Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom

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Neuer Unterabschnitt "Nervensystem"

Hallo! Hier ein kurzer Textentwurf für einen neuen Unterabschnitt "Nervensystem" in "Pathophysiologie": Benutzer:Miero329/MECFS-Nervensystem

Freue mich über konstruktive Rückmeldungen! Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 09:03, 5. Aug. 2024 (CEST)

Herzlichen Dank für den gelungenen Text! Es freut mich, dass dieser wichtige Bereich nun mit Inhalt gefüllt wird. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:45, 5. Aug. 2024 (CEST)

Auch von mir vielen Dank fürs Übernehmen und die gute Ausarbeitung. Ist klasse geworden. --Simon Simmi (Diskussion) 20:16, 5. Aug. 2024 (CEST)

Ich habe ein paar Sachen umformuliert. Danke! --MaligneRange (Diskussion) 13:28, 7. Aug. 2024 (CEST)

Danke. Ich hatte es schon eingefügt. Möchtest du es selbst im Artikel ändern? --Miero329 (Diskussion) 15:15, 7. Aug. 2024 (CEST)

Hatte ich übersehen, mach ich :) --MaligneRange (Diskussion) 20:00, 7. Aug. 2024 (CEST)

Hallo zusammen! Ich verfolge eure Arbeit am Artikel weiterhin gespannt und bin nach wie vor beeindruckt von eurer Ausdauer und Präzision! Es ist unglaublich wertvoll für die Allgemeinheit, Fachleute, Behandelnde und Betroffene, dass ihr die Informationen zu MECFS hier auf den neuesten Stand bringt und auch die aktuelle Forschung beschrieben wird. Danke nochmal! --Josephine58 (Diskussion) 14:46, 8. Aug. 2024 (CEST)

Ich schließe mich hochachtungsvoll an. --Ute Erb (Diskussion) 15:34, 8. Aug. 2024 (CEST)

Dankeschön, das ist sehr nett. Nun haben wir es ja (vorerst) fast geschafft, wobei ich natürlich hoffe, dass es schnell Fortschritte gibt und wir weiter updaten können. Ich bin auch sehr dankbar für alle, die sich auf konstruktive Weise an der Artikelarbeit und den Diskussionen beteiligt haben und es weiterhin tun. In einigen Zeitungsartikeln konnte schon eine erfreuliche Wissensverbreitung beobachtet werden. :) --Miero329 (Diskussion) 15:45, 8. Aug. 2024 (CEST)

War mir auch schon aufgefallen. Ein toller Erfolg! :-)Josephine58 (Diskussion) 11:29, 9. Aug. 2024 (CEST)

Ich habe einen Textergänzungsvorschlag in Anlehnung an folgenden neuen Review: https://doi.org/10.1111/eci.14318, S. 13-16

Es kommt zu einem Ungleichgewicht (gestörte Homöostase) des autonomen Nervensystems mit sympathischer Überaktivität („adrenerge Überstimulierung“). Adrenalinspiegel sind erhöht und β₁-Adrenozeptoren verstärkt aktiviert. Nach körperlicher Aktivität wird zudem eine im Vergleich zu Gesunden verstärkte Aktivierung von α_2A-Adrenozeptoren beschrieben.

Bei ME/CFS wird sympathische Überaktivität mit einer reduzierten Herzfrequenzvariabilität, Schlafstörungen, Hypokapnie und Störungen der Durchblutung sowie orthostatischer Intoleranz in Verbindung gebracht. Auf orthostatische Belastung folgt eine erhöhte Noradrenalinausschüttung.

