Diskussion:Anenzephalie

Häufigkeit

"Anencephalie tritt bei durchschnittlich einem von 1.000 Babys auf." Das erscheint mir recht viel. Quellen? --NEUROtiker 23:59, 25. Jan 2006 (CET)

Ja, das mag viel erscheinen. Es geht nicht um die lebend geborenen Kinder, sondern um das Auftreten an sich und da stimmt die Zahl. Quellen sind z.B.: Lexikon der Syndrome und Fehlbildungen, 2003, S. 917, 1, 2, 3 80.142.105.75 18:56, 28. Jan 2006 (CET)

Daneben allerding bzgl. Aufbau und Sprache wirklich nicht berauschend:

"Die Heilung oder Therapie einer Anencephalie ist nicht möglich. Die Besonderheit ist nicht mit dem Leben vereinbar, sodass im Schnitt eines von drei Babys bereits tot geboren wird." usw.

Stilistisch mMn einiges zu verbessern. Ich werde Anenzephalie in den nächsten Tagen etwas überarbeiten.

• Zur Häufigkeit bestehen tatsächlich Unklarheiten:
  • Vor oder nach "Einführung" der Folsäuregabe?
  • Vor oder nach Möglichkeit zum vorzeitigen Schwangerschaftsabbruch
  • "Die Inzidenz von Neuralrohrdefekten wird für Deutschland mit 1 pro 1000 Geburten angegeben und erreicht in Süd-Wales bis 12 pro 1000 Geburten (Laurence et al., 1967)." [1] u.a.
• "Die Inzidenz dieser Störung variiert weltweit stark nach Geschlecht, Rasse und geographischer Lage zwischen 1 und 6,7 pro 1000 Geburten. Mädchen sind annähernd doppelt so häufig betroffen wie Knaben." [2] (ohne Angabe der Quellen)

-- Robodoc 11:15, 8. Sep 2006 (CEST)

"Nachgeburtlich müssen die Kinder intensivmedizinisch betreut werden, wobei die soziale Komponente ebenfalls eine große Rolle spielt (insbesondere Elternkontakt). Je nach Wunsch der Eltern können bereits im Vorfeld der Geburt Vorbereitungen für die verbleibende Zeit mit und den Abschied vom Kind getroffen werden (Abschiedsrituale, Andenken, Seelsorge usw.)."

Wenn man was bezweckt? Wieviele Elternpaare wünschen für diese wenigen Stunden oder Tage eine wenigen Stunden oder Tage intensivmedizinische Betreuung des Kindes? Der Rest versteht sich wohl von selbst bzw. gilt für jeden Sterbeprozess - habs entfernt.

1926 erschien die erste wissenschaftliche Veröffentlichung zur Anenzephalie durch Eduard Gamper, sodass in der Folge auch von einem Gamperschen Mittelhirnwesen gesprochen wurde.

Weitere Falldarstellungen erschienen mit dem ausdrücklichen Hinweis, damit zu einem Verständnis der Leistungen der subkortikalen Hirnstrukturen zu gelangen. Wobei sich zeigte, dass das Ausmaß der unterschiedlichen Verhaltenskompetenz ebenso wie die Überlebenszeit von der Höhe der erreichten individuellen Organisations- und Integrationshöhe (des entwickelten Nervensystems) abhängig war.

Wie überraschend oder neu waren diese Erkentnisse? -- Robodoc 12:45, 8. Sep 2006 (CEST)

Dieser Teil sollte etwas ergänzt werden: Anenzephalie trat vor Einführung einer Folsäuregabe in der frühen Schwangerschaft mit einer Betonung des weiblichen Geschlechts (Gynäkotropie 2:1 bis 4:1) auf, (...). Da gehört schon eine Andeutung dazu, wie es sich nach der Einführung verhielt. Im Prinzip klingt diese Formulierung sogar so, als träte sie seither gar nicht mehr auf... --Zopp (Diskussion) 18:56, 7. Apr. 2014 (CEST)

