Benutzer:Josephine58/Ergänzungen Geschichte MECFS

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Geschichte

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Geschichtlich war die Einordnung der Erkrankung Gegenstand einer Entwicklung. Während im 20. Jahrhundert zunächst infektionsbezogene und neurologische Beschreibungen vorherrschten, gewannen zwischenzeitlich psychologische und teils auf das weibliche Geschlecht abstellende Sichtweisen an Einfluss. In der Gegenwart gilt ME/CFS wissenschaftlich als Multisystemerkrankung und wird biomedizinisch erforscht.

Frühere Beschreibungen der Krankheit

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Ähnliche oder ähnlich erscheinende Krankheitsbilder wurden zumindest seit Mitte des 18. Jahrhunderts beschrieben. Alte Bezeichnungen waren zum Beispiel Febricula, Neurasthenie, chronische Brucellose oder Effort-Syndrom (von englisch effort ‚Anstrengung‘).[1] In den 1930er Jahren kam es in verschiedenen Ländern zu Ausbrüchen einer bis dahin unbekannten Krankheit. Sie wurde zunächst mit der Kinderlähmung (Poliomyelitis) verwechselt und anschließend unter dem Namen epidemische Neuromyasthenie geführt.[2]

Die Bezeichnung benigne myalgische Enzephalomyelitis wurde erstmals 1955 anlässlich eines ähnlichen Ausbruchs unter dem medizinischen Personal des Royal Free Hospital in London benutzt.[3][2] Die genauen Beschreibungen der Symptome unterschieden sich, aber Betroffene zeigten immer wieder Anzeichen einer Enzephalomyelitis oder Poliomyelitis.[2][4] Eine infektiöse Ursache wurde angenommen. Der Zusatz benigne (gutartig) sollte die fehlende Sterblichkeit durch die Erkrankung ausdrücken. Er entfiel später aufgrund der schweren Einschränkung der Lebensqualität der Betroffenen.[2] 1959 übernahm der britische Arzt Ernest Donald Acheson die Bezeichnung, nachdem er 14 ähnliche Epidemien in mehreren Ländern untersucht hatte.[5]

1967 definierte das Reallexikon der Medizin die benigne myalgische Enzephalomyelitis entsprechend als „epidemische Neuromyasthenie: seltene, in kleinen Epidemien (Europa, USA) aufgetretene Infektionskrankheit (Virus?) mit Kopf- und Muskelschmerzen, flüchtigen Paresen und Verwirrtheitszuständen.“[6] Die Weltgesundheitsorganisation führte die benigne myalgische Enzephalomyelitis erstmals 1969 in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten auf und stufte sie als neurologische Erkrankung ein.[7]

1970 vertraten die britischen Psychiater Colin McEvedy und Alfred W. Beard die These, es handle sich um ein hysterisches Phänomen. Epidemischen Ausbrüchen der Erkrankung legten die beiden Forscher psychosoziale Faktoren zugrunde. Da die Krankheit insbesondere Frauen betreffe, müsse die Ursache eine sogenannte Massenhysterie sein.[8][9] Sie schlugen die Bezeichnung myalgia nervosa vor,[2] was so viel wie emotionaler Schmerz bedeuten sollte.[10] Obwohl die Theorie widerlegt wurde, beeinflusste sie die gesellschaftliche und medizinische Sicht.[2]

Mitte der 1980er-Jahre kam es in den USA erneut zu ähnlichen Krankheitsausbrüchen, die mit dem Epstein-Barr-Virus in Verbindung gebracht wurden. Im Zuge dessen wurde der Name chronisches Epstein-Barr-Virus-Syndrom eingeführt.[11] Während Forschende verschiedener Fachrichtungen nach einer Ursache suchten, dominierten Presseberichte die Wahrnehmung der Krankheit als eine, die mit Wohlstand, Langeweile und Weiblichkeit zusammenhängen sollte. Vielfach wurde die Erkrankung als „Frauenkrankheit“ charakterisiert.[10]

1986 publizierte Andrew M. Ramsay die ersten Kriterien zur Diagnostik der Myalgischen Enzephalomyelitis:[12][2]

  1. Muskelschwäche und Erschöpfung nach minimaler Belastung für drei oder mehr Tage,
  2. vielfältige und wechselhafte Symptome,
  3. chronischer Verlauf.

