Diskussion:Idiopathische intrakranielle Hypertension

Umzug (erl.)

Die Bezeichnung Pseudotumor cerebri ist antiquiert und wird nicht mehr verwendet. Ich würde den Artikel gerne zu "Idiopathische intrakranielle Hypertension" umziehen und die Links für Pseudotumor cerebri bzw. PTC entsprechend anpassen. PTC und IIH sollten vielleicht auf den Abkürzungsseiten erscheinen. --Andreas Linder (Diskussion) 12:26, 12. Mär. 2013 (CET)

Wer sagt, daß die Bezeichnung antiquiert ist? Lady Whistler ^☎/_± 19:31, 22. Mär. 2013 (CET)

Die große Schwester und Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, dort Definition -> Begriffsdefinition --Andreas Linder (Diskussion) 21:33, 24. Mär. 2013 (CET)

Quellen

Wo sind sie? Wer hatr sie geklaut?--Gokumba 01:07, 12. Mai 2009 (CEST)

Sehverlust durch Wassereinlagerungen

"Außerdem kann es aufgrund von „Wassereinlagerungen“ im Sehnerv zu Sehverlust kommen"

das ist quatsch.

- hm, quatsch? wieso hab ich dann wegen einer stauungspapille die dadurch entstanden ist auf dem rechten auge meine sehkraft komplett verloren? -- DaZerberus 17:47, 6. Apr. 2011 (CEST)

Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension

Es gibt erstmalig einen Verein der sich mit der Erkrankung befasst. Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension.

www.ihev.de Der verein soll medizner, patienten und angehörige vernetzen. Bei Interesse können hier weitere infos eingeholt werden die den Rahmen des wikipedia artikels sprengen würden. (nicht signierter Beitrag von 79.202.162.170 (Diskussion) 12:19, 12. Mär. 2013 (CET))

1. Die Versorgungslage in Deutschland ist sehr kritisch und Mediziner mit der Behandlung und Beratung teilweise überfordert. Betroffene werden sich nach der Diagnose der Krankheit versuchen, sich mittels Wikipedia über die Krankheit zu informieren. Mit den wenigen Informationen, die hier richtliniengetreu dargestellt werden können, ist ihnen aber nicht geholfen. An dieser Stelle ist der Link zur DGIH als "Weiterführende Informationen" grundsätzlich korrekt positioniert, um nützliche Informationen zu verteilen.
2. Gerade eine Darstellung des aktuellen Forschungsstandes ist enzyklopädisch gar nicht möglich, da sich die Krankheit aufgrund ihrer Seltenheit einer systematischen Forschung entzieht. Solche volatilen Informationen können aber auf unserem Portal platziert und gefunden werden. An dieser Stelle ist die Synergie zwischen enzyklopädischem Wissen und der Darstellung des aktuellen Forschungsstandes deutlich.
3. Bei der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension handelt es sich richtliniengemäß um "Beste und Sachbezogenste (...), was im Netz zu finden ist".
4. Selbsthilfegruppe ist in diesem Zusammenhang nicht einschlägig, da es sich nicht um ein Webforum oder eine Stuhlgruppe handelt, sondern um eine bundesweit online und offline tätige Betroffenenvereinigung, die weit über die Selbsthilfe hinausgeht.

--Andreas Linder (Diskussion) 20:56, 7. Nov. 2013 (CET)

Wikipedia ist kein Linkverzeichnis und kein Ratgeber für Betroffene (WP:WWNI). Wikipedia ist kein Webverzeichnis (WP:WEB). Wenn du Kenntnisse über den Artikelgegenstand hast, die über den Artikelinhalt hinausgehend sind, baue sie bitte in den Artikel ein.

"Volatile Informationen" (was soll denn das sein?) sind für eine Enzyklopädie ("gesichertes Wissen") unbrauchbar. Wir sollten unsere Leser (nicht notwendigerweise Betroffene) nicht dorthin führen. Die Webseite hat keine (enzyklopädisch verwertbaren) Inhalte, die über den Artikelinhalt hinausgehen. Ich habe zumindest keine gefunden, lasse mich gerne eines besseren belehren. --Drahreg01 (Diskussion) ^{Drei Wünsche frei} 23:38, 7. Nov. 2013 (CET)