Leben schenken kann man auch für Tage/Wochen. Wer einmal erlebt hat wie schön ein Kind mit Anencephalie im Mutterleib strampelt und auf Bewegung/Temperaturen/Berührungen reagiert wird das verstehen können. Wenn ein Kind mit 20 Jahren durch ein Unfall stirbt bereut auch keiner die Mühe die er auf sich genommen hat um es großzuziehen. == Argumente für/gegen Austragen ==

"Die Argumente gegen die Fortführung der Schwangerschaft sind leichter zu finden und zu benennen; hier spielen wirtschaftliche Erwägungen (u. a. Behandlungskosten) bei der Frage nach der Daseinsberechtigung des Kindes ebenso eine Rolle wie die Frage nach dem Sinn des ohnehin kurzen Lebens eines Babys mit Anencephalie für das Kind selbst sowie für seine Bezugspersonen."

Ich finde es ja eine leichte Frechheit, hier bei der Diskussion über Argumente wirtschaftliche Erwägungen an erster Stelle zu nennen. Ich halte es für Unfug, dass Betroffenen Entscheidungsträgern (Eltern) dieser Grund jemals einfallen würde.

In diesem Sinne wäre das eine zynische Unterstellung.

Genauso würde ich mich fragen was eine "Frage nach der Daseinsberechtigung" sein soll. Ich denke betroffen Eltern in einem solchen Fall sollten frei entscheiden können, ob sie sich dem aussetzen können/wollen/möchten/müssen. Dass es eine Daseinsberechtigung für ein solches Kind gibt, werden die meisten (oder alle ?) Betroffenen, die es ausgetragen haben, vielleicht bejahen. Das Wort hat aber etwas sehr stark moralisierendes im Hinblick auf die, die in diesem Fall das Kind nicht austragen wollten/konnten.

Ich finde dass es jenseits moralisierenden Drucks möglich sein muss, beide Wege guten Gewissens zu beschreiten. Wahrscheinlich sind beide Wege oft richtig.

(Im allgemeinen finde ich Abtreibungen, zumindest ohne medizinische Indikation, aber schon sehr zwiespältig, jedenfalls viel mehr als eine Freigabe zur Adoption).

--cybazyrfa 20:45, 26. Feb. 2007 (CET)

• "wirtschaftliche Erwägungen" - spielen gerade bei Kindern mit Anencephalie eine Rolle und wenn die Eltern nicht selbst drauf kommen (was durchaus die Regel sein kann), werden sie von den behandelnden Ärzten, die auch wirtschaftlich denken (müssen), darauf direkt oder indirekt hingewiesen. Das ist aber nicht nur im Falle einer Anencephalie so, sondern auch bei einigen anderen Behinderungen mit früh infauster Prognose. Das kann man finden wie man will (frech, unmoralisch usw.), es ändert aber nichts an der Realität. Der Teil mit den wirtschaftlichen Erwägungen bezieht sich im Artikel nicht ausschließlich auf die Eltern.

• Die "Frage nach der Daseinsberechtigung" - wird natürlich gestellt. Wieder entweder direkt oder indirekt. Kinder mit Anencephalie können nicht überleben. Alles was für sie getan werden kann, zögert ihren frühen Tod höchstens hinaus und wie über allen infausten Prognosen steht bei der hier gegebenen Kürze der Lebenserwartung (es geht um Stunden, maximal Tage) die Frage automatisch im Raum: Ist das nötig, sinnvoll, human? Hat ein nicht lebensfähiges Kind das Recht ausgetragen und geboren zu werden, nur um dann zu sterben. Oder hat es eventuell sogar die "Pflicht" ausgetragen und geboren zu werden, weil es als Organspender dienen könnte. Und wo das nicht (mehr) erlaubt ist, "muss" es da sein und wenn ja für wen und für welchen Zweck. Wieder sind auf der einen Seite hier wirtschaftliche Gesichtspunkte zu bedenken. Die Behandlung ist objektiv und sachlich gesehen ebenso kostspielig wie sinnlos, da keine Behandlung ein Überleben ermöglichen kann. Für Eltern kann es durchaus ein Grund sein, dem Kind das Recht auf sein weiteres Dasein vor dem natürlich eintretenden Tod abzusprechen, weil sie es nicht in den sicheren Tod begleiten wollen/können/möchten. Ebenso können Ärzte diese Empfehlung in Anbetacht der Prognose geben. Andererseits kann eine Behandlung, die das Sterben hinauszögert, für Eltern den subjektiv durchaus als sinnvoll und für den Abschied hilfreich erlebten Effekt haben, was wiederum auch den Ärzten bekannt sein dürfte. Das sind wohl die zwei Seiten der Antwort auf die Frage nach der Daseinsberechtigung eines Kindes mit Anencephalie. Es geht immer um Objektivität und Subjektivität. Der Artikel im Ganzen zeigt das auch.

