Diskussion:Möbius-Syndrom

Weblink

Gibt es einen einzigen Grund, warum der Weblink zum meines Wissens nach einzigen Verein auf deutschen Boden, der die Interessen von Möbius-Patienten wahrnimmt, hier NICHT erscheint, obwohl ich ihn eingesetzt habe??? http://www.moebius-syndrom.de/start.html SteinerneRose 01:02, 16. Jul. 2009 (CEST)

Der Grund ist in WP:RMLL zu finden. ("Weblinks auf Selbsthilfegruppen und Erfahrungsberichte in einzelnen Krankheitsartikeln sind ebenfalls unerwünscht.") Siehe auch hier und - übergeordnet - hier. --Thomas, der Bader (TH^?WZ^RM-Wau!!) 01:17, 16. Jul. 2009 (CEST)

Es gibt, soweit ich weiß, Ausnahmen von der von Thomas aufgeführten Regelung. Habe deshalb hier um Prüfung und Beurteilung des Links gebeten. Ich kann das Anliegen von SteinerneRose absolut nachvollziehen und würde den Link auch lieber beibehalten. Aber man sollte andererseits auch nicht beginnen, die Regeln zu verwässern. Vielleicht gibt's ja die Möglichkeit einer Ausnahme. -- CV 10:46, 16. Jul. 2009 (CEST)

Um eines vorweg zu sagen: Weder bin ich Möbius-Patient, noch habe ich einen solchen Patienten als Angehörigen, noch profitiere ich davon, hier einen solchen Link zu posten. Aber die Seite des Möbius-Vereins ist die einzige deutschsprachige Seite, die neutral und belastbar Material zu diesem Leiden anbietet. Insofern halte ich sie (die Seite) auch nicht für vergleichbar mit der einer Selbsthilfe-Gruppe. Eine Selbsthilfe-Gruppe wendet sich per Definition an Patienten, die Möbius-Seite an keine bestimmte Zielgruppe. Das Angebot der Seite ist aufklärend und eine gute Ergänzung zu diesem etwas lakonisch geratenen Artikel.-- SteinerneRose 16:29, 16. Jul. 2009 (CEST)

Hm, ja... Ich hab mir die Seite jetzt nochmals möglichst wohlwollend angeschaut. Ich sehe leider folgende Probleme:

• Auf den Unterseiten "Grundsätzliches...", "Symptome", "Auswirkungen" und "Therapie und Tips" gibt es keinen Hinweis auf den Autor der Texte.
• Auf diesen Seiten fehlt auch vollständig eine Referenzierung auf die Quellen der Aussagen.
• Unter "Literatur" ist ausschließlich "Ratgeber-Literatur" aufgeführt.
• Löblicherweise gibt es auch eine Seite "Medizinische Literatur" die aber wahllos in alphabetischer Reihenfolge der Autoren auflistet, was sich jeder mit Scholar lässig erkugeln kann.
• "Ein Betroffener erzählt" ist natürlich genau nicht das, was wir hier haben wollen.

Die Seite ist gut gemeint, aber im Sinne der Wikipedia damit das Gegenteil von gut. Ich bleibe bei meinem Votum, diesen Weblink nicht zu setzen. Viel sinnvoller wäre eher ein Artikelausbau auf der Basis wissenschaftlicher Quellen. --Thomas, der Bader (TH^?WZ^RM-Wau!!) 18:31, 16. Jul. 2009 (CEST)

Verständlichkeit

Dieser Satz überfordert mich etwas:

"Kombinationen mit Störungen von Augenmuskeln, insbesondere einer Abduzensparese, sowie supra- und infranukleären Lähmungserscheinungen sind häufig."

Während Abduzenzparese wenigstens noch auf einen anderen Artikel leitet, bleibe ich bei den Formen der Lähmungserscheinungen im Dunkeln. Gerade "infranukleär" taucht in der ganzen Wikipedia nur in diesem Artikel auf. Ich verstehe, dass hier versucht wurde akkurat zu arbeiten, aber das Ziel einer Enzyklopädie ist es Wissen verständlich zu vermitteln und nicht hinter unerklärtem Fachvokabular zu verschleiern. Mediziner werden darüber vermutlich nur müde lächeln, aber die werden auf so einen dünnen Artikel wahrscheinlich auch nicht zurückgreifen müssen, um sich über die Krankheit zu informieren. Bleibt nur noch der Normalbürger als Zielgruppe und den würde eine kurze Übersetzung der Begriffe in Klammern sicherlich helfen, aus dem Satz auch Sinn zu ziehen. 93.128.255.241 16:19, 26. Aug. 2013 (CEST)

Ist es so etwas verständlicher? Wenn nicht, formulieren ich das mal komplett anders. Zur Erläuterung: die Lokalisation der Sörungen können sich im peripheren Verlauf der Nerven befinden, in den Kerngebieten der Nerven selbst, aber auch um Kerngebiete herum, bspw. in übergeordneten Zentren. Die Auswirkungen auf die Funktionalität und Beweglichkeit des einzelnen Auges, aber auch der gemeinsamen Blickbewegungen sind dabei unterschiedlich. Hoffe, das hilft etwas weiter. --CV ^{Disk RM} 17:01, 26. Aug. 2013 (CEST)