Benutzerin:Miero329/MECFS Therapie

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Therapie

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Mit Stand 2024 existiert keine eigenständige deutschsprachige Leitlinie für ME/CFS. In der 2022 aktualisierten Leitlinie Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) beschäftigt sich ein separates Kapitel mit ME/CFS. Die DEGAM weist darauf hin, dass Hausärztinnen und Hausärzte mit den meist schwer kranken Patientinnen und Patienten alleine gelassen werden.[1]

2024 trat die Richtlinie für die Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long COVID des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) in Kraft. Die Richtlinie adressiert explizit auch ME/CFS unabhängig vom Auslöser. Damit wurde in Deutschland eine rechtsverbindliche Regelung für die strukturierte Versorgung von Betroffenen beschlossen.[2] Allerdings gibt es aktuell in Deutschland und darüber hinaus keine angemessene Versorgungsinfrastruktur.[3]

Es gibt bislang weder eine ursächliche Behandlung,[4] noch speziell zugelassene Therapien.[5] Deshalb werden in internationalen Leitlinien und wissenschaftlicher Literatur Krankheitsbewältigungsstrategien sowie ein nicht-medikamentöses und medikamentöses Symptommanagement empfohlen. Auch technische Hilfsmittel kommen zum Einsatz.

Individuelles Energiemanagement (Pacing)

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Pacing ist eine eine Form des individuellen Energiemanagements und eine wichtige Strategie zur Krankheitsbewältigung.[6] Es umfasst alle körperlichen, geistigen und sozialen Aktivitäten sowie Emotionen und Reize. Ziel des Pacings ist es, das Risiko einer post-exertionellen Malaise (PEM) zu minimieren[7] und Symptomverschlechterungen[4] bis hin zu einer Abwärtsspirale im Krankheitsverlauf zu verhindern.[8] Dafür ist es notwendig, die individuellen Belastungsgrenzen herauszufinden und innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.[7] Diese unterscheiden sich je nach Patientin bzw. Patient und Schweregrad und können tagesformabhängig sein.[9][10] Im schweren und schwersten Stadium müssen gegebenenfalls auch aufrechte Körperhaltungen wie Sitzen und sämtliche Sinneseindrücke auf das Mindeste reduziert werden.[11] Teilweise werden Geräusche, Licht oder Berührungen überhaupt nicht mehr toleriert.[11]

Das Energiemanagement wird von den Patientinnen und Patienten selbst ausgeführt.[10] Behandelnde wie etwa Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten mit Expertise in ME/CFS können bei der Auswertung und Analyse von Aktivitätsabläufen sowie bei der Erarbeitung realistischer Ziele unterstützen.[10] Ergänzend können Geräte, die die Herzfrequenz und Schrittzahl überwachen, hinzugezogen werden.[8] Auch Hilfsmittel zur Reduzierung sensorischer Reize wie Gehörschutz, Sonnenbrille oder Raumverdunklung werden beschrieben.[9] In der Mobilität können ebenfalls Hilfsmittel wie ein (elektrischer) Rollstuhl (mit Liegefunktion) unterstützen.[12][13]

Im schweren und schwersten Stadium ist Pacing oft nicht mehr umsetzbar, da bereits unvermeidbare Tätigkeiten wie Körperhygiene, Nahrungszufuhr und leichte Bewegungen die Belastungsgrenzen ausfüllen und zu PEM führen können.[8] Jede Interaktion mit Patientinnen und Patienten mit sehr schwerem ME/CFS gilt es abzuwägen, um eine Überlastung zu vermeiden.[13] Spezielle Betten, Katheter und künstliche Ernährung sowie intravenöse Flüssigkeitszufuhr können in diesem Stadium notwendig sein.[11][9]

Pacing ist nicht zu verwechseln mit einer - bei ME/CFS nicht empfohlenen[14] - gestuften Aktivierungstherapie, bei der die Aktivität über einen längeren Zeitraum kontinuierlich gesteigert werden soll[15] oder einem Programm für körperliche Aktivität oder Bewegung.[7] Bei einigen Betroffenen mit stabilem Krankheitsverlauf kann konsequentes Pacing jedoch zu einer Erweiterung der Belastungsgrenzen führen.[16]