• "jenseits moralisierenden Drucks" - wie immer sich Eltern entscheiden und auf der Grundlage welcher Kritierien und Annahmen Ärzte beraten - sie werden sich die Frage nach dem Sinn des vorzeitigen und alternativ des natürlichen Todes eines Kindes mit hoffnungslos infauster Prognose auf jeden fall stellen müssen. Hier gibt es kein "wollen" und kein "möchten", hier gibt es nunmal nur ein "muss". Und sie werden die Frage für sich selbst nach den eigenen, individuellen Maßstäben von Moral, Recht und Sinn beantworten. Moralisierend ist es sowohl zu sagen "jedes Kind hat ein Recht auf sein Leben" als auch "Jedes Kind hat ein Recht auf seinen Tod". Beides würde ich Kindern mit Anencephalie ebenso zusprechen wie jedem anderen Kind auch. Es sind nicht die Begrifflichkeiten in der Fragestellung, die die persönliche Antwort beeinflussen, ob und wenn ja wo man eine Grenze zieht. Das es möglich ist, sich für den einen wie für den anderen Weg zu entscheiden und die eigene Entscheidung langfristig als richtig zu empfinden, zeigen zahlreiche Beispiele. Auf beiden Seiten. Und ich denke, auch der Artikel geht auf beide Seiten ein und lässt weder die Eltern, die sich für einen Abbruch der Schwangerschaft entscheiden noch die, die sich für die Fortführung entscheiden, in einem moralisch schlechten Licht dastehen oder erzeugt gar einen moralischen Druck, sich aufgrund des Artikels (!!!) auf eine Seite schlagen zu müssen.

80.142.112.2 03:44, 28. Mär. 2007 (CEST)

Tschernobyl

den satz bitte herausnehmen oder belegen.

• Diverse Quellen finden sich z. B. schon bei der Eingabe von "Tschernobyl Anencephalie" bei google. 80.142.112.2 03:02, 28. Mär. 2007 (CEST)

Bild

In welcher Schwangerschaftswoche ist das Bild entstanden? 80.142.112.178 00:06, 21. Mai 2007 (CEST)

Überarbeiten

Der Artikel ist doch recht unenzyklopädisch. Einiges hab ich schon geändert und gekürzt. Der Abschnitt, der die Frage der Abtreibung behandelt ist weit von einem neutralen Standpunkt entfernt. Einzelne Fälle gehören nicht in den Artikel. --Andante ¿! 22:23, 1. Jun. 2007 (CEST)

Der Artikel las sich in Teilen schon besser und auch "menschlicher". Totkrank hin oder her, man kann auch hier sachlich schreiben ohne in medizinisch-kühle Distanz abzugleiten. Die Wikipedia ist ein Info-System für alle und nicht in erster Linie für Medizinier, die Distanz brauchen. Eher wird diese Seite von Eltern besucht bei der oft ersten Recherche nach Auskünften. Ein Buch von 1980 als nach wie vor aktuelle Quelle zu nutzen und andere Aussagen daraufhin zu löschen, zeugt nicht von Wissen sondern von der Fähigkeit, recht unreflekrtiert abzuschreiben, was vor fast 3 Jahrzenten als aktueller Stand galt. 27 Jahre sind in der Medizin jedoch eine Ewigkeit und für ein Fachbuch schon das weit fortgeschrittene Seniorenalter. Empfehlenswerter ist ein Blick auf z. B. die anencephalie-info - Seite. Menschen, die sich aktuell mit der Thematik befassen, bieten auf ihrer Seite mehr und zeitgemäßere Infos als ein veraltetes Fachbuch. 87.183.210.162 00:08, 13. Jul. 2007 (CEST)

