Diskussion:Madelung-Deformität

Selbsthilfegruppe Madelungdeformität

Liebes Forum,

gibt es eine Selbsthilfegruppe zu obigen Thema?

Meine Teenager-Tochter hat die seltene Erb-Krankheit „Madelung Deformität“ beidseitig, an beiden Armen, Elle und Speiche sind verbogen. Ich finde im Netz nichts, wo es Gruppen gibt, die sich austauschen und ggf. auch Hilfe zur Selbsthilfe anbieten.

Nun habe ich schon bei https://www.nakos.de/adressen/blau/ angefragt zur Gründung einer Selbsthilfegruppe, möchte aber mit diesem allerersten Beitrag meinerseits bei Wikipedia den Interessenkreis erweitern.

Da meine Tochter nichts mit den Händen machen kann / konnte (sie ist nun operiert an der rechten Hand, hat ein Implantat drin, kann aber nicht so belasten), wäre es toll zu hören, wie andere damit umgegangen sind, was ihnen geholfen hat, zumal die sozialen Kontakte enorm leiden.

Vielen herzlichen Dank schon vorab und Grüße --27Alex03 (Diskussion) 07:51, 18. Jun. 2024 (CEST)

Hallo 27Alex03,

eigentlich ist die Wikipedia kein Forum und kein Ratgeber, deswegen mögen viele hier auch nicht die Nennung oder Aufzählung von Selbsthilfegruppen, siehe WP:RMLL: "Weblinks auf Selbsthilfegruppen und Erfahrungsberichte in einzelnen Krankheitsartikeln sind in der Regel unerwünscht". Für weitere Informationen sollten eigentlich die Ärztinnen und Ärzte zur Verfügung stehen, die Ihre Tochter behandeln und die auch über die bestmögliche Behandlung informieren sollten. Da es eine sehr seltene Krankheit ist, sollte sie sicher Rat in einem Zentrum suchen, wofür sich insbesondere die universitären Abteilungen für Kinderorthopädie anbieten, und noch spezieller gibt es z.B. in Hamburg ein eigenes Zentrum für Kinder-Handchirurgie: Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift. Eine Selbsthilfegruppe ist mir nicht bekannt. Viel Erfolg, viele Grüsse, --Goris (Diskussion) 12:39, 18. Jun. 2024 (CEST)

Hallo Goris,

da war ich wohl zu eifrig, sorry. Ich wende mich an das Wilhelmsstift, herzliche Grüße und danke noch einmal! --27Alex03 (Diskussion) 14:34, 18. Jun. 2024 (CEST)