Ich schließe mich Drahreg01 vollumfänglich an und bitte Sie auch die Seite Wikipedia:Interessenkonflikt zu beachten. Vielen Dank, -- Christian2003·???^RM 07:07, 8. Nov. 2013 (CET)

Das, was Ihr sagt, widerspricht sich schon ein bisschen. Enzyklopädisches Wissen (hierzu gehören m.E. gesicherte Fakten) gibt es für diese Krankheit kaum, da nicht systematisch geforscht wird. Es gibt good und bad practices, qualifizierte Handlungsempfehlungen usw. die sich dann nur auf der Webseite befinden. In der Wikipedia konzentriert man sich auf das geringe wirkliche Faktenwissen (Stand der Forschung). Ansonsten handelt es sich nicht um irgendeine Seite, die in die Linkliste hier hinzugefügt werden soll, sondern um die einzige deutschsprachige Internetseite, die sich ausschließlich mit diesem Thema beschäftigt, die als zweiter Link zur Seite der Krankheit hinzugefügt werden soll. Bei der Handvoll anderer Krankheiten, die ich mir hier auf die schnelle einmal angeschaut habe, findet man auch oft eine spezielle Hilfeseite (AIDS, Krebs) oder eine Betroffenenvereinigung (Morbus crohn). Für die Relation ist zu beachten, dass an IIH derzeit halt nur ca. 3000 Menschen in Deutschland erkrankt sind. -- Die Anmerkung zum Interessenskonflikt habe ich gelesen; bemühe mich um eine neutrale Sichtweise. Letztlich wird aufgrund der geringen Grundgesamtheit jeder, der an dieser Seite bereit ist mitzuarbeiten, mittelbar oder unmittelbar mit dieser Vereinigung zu tun haben. Das macht es etwas schwierig. --Andreas Linder (Diskussion) 09:39, 8. Nov. 2013 (CET)

Ich finde es selbstverständlich gut, dass es so seine Vereinigung gibt. Es gibt aber reichlich enzyklopädisches Wissen zu dieser Erkrankung (alle reputablen Fachartikel in Fachbüchern und in Fachzeitschriften zum Thema), wie auch zu anderen Orphan diseases. Betroffenenseiten sind keine von Wikipediaautoren bevorzugten Quellen zur Artikelarbeit und sollen es laut unseren Richtlinien auch nicht sein. Die 3000 Betroffenen brauchen nicht die Wikipedia, um auf die Betroffenvereinigung aufmerksam gemacht zu werden. Die Wikipedia ist auch keine Enzyklopädie für Betroffene sondern für alle Menschen. Wikipedia ist im übrigen ein Gemeinschaftsprojekt, in dem die niedergeschriebenen Richtlinien auch gemeinsam bzw. durch mehrere Wikipediaautoren beschlossen wurden. Bitte akzeptieren Sie, dass wir Richtlinien haben und diese auch vertreten. Natürlich sind Sie herzlich eingeladen an diesem Projekt mitzuarbeiten, diesen oder andere Artikel zu überarbeiten (mit geeigneten Quellen) und sich dann auch dafür einzusetzen, dass beispielsweise die Weblink-Richtlinien geändert werden. Abgesehen davon, als kleiner Verbesserungsvorschlag für den Verein: die Links auf der Homepage unter Information funktionieren nicht. MfG -- Christian2003·???^RM 13:59, 8. Nov. 2013 (CET)

Danke, die Links werden wir zusammen mit dem Relaunch der Webseite überarbeiten. Zu den Richtlinien: Ich kann grundsätzlich verstehen, wenn nicht jede Quelle oder jede Webseite im Zusammenhang mit dem jeweiligen Lemma genannt wird. Aber hier handelt es sich wirklich um die einzige einschlägige deutsche Internetseite, die isoliert dieses Thema behandelt. Damit ist sie richtliniengemäß das Beste und Sachbezogenste zum diesem Thema. Unabhängig davon scheinen andere Revisoren und Autoren die Richtlinie nicht so eng auszulegen. Einerseits wurde der Verweis auf die Betroffenenvereinigung ausdrücklich (mit eigenem Kommentar) Anfang des Jahres hinzugefügt, und in der Zwischenzeit von sechs Personen gesichtet. Andererseits sind solche Verweise auf Organisationen auch bei anderen Vereinigungen für seltene Erkrankungen bei Wikipedia völlig üblich. (Schätzungsweise 50% der ACHSE-Liste Seltene Krankheiten). Jetzt geht bitte nicht hin und entfernt überall die Verweise auf Betroffenenorganisationen, sondern überlegt Euch bitte, wie wir hier einen zielführenden Kompromiss finden können. Drahreg01 hatte ja z.B. vorgeschlagen, allenfalls die /information/-Seite zu benutzen. --Andreas Linder (Diskussion) 14:55, 8. Nov. 2013 (CET)