Was meint ihr? --Miero329 (Diskussion) 14:00, 28. Sep. 2024 (CEST)

Finde ich gut --Simon Simmi (Diskussion) 16:11, 28. Sep. 2024 (CEST)

Einverstanden, vielen Dank! --MECFS-Autor (Diskussion) 16:16, 28. Sep. 2024 (CEST)

Es handelt sich hier um eine Ausschüttung von Noradrenalin als Hormon, das die Arterien verengt und dadurch den Blutdruck erhöht. Die Quelle betrifft kein Nervensystem. Der hinzugefügte Text samt Quelle ist also an dieser Stelle falsch und irrführend. Deshalb habe ich ihn entfernt. Weiters: „adrenerge Überstimulierung“ und "sympathische Überaktivität" sind laienhafte Bezeichnungen ohne wissenschaftliche Grundlage. Auch diese Teile sollten entfernt werden. --Saidmann (Diskussion) 18:25, 13. Nov. 2024 (CET)

Die Bezeichnungen "adrenerge Überstimulierung" und "sympathetic hyperstimulation/hyperactivity" sind Bestandteil der gültigen Literatur. Wie immer bewerten wir die Literatur nicht, sondern geben sie wieder. Deine wiederholte Theoriefindung stört.

In dem Review wird der Bezug zum autonomen Nervensystem ("sympathetic dominance") hergestellt, Seite 16. Unterlasse Anschuldigungen, ich würde Falschinformationen verbreiten. --Miero329 (Diskussion) 08:03, 14. Nov. 2024 (CET)

Die Bezeichnungen "adrenerge Überstimulierung" und "sympathetic hyperstimulation/hyperactivity" sind nicht belegt. Es gibt auch keine "gültige Literatur". Es gibt keine Schiedsgerichte, die darüber entscheiden, ob eine Literatur "gültig" ist. Deine absurde und unwissenschaftliche Ausdrucksweise ist hochgradig peinlich.

Der genannte Review beschreibt Noradrenalin im Blut. Dieser Gegenstand hat mit "sympathetic dominance" nicht das Geringste zu tun. Ich stelle fest, dir fehlen die einfachsten Grundlagen bei diesem Thema.

Das bisherige Ergebnis der Diskussion ist, dass es keinen Konsens in diesen Fragen gibt. Wenn das so bleibt, werde ich die strittigen Textteile wieder aus dem Artikel entfernen. So sieht es unser Regelwerk vor. --Saidmann (Diskussion) 13:40, 14. Nov. 2024 (CET)

Nach Saidmanns unangemessenen Äußerungen gegenüber Miero329 ("Deine absurde und unwissenschaftliche Ausdrucksweise ist hochgradig peinlich", "dir fehlen die einfachsten Grundlagen bei diesem Thema") sehe ich bisweilen keine Grundlage zur Fortführung der Diskussion. Der Vollständigkeit halber gebe ich aber zu Protokoll, dass ich mit der von Saidmann vorgenommenen Löschung nicht einverstanden bin. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:15, 14. Nov. 2024 (CET)

Die aktuelle Konsensfassung steht seit eineinhalb Monaten so drin, du hast dich selbst zwischenzeitlich am Artikel und der Disk ohne diesbezügliche Einwände beteiligt. Ich teile deine Interpretation des Regelwerks nicht, solltest du versuchen einseitig Änderungen gegen den Konsens durchzusetzten wird - mal wieder - eine VM nötig sein. Bitte erspare uns das.

"Adrenerge Überstimulierung" steht in EN 86, "sympathetic hyperstimulation/hyperactivity" nicht im Artikel. NA-Plasmaspiegel sind ein etablierter Proxy für die Sympathikusaktivität. Solltest du eine andere Platzierung oder Formulierung wünschen mache einen konkreten Vorschlag. --MaligneRange (Diskussion) 16:51, 14. Nov. 2024 (CET)

In EN 86 steht kein Beleg zur Herkunft oder Bedeutung der Bezeichnung "Adrenerge Überstimulierung". Hier handelt es sich um eine Idiosynkrasie. Tatsächlich ist es so, dass die Zielorgane des sympathischen Nervensystems nicht als Block beeinflusst werden, sondern unabhängig voneinander. Wenn Jemand eine Treppe steigt und einen schnelleren Puls bekommt, so bekommt er (im Normalfall) nicht gleichzeitig auch noch einen Schweißausbruch, Tränen in den Augen, und eine Ejakulation.

