D finde ich nicht so gut, bei den anderen habe ich keine Präferenz. Das Bild von Nightingale halte ich im Kontext der ME/CFS-Tags für sinnvoll und würde es beibehalten. --MaligneRange (Diskussion) 14:07, 15. Jun. 2024 (CEST)

Ich finde schon gut, wenn es die verschiedenen Aktionen auch abgebildet werden. Die weltweiten Aktionen am ME Tag sind was anderes als die Trauergänge unter dem Jahr. Ich gebe zu, dass die Bilder ein bisschen ähnlich sind. Vielleicht wäre es möglich die Vielfalt deutlicher zu machen? Also vielleicht ein Bild vom Trauergang als Demonstrationszug und ein Bild von einer Liegenddemo - vielleicht mit Bundestag im Hintergurnd oder mit einer größeren erkenbaren Menschenmenge?

Auch fände ich ein Bild - gerne eine Zusammenstellung - von Light Up the Night 4 ME gut. Und auhc eines von internationalen Protesten, z.B. von Millions Missing. Also es ist schon gut, die verschiedenen Aktionsformen und auch einzelne Schilder zu zeigen.

Ich weiß aber nicht wie viel Arbeit es ist, die einzupflegen und wäre auch mit der aktuellen Auswahl einverstanden.

Ich persönlich habe gern ein Bild von Florence Nightingale dabei, aber thematisch ist es finde ich weniger wichtig, als die vielfältigen Aktionsformen. --Simon Simmi (Diskussion) 00:18, 16. Jun. 2024 (CEST)

Hallo, zunächst einmal herzlichen Dank an Maria Wagner für die hochwertigen Bilder und an Miero fürs Bereitstellen! :-)

Ich habe ebenfalls nichts gegen das Bild von Nightingale, sehe aber die eigentlichen Aktionen als relevanter an. Sie als Person war ja nur der Anlass für die Wahl des Datums, aber die Aktionen an diesem diesem Tag drehen sich nach meiner Wahrnehmung nicht um sie, sondern sind auf die Erkrankung und ihre sozialen Folgen fokussiert. Daher halte ich im Vergleich die Bilder von den Aktionen für wichtiger. Gut wäre es auch, in dem Absatz "Internationaler ME/CFS-Tag" einen Satz zu den Aktionen zu ergänzen, um den Text etwas von der Person zu lösen.

Das Problem möglicher Redundanz bei den Bildern könnte man dadurch umgehen, dass man unter "Öffentliche Kampagnen" unterschiedliche Aktionsformen abbildet. Also z.B. Bild C für die Liegenddemos und Bild B als Beispiel für eine andere Aktion (womit dieses Bild dann aber leider für "Versorgungssituation" wegfallen würde, wo es ebenfalls passen würde). Als Alternative für ein zweites Bild gäbe es noch dieses Bild von einem Trauergang, auf dem diese andere Aktionsform zu erkennen ist: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:MECFS_Trauergang,_Rotes_Rathaus_Berlin,_2023-08-08_03.jpg --MECFS-Autor (Diskussion) 08:20, 16. Jun. 2024 (CEST)

Vielen Dank für eure Rückmeldungen bisher!

• Ich hatte ähnliche Gedanken wie Simon und wollte eigentlich eine Vielfalt an Aktionen ausdrücken mit den 2 Bildern, die mE schon sehr besonders ist, sehe aber jetzt auch das Problem der Ähnlichkeit der Bilder (irgendwann ist man einfach zu tief im Thema, um sowas zu bemerken). MECFS-Autors Vorschlag, einen Satz zu den internationalen Aktionen am ME/CFS-Tag zu ergänzen, finde ich daher gut. Die Kampagne Light Up The Night 4 ME könnte man dort noch exemplarisch einbringen (danke Simon für die Anregung), dazu gibt es eine Menge Berichterstattung. Ich kann mal noch versuchen ein Foto von einem blau beleuchteten Gebäude als weiteres alternatives Bild aufzutreiben.
• +1 auch bei MECFS-Autors Beurteilung des Nightingale-Bildes. Es stört nicht, könnte aber aus angeführten Gründen "Platz machen".
• Bild B bei Versorgungssituation würde ich lassen wegen der Repräsentation durch die betroffene Person. Halte ich für einen inhaltlichen Gewinn, damit die Lesenden auch eine bildliche Vorstellung davon bekommen, dass wir von der Versorgung einer schweren Krankheit sprechen.