Ich habe einige Fälle gefunden, bei denen das Kind länger lebte, hier z. B. ein Link zur Seite von Faith Aminah Shabazz. [[3]] Sie lebte von März 2001 bis Oktober 2003. Diese besonderen Fälle sollte man vielleicht der Vollständigkeit halber in den Artikel noch einbringen.

RE: "in medizinisch-kühle Distanz abzugleiten" ... wie lächerlich ist das bitte? Komm mal aus deiner Pastorenhaus raus an die Welt. Es soll ja auch ein sachlicher Beitrag für ein Lexikon sein, indem Emotionen nichts zu suchen haben. Zumal empfinde ich den Artikel nicht als kühl...

Ich kann hier keine unenzyklopädische Sprache entdecken und entferne den Baustein daher. --Uwe G.  ¿⇔? RM 08:55, 7. Mai 2021 (CEST)

Zitat raus

"„... Die zweithöchste Abbruchrate trat bei Anenzephalie auf. Die Tatsache, dass mehr Frauen einen Fötus mit Anenzephalie austragen, ... kann aber möglicherweise darauf zurückgeführt werden, dass bei einer Anenzephalie das Kind normalerweise innerhalb weniger Stunden nach der Geburt verstirbt.“ (Wolfgang Lenhard, 2005, [http://www.ds-infocenter.de LmDS] Nr. 49, Seite 14)"

-->Habe ich rausgenommen und hier zur Diskussion gestellt. Grund: Über die Website ds-infocenter ist diese Publikation als Quelle nicht ohne weiteres auffindbar (was bedeutet LmDS?). Meinem ersten Eindruck nach publiziert ds-infocenter im Wesentlichen Broschüren; es ist nicht nachvollziehbar dass hier eine reputable Quelle verwandt wurde. --Superbass 00:35, 14. Okt. 2007 (CEST)

Erg: Mit etwas Recherche habe ich die Quelle als Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" identifizieren können, die im Volltext nicht über den angegebenen Link abrufbar ist. Auf welcher Untersuchung das Zitat beruht, bleibt im Dunkeln; wenn es eine reputbable Quelle gibt, ist eine Einarbeitung wohl auch eher im Fließtext sinnvoll. --Superbass 01:07, 14. Okt. 2007 (CEST)

Originalquelle: Lenhard, W. (2003). Der Einfluss pränataler Diagnostik und selektiven Fetozids auf die Inzidenz von Menschen mit angeborener Behinderung. Heilpädagogische Forschung, 29(4), 165 - 176. (nicht signierter Beitrag von 88.67.165.125 (Diskussion | Beiträge) 22:02, 19. Mär. 2010 (CET))

Bilder...

man sollte ein bild zur veranschaulichung eintragen, google bildersuche hilft als quelle

Dieser Artikel enthält schwerwiegende sachliche Fehler, z.B. haben Frauen nach einer Schwangerschaft mit Neuralrohrverschlußstörungen (incl. Anenzephalie) in nachfolgenden Schwangerschaften ein erhöhtes Wiederholungsrisiko von etwa 3-4%. Dies ist schon seit den 1980'er Jahren bekannt.