Im Übrigen ist die Aussage in EN 86 dort als Vermutung beschrieben: "Die bei ME/CFS beobachtete autonome Dysfunktion ist vermutlich einer adrenergen Überstimulierung geschuldet." Eine solche Vermutung belegt keine Tatsachenbehauptung, wie im Text des Artikels geschehen. Auch aus diesem Grund muss diese Quelle entfernt werden. --Saidmann (Diskussion) 17:37, 15. Nov. 2024 (CET)

Deine Hypothesen publiziere gerne, solange nehmen wir die aus der aktuellen Literatur.

In der Einleitung des Abschnitts steht bereits sehr deutlich: Zu den Krankheitsmechanismen liegen zahlreiche Beobachtungen und darauf aufbauende Hypothesen, aber keine gesicherten Erklärungen vor.

Eine stärkere Formulierung findet sich im selben EN: "Gleichzeitig liegt aber eine adrenerge Hyperstimulation […] vor." Bitte richtig lesen.

Des Weiteren https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x, S. 832: "Andererseits liegt aber eine adrenerge Hyperstimulation […] vor."

Nochmal: Wenn du mitarbeiten möchtest, mach zu diskutierende Vorschläge. --Miero329 (Diskussion) 19:48, 15. Nov. 2024 (CET)

Eine "Hypothese" habe ich hier nirgends vorgetragen. Bitte unterlasse derartige Versuche von Fakes. Wenn in einer Publikation "adrenerge Überstimulierung" einmal als Vermutung und einmal als Tatsache behauptet wird, ist diese Publikation gestorben und auf jeden Fall nicht in einem WP-Artikel zitierfähig. Der "zu diskutierende Vorschlag" war die Entfernung von ungeeigneten Quellen und unhaltbarem Text. --Saidmann (Diskussion) 20:14, 15. Nov. 2024 (CET)

Die Formulierungen in der Quelle widersprechen sich nicht, sondern stellen zwei unterschiedliche Akzentuierungen an den jeweiligen Textstellen dar. Auch ansonsten ist die Quelle in Ordnung. Daher: nicht einverstanden mit der Entfernung. --MECFS-Autor (Diskussion) 21:04, 15. Nov. 2024 (CET)

Die beiden einander widersprechenden Aussagen in EN 86 lauten wie folgt:

a) "Gleichzeitig liegt aber eine adrenerge Hyperstimulation mit Tachykardie, Hypervigilanz und ineffektiver Ausgrenzung sensorischer Reize vor."

b) "Die bei ME/CFS beobachtete autonome Dysfunktion ist vermutlich einer adrenergen Überstimulierung geschuldet."

Dies sind keine "unterschiedliche Akzentuierungen" sondern zwei sich eklatant widersprechende Aussagen. Im Übrigen sind "Hypervigilanz und ineffektive Ausgrenzung sensorischer Reize" nicht durch adrenerge Prozesse bedingt. Die Quelle ist auch aus diesem Grund vollkommen indiskutabel. --Saidmann (Diskussion) 14:13, 16. Nov. 2024 (CET)

Saidmann ist wegen Beleidigung für 24 h gesperrt, siehe VM.

