Mukoviszidose (Verein)

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Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
Rechtsform Verein
Gründung 1965
Gründer Adolf Windorfer
Sitz Bonn
Motto Helfen.Forschen.Heilen
Zweck Bekämpfung der Mukoviszidose
Aktionsraum Deutschland
Personen Stephan Kruip Bundesvorsitzender
Umsatz 4.273.626 Euro (2023)
Beschäftigte 38 (2023)
Website www.muko.info

Der Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) ist ein deutscher Verein, der die Bekämpfung der bislang unheilbaren Krankheit Mukoviszidose (englisch Cystic Fibrosis) unterstützen und vorantreiben will. Dazu vernetzt er Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein will Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven bündeln mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. In Deutschland sind über 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden ca. 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Der Verein finanziert seine Leistungen fast ausschließlich durch Spenden.

Geschichte

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Der Verein konstituierte sich im Jahr 1965 auf Initiative des Kinderarztes Adolf Windorfer in Nürnberg. Christiane Herzog, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog, war von 1986 bis 2000 Schirmherrin. Sie gründete ebenso die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. 2003 schloss sich der Verein unter dem Namen Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose mit dem Bundesverband CF-Selbsthilfe e. V. zum Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) zusammen. Seit 2014 ist der Physiker und Mukoviszidose-Patient Stephan Kruip der Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e. V.

Vorsitzende

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Aktivitäten

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Der Verein agiert unter dem Motto „Helfen.Forschen.Heilen“[1] Als 100-prozentige Tochter wird seit 2005 die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH geführt. Sie fördert insbesondere Forschungsprojekte zum Thema Mukoviszidose.[2]

Unterstützung für Betroffene

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  • muko.info: Mitgliedermagazin und online-Informationen[3]
  • Expertenrat Mukoviszidose ECORN-CF[4]
  • muko.fit: psychosoziale Intervention[5]
  • Sozialrechtliche und psychosoziale Beratung[6]
  • Klima-Erholungsmaßnahmen[7]
  • Unterstützungsfonds[8]
  • Haus Schutzengel: Patientenherberge nahe der Medizinischen Hochschule Hannover[9]
  • Beratung zu Sport bei Mukoviszidose[10]
  • Unterstützung der regionalen Selbsthilfe
  • Seminare, Tagungen und Workshops zu allen Themen rund um Mukoviszidose[11]
  • Information und Veröffentlichungen[12]

Unterstützung für Wissenschaftler

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  • Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM)[13]
  • Forschungsförderung[14]

Unterstützung für Ärzte und Therapeuten

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  • Qualitätsmanagement Mukoviszidose:
    • Patientenregister[15]
    • Berichtsband Qualitätssicherung[16]
    • Zertifizierungsverfahren für Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen (muko.zert)[17]
  • Deutsche Mukoviszidose Tagung[18]
  • Netzwerk für klinische Studien zur Mukoviszidose: CF-Clinical Trial Network Germany (CF-CTN)[19]
  • Arbeitskreise der einzelnen Berufsgruppen mit entsprechenden Fortbildungsangeboten[20]
  • Angebote und Informationen für Fachkräfte[21]

Auszeichnungen

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Der Verein vergibt folgende nach Adolf Windorfer benannte Auszeichnungen:

  • Die Adolf-Windorfer-Medaille ist eine Auszeichnung für ehrenamtliches Engagement zugunsten von Mukoviszidose-Patienten.
  • Der Adolf-Windorfer-Preis ist eine Auszeichnung für herausragende Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Mukoviszidose.[22]

Unterstützer („Schutzengel“)

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Einzelnachweise

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  1. ↑ https://user-gzmyqos.cld.bz/Wirkungsbericht-2022-des-Mukoviszidose-e-V/6/
  2. ↑ Informationen über den Mukoviszidose e. V. und das Mukoviszidose Institut. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  3. ↑ muko.info: das Mitgliedermagazin des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  4. ↑ ecorn-cf: Home. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  5. ↑ Interventionsprogramm muko.fit des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  6. ↑ Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  7. ↑ Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  8. ↑ Unterstützungsfonds des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  9. ↑ Haus Schutzengel: Zuhause auf Zeit für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  10. ↑ Sportberatung des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  11. ↑ Veranstaltungen des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  12. ↑ Informationsmaterialien des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  13. ↑ FGM. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  14. ↑ Forschungsförderung des Mukoviszidose e. V. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  15. ↑ Deutsches Mukoviszidose-Register. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  16. ↑ Publikationen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  17. ↑ Zertifizierung von Mukoviszidose-Einrichtungen. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  18. ↑ Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT). Abgerufen am 24. Mai 2023.
  19. ↑ Studiennetzwerk CF-CTN Germany. Mukoviszidose e. V., abgerufen am 24. Mai 2023.
  20. ↑ Arbeitskreise und Arbeitsgemeinschaften. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  21. ↑ Informationen für CF-Fachkräfte. Abgerufen am 24. Mai 2023.
  22. ↑ Mukoviszidose e. V.: Adolf-Windorfer-Preis. Abgerufen am 24. Mai 2023.
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