Obwohl Ramsay betonte, dass es sich um keine psychische Erkrankung handelte, dominierte diese Sicht weiter. Die Annahme einer psychischen Ursache wurde später im Rückblick als ein möglicher Grund für die geringen Forschungsbemühungen außerhalb der Psychologie und Psychiatrie angesehen.[11]

1988 sprach sich eine Fachgruppe im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) für die Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome aus und definierte Haupt- und Nebensymptome.[13][11] Eine Revision dieser Definitionen erschien 1994: Die Fukuda-Kriterien umfassten neben dem Hauptsymptom der ungeklärten, mindestens sechs Monate bestehenden Fatigue noch acht Nebensymptome, von denen für eine Diagnose mindestens vier vorhanden sein mussten.[14] Weil die Fukuda-Kriterien unter anderem das Leitsymptom PEM nicht abbildeten und nicht trennscharf zu psychischen Erkrankungen waren, standen sie in der Kritik. Sie waren trotzdem die Grundlage für die Mehrzahl der nachfolgenden Studien.[15]

Beschreibungen anhand des Leitsymptoms PEM

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Im Jahr 2003 legte eine Forschungsgruppe um Bruce M. Carruthers mit den Kanadischen Konsenskriterien erstmals einen umfassenden standardisierten Katalog zur Diagnostik vor. Sie führte die Doppelbezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ein und legte die post-exertionelle Malaise (PEM) als Leitsymptom für die Diagnosestellung fest.[16][15] Die Anwendung der Kanadischen Konsenskriterien wird heutzutage in Deutschland, Österreich und der Schweiz empfohlen (siehe Abschnitt Diagnosekriterien).

2006 beschrieben die CDC in einer Pressemitteilung die Schwere der Krankheit und initiierten eine Kampagne, um Medizin und Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen.[17]

Der Paradigmenwechsel wurde 2015 durch den Bericht des US-amerikanischen Institute of Medicine unterstützt. Darin wurden eine Neudefinition, neue Diagnosekriterien sowie eine neue Bezeichnung der Erkrankung vorgeschlagen: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID, deutsch: ‚Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung‘). Auch hier galt die PEM als erforderliches Leitsymptom.[18] Die IOM-Kriterien werden auch heute noch verwendet (siehe Abschnitt Diagnosekriterien). Die CDC übernahmen die Empfehlungen des Berichts.[19] Zwar konnte sich die Bezeichnung SEID nicht durchsetzen, der Bericht betonte jedoch die Wahrnehmung als schwerwiegende, chronische, komplexe und systemische Erkrankung.[20]

PACE-Studie

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In der Vergangenheit wurden auf der Grundlage inzwischen veralteter Krankheitsmodelle wie Dekonditionierung und falscher Krankheitsüberzeugung körperliche Aktivierungstherapie und kognitive Verhaltenstherapie erforscht und empfohlen. Die Studien dazu wurden aufgrund ihrer Methodik, potentiellen Schäden für die Betroffenen und der fehlenden Berücksichtigung biomedizinischer Erkenntnisse stets kritisiert.[21]

2011 veröffentlichte eine Forschungsgruppe um die Psychiater Peter White und Michael Sharpe und die Psychiaterin Trudie Chalder eine der bis dahin größten Studien zum Chronic Fatigue Syndrome: Die PACE-Studie (Pacing, Graded Acitivity and Cognitive Behaviour Therapy: A randomised Evaluation)[22] hatte zunächst scheinbar die Wirksamkeit von körperlicher Aktivierungstherapie (Graded Exercise Therapy, GET) und kognitiver Verhaltenstherapie (Cognitive Behavioral Therapy, CBT) belegt.[21] Eine systematische Re-Analyse der vollständigen Ergebnisdaten zeigte jedoch gravierende methodische Mängel der Studie:[21] So waren unter anderem bei der Auswahl der Studienteilnehmenden das Leitsymptom PEM nicht berücksichtigt und schwer Erkrankte sowie Erkrankte mit neurologischen Symptomen nicht in die Studie aufgenommen worden. Die Re-Analyse kam zu dem Schluss, dass körperliche Aktivierungstherapie für die überwiegende Mehrheit der Erkrankten mit PEM entweder unwirksam oder sogar schädlich war.[23][24] Die Forschenden verschwiegen zudem ihre Verbindungen zu Invaliditätsversicherungen.[25]