Generell ist es sicherlich nicht verkehrt, wenn auf Vereinsseiten hingewiesen wird, die auch tatsächliche Informationen liefern. Der angesprochene Verein präsentiert aber seine Webseite fast schon als Linkfarm. Es gibt keine Informationen die nicht sowieso einsehbar wären. Auch keine Weiterführenden Informationen sind vorhanden, die einen besonderen Informationsgehalt attestieren würden. Viel mehr wurde der Link hier kurz nach Gründung des Vereines rein gesetzt ohne weiteren positiven Input auf den Inhalt. Wenn der Verein eines Tages wächst und tatsächliche Publikationen von Relevanz zu bieten hat, würde sicherlich nichts gegen eine Verlinkung sprechen. --Celthic (Diskussion) 15:07, 8. Nov. 2013 (CET)

Als einzige überhaupt (= bundesweit) tätige Organisation für idiopathische intrakranielle Hypertension, hätten wir doch grundsätzlich schon genügend Relevanz für ein eigenes Lemma! Gerade dann sollte doch ein Link genehmigt sein. Ich habe die wirklich langen Ausführungen auf der Weblinks-Diskussions-Seite im Archiv gelesen, und bin ja auch der Meinung, dass nicht jede (gerade regionale) Selbsthilfegruppe oder -organisation, die für die meisten Leser keine Relevanz hat, gelistet werden soll. Aber die einzige deutsche? Die macht aus dem Artikel ja noch keine Linksammlung. Sobald es eine zweite geben sollte, würde ich auch freiwillig auf eine Nennung verzichten. Unter den Richtlinien heißt es hierzu ja "Grundsätzlich wird ein Weblink auf die Website des jeweiligen Lemmas aufgenommen, auch wenn diese nicht dem Grundsatz vom Feinsten entspricht." --Andreas Linder (Diskussion) 16:09, 8. Nov. 2013 (CET)

Das Lemma lautet aber nicht Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension. --Drahreg01 (Diskussion) ^{Drei Wünsche frei} 20:26, 8. Nov. 2013 (CET)

Darauf wollte ich ja mit meinen Worten hinaus. Also es wäre Euch lieber, ich würde ein neues Lemma anlegen (ggf. lassen), um von dort auf die Webseite zu verweisen, anstatt den Weblink auf die Krankheitsseite zu setzen? Wie stünden denn dann die beiden WP-Seiten zueinander; könnten die aufeinander verweisen? Drahreg01, was war denn stattdessen mit dem Link auf die /information/ Seite? ~~---- (nicht signierter Beitrag von Andreas Linder (Diskussion | Beiträge) 20:55, 8. Nov. 2013 (CET))

Da für den Verein jetzt ein Relevanzcheck beantragt wurde, eine Frage an die mitlesenden RMler: Was genau spricht gegen die Aufnahmen des Satzes: In Deutschland befasst sich die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension mit der Krankheit o. ä. im Artikel, und der Link in den Refs? Ich kann es nicht beurteilen, verstehe aber das Argument, die Webseite gebe nicht so viel her, dass sie als weiterführend eingeschätzt werden könnte; und wenn es so ist, braucht sie hier in der Tat nicht als "First-class"-Weblink präsentiert zu werden. Aber wenn das die einzige Studiengesellschaft o.ä. ist, kann sie doch als solche im Artikeltext belegt werden? --Aalfons (Diskussion) 21:46, 8. Nov. 2013 (CET)

Prinzipiell sicher möglich. Voraussetzung dafür sollte aber sein, dass sie in anderer Sekundärliteratur erwähnt wird. Gruß -- Christian2003·???^RM 00:37, 9. Nov. 2013 (CET)

In welchem Umfang meinst Du das denn? Würden Dir Verweisungen auf uns auf anderen einschlägigen (nicht-Selbsthilfe)-Seiten z.B. DGN genügen, @Christian2003? --Andreas Linder (Diskussion) 16:45, 9. Nov. 2013 (CET)