Auch diese Aussage ist falsch. Eine Beleidigung ist eine Straftat (StGB § 185). Ob etwas eine Beleidigung ist, entscheiden ausschließlich Gerichte. Dass Jemand sich "beleidigt fühlt", ist kein Grund für ein admin. Eingreifen. --Saidmann (Diskussion) 17:12, 15. Nov. 2024 (CET)

"sympathetic hyperstimulation/hyperactivity" bezog sich auf die kritisierte Übersetzung "sympathische Überaktivität". Konkrete Vorschläge zur Artikelverbesserung abseits von "alles löschen": Wie immer gerne. Danke. --Miero329 (Diskussion) 17:03, 14. Nov. 2024 (CET)

Ich sehe diese Diskussion als beendet an, da außer persönlichen Meinungsbeiträgen zu der zertifizierten Fortbildung in EN 86 und unbelegter Theoriefindung bzgl. der Pathomechanismen von ME/CFS keine Vorschläge zur Artikelverbesserung durch Benutzer:Saidmann kommen. Unabhängig davon habe ich eine weitere Quelle dargelegt. Es liegt weiterhin ein Konsens im Sinne der Regeln für die stabile Version vor. Ich bitte darum, auf einen EW zu verzichten. --Miero329 (Diskussion) 08:05, 17. Nov. 2024 (CET)

Volle Zustimmung. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:09, 17. Nov. 2024 (CET)

Ich schließe mich der Bitte ebenfalls an. --Simon Simmi (Diskussion) 14:39, 17. Nov. 2024 (CET)

Es liegt kein Konsens zur Eignung des EN 86 vor. Ebenso wenig gibt es eine "stabile Version", in der EN 86 benutzt wurde. Daher werde ich EN 86 aus dem Artikel entfernen, wenn keine weiteren Argumente vorgetragen werden, warum EN 86 trotz offenkundiger Unwissenschaftlichkeit im Artikel bleiben soll. --Saidmann (Diskussion) 14:59, 17. Nov. 2024 (CET)

Hallo Saidmann, du kannst hier nicht einfach einseitig einen Prüfstein der Wissenschaftlichkeit postulieren und davon ausgehend dann die Quelle pauschal rauswerfen. Du kannst deine Bedenken gerne dem Verlag mitteilen, sollten sich tatsächlich so schwerwiegende Fehler im Text finden wird es sicherlich ein Erratum oder eine Retraction geben, die wir dann hier berücksichtigen können. --MaligneRange (Diskussion) 12:27, 18. Nov. 2024 (CET)

Was soll das? Kannst du lesen oder nicht? Und postuliert habe ich überhaupt nichts. In WP:BLG steht klipp und klar: "Wikipedia-Artikel sollen sich nur auf zuverlässige Publikationen stützen (Glaubwürdigkeit)." Das ist für uns maßgeblich, und danach werde ich handeln. --Saidmann (Diskussion) 17:44, 18. Nov. 2024 (CET)

Das sehe ich genauso. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 19:35, 17. Nov. 2024 (CET)

Neuer Abschnitt "Immunsystem"

Hallo zusammen, hier ein Entwurf für den Abschnitt "Immunsystem" für die Pathophysiologie. Benutzer:Simon Simmi/MECFS Immunsystem

Ich freue mich über konstrulktive Rückmeldungen.

--Simon Simmi (Diskussion) 17:24, 25. Sep. 2024 (CEST)

Hallo Simon, herzlichen Dank für den Entwurf zu diesem wichtigen Thema!

1. Könntest du bei den Quellenangaben vielleicht noch die Seitenzahlen ergänzen, auf die du dich an den jeweiligen Textstellen beziehst? Das würde schon jetzt für die Mitlesenden die Nachvollziehbarkeit verbessern.

2. Im Entwurf kommen themenbedingt recht viele Fachbegriffe vor. Deswegen wäre mein Vorschlag, mit reichlich wiki-internen Links zu arbeiten, damit man die Begriffe schnell nachschauen kann, falls man sie nicht kennt. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:40, 25. Sep. 2024 (CEST)

Hallo MECFS Autor,

1. das kann ich gerne machen, bin allerdings die nächsten Tage verhindert.
2. Das ist sicherlich sinnvoll und hatte ich vor, wenn der Text in den Artikel übertragen wird.

