Diskussion:Refsum-Syndrom

Hallo,

hat jemand Erfahrung mit der Krankheit Morbus Refsum? Bei meinem älteren Bruder wurde die Krankheit mit dem 19. Lebensjahr entdeckt. Es fing damit an, dass er rapide schlecht gesehen hat. Er ist auch sehr schwerhörig. Milchprodukte und grüne Lebensmittel darf ich er nicht zu sich nehmen. Die fehlenden Vitamine bekommt er durch Vitamintabletten. Wo bekommt man noch mehr Infos zu dieser Krankheit. Ihr könnt mir auch direkt schreiben: Meine E-Mail Adresse: peteroverwien@aol.com. Gruss Peter Overwien

Das ist hier kaum der rechte Ort für solche Anfragen - evt. beim Portal:Medizin anfragen, oder bei Wikipedia:Auskunft. bei Gelegenheit streichen. Cholo Aleman 07:54, 19. Jan. 2008 (CET)

Hallo Peter Overwien, Wikipedia ist eine Enzyklopädie und kein Patientenratgeber, weswegen dies leider nicht der richtige Ort ist. Resourcen und Informationen zum Refsum-Syndrom finden sich zum Beispiel hier. Mit freundlichem Gruß --Marvin 17:31, 20. Jan. 2008 (CET)

Diese Krankheit ist so extrem selten (60 Fälle weltweit dokumentiert), dass sich in Deutschland oder den USA sicher ein Spezialist findet der ihn betreut. Wie kann man angesichts so einer Diagnose auf die Idee kommen, etwas in die Wiki-Diskussionsseite zu schreiben...