Medikamente und Off-Label-Therapien

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Medikamentös können einzelne Symptome wie Schmerzen, Schlaf- oder Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen behandelt werden.[5] Dabei sollte die Behandlung der jeweils belastendsten Symptome vorrangig sein.[5] Die Beachtung von PEM und Pacing ist immer vorrangig.[12] Symptomatische Therapien sind jedoch unterschiedlich wirksam und helfen nicht allen Patientinnen und Patienten.[5] Einige Menschen mit ME/CFS reagieren möglicherweise besonders sensibel auf Medikamente, daher wird empfohlen, unter Umständen mit einer niedrigeren Dosis als üblich zu beginnen und diese langsam zu steigern.[17]

In der Behandlung von ME/CFS werden auch Off-Label-Präparate und -Behandlungen eingesetzt,[18][19] deren Kosten bislang weitgehend von den Betroffenen zu tragen sind.[20][21] Am 12.09.2023 kündigte Gesundheitsminister Karl Lauterbach einen leichteren Zugang zu Off-Label-Präparaten für Long-COVID-Betroffene mit und ohne ME/CFS an.[22] Bisher ist unklar, inwieweit hierbei ME/CFS-Betroffene berücksichtigt werden, deren Erkrankung nicht durch COVID-19 ausgelöst wurde.[20][21]

Expertinnen und Experten bemängeln das Fehlen randomisierter, kontrollierter Studien zur medikamentösen Therapie.[9] Die Notwendigkeit verstärkter Forschungsanstrengungen wird vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) betont.[23]

Behandlung von Begleiterkrankungen

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ME/CFS kann gemeinsam mit anderen Erkrankungen wie dem Posturalen (orthostatischen) Tachykardiesydrom oder mit Symptomen wie orthostatischer Intoleranz auftreten, die konsequent behandelt werden sollen.[8] Betroffenen werden nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Kompressionskleidung, eine Erhöhung der Trinkmenge sowie der Salzzufuhr bzw. das Trinken von Elektrolytlösung empfohlen, um die Kreislauffunktion zu stabilisieren.[8] Ebenfalls können Off-Label-Medikamente eingesetzt werden.[8] Wird ein begleitendes Mastzellaktivierungssyndrom vermutet, kann ein medikamentöser Therapieversuch vertretbar sein, der gleichzeitig einen Diagnoseverdacht erhärtet oder widerlegt.[24] Die Behandlung von Begleiterkrankungen erfolgt stets unter der Beachtung der PEM und des Pacings.[12]

Infektionsschutz

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Menschen mit ME/CFS wird eine Vermeidung weiterer Infektionen angeraten.[25] Es gibt Hinweise darauf, dass diese den Zustand verschlechtern können.[26]

Psychotherapien

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Psychotherapien können manche Betroffenen unterstützen, beinhalten aber auch Risiken. Das IQWiG beschreibt leicht positive Effekte bei der Durchführung kognitiver Verhaltenstherapien,[27] während die Leitlinie COVID-19 und (Früh-)Rehabilitation auf negative Effekte bei ME/CFS verweist.[28] Maßgeblich beim Einsatz von Psychotherapien bei ME/CFS ist das Verständnis, dass es sich um eine begleitende und keine auf Heilung der Grunderkrankung angelegte Maßnahme handelt.[29][30] Um Risiken für die Patienten zu minimieren, ist die Berücksichtigung von PEM und Pacing bei jeder psychotherapeutischen Intervention maßgebend.[31]

Körperliche Aktivierungstherapien

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Körperliche Aktivierungstherapien, bei der die Aktivität über einen längeren Zeitraum kontinuierlich gesteigert werden soll, werden nach Aussage des IQWiG nicht empfohlen, da das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen nicht beurteilt werden kann.[27] Laut DEGAM sollen Aktivierungstherapien nicht mehr angeboten werden.[32] Aerobes Training wird nicht toleriert.[32]