--Miero329 (Diskussion) 08:57, 16. Jun. 2024 (CEST)

Habe Informationen zum Awareness Day ergänzt. --Miero329 (Diskussion) 11:54, 16. Jun. 2024 (CEST)

Ich beuge mich hier gerne der Mehrheit. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 08:40, 20. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Neuer Unterabschnitt "Durchblutung und Gefäße"

Hallo!

Anbei ein kurzer Entwurf für einen neuen Unterabschnitt Durchblutung und Gefäße im Rahmen der Pathophysiologie.

Freue mich wie gehabt über konstruktive Rückmeldungen usw usf! --Miero329 (Diskussion) 14:30, 18. Jun. 2024 (CEST)

Vielen Dank für diesen informativen, kompakten Entwurf!

Ein Detail: Die Formulierung "ebenfalls bei ME/CFS nachgewiesenem" würde ich ändern, weil die Befunde wegen der Heterogenität der Betroffenengruppe ja oft nicht so konsistent sind, dass ich von "nachgewiesen" sprechen würde (ohne das jetzt in Bezug auf diesen speziellen Punkt überprüft zu haben). Daher würde ich eher "beobachteten", "festgestellten" oder so schreiben.

Schön, dass das Kapitel über die Pathophysiologie nun weiter anwächst! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 16:29, 18. Jun. 2024 (CEST)

Danke für deine wertschätzende Rückmeldung!

Der NASEM-Report formuliert an dieser Stelle mMn doch selbstbewusster als sonst. Habe aber trotzdem nochmal nachgearbeitet: "bei Personen mit ME/CFS nachgewiesenem ..." Ist das okay für dich? --Miero329 (Diskussion) 17:15, 18. Jun. 2024 (CEST)

Klar. Wenn die Quellen es in diesem Fall so hergeben, sollte man es sprachlich auch deutlich machen. Danke dir! --MECFS-Autor (Diskussion) 17:22, 18. Jun. 2024 (CEST)

Schaut gut aus, danke! Ich habe ein paar sprachliche Anpassungen vorgenommen, später schaue ich noch einmal inhaltlich drüber. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 08:47, 20. Jun. 2024 (CEST)

Für mich passts so :) --MaligneRange (Diskussion) 09:32, 21. Jun. 2024 (CEST)

)) Danke dir! --Miero329 (Diskussion) 09:42, 21. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Optimierung der Einleitung

Hallo zusammen, ich habe einige Punkte für eine Optimierung der Einleitung zusammengetragen. Dabei geht es um keine grundlegenden Überarbeitungen, sondern um kleine Verbesserungen und um eine Anpassung an den mittlerweile schon weit fortgeschrittenen Hauptteil. Hier meine Vorschläge:

1)

Alt: “ME/CFS weist Überschneidungen mit den Krankheitsbildern Long COVID und Post COVID auf. Bei einem Teil der schwer Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.”

Neu: “Bei einem Teil der schwer Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.”

Grund: Zweiter Satz reicht m.E. aus, um den Zusammenhang von ME/CFS und LC/PC deutlich zu machen.

2)

Alt: “Zu diesen zählen Fatigue (eine starke Entkräftung), Schmerzen, grippeartige Krankheitserscheinungen und Störungen des Schlafs, autonomer Körperfunktionen und der geistigen Leistungsfähigkeit.”

Neu: “Zu diesen zählen Fatigue (eine ausgeprägte Entkräftung), Störungen des Schlafs, autonomer Körperfunktionen und der geistigen Leistungsfähigkeit sowie Schmerzen und infektartige Krankheitserscheinungen.”

Gründe: Anpassung der Reihenfolge an die Darstellung im Kapitel “Symptome”, die ihrerseits auf den IOM-Kriterien und den CCC beruht; Wortwiederholung “starke” beseitigt.

