Benutzerin:Miero329/MECFS Schweregrade

aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie
Zur Navigation springen Zur Suche springen

Schweregrade

[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Im Rahmen der Diagnosestellung hat die Erfassung des individuellen Schweregrades maßgebliche Bedeutung.[1] ME/CFS kann zu schweren Funktionseinschränkungen und einem hohen Grad der Behinderung (GdB) führen.[2] Sowohl die Symptomschwere als auch die funktionelle Beeinträchtigung sind über die Zeit veränderlich und betreffen Erkrankte unterschiedlich.[3] International wird in den Leitlinien die Erfassung des Schweregrades anhand der vier Schweregrade leicht, moderat, schwer und sehr schwer beschrieben.[2] Die Übergänge sind aufgrund der Heterogenität der Symptome fließend.[4] Der Schweregrad wird auch vom Vorhandensein von Begleiterkrankungen beeinflusst.[5] Außerdem sind die Dauer bis zur Diagnose sowie äußere Faktoren, die die Pacingmöglichkeiten der betroffenen Person beinflussen, für den Schweregrad bedeutsam.[6]

Gemäß IQWiG sind etwa 25 % der Erkrankten leicht, 50 % moderat und 25 % schwer oder sehr schwer betroffen.[7] Laut Deutscher Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) können ein Viertel der Betroffenen das Haus nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig.[6] In über 60 % der Fälle sind Betroffene nicht mehr arbeitsfähig bzw. zu einem Schulbesuch in der Lage.[6][2] Manchen vergleichenden Studien zufolge ist die durchschnittliche Lebensqualität bei ME/CFS niedriger als bei anderen schweren Krankheiten wie Multiple Sklerose, Mukoviszidose, Diabetes mellitus, Epilepsie, AIDS oder Krebs.[6][2] Wiederholte Einschätzungen des Schweregrades sind sinnvoll, da sich Symptome unvorhersehbar verändern können[8] und sich der Gesamtzustand während einer PEM verschlechtert.[2]

In Anlehnung an die Internationalen Konsenskriterien[9] und die Leitlinie des National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[10] beschreibt das IQWiG die Schweregrade wie folgt:[11]

  • Leichte ME/CFS: Betroffene haben ein um ca. 50 % geringeres Aktivitätsniveau im Vergleich zum Zeitpunkt vor der Erkrankung. Grundsätzlich sind sie mobil und können sich selbst versorgen. Sie sind prinzipiell in der Lage, zu arbeiten bzw. zur Schule zu gehen, dies gelingt aber nur mit Anpassungen (wie einer reduzierten Stundenzahl) und unter Einschränkung anderer Aktivitäten (beispielsweise wegen notwendiger Zeit zum Ausruhen).
  • Moderate ME/CFS: Betroffene haben eine eingeschränkte Mobilität und können den Alltag nur eingeschränkt und mit Unterstützung bewältigen. Sie sind aufgrund ihrer Symptome in der Regel nicht arbeits- bzw. schulfähig und benötigen häufige Ruhezeiten, wobei sie oft schlecht schlafen.
  • Schwere ME/CFS: Betroffene können ihre Wohnung kaum noch verlassen und sind häufig auf einen Rollstuhl angewiesen. Sie weisen eine ausgeprägte Fatigue und Schwäche auf und sind nicht oder nur sehr eingeschränkt in der Lage, sich zu bewegen und alltägliche Aktivitäten wie Zähneputzen zu erledigen. Sie haben schwere und oft anhaltende Schmerzen und deutliche Beeinträchtigungen ihrer kognitiven Fähigkeiten (beispielsweise große Schwierigkeiten, Gespräche zu verstehen und ihnen zu folgen).
  • Sehr schwere ME/CFS: Betroffene haben große Schwierigkeiten, selbständig zu essen oder auf die Toilette zu gehen. Sie sind daher häufig bettlägrig und auf Pflege angewiesen. Schon kleine Handlungen wie Sitzen oder Sprechen können eine PEM auslösen und zu einer Verschlechterung der Symptome führen.