Die CDC widerriefen 2019 ihre Empfehlungen für körperliche Aktivierungstherapie und kognitive Verhaltenstherapie.[21] 2021 veröffentlichte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eine Überarbeitung ihrer Leitlinie von 2007. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) wurde als komplexe Multisystemerkrankung bestätigt und PEM im Umgang mit der Erkrankung berücksichtigt. Die früheren Empfehlungen für körperliche Aktivierungstherapie und kognitive Verhaltenstherapie wurden zurückgenommen.[26]

Aktuelle Entwicklungen seit der COVID-19-Pandemie

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Im Zuge der COVID-19-Pandemie wurde die Forschung zu ME/CFS weltweit intensiviert, da sich zahlreiche Überschneidungen mit Long COVID bzw. dem Post-COVID-Syndrom zeigten.[27] In internationalen wissenschaftlichen Forschungsprojekten (z. B. End ME/CFS Project) werden an Universitätskliniken in mehreren Ländern die Pathomechanismen von Long und Post COVID und ME/CFS untersucht.[28]

Auch in Deutschland wurden die Forschungsaktivitäten seit der Pandemie ausgebaut. Im Mai 2023 fand unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach an der Universitätsklinik Charité Berlin das erste internationale Symposium zu ME/CFS in Deutschland statt.[29] Darauf folgte die Einrichtung der Nationalen Klinischen Studiengruppe ME/CFS und Post-Covid-19-Syndrom (NKSG MECFS PCS).[30][31] Diese Entwicklungen werden vom Aufbau einer zentralen Biomarker- und Diagnostik-Plattform zur Sammlung von Daten zu ME/CFS begleitet.[32] Eng damit vernetzt ist das Forschungsprojekt Immune Mechanisms of ME (IMMME): An mehreren deutschen Universitätskliniken wird in Disziplinen wie der Immunologie, Virologie, Rheumatologie und Bioinformatik zu ME/CFS geforscht.[33]

Im Mai 2024 organisierten Betroffene aus Deutschland mit über 10.000 Anmeldungen die bisher größte internationale Online-Konferenz zu Long COVID und ME/CFS. Die Konferenz wurde von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach eröffnet.[34][35][36]