3)

Alt: "Das Leitsymptom ist eine Belastungsintoleranz, auch post-exertionelle Malaise (PEM) genannt, die eine starke Zustandsverschlechterung der Betroffenen nach Belastung bewirkt."

Neu: "Das Leitsymptom ist eine nach Belastung einsetzende starke Zustandsverschlechterung, die als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet wird."

Gründe:

a) Nach dem vorherrschenden Sprachgebrauch in der wissenschaftlichen Literatur verwenden wir im Hauptteil durchgängig "post-exertionelle Malaise". Daran sollten wir die Einleitung anpassen. "Belastungsintoleranz" wird im Abschnitt über PEM als weiterer Begriff in diesem Kontext genannt. Dies ist m.E. ausreichend.

b) Nach meinem Verständnis bewirkt die PEM nicht die Zustandsverschlechterung, sie ist diese Zustandsverschlechterung. Mit dieser Bedeutung verwenden wir PEM auch im Hauptteil. Vgl. hierzu z.B. Hoffmann et al., S. 107: "PEM ist eine belastungsinduzierte, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung durch eine gestörte physiologische Aktivitäts-Erholungsreaktion". Scheibenbogen et al., S. 908: "Meist noch am Folgetag nach einer oft nur leichten Anstrengung zeigt sich eine Symptomverschlechterung, die sogenannte post-exertionelle Malaise (PEM)." Grach et al., S. 1545: “Post-exertional malaise is a flare in symptoms or the appearance of new symptoms after exertion, often manifesting after a characteristic 24-hour delay.”

c) Dopplung von "Belastung" beseitigt.

4)

Alt: “Angenommen werden unter anderem Störungen des Immunsystems, des (Zell-)Stoffwechsels und des Nervensystems.”

Neu: “Angenommen werden unter anderem Störungen des Immunsystems, des Stoffwechsels und des Nervensystems.”

Grund: Allgemeinere Formulierung bei Stoffwechsel passt besser zur Darstellung im Hauptteil.

5)

Alt: “ME/CFS wird klinisch, das heißt anhand der Symptome, diagnostiziert.”

Neu: “ME/CFS wird anhand der Symptome diagnostiziert.”

Grund: “Klinisch” hat hier m.E. in Bezug auf Verständlichkeit oder Sachgehalt keinen Mehrwert.

6)

Alt: "(siehe Abschnitt Verbreitung)"

Neu: -entfernen-

Grund: Bei den anderen Punkten der Einleitung setzen wir ebenfalls keine internen Verweise. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:18, 25. Jun. 2024 (CEST)

Bin einverstanden. Danke dir! --Miero329 (Diskussion) 10:56, 27. Jun. 2024 (CEST)

Super, alle Punkte sind sinnvoll und klar nachvollziehbar. Klasse, wie sorgfältig du arbeitest bzw. ihr arbeitet! --KekesfalvasKeks (Diskussion) 15:53, 27. Jun. 2024 (CEST)

Ergänzender Optimierungsvorschlag:

Ich würde gerne vorschlagen, den Hinweis "veraltet auch chronisches Erschöpfungssyndrom" aus der Einleitung zu entfernen.

Der Begriff hat mE keine wissenschaftliche Relevanz, sondern ist eine rein umgangssprachliche Übersetzung, die im Artikel zudem nur 1x (im Abschnitt Bezeichnung) aufgeführt wird. Wollte man Synonyme abbilden, könnte man andere Bezeichnungen wählen, die tatsächlich wissenschaftlich genutzt werden (z. B. Myalgische Enzephalopathie, SEID oder sogar eher noch postvirales Müdigkeitssyndrom). Daher finde ich gut, dass die Bezeichnung im Artikel an geeigneter Stelle erwähnt wird, für die Einleitung halte ich sie inzwischen für zu beliebig.

Was meint ihr?

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 12:45, 28. Jun. 2024 (CEST)

Einverstanden. Der Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom" ist in aktuellen deutschsprachigen wissenschaftlichen Quellen ungebräuchlich, daher kann er aus der Einleitung entfernt werden. Da der Begriff umgangssprachlich und im nicht-wissenschaftlichen Kontext noch vorkommt, ist es jedoch wichtig, dass er im Abschnitt "Bezeichnung" weiter erwähnt wird. Auch die Weiterleitung sollte erhalten bleiben, falls jemand danach sucht oder einen solchen Link auf Wikipedia nutzt. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:07, 28. Jun. 2024 (CEST)

Hallo @Georg Hügler!

