Benutzer:Atlantis123

Helmut L. Friedrich, Mitglied der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." und dem "Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V."

Zu meiner Person:

Helmut L. Friedrich, Jahrgang 1958, ehem. Pressesprecher der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.", selbst Betroffener der seltenen Gefäßerkrankung Morbus Osler-Weber-Rendu bzw. der Hereditären Hämorrhagischen Teleangiektasie (Kurzform: HHT). Zunehmend wird - vor allem international - von HHT gesprochen.

HHT wird autosomal-dominant vererbt und gilt derzeit als nicht heilbar; eine Ansteckung ist nicht möglich. Lediglich die auftretenden Symptome könnten durch entspr. Therapien bis zu einem gewissen Grad gelindert werden. Geerbt habe ich die Krankheit von meiner Mutter, und bereits im zweiten oder dritten Lebensjahr trat spontanes Nasenbluten ((= Epistaxis) als eines der typischen Merkmale dieser Erkrankung auf. Bei anderen Osler-Patienten zeigen sich aber durchaus erst während der Pubertät, bei weiblichen Patienten während der Schwangerschaft, auf. Es sind aber auch Fälle bekannt, in denen erst in der sechsten oder siebten Lebensdekade erste Krankheitsanzeichen für HHT auftreten. Möglich ist, dass in der heutigen Zeit durch die gestiegene Lebenserwartung durch den gestiegenen Lebensstandard und die bessere medizinische Versorgung die Krankheit oft erst im höheren Lebensalter diagnostiziert wird.

Ich selbst kann nun auf mehr als 50 Jahre eigener Erfahrungen mit Morbus Osler zurückgeblicken. Durch ebenfalls vom Morbus Osler betroffene Familienangehörige sowie intensiven Kontakt mit anderen Osler-Patienten seit der Gründung der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." und dem engen Kontakt zu Medizinern verschiedener Fachrichtungen, die sich mit dem Morbus Osler befassen - sei es nun der Bereich HNO-Medizin (hier insbes. bedingt durch die häufigen und spontanen Blutverluste durch das Nasenbluten (Epistaxis), von dem rund 90 bis 95 Prozent aller aller Osler-Patienten betroffen sind, habe ich mich näher mit dem Krankheitsbild befasst. So kommen aber z. B. zu dem anfangs oft als "harmlos" bezeichneten und damit zunächst unterschätzten Nasenbluten auch noch innere Blutungen im Nasen-Rachen-Raum und dem Magen-Darm-Trakt hinzu. Verantwortlich sind Gefäßverdickungen, also Fehlbildungen (= Teleangiektasien), in denen sowohl arterielles als auch venöses Blut transportiert wird. Diese Verdickungen (= Osler-Knötchen) sind durch die Verbindungen von Arterien und Venen kommt es zu "Kurzschlüssen", die sogar mit bloßem Auge an der Hautoberfläche als stecknadelkopf- bis reiskorngroßer Verdickung zu erkennen sind.

Durch meine Mitgliedschaft in der der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V.", gegründet im Mai 1996), der ich mehrere Jahre als Pressesprecher dem Vereinsvorstand angehörte, Kontakte zu zahlreichen anderen Osler-Patienten und zu Ärzten verschiedener Fachbereiche. So nahm ich im Jahr 2ßß1 an der "Tranexamsäure-Studie", die damals von Herrn PD Dr. Urban W. Geisthoff an der HNO-Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes in Homburg/Saar geleitet wurde, teil, und ich unterstützte im Jahr 2006 Herrn Dr. med. dent. Uwe Schmidt-Müller, Praxis in Laatzen bei Hannover, bei seiner zahnärztlichen Befragung unter Morbus-Osler-Patienten für seine Masterthese mit dem Thema "Gefäßerkrankung Morbus Osler: Eine zwingende Notwendigkeit für eine perioperative Antibiose?" (Quelle: http://resources.metapress.com/pdf-preview.axd?code=1230tn132v146252&size=largest). In den Jahren 2000 und 2001 war ich zudem maßgeblich an der Vorbereitung der jedes Jahr stattfindenden "Morbus-Osler-Bundestagung" beteiligt. Die Selbsthilfegruppe ist bundesweit aktiv, aber weil die Krankheit so selten ist, haben sich ihr auch zahlreiche Patienten aus anderen europäischen Ländern angeschlossen. Die offizielle Webseite ist unter http://www.morbus-osler.de zu finden.

Zwischenzeitlich wurde ich auch Mitglied im "Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e. V.", dessen Mitglieder sich erstmals am im September 1996 getroffen und damals die Vereinsgründung beschlossen. Diese Patienten haben ein vielseitiges Krankheitsbild, wobei der Morbus Osler nur ein Mosaikstein ist. Zu den Krankeitsbildern gehören u.a. Blutschwämme, Feuermale, Gefäßfehlbildungen, Morbus Osler (HHT), chronisches Nasenbluten, Krampfaderleiden, Besenreiser, Couperose (geplatzte Äderchen) u. ä. Die Homepage ist unter http://www.angiodysplasie.de zu finden.

Soweit also meine Vorstellung. Für weitere Rückfragen und Auskünfte zum Thema Morbus Osler-Weber-Rendu bzw. der Hereditären Hämorrhagischen Teleangiektasie (HHT) stehe ich sowohl anderen Osler-Patienten als auch Medizinern gerne auf Anfrage nach Möglichkeit zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen verbleibe ich Ihr / Euer

Helmut L. Friedrich / Stand: 16. Januar 2013

Kontakt für Anfragen, Auskünfte und Hilfe bitte ich unter meiner privaten eMail-Adresse morbus(minus)osler(at)t(minus)online(Punkt)de

Hallo "CherryX",

vielen Dank für Deine heutige freundliche Begrüßung. Gerne freue ich mich, wenn ich auf Deine Hilfe zählen darf!

Lass´ mich aber bitte - nur der Ordnung halber - richtigstellen, dass ich bereits am 26. November 2005 meinen ersten Beitrag bei www.wikipedia.de veröffentlicht habe - siehe hierzu unter http://de.wikipedia.org/wiki/Spezial:Beitr%C3%A4ge/Atlantis123 - auch wen zwischenzeitlich diverse Änderungen an diesem Artikel erfolgt sind. Aber da ich nicht "mit Gewalt" auf die ursprüngliche Fassung bestanden habe und nicht Änderungen einfach wieder rückgängig gemacht habe, sollte Dir (und anderen Admins) die Befürchtung nehmen, dass es sich bei mir um einen "Streithansel" handeln könnte.

Meine persönliche Vorstellung vom 01. August 2012 sollte eigentlich nur eine freiwillige, persönliche Vorstellung sein. Gerne nehme ich da auch noch etwas heraus oder ändere etwas ab. So werde ich den Hinweis ganz unten zu einem speziellen "Morbus-Osler-Forum", das ich schon so ca. vor dem Jahr 2000 erstellt habe, entfernen.

In diversen anderen Foren habe ich bisher auch schon Beiträge - zumeist zu Gesundheitsthemen - verfasst.

Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung!

   Mit besten Grüßen und gute Zusammenarbeit

           Helmut alias "Atlantis123"