Einzelnachweise

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  1. ↑ The Merck Manual. 20. Auflage, Kenilworth 2018, ISBN 978-0-911910-42-1, Kapitel 373 (Chronic Fatigue Syndrome), S. 3134 f.
  2. ↑ a b c d e f g Institute of Medicine: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, Washington, D.C. 2015, ISBN 978-0-309-31689-7, S. 28, doi:10.17226/19012 (nap.edu [abgerufen am 19. Juni 2024]).
  3. ↑ The Medical Staff Of The Royal Free Hospital: An Outbreak of Encephalomyelitis in the Royal Free Hospital Group, London, in 1955. In: Dr. Melvin Ramsay (Hrsg.): British Medical Journal. Band 2, Nr. 5050, 19. Oktober 1957, ISSN 0007-1447, S. 895–904, PMID 13472002, PMC 1962472 (freier Volltext) – (englisch).
  4. ↑ Wojtek Wojcik, David Armstrong, Richard Kanaan: Chronic fatigue syndrome: Labels, meanings and consequences. In: Journal of Psychosomatic Research. Band 70, Nr. 6, Juni 2011, S. 500 f., doi:10.1016/j.jpsychores.2011.02.002 (elsevier.com [abgerufen am 21. Juni 2024]).
  5. ↑ E.D. Acheson: The clinical syndrome variously called benign myalgic encephalomyelitis, Iceland disease and epidemic neuromyasthenia. In: The American Journal of Medicine. Band 26, Nr. 4, April 1959, S. 569–595, doi:10.1016/0002-9343(59)90280-3.
  6. ↑ Heinz Walter, Günter Thiele (Hrsg.): Reallexikon der Medizin und ihrer Grenzgebiete. Loseblattsammlung, Band 2 (Carg–Ez), Verlag Urban & Schwarzenberg, München / Berlin / Wien 1967, ISBN 3-541-84000-5, S. E 111.
  7. ↑ Manual of the International Statistical Classification of Diseases, Injuries, and Causes of Death, Volume 2, Weltgesundheitsorganisation, 1969, S. 173, abgerufen am 6. Mai 2024.
  8. ↑ Institute of Medicine: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, Washington, D.C. 2015, ISBN 978-0-309-31689-7, S. 28, doi:10.17226/19012 (nap.edu [abgerufen am 26. Juni 2024]).
  9. ↑ C. P. McEvedy, A. W. Beard: Concept of Benign Myalgic Encephalomyelitis. In: BMJ. Band 1, Nr. 5687, 3. Januar 1970, ISSN 0959-8138, S. 12, doi:10.1136/bmj.1.5687.11, PMID 5411596, PMC 1700895 (freier Volltext) – (bmj.com [abgerufen am 26. Juni 2024]).
  10. ↑ a b Elinor Cleghorn: Unwell women: misdiagnosis and myth in a man-made world. Dutton, Penguin Random House LLC, New York 2021, ISBN 978-0-593-18295-6, S. 340.
  11. ↑ a b c Institute of Medicine: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, Washington, D.C. 2015, ISBN 978-0-309-31689-7, S. 29, doi:10.17226/19012 (nap.edu).
  12. ↑ Andrew Melvin Ramsay: Myalgic Encephalomyelitis and Post Viral Fatigue States: The Saga of Royal Free Disease. 2. Auflage. University of Michigan, Gower Medical, Ann Arbor 1986, ISBN 978-0-906923-99-3.
  13. ↑ G. P. Holmes, J. E. Kaplan, N. M. Gantz, A. L. Komaroff, L. B. Schonberger, S. E. Straus, J. F. Jones, R. E. Dubois, C. Cunningham-Rundles, S. Pahwa: Chronic fatigue syndrome: a working case definition. In: Annals of Internal Medicine. Band 108, Nr. 3, März 1988, ISSN 0003-4819, S. 387–389, doi:10.7326/0003-4819-108-3-387, PMID 2829679 (nih.gov [abgerufen am 26. Juni 2024]).
  14. ↑ K. Fukuda, S. E. Straus, I. Hickie, M. C. Sharpe, J. G. Dobbins, A. Komaroff: The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. In: Annals of internal medicine. Band 121, Nummer 12, Dezember 1994, S. 953–959. PMID 7978722 (abgerufen am 29. Oktober 2016).
  15. ↑ a b Institute of Medicine: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, Washington, D.C. 2015, ISBN 978-0-309-31689-7, S. 48, doi:10.17226/19012 (nap.edu [abgerufen am 13. Juni 2024]).
  16. ↑ Bruce M. Carruthers, Anil Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir et al.: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. In: Journal of Chronic Fatigue Syndrome. Band 11, Nr. 1, Januar 2003, ISSN 1057-3321, S. 7–115, doi:10.1300/J092v11n01_02 (tandfonline.com [abgerufen am 26. Juni 2024]).
  17. ↑ CDC Launches “Get Informed. Get Diagnosed. Get Help." Campaign. Centers for Disease Control and Prevention, 3. November 2006, abgerufen am 26. Juni 2024.
  18. ↑ Institute of Medicine:: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, Washington, D.C. 2015, ISBN 978-0-309-31689-7, doi:10.17226/19012 (nap.edu [abgerufen am 26. Juni 2024]).