Wir hatten hier eine Diskussion bezüglich der Entfernung der Bezeichnung "chronisches Erschöpfungssyndrom" geführt, bei der es keinen Widerspruch gab. Begründung: siehe oben. Ich würde daher dafür sprechen, deine Änderung wieder zu entfernen.

Schön wäre natürlich auch, wenn du dich zuvor an einer geführten Diskussion beteiligst bevor du Änderungen rückgängig machst. Das ist ja jetzt schon das zweite Mal bei diesem Artikel. --Miero329 (Diskussion) 20:08, 8. Jul. 2024 (CEST)

Zustimmung zu Miero329. Bitte die Diskussionsabsprachen beachten und bei Abweichungen von diesen Absprachen hier begründen und belegen, warum abgewichen werden soll. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:30, 8. Jul. 2024 (CEST)

Ebenfalls Zustimmung zu Miero329. Die Einleitung war abgestimmt. Der Begriff Chronisches Erschöpfungssyndrom ist nicht korrekt und hat daher in der Einleitung nichts zu suchen. Unter "Bezeichnungen" ist es ok ihn zu erwähnen, da er umgangssprachlich, trotz der Fehlerhaftigkeit noch verwendet wird. Dort wird das entsprechend eingeordnet. --Simon Simmi (Diskussion) 23:58, 8. Jul. 2024 (CEST)

Solange der Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom" in mehr oder weniger als Fachliteratur zu bezeichnenden Nachschlagewerken, Patientenratgebern oder Fachartikeln (vgl. exemplarisch www.msdmanuals.com oder Uniklinik Erlangen) genannt, in der Umgangssprache benutzt wird und keinen eigenen WP-Artikel hat, solange sollte er auch in der Einleitung genannt werden (ggf. mit einer Erläuterung, dass er falsch gebraucht wird oder veraltet ist oder mit MEC verwechselt werden kann). --Georg Hügler (Diskussion) 05:22, 9. Jul. 2024 (CEST)

Danke für deine Antwort!

Das widerlegt meine Begründung aber nicht.

Es ist Theoriefindung, diesen umgangssprachlichen Begriff ohne wissenschaftliche Relevanz in der Einleitung abzubilden und dabei andere Bezeichnungen nicht (siehe oben). Andere Bezeichnungen hätten deutlich mehr aktuelle Relevanz als eine verlinkte Fortbildung aus 2018 und ein Beitrag aus dem Ärzteblatt von 1994. Man müsste alle Bezeichnungen um diese Krankheit gleichwertig nennen und das ist für eine Einleitung nicht zumutbar.

Bei einer Auswahl durch uns entstünde absolute Beliebigkeit und schließlich ein POV. Die Lösung, alternative Bezeichnungen in den Abschnitten Bezeichnung und Geschichte einzuordnen, verhindert Theoriefindung und trifft hier bei mehreren Personen auf Zustimmung.

Außerdem möchte ich dich darauf hinweisen, dass deine Änderung mE ein Regelverstoß gemäß WP:Edit-War war, da du aktuelle Diskussionsabsprachen ignoriert hast. --Miero329 (Diskussion) 06:41, 9. Jul. 2024 (CEST)

Der Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom" sollte im Abschnitt "Bezeichnung" genannt und eingeordnet werden. Zudem sollte der Suchbegriff erhalten bleiben und auf diese Seite weiterleiten. Für eine Nennung des Begriffs im ersten Satz der Einleitung würden dagegen deutlich gewichtigere wissenschaftlich-medizinische Quellen benötigt, die die hohe Relevanz dieses Begriffs belegen. Die zahlreichen aktuellen Quellen zu ME/CFS, die wir in den letzten Wochen hier verarbeitet haben, belegen diese Relevanz nicht. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:01, 9. Jul. 2024 (CEST)

Ergänzung: Und die von Georg Hügler genannten Quellen belegen diese Relevanz ebenfalls (bei Weitem) nicht. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:19, 9. Jul. 2024 (CEST)

Moin! Ich habe die Änderungen während der laufenden Diskussion fürs Erste zurückgesetzt. Ich kann hier beide Positionen nachvollziehen: Einerseits können wir nicht alle Synonyme in der Einleitung listen, andererseits war Chronisches Erschöpfungssyndrom auch noch bis letztes Jahr der Name in der ICD-GM. Rein umgangssprachlich ohne wissenschaftliche Relevanz ist das nicht – und selbst wenn würde das nicht gegen eine Erwähnung in der Einleitung sprechen.

