Network for Therapy in Rare Epilepsies

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Network for Therapy in Rare Epilepsies
(NETRE)
Gründung 2005
Sitz Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Salzburg
Website www.netre.de

Das Network for Therapy in Rare Epilepsies, kurz NETRE, ist eine weltweite nonprofit Austauschplattform für Ärzte über die Behandlungserfahrungen bei seltenen Epilepsien. Das Hauptziel ist der (auch retrospektive) Austausch von Erfahrungen über klinische Erscheinungen, Diagnoseverfahren, Komorbiditäten und Therapien.

Struktur

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Die Anmeldung findet über den Internetauftritt netre.de statt. NETRE ist in einzelnen ärztlichen Gruppen organisiert. Der Startpunkt einer Gruppe ist immer ein Epilepsiepatient mit einer seltenen Epilepsie. Einer neuen Gruppe wird ein Koordinator zugeordnet, der den Erfahrungsaustausch, beginnend mit einem Fragebogen, einrichtet.[1] Patientendaten werden in der Regel anonymisiert ausgetauscht. Die Gruppen kooperieren mit Forschungsgruppen und Selbsthilfeorganisationen.

Vierteljährlich wird ein Newsletter per E‑Mail versendet, mit einer Auflistung neuer Gruppen, besonderen Erfahrungen oder geplanten Studienprojekten.[2]

Ein Nebenzweig von NETRE ist das PATRE-Projekt (Patient based phenotyping and evaluation of therapy for rare epilepsies) des österreichischen Research Institute for Rehabilitation, Transition and Palliation der Universitätskliniken Salzburg, dass den Austausch zwischen Eltern an Epilepsie erkrankter Kinder und spezialisierten Ärzten organisiert.[3][4][5]

NETRE kollaboriert mit dem europäischen EpiCARE des Europäischen Referenznetzwerks (ERN) und der Internationale Liga gegen Epilepsie.[2]

Geschichte

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NETRE wurde 2005 ins Leben gerufen.[1] Es führte zu über 50 wissenschaftlichen Fachartikeln im Bereich der Behandlung der seltenen genetischen Epilepsien.[1] Beispiele sind die Erstbeschreibungen von FIRES (Febrile infection-related epilepsy syndrome),[6][7] charakteristischer Veränderungen des MRTs bei FOXG1[8] und der Kauanfälle bei SYNGAP1[9].

Literatur

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  • Celina von Stülpnagel, Andreas van Baalen, u. a.: Network for Therapy in Rare Epilepsies (NETRE): Lessons From the Past 15 Years. In: Frontiers in Neurology. Band 11, 14. Januar 2021, doi:10.3389/fneur.2020.622510, PMID 33519703, PMC 7840830 (freier Volltext) – (englisch, Review).

Einzelnachweise

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  1. ↑ a b c Celina von Stülpnagel, Andreas van Baalen, Ingo Borggraefe, Kirsten Eschermann, Till Hartlieb, Lorenz Kiwull, Milka Pringsheim, Markus Wolff, Manfred Kudernatsch, Gert Wiegand, Pasquale Striano, Gerhard Kluger: Network for Therapy in Rare Epilepsies (NETRE): Lessons From the Past 15 Years. In: Frontiers in Neurology. 11, 2021, doi:10.3389/fneur.2020.622510.
  2. ↑ a b C. von Stülpnagel, G. Kluger: Genetische Epilepsien im Kindesalter: Exakte molekulare Diagnose als Basis für eine individuelle Therapie? In: Monatsschrift Kinderheilkunde. Band 169, Nr. 9, September 2021, ISSN 0026-9298, S. 791–804, doi:10.1007/s00112-021-01253-2 (springer.com [abgerufen am 2. Dezember 2021]).
  3. ↑ K. Eschermann, G. Kluger, V. Schmeder, S. Apler, T. Hartlieb: PATRE: PATient-Based Phenotyping and Evaluation of Therapy for Rare Epilepsies. Salzburg November 2021, S. s–0041–1739681, doi:10.1055/s-0041-1739681 (thieme-connect.de [abgerufen am 1. Dezember 2021]).
  4. ↑ Kirsten Eschermann, Gerhard Kluger, Verena Schmeder, Sandra Apler, Till Hartlieb: PATRE -PATient based phenotyping and evaluation of therapy for Rare Epilepsies using the example of SYNGAP1. 2021, doi:10.13140/RG.2.2.27650.40642 (rgdoi.net [abgerufen am 1. Dezember 2021]).
  5. ↑ PATRE – PATient based phenotyping and evaluation of therapy for Rare Epilepsies. Abgerufen am 19. März 2023 (amerikanisches Englisch).
  6. ↑ Andreas Van Baalen, Martin Häusler, Rainer Boor, Axel Rohr, Jürgen Sperner: Febrile infection-related epilepsy syndrome (FIRES): A nonencephalitic encephalopathy in childhood: Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome. In: Epilepsia. Band 51, Nr. 7, 19. März 2010, S. 1323–1328, doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02535.x (wiley.com [abgerufen am 2. Dezember 2021]).
  7. ↑ G Kluger, M Granel, H Holthausen: Refractory status epilepticus after non-specific infection in 3 previously healthy children. In: Neuropediatrics. Band 36, Nr. 02, 14. April 2005, ISSN 0174-304X, S. s–2005–868054, doi:10.1055/s-2005-868054 (thieme-connect.de [abgerufen am 2. Dezember 2021]).
  8. ↑ Milka Pringsheim, Diana Mitter, Simone Schröder, Tran Tuoc, Gerhard Kluger: Thickened Fornices and Other Structural Brain Anomalies in Patients with FOXG1 Syndrome and in Foxg1+/− Mice. München September 2019, S. s–0039–1698167, doi:10.1055/s-0039-1698167 (thieme-connect.de [abgerufen am 2. Dezember 2021]).
  9. ↑ Celina von Stülpnagel, Till Hartlieb, Ingo Borggräfe, Antonietta Coppola, Elena Gennaro: Chewing induced reflex seizures (“eating epilepsy”) and eye closure sensitivity as a common feature in pediatric patients with SYNGAP1 mutations: Review of literature and report of 8 cases. In: Seizure. Band 65, Februar 2019, S. 131–137, doi:10.1016/j.seizure.2018.12.020 (elsevier.com [abgerufen am 2. Dezember 2021]).
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