  19. ↑ Lucinda Bateman, Alison C. Bested, Hector F. Bonilla et al.: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 96, Nr. 11, 1. November 2021, ISSN 0025-6196, S. 2862, doi:10.1016/j.mayocp.2021.07.004 (sciencedirect.com [abgerufen am 23. Juni 2024]).
  20. ↑ Institute of Medicine: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press, Washington, D.C. 2015, ISBN 978-0-309-31689-7, S. 238, doi:10.17226/19012 (nap.edu [abgerufen am 26. Juni 2024]).
  21. ↑ a b c d Lucinda Bateman, Alison C. Bested, Hector F. Bonilla et al.: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 96, Nr. 11, November 2021, ISSN 0025-6196, S. 2871, doi:10.1016/j.mayocp.2021.07.004 (mayoclinicproceedings.org [abgerufen am 27. Juni 2024]).
  22. ↑ PD White, KA Goldsmith, AL Johnson, L Potts, R Walwyn, JC DeCesare, HL Baber, M Burgess, LV Clark, DL Cox, J Bavinton, BJ Angus, G Murphy, M Murphy, H O'Dowd, D Wilks, P McCrone, T Chalder, M Sharpe: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. In: The Lancet. Band 377, Nr. 9768, März 2011, ISSN 0140-6736, S. 823–836, doi:10.1016/s0140-6736(11)60096-2, PMID 21334061, PMC 3065633 (freier Volltext) – (thelancet.com [abgerufen am 27. Juni 2024]).
  23. ↑ Carolyn Wilshire, Tom Kindlon, Simon McGrath: PACE trial claims of recovery are not justified by the data: a rejoinder to Sharpe, Chalder, Johnson, Goldsmith and White (2017). In: Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Band 5, Nr. 1, 2. Januar 2017, ISSN 2164-1846, S. 62–67, doi:10.1080/21641846.2017.1299358 (tandfonline.com [abgerufen am 27. Juni 2024]).
  24. ↑ Carolyn Wilshire, Tom Kindlon, Alem Matthees, Simon McGrath: Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial. In: Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. Band 5, Nr. 1, 2. Januar 2017, ISSN 2164-1846, S. 43–56, doi:10.1080/21641846.2017.1259724 (tandfonline.com [abgerufen am 22. Juni 2024]).
  25. ↑ Martin Rücker: Gesundheitsskandal um ME/CFS: Betroffene werden mit Krankheit alleine gelassen. In: Frankfurter Rundschau. 15. Februar 2023, abgerufen am 27. Juni 2024.
  26. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 92 f., abgerufen am 16. April 2024.
  27. ↑ Stephanie L. Grach, Jaime Seltzer, Tony Y. Chon, Ravindra Ganesh: Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 98, Nr. 10, Oktober 2023, S. 1545, doi:10.1016/j.mayocp.2023.07.032 (elsevier.com [abgerufen am 4. Juni 2024]).
  28. ↑ The End ME/CFS & Long COVID Project. In: Open Medicine Foundation, 2024, abgerufen am 27. Juni 2024.
  29. ↑ Sophie Steiner, Annick Fehrer, Friederike Hoheisel et al.: Understanding, diagnosing, and treating Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome – State of the art: Report of the 2nd international meeting at the Charité Fatigue Center. In: Autoimmunity Reviews. Band 22, Nr. 11, November 2023, S. 103452, doi:10.1016/j.autrev.2023.103452 (elsevier.com [abgerufen am 4. Juni 2024]).
  30. ↑ Carmen Scheibenbogen, Judith Bellmann-Strobl, Anett Reißhauer et al.: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. In: Deutsches Ärzteblatt. Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-914, https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen (abgerufen am 16. April 2024).
  31. ↑ Nationale Klinische Studiengruppe (NKSG) ME/CFS und Post-COVID-19-Syndrom. In: Charité Universitätsmedizin Berlin, 2024, abgerufen am 27 Juni 2024.
  32. ↑ Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 30, abgerufen am 16. April 2024.
  33. ↑ Das IMMME-Verbundforschungsprojekt. In: Charité Universitätsmedizin Berlin, 2024, abgerufen am 17. Juni 2024.
  34. ↑ Britta Dohmke: Internationale Long-Covid-Konferenz. „Wir müssen uns endlich eingestehen, wie gewaltig dieses Problem ist“. In: Manager Magazin. 16. Mai 2024, abgerufen am 27. Juni 2024.
  35. ↑ Kostenlose Online-Konferenz zu Long Covid und ME/CFS. In: Süddeutsche Zeitung. 10. Mai 2024, abgerufen am 27. Juni 2024.
  36. ↑ Weltweite Konferenz zu ME/CFS. Gemeinsam raus aus dem Schatten. In: Rheinische Post. 15. Mai 2024, abgerufen am 27. Juni 2024.
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