Diese Gesellschaft ist sicherlich wichtig. Gut, dass es sie gibt und gut, dass sie eine Webseite hat. Es ist aber nicht die Aufgabe einer Enzyklopädie, dem Guten zu helfen. Es ist nicht unsere Aufgabe, Betroffene zu dieser Webseite zu lenken. Es ist unsere Aufgabe, dem Leser wichtige und richtige Informationen im Artikeltext zu liefern. Dort wo Webseiten erstklassige enzyklopädische Informationen liefern, die an Umfang, Aktualität oder Qualität unseren Artikel übertreffen, sollen sie aufgeführt werden. Wann und wo das nächste Treffen von Betroffenen stattfindet, Erfahrungsberichte oder die Möglichkeit für den Verein zu spenden, gehören nicht zu enzyklopädischen Informationen. Fachliches finde ich auf der Webseite nur in bescheidenem Umfang. --Drahreg01 (Diskussion) ^{Drei Wünsche frei} 07:12, 9. Nov. 2013 (CET)

Beim Lesen dieses Artikels könnte sich auch der neutrale Leser die Frage stellen: Gibt es in Deutschland keine einzige Organisation, die sich mit dieser Krankheit beschäftigt? Hierauf findet man in der Enzyklopädie jetzt keine Antwort. Der Informationsmaxime wird sie damit grundsätzlich nicht mehr gerecht. --Andreas Linder (Diskussion) 15:35, 9. Nov. 2013 (CET)

Etwas weniger pompös ausgedrückt, scheint mir das allerdings auch so. Die enzyklopädische Aussage soll nicht sein: Wenn ihr daran erkrankt seid, geht zu diesem Verein. Sondern: Es gibt einen Verein, der sich mit dieser Krankheit befasst, Punkt. Als Gegenargument kann ich mir vorstellen, dass diese Gesellschaft keine von Medizinern geführte ist. Aber dann müsste das geltend gemacht werden. --Aalfons (Diskussion) 17:12, 9. Nov. 2013 (CET) Es gibt medizinische Beiräte, die die Professionalität unserer Arbeit sichern sollen, die sich aber derzeit noch in der Abklärungs- und Berufungsphase befinden. Mit der operativen Vereinsführung sollten Mediziner nicht zusätzlich belastet werden. --Andreas Linder (Diskussion) 17:19, 9. Nov. 2013 (CET)

Und eben deswegen, kann eure Vereinsseite momentan nur als Linkfarm angesehen werden. Warte doch ab, bis entsprechende Beiräte vorhanden sind und es verwertbare, eigeständige Informationen von dem Verein gibt. Sprich wenn ein Verweis auch einen Nutzen für einen Nutzer hier hat sieht es doch wieder positiv aus. Ansonsten ist es einfach nur Werbung um Aufmerksamkeit zu erhaschen.--Celthic (Diskussion) 18:07, 9. Nov. 2013 (CET)

Celthic steht übrigens wie ich unter WP:IK. Sie ist leider frustriert, dass ihr bei der Vereinsgründung nicht die Rolle zugesprochen wurde, die sie sich erhofft hatte, und macht uns seitdem unsere Arbeit noch schwerer. Die Entfernung des Links, der hier seit Monaten mehrfach gesichtet platziert war, war bislang ihr einziger Beitrag in WP, Spezial:Beiträge/Celthic. --Andreas Linder (Diskussion) 18:16, 9. Nov. 2013 (CET)

Es sollte bitte immer Sachlich bleiben. Ich hab bis vor ein paar Wochen nichts mit Idiopathische intrakranielle Hypertension zu tun gehabt. Als ich mich hier informierte viel der völlig nutzlose Link hier auf, ja deswegen habe ich ihn gelöscht, denn er trägt inhaltlich nichts bei. Ich bin auch nicht frustriert und übrigens mitnichten bin ich eine Sie. Also bleiben sie bitte sachlich.--Celthic (Diskussion) 18:38, 9. Nov. 2013 (CET)

Oh je, dann habe ich mich vielleicht vertan. Jedenfalls lenke ich die Aufmerksamkeit der RMler mal zurück auf den Beitrag von Aalfons. --Andreas Linder (Diskussion) 18:54, 9. Nov. 2013 (CET)