--Simon Simmi (Diskussion) 20:46, 25. Sep. 2024 (CEST)

Hey! Vielen Dank für diese ausführliche Darstellung! Vllt. kann man auch noch ein bisschen was kürzen, dafür fehlt mir aber der Überblick solange die Quellen mit Seitenzahlen nicht eingearbeitet sind, würde also weitere Rückmeldung bis dahin aufschieben. Lieben Gruß --Miero329 (Diskussion) 10:01, 26. Sep. 2024 (CEST)

Danke für die ausführliche Arbeit! Du hast ein sehr komplexes Thema hervorragend zusammengefasst. Eine Verlinkung der Fachbegriffe wäre sicher für nichtwissenschaftliche/nichtmedizinische Leser*innen hilfreich. --SienceSeeker (Diskussion) 10:33, 27. Sep. 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung. Hab ich erledigt. --Simon Simmi (Diskussion) 00:17, 3. Okt. 2024 (CEST)

Ich hab noch mehr Literatur gefunden und arbeite die noch ein, sobald ich dazu komme. Daher bitte den Abschnitt noch nicht archivieren. --Simon Simmi (Diskussion) 20:44, 30. Nov. 2024 (CET)

Hey, ich habs bislang noch nicht im Detail drübergeschaut, aber mehr Quellen braucht es glaube ich nicht. Das ist ein Feld mit relativ hoher Forschungsdynamik, es ist glaube ich sinnvoll sich auf wenige hochrangige Quellen zu stützen. LG --MaligneRange (Diskussion) 11:42, 3. Dez. 2024 (CET)

Apropos dynamisches Forschungsfeld: Als Hintergrundinfo, falls du es noch nicht gesehen hast: https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.2415119121 --Miero329 (Diskussion) 12:17, 3. Dez. 2024 (CET)

Untersuchung des Todes von O'Neill

@Saidmann

Wenn du die Wissenschaftlichkeit der Untersuchung oder des Gerichtsmediziners anprangern möchtest, bitte ich dich, deine Kritik an entsprechende Stelle zu adressieren und dies nicht in der Wikipedia klären zu wollen. Wir jedenfalls rezipieren hier. Eine "öffentliche Debatte" konstituiert sich außerdem durch die mediale Repräsentation eines Themas. Dazu habe ich fünf große Medien aus GB als Quellen angegeben. Weitere Berichterstattung ließe sich nach dem Bedienen einer Suchmaschine ergänzen. --Miero329 (Diskussion) 18:55, 20. Okt. 2024 (CEST)

Hier geht es übrigens zum Bericht: https://www.judiciary.uk/prevention-of-future-death-reports/maeve-boothby-oneill-prevention-of-future-deaths-report/. Vor diesem Hintergrund ist die gewählte Formulierung sehr zurückhaltend und die Kritik an medialen Darstellungen gegenstandslos (auch wenn es nach wie vor nicht unsere Aufgabe ist, diese zu bewerten). --Miero329 (Diskussion) 19:24, 20. Okt. 2024 (CEST)

Zustimmung zu Miero329, bitte den einseitig gelöschten Abschnitt wiederherstellen.

Dass es sich um eine öffentliche Debatte handelt, wurde anhand exemplarischer hochwertiger Quellen (britische Leitmedien) eindeutig dokumentiert.

Die enzyklopädische Relevanz des Vorgangs ergibt sich zudem daraus, dass in der Debatte ausgehend von dem bereits für sich genommen sehr schwerwiegenden Fall der grundlegende Umgang mit dieser Erkrankung im Gesundheitswesen sowie die Funktionalität der Versorgungsstrukturen erörtert werden.

Damit ist dieser Fall und seine öffentliche Rezeption einschlägig für den Abschnitt des Wikipedia-Artikels. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:50, 20. Okt. 2024 (CEST)

In mindestens 2 der Quellen wird CFS als Todesursache genannt.