Als Kompromissvorschlag* könnte man vielleicht doch den Abschnitt Bezeichnung der Einleitung folgen lassen? Darin sind alle aktuell verwendeten Begriffe (ME/CFS, CES, CMS, SEID) erläutert, man überfrachtet sich die Einleitung nicht und trotzdem ist die Stelle für die Leser:innen rasch zu finden.

*Karten auf den Tisch: Das entspricht eh meiner bevorzugten Reihenfolge. --MaligneRange (Diskussion) 10:29, 9. Jul. 2024 (CEST)

Danke, MR, für deinen Input!

Kurze Richtigstellung: Die Bezeichnung "chronisches Erschöpfungssyndrom" stammt nicht aus der ICD, das ist - so nehme ich an - ein hartnäckiger Mythos, siehe hier. Daher sehe ich nach wie vor keine ausreichend belegte Relevanz, um die Bezeichnung in der Einleitung abzubilden. --Miero329 (Diskussion) 12:07, 9. Jul. 2024 (CEST)

Ich finde es unpassend, wenn der Abschnitt Bezeichnungen direkt nach der Einleitung kommt. Er ist doch für die, die nach informationen suchen nicht wirklich relevant. Wichtig ist, dass die Menschen auf dieser Seite landen und dann qualifizierte Hinweise zur Krankheit bekommen. Eine Beschäftigung mit den verschiedenen früheren oder umgangssprachlichen Bezeichnungen gehört da sicherlich nicht zu den wichtigsten Informationen.

Bitte lasst es wie es war, das war gut ausdiskutiert. --Simon Simmi (Diskussion) 17:47, 9. Jul. 2024 (CEST)

zu Punkt 1

1)

Alt: “ME/CFS weist Überschneidungen mit den Krankheitsbildern Long COVID und Post COVID auf. Bei einem Teil der schwer Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.”

Neu: “Bei einem Teil der schwer Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.”

möchte ich ergänzen, dass nicht ausschließlich bei Menschen mit schwerem LongCovid ME/CFS gefunden wird. Auch LongCovid-Patienten mit mäßigem oder definitionsgemässem milden Stadium können die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen und damit entsprechend diagnostiziert werden. Dass ME/CFS oft im schweren Stadium diagnostiziert wird, liegt meiner ärztlichen Einschätzung nach daran, dass nicht regelmäßig darauf gescreent wird bzw. bei entsprechender Symptomatik ein Ausschluss erfolgt (z.T. auch aus Unkenntnis des Erkrankungsbildes, da ME/CFS nicht regelhaft im Medizinstudium geleert wird und auch nicht in den Weiterbildungskatalogen verankert wurde). --91.66.43.139 16:23, 11. Jul. 2024 (CEST)

Hallo und vielen Dank für den Hinweis! Demzufolge könnte also "schwer" aus dem Satz entfernt werden. Von meiner Seite ist das in Ordnung. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:19, 11. Jul. 2024 (CEST)

Hey, danke, dass du deine wichtigen Erfahrungen mit uns teilst! Die Formulierung bezieht sich ja auf den Schweregrad von Long Covid: "Mildes" LC ist mE eher so etwas wie anhaltender Husten, während ME/CFS immer eine schwere Form von LC darstellt, da selbst "milde" ME/CFS zu "schwerer" Behinderung führt ;-) Das ist jetzt aber subjektiv, mir ist keine Definition der Schweregrade von LC bekannt und vielleicht ist das auch zu viel Hintergrundwissen, das ich annehme.