Bell-Skala

[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Als eine weitere Einteilung der Schweregrade nach Funktionsfähigkeit wird häufig die Bell-Skala eingesetzt.[2][12] Die Bell-Skala wurde 1995 von dem ME/CFS-Experten David S. Bell speziell für diese Erkrankung entwickelt.[2] Es handelt sich dabei um eine Punkteskala, die von 100 Punkten (gesund) bis 0 (schwerstbetroffen) reicht (Darstellung nach der deutschsprachigen Fassung des Charité Fatigue Centrums Berlin):[13]

Punkte Beschreibung
100 Keine Symptome in Ruhe; keine Symptome in Ruhe und bei körperlicher Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten
90 Keine Symptome in Ruhe; leichte Symptome bei körperlicher und geistiger Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten
80 Leichte Symptome in Ruhe; die Symptome verstärken sich durch Belastung; nur bei Tätigkeiten, die anstrengend sind, ist eine geringfügige Leistungseinschränkungen spürbar; mit Schwierigkeiten in der Lage, an Arbeitsplätzen, die Kraftanstrengungen erfordern, Vollzeit zu arbeiten
70 Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 90 % der Norm – mit Ausnahme von Tätigkeiten, die einer Kraftanstrengung bedürfen; mit Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten
60 Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 70 % bis 90 % der Norm; Unfähig, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen, wenn dort körperliche Arbeit gefordert wird; aber in der Lage, Vollzeit zu arbeiten, wenn es um leichte Arbeiten geht und die Arbeitszeit flexibel gehandhabt werden kann
50 Mittelschwere Symptome in Ruhe; mittelschwere bis schwere Symptome bei körperlicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 70 % der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 4 bis 5 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
40 Mittelschwere Symptome in Ruhe; mittelschwere bis schwere Symptome bei Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50 % bis 70 % der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 3 bis 4 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
30 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50 % der Norm reduziert; in der Regel ans Haus gefesselt; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2 bis 3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden
20 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 30 % bis 50 % der Norm reduziert; bis auf seltene Ausnahmen unfähig, das Haus zu verlassen; den größten Teil des Tages ans Bett gefesselt; unfähig, sich mehr als eine Stunde am Tag zu konzentrieren
10 Schwere Symptome in Ruhe; die meiste Zeit bettlägerig; ein Verlassen des Hauses ist nicht möglich; deutliche kognitive Symptome, die eine Konzentration verhindern
0 Ständig schwere Symptome; immer ans Bett gefesselt; unfähig zu einfachsten Pflegemaßnahmen

FUNCAP55

[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Zusätzlich wird in der wissenschaftlichen Literatur auf den Fragebogen FUNCAP55[14] verwiesen. Dieser wurde 2023 zur Beurteilung der funktionellen Leistungsfähigkeit bei ME/CFS konzipiert und macht eine Verfolgung des Krankheitsverlaufs möglich.[15]

Besonderheiten bei schwerer und sehr schwerer ME/CFS

[Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]

Menschen mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS sind bettlägerig und nicht in der Lage, das Haus zu verlassen.[16] Der GdB beträgt 100 und der Pflegegrad 4 oder 5.[16] Dies führt dazu, dass diese Gruppe Betroffener in Studien untererfasst ist und oftmals von medizinischer Grundversorgung ausgeschlossen wird.[5][17] Sie leiden an einer Schwere von Symptomen, die vielen Behandelnden unbekannt ist[17] und aufgrund der fehlenden Erfahrung zu Misstrauen und Ablehnung führen kann.[18] Dies wiederum kann fehlende oder falsche Diagnosen zur Folge haben.[17] Durch die Symptomschwere müssen Betroffene häufig isoliert leben.[19] Sie sind auf ein möglichst reizarmes Umfeld angewiesen, zum Beispiel einen leisen, abgedunkelten Raum ohne soziale Interaktionen.[20] Oftmals sind sie nicht mehr in der Lage, selbst zu kommunizieren und Informationen zu verarbeiten.[20] Eine hohe Krankheitslast sowie fehlende medizinische Versorgung, traumatisierende Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem und soziale Isolation können wie bei anderen schweren Erkrankungen zu Depressionen und Suizidgedanken führen.[1][18] Allerdings muss immer berücksichtigt werden, dass Symptome wie Gewichtsverlust auch auf gastrointestinale Beschwerden und extreme Schwäche auf ME/CFS selbst zurückführbar sind und nicht Ausdruck einer begleitenden psychischen Erkrankung sein müssen.[18]