Ursächliche und heilende Therapien in der Forschung

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Expertinnen und Experten beschreiben die Notwendigkeit heilender Therapien[33] und kritisieren das Fehlen angemessener Investitionen in die klinische Forschung hierfür.[8] Als Basis möglicher Pathomechanismen für ursächliche und heilende Therapien werden unter anderem Antikörper-vermittelte Autoimmunität,[33] Durchblutungsstörungen,[33] Virusreaktivierung und Viruspersistenz[34][35] sowie Probleme des (Zell-)Stoffwechsels[36] (siehe Abschnitt Ursachen) diskutiert. Seit Anfang 2023 sind in Deutschland erste Studien in der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) angelaufen.[33] Aktuell werden als potentielle ursächliche Therapien unter anderem die Beseitigung und Verdrängung von Autoantikörpern durch beispielsweise eine Immunadsorption, die Gabe von Immunglobulinen[37] oder den Wirkstoffkandidaten BC 007 erforscht.[36] Auch werden die hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT)[36] zur Verbesserung des Stoffwechsels in den Mitochondrien und antivirale Mittel[38] in Studien geprüft. Einige dieser Therapien werden bereits in Einzelfällen eingesetzt. Kleine Studien bestätigen Hinweise auf Wirksamkeit.[37][38] Es fehlt jedoch an Studien, die zur Zulassung führen.