Von mir aus können wir das "schwer" aber auch entfernen, da habe ich nichts gegen. --Miero329 (Diskussion) 17:23, 11. Jul. 2024 (CEST)

Ich sehe das genauso wie Miero. Bei ME/CFS wird ja eine erhebliche Leistungseinschränkung (teilw. werden in der Literatur 50% genannt) als Diagnosekriterium vorausgesetzt. Daherfinde ich das schwer sachlich korrekt, bin aber völlig ok. damit, dass es weg kann.

Die verkürzung des ersten Satzteils finde ich sehr gut. --Simon Simmi (Diskussion) 18:14, 11. Jul. 2024 (CEST)

Habe "schwer" nun entfernt, danke nochmal für den Input! --MECFS-Autor (Diskussion) 23:14, 11. Jul. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Spezifisches Symptom PEM fehlt

Unter klinische Erscheinung fehlt ein recht spezifisches Symptom Post-exertional malaise (PEM ), das bei ca. 50% der LongCovid Betroffenen auftritt und im Gegensatz zu Fatigue sehr spezifisch für postvirale Erkrankungen ist und auch Unterscheidungsmerkmal zu anderen Differentialdagnosen darstellt. Im ganzen Artikel taucht PEM nicht auf und sollte dringende ergänzt werden.

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Post-exertional_malaise --2A02:8109:8C8D:FB00:F8B9:111F:234F:CDC0 11:30, 18. Jul. 2024 (CEST)

Hallo, für PEM haben wir vor einigen Wochen einen eigenen Abschnitt eingefügt Auch im Rest des Artikels taucht das Thema m.E. durchgängig auf. Wo genau fehlt es denn nach deinem Eindruck? --MECFS-Autor (Diskussion) 11:41, 18. Jul. 2024 (CEST)

Diesen Diskussionsbeitrag habe (oder wollte) ich dem Artikel LongCovid beifügen. Dass er hier gelandet ist, ist ein Fehler. Ich bitte um Entschuldigung. --2A02:8109:8C8D:FB00:F8B9:111F:234F:CDC0 11:52, 18. Jul. 2024 (CEST)

Verstehe, kein Problem! --MECFS-Autor (Diskussion) 11:53, 18. Jul. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:46, 27. Sep. 2024 (CEST)

Link

Funktioniert bei euch der Link zu Voices from the Shadows (https://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/) unter "Mediale Verarbeitung/Filme und Dokumentationen" nicht? Bei mir geht der. --Miero329 (Diskussion) 13:56, 27. Sep. 2024 (CEST)

Das scheint vom verwendeten Browser abzuhängen. Ein Browser funktioniert bei mir, ein anderer nicht. Jedenfalls ist die Seite grundsätzlich abrufbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:17, 27. Sep. 2024 (CEST)

Ah, das hing mit http statt https im Link zusammen. Verbindungen ohne https werden aus Sicherheitsgründen von manchen Browsern blockiert. Sollte jetzt funktionieren, gerne noch mal testen. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 14:25, 27. Sep. 2024 (CEST)

Du bist super, ich danke dir! --Miero329 (Diskussion) 14:41, 27. Sep. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --Miero329 (Diskussion) 14:48, 27. Sep. 2024 (CEST)

Commons-Link

Hallo zusammen, ich schlage vor, unter "Weblinks" den folgenden Link zu entfernen:

Commons: Myalgische Enzephalomyelitis (ME)

Der Link führt zu einer schlecht sortierten und fragwürdig eingeleiteten Sammlung von Inhalten zu "CFS". Diese Sammlung ist m.E. für Lesende, die sich über ME/CFS informieren möchten, keine solide Quelle. Der Link erreicht damit aus meiner Sicht nicht den erforderlichen Qualitätsstandard. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:17, 28. Sep. 2024 (CEST)

Um diese Sammlung geht es: https://commons.wikimedia.org/wiki/Category:Chronic_fatigue_syndrome?uselang=de --MECFS-Autor (Diskussion) 10:19, 28. Sep. 2024 (CEST)

Ui. Ja, da müsste auch dringend mal aufgeräumt werden, seufz. Gerne solange raus. --Miero329 (Diskussion) 13:33, 28. Sep. 2024 (CEST)

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