Die Ursachen von Neuralrohrdefekten sind polygen-multifaktoriell. Das bedeutet, dass eine Kombination aus verschiedenen Umweltfaktoren (Folsäuremangel, allgemeiner Vitaminmangel, Medikamente uvm.) und genetischen Faktoren zu ihrer Entstehung beiträgt. Zu den beitragenden Genen gibt es eine umfangreiche medizinwissenschaftliche Literatur. Viele Eiweiße bzw. Proteine, die durch diese Gene kodiert werden, z.B. MTHFR, regeln folsäureabhängige Stoffwechselschritte in den Zellen. Andere Proteine, z.B. VANGL1, sind an der Veränderung der Form der Zellen (von rundlich in eher dreieckig) beteiligt, diese ist erforderlich, damit sich aus der sog. Neuralplatte zunächst seitliche Wülste und dann daraus das sog. Neuralrohr bilden können. Wenn dieser Prozeß, der über die gesamte Länge der späteren Wirbelsäule und des Gehirns / Schädels koordiniert ablaufen muss, gestört ist, kann ein Neuralrohrdefekt (engl. neural tube defect) entstehen. Der englische Wikipedia-Artikel zu "neural tube defects" ist zwar auch nicht fehlerfrei, aber soviel besser als dieser Versuch, dass ich darauf verweisen möchte. (nicht signierter Beitrag von 134.93.123.250 (Diskussion) 17:35, 12. Aug. 2011 (CEST))

Lebenserwartung

Hier ein Link zur Lebenserwartung. Dieses Baby lebt schon seit 2 Jahren mit dem Defekt: http://www.youtube.com/watch?v=WMlVNFpzKNI (nicht signierter Beitrag von 91.128.51.92 (Diskussion) 06:53, 20. Nov. 2011 (CET))

Soweit ich mich an den Film Freaks erinnere und die Symptome richtig einschätze (bin allerdings medizinischer Laie) , spielten dort Laiendarsteller mit die an Anenzephalie erkrankt waren und mindestens 10 Jahre alt gewesen sein dürften. Eventuell weiß da jemand mehr darüber. --Morgentau (Diskussion) 21:19, 23. Apr. 2014 (CEST)

Vielleicht gibt es graduelle Unterschiede im Schweregrad dieser Erkrankung? --Dr. Hartwig Raeder (Diskussion) 05:00, 1. Feb. 2019 (CET)

Schmerzempfinden

Hi,

im Artikel steht unter "Merkmale": "lebend geborene Kinder sind schmerzempfindlich".

Dagegen steht z.B. auf http://www.ninds.nih.gov/disorders/anencephaly/anencephaly.htm : "A baby born with anencephaly is usually blind, deaf, unconscious, and unable to feel pain."

Was stimmt? --Tobias D B 09:21, 16. Aug. 2012 (CEST)

Sprachgenauigkeit

Abschnitt: Lebenserwartung / Im Regelfall sterben (ohne intensivmedizinische Intervention) die betroffenen Säuglinge wenige Tage nach der Geburt (2–4). Als direkte Todesursache kann im Regelfall Dehydrierung ausgemacht werden, da durch den fehlenden Schluckreflex die lebensnotwendige Flüssigkeitsaufnahme nicht erfolgen kann.

Was ist gemeint: 1. Dehydrierung = Entzug von Wasserstoff; 2. Dehydratation = Entzug von Wasser?

Gemeint ist die Dehydratation. Ärzte verwechseln das aber sehr oft mit die Dehydrierung. Also hat die Dehydrierung mittlerweile eine Doppelbedeutung bekommen. --Dr. Hartwig Raeder (Diskussion) 05:02, 1. Feb. 2019 (CET)

Hirntod

Es sollten Aussagen zur Elektroenzephalographie bei den Betroffenen gemacht werden. Wann tritt der Hirntod ein? Auch wegen der Möglichkeit zur Organspende muss das erwähnt werden. --Dr. Hartwig Raeder (Diskussion) 05:07, 1. Feb. 2019 (CET)

Wiederholungswahrscheinlichkeit

Zu dem Thema würde ich gerne auf folgende Literatur verweisen, (Buselmaier/Tariverdian: Humangenetik, Springer Verl. 4. Aufl. 2007), nach der es sehr wohl eine erhöhte Wiederholungswahrscheinlichkeit gibt.

Mit freundlichen Grüßen, Björn Unger (nicht signierter Beitrag von 2003:D5:B72C:A200:2CBE:D7F9:4B7E:8BF1 (Diskussion) 20:58, 2. Jul. 2019 (CEST))