  1. ↑ Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 60, abgerufen am 16. April 2024.
  2. ↑ Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen (Long-COVIDRichtlinie/LongCOV-RL), Gemeinsamer Bundesausschuss, 21. Dezember 2023, abgerufen am 14. Mai 2024.
  3. ↑ Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl et al.: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, Nr. 5, 1. August 2024, ISSN 1613-7671, S. 113, doi:10.1007/s00508-024-02372-y.
  4. ↑ a b Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 61, abgerufen am 16. April 2024.
  5. ↑ a b c d Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Treatment of ME/CFS, In: Centers for Disease Control and Prevention, 11. Februar 2021, abgerufen am 16. April 2024.
  6. ↑ Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 61 f., abgerufen am 16. April 2024.
  7. ↑ a b c Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 51, abgerufen am 16. April 2024.
  8. ↑ a b c d e f g Herbert Renz-Polster, Carmen Scheibenbogen: Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. In: Die Innere Medizin. Band 63, Nr. 8, 1. August 2022, ISSN 2731-7099, S. 836, doi:10.1007/s00108-022-01369-x, PMID 35925074, PMC 9281337 (freier Volltext) – (doi.org [abgerufen am 14. Mai 2024]).
  9. ↑ a b c d Carmen Scheibenbogen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. In: Deutsches Ärzteblatt. Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-912, https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen (abgerufen am 16. April 2024).
  10. ↑ a b c Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 30, abgerufen am 16. April 2024.
  11. ↑ a b c Jose G. Montoya, Theresa G. Dowell, Amy E. Mooney, Mary E. Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, Oktober 2021, ISSN 2227-9032, S. 5, doi:10.3390/healthcare9101331, PMID 34683011, PMC 8544443 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 15. Mai 2024]).
  12. ↑ a b c Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl et al.: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, Nr. 5, 1. August 2024, ISSN 1613-7671, S. 116, doi:10.1007/s00508-024-02372-y.
  13. ↑ a b Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 51, abgerufen am 16. April 2024.
  14. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 33, abgerufen am 16. April 2024.
  15. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 34, abgerufen am 16. April 2024.
  16. ↑ Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 61 f., abgerufen am 16. April 2024.
  17. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 39, abgerufen am 16. April 2024.
  18. ↑ Stephanie L. Grach, Jaime Seltzer, Tony Y. Chon, Ravindra Ganesh: Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 98, Nr. 10, Oktober 2023, S. 1549, doi:10.1016/j.mayocp.2023.07.032 (elsevier.com [abgerufen am 16. Mai 2024]).
  19. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, F Pharmacological interventions, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, abgerufen am 16. April 2024.
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  21. ↑ a b Martin Rücker: Off-Label-Therapien: Bei Long-COVID ja, bei ME/CFS nein. In: Riffreporter, 15. März 2024, abgerufen am 16. April 2024.
  22. ↑ Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use. In: Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), 2024, abgerufen am 16. Mai 2024.
  23. ↑ Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 179, abgerufen am 16. April 2024.
  24. ↑ Herbert Renz-Polster, Carmen Scheibenbogen: Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. In: Die Innere Medizin. Band 63, Nr. 8, August 2022, ISSN 2731-7080, S. 837, doi:10.1007/s00108-022-01369-x, PMID 35925074, PMC 9281337 (freier Volltext) – (springer.com [abgerufen am 16. Mai 2024]).
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  27. ↑ a b Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 178, abgerufen am 16. April 2024.
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  29. ↑ Tilman Grande, Bettina Grande, Patrick Gerner, Sabine Hammer, Michael Stingl, Mark Vink, Brian M. Hughes: The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Medicina. Band 59, Nr. 4, April 2023, ISSN 1648-9144, S. 2, doi:10.3390/medicina59040719, PMID 37109676, PMC 10145115 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 16. Mai 2024]).
  30. ↑ Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, National Institute for Health and Care Excellence, 29. Oktober 2021, S. 71 f., abgerufen am 16. April 2024.
  31. ↑ Tilman Grande, Bettina Grande, Patrick Gerner, Sabine Hammer, Michael Stingl, Mark Vink, Brian M. Hughes: The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Medicina. Band 59, Nr. 4, April 2023, ISSN 1648-9144, S. 2–4, doi:10.3390/medicina59040719, PMID 37109676, PMC 10145115 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 16. Mai 2024]).
  32. ↑ a b Müdigkeit, S3-Leitlinie, AWMF-Register-Nr. 053-002, Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Dezember 2022, S. 62, abgerufen am 16. April 2024.
  33. ↑ a b c d Carmen Scheibenbogen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. In: Deutsches Ärzteblatt. Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-914, https://www.aerzteblatt.de/archiv/231286/Myalgische-Enzephalomyelitis-Chronisches-Fatigue-Syndrom-Interdisziplinaer-versorgen (abgerufen am 16. April 2024).
  34. ↑ Santa Rasa, Zaiga Nora-Krukle, Nina Henning, Eva Eliassen, Evelina Shikova, Thomas Harrer, Carmen Scheibenbogen, Modra Murovska, Bhupesh K. Prusty, the European Network on ME/CFS (EUROMENE): Chronic viral infections in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). In: Journal of Translational Medicine. Band 16, Nr. 1, 1. Oktober 2018, ISSN 1479-5876, S. 268, doi:10.1186/s12967-018-1644-y, PMID 30285773, PMC 6167797 (freier Volltext) – (doi.org [abgerufen am 18. Mai 2024]).
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  36. ↑ a b c Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl et al.: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, S5, August 2024, ISSN 0043-5325, S. 116 f., doi:10.1007/s00508-024-02372-y.
  37. ↑ a b Katharine A. Seton, José A. Espejo-Oltra, Karen Giménez-Orenga, Rik Haagmans, Donia J. Ramadan, Jesper Mehlsen: Advancing Research and Treatment: An Overview of Clinical Trials in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Future Perspectives. In: Journal of Clinical Medicine. Band 13, Nr. 2, Januar 2024, ISSN 2077-0383, S. 5, doi:10.3390/jcm13020325, PMID 38256459, PMC 10816159 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 18. Mai 2024]).
  38. ↑ a b Katharine A. Seton, José A. Espejo-Oltra, Karen Giménez-Orenga, Rik Haagmans, Donia J. Ramadan, Jesper Mehlsen: Advancing Research and Treatment: An Overview of Clinical Trials in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Future Perspectives. In: Journal of Clinical Medicine. Band 13, Nr. 2, Januar 2024, ISSN 2077-0383, S. 2 f., doi:10.3390/jcm13020325, PMID 38256459, PMC 10816159 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 18. Mai 2024]).
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