  1. ↑ a b Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl, Katharina Kurz, Beate Biesenbach, Christoph Bammer, Uta Behrends, Wolfgang Broxtermann, Florian Buchmayer, Anna Maria Cavini, Gregory Sacha Fretz, Markus Gole, Bettina Grande, Tilman Grande, Lotte Habermann-Horstmeier, Verena Hackl, Jürg Hamacher, Joachim Hermisson, Martina King, Sonja Kohl, Sandra Leiss, Daniela Litzlbauer, Herbert Renz-Polster, Wolfgang Ries, Jonas Sagelsdorff, Carmen Scheibenbogen, Bernhard Schieffer, Lena Schön, Claudia Schreiner, Kevin Thonhofer, Maja Strasser, Thomas Weber, Eva Untersmayr: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, Nr. 5, 1. August 2024, ISSN 1613-7671, S. 108, doi:10.1007/s00508-024-02372-y, PMID 38743348, PMC 11093804 (freier Volltext) – (doi.org [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  2. ↑ a b c d e f g Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl, Katharina Kurz, Beate Biesenbach, Christoph Bammer, Uta Behrends, Wolfgang Broxtermann, Florian Buchmayer, Anna Maria Cavini, Gregory Sacha Fretz, Markus Gole, Bettina Grande, Tilman Grande, Lotte Habermann-Horstmeier, Verena Hackl, Jürg Hamacher, Joachim Hermisson, Martina King, Sonja Kohl, Sandra Leiss, Daniela Litzlbauer, Herbert Renz-Polster, Wolfgang Ries, Jonas Sagelsdorff, Carmen Scheibenbogen, Bernhard Schieffer, Lena Schön, Claudia Schreiner, Kevin Thonhofer, Maja Strasser, Thomas Weber, Eva Untersmayr: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, Nr. 5, 1. August 2024, ISSN 1613-7671, S. 112, doi:10.1007/s00508-024-02372-y, PMID 38743348, PMC 11093804 (freier Volltext) – (doi.org [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  3. ↑ Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 9, abgerufen am 16. April 2024.
  4. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 8, abgerufen am 16. April 2024.
  5. ↑ a b Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 10, abgerufen am 16. April 2024.
  6. ↑ a b c d Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 59, abgerufen am 16. April 2024.
  7. ↑ Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 10, abgerufen am 16. April 2024.
  8. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 9, abgerufen am 16. April 2024.
  9. ↑ B. M. Carruthers, M. I. van de Sande, K. L. De Meirleir, N. G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A. C. P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten‐Austrheim, D. S. Bell, N. Carlo‐Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A. R. Light, S. Marshall‐Gradisbik, I. Mena, J. A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M. L. Pall, S. Stevens: Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. In: Journal of Internal Medicine. Band 270, Nr. 4, Oktober 2011, ISSN 0954-6820, S. 327–338, doi:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x, PMID 21777306, PMC 3427890 (freier Volltext) – (wiley.com [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  10. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, abgerufen am 16. April 2024.
  11. ↑ Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 9 f., abgerufen am 16. April 2024.
  12. ↑ Carmen Scheibenbogen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. In: Deutsches Ärzteblatt. Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-910, https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen (abgerufen am 16. April 2024).
  13. ↑ Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME, Charité Berlin, abgerufen am 7. Mai 2024.
  14. ↑ Kristian Sommerfelt, Trude Schei, Katharine A. Seton, Simon R. Carding: Assessing Functional Capacity in ME/CFS: A Patient Informed Questionnaire. In: preprints, 29. September 2023, abgerufen am 20. Mai 2024.
  15. ↑ Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl, Katharina Kurz, Beate Biesenbach, Christoph Bammer, Uta Behrends, Wolfgang Broxtermann, Florian Buchmayer, Anna Maria Cavini, Gregory Sacha Fretz, Markus Gole, Bettina Grande, Tilman Grande, Lotte Habermann-Horstmeier, Verena Hackl, Jürg Hamacher, Joachim Hermisson, Martina King, Sonja Kohl, Sandra Leiss, Daniela Litzlbauer, Herbert Renz-Polster, Wolfgang Ries, Jonas Sagelsdorff, Carmen Scheibenbogen, Bernhard Schieffer, Lena Schön, Claudia Schreiner, Kevin Thonhofer, Maja Strasser, Thomas Weber, Eva Untersmayr: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, Nr. 5, 1. August 2024, ISSN 1613-7671, S. 113, doi:10.1007/s00508-024-02372-y, PMID 38743348, PMC 11093804 (freier Volltext) – (doi.org [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  16. ↑ a b Carmen Scheibenbogen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. In: Deutsches Ärzteblatt. Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-912, https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen (abgerufen am 16. April 2024).
  17. ↑ a b c Jose G. Montoya, Theresa G. Dowell, Amy E. Mooney, Mary E. Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, Oktober 2021, ISSN 2227-9032, S. 2, doi:10.3390/healthcare9101331, PMID 34683011, PMC 8544443 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  18. ↑ a b c Jose G. Montoya, Theresa G. Dowell, Amy E. Mooney, Mary E. Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, Oktober 2021, ISSN 2227-9032, S. 5, doi:10.3390/healthcare9101331, PMID 34683011, PMC 8544443 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  19. ↑ Jose G. Montoya, Theresa G. Dowell, Amy E. Mooney, Mary E. Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, Oktober 2021, ISSN 2227-9032, S. 3, doi:10.3390/healthcare9101331, PMID 34683011, PMC 8544443 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 20. Mai 2024]).
  20. ↑ a b Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 51, abgerufen am 16. April 2024.
Abgerufen von „https://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Benutzerin:Miero329/MECFS_Schweregrade&oldid=245145662“