Fiona Hamilton: Coroner demands urgent action to prevent further deaths from ME. In: The Times. 7. Oktober 2024, abgerufen am 20. Oktober 2024 (englisch).

Sean O’Neill: My daughter died of ME. I had to fight the NHS for answers. In: The Times. 19. Oktober 2024, abgerufen am 20. Oktober 2024 (englisch).

Eine Kausalität ist hier jedoch überhaupt nicht belegt, nicht einmal belegbar.

Im Übrigen: Stellungnahmen sind keine Debatte. Stellungnahmen zu dem Thema gibt es seit ca. 70 Jahren. --Saidmann (Diskussion) 21:09, 20. Okt. 2024 (CEST)

1. Ich kann mich nur wiederholen: Richte deine Kritik an die entsprechenden Stellen, das gilt ebenso für Medienkritik. In meinem Text sind die Aussagen, die du kritisierst auch überhaupt nicht enthalten. Was soll das also?
2. Die Repräsentation und Diskussion des Themas in den Leitmedien geht weit über "Stellungnahmen" hinaus, der Umfang der Berichterstattung wurde auch bereits erläutert.

--Miero329 (Diskussion) 21:38, 20. Okt. 2024 (CEST)

1. Persönliche Meinungen von Wikipedia-Nutzern zu den Kausalitäten im Zusammenhang mit dem Tod der Verstorbenen sind hier unerheblich. Die Wikipedia-Artikeldiskussion ist hierfür die falsche Anlaufstelle.

2. Die Meinung, es handele sich bei der dokumentierten Kommunikation über den Umgang mit ME/CFS im Gesundheitswesen um keine öffentliche Debatte, wurde durch den Verweis auf die Art und die Qualität der Quellen entkräftet.

Ich spreche mich daher erneut dafür aus, den Textabschnitt wiederherzustellen. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:35, 21. Okt. 2024 (CEST)

Zustimmung auch von mir, es ist nicht begründbar, den kompletten Abschnitt zurückzusetzen, selbst wenn die Kritik an der Verwendung des Ausdrucks "öffentliche Debatte" berechtigt wäre, was ich aber ebenfalls nicht nachvollziehen kann. Ich habe die Berichterstattung verfolgt und die war durchaus sehr umfassend (und hält zudem weiterhin an). --KekesfalvasKeks (Diskussion) 11:39, 21. Okt. 2024 (CEST)

Berichte in verschiedenen Tageszeitungen über ein bestimmtes Ereignis sind keine "öffentliche Debatte", sondern üblicher Tagesjournalismus. Hierfür gilt:

"Wikipedia ist kein Newsticker oder Veranstaltungskalender. Zwar sollen aktuelle Ereignisse, die für Wikipedia relevant sind, so zügig wie möglich eingearbeitet werden, doch ist dabei der Charakter von Wikipedia als Enzyklopädie zu wahren. Daher sind etwa keine Informationen einzubauen, die nur während eines laufenden Ereignisses von allgemeiner Relevanz, aber von keiner dauerhaften, darüber hinausgehenden Relevanz sind. Wikipedia ist insbesondere kein Pressespiegel und dient nicht als Archiv für reine Nachrichtentexte. WP:WWNI, #8.

--Saidmann (Diskussion) 14:19, 21. Okt. 2024 (CEST)

Berichte und Meinungsbeiträge in Tageszeitungen, Radio und Fernsehen (z. B. hier). Die Berichterstattung findet seit 2022 statt (z. B. hier und hier). Mit der Untersuchung ist der Fall jetzt relevant genug, um ihn thematisch eingebettet in einem bestehenden Abschnitt und somit nicht als reinen Pressespiegel in 3 Sätzen zu erwähnen.

Du schreibst, dass es sich nicht um eine öffentliche Debatte handeln würde, erneut ohne dafür Argumente darzulegen oder eine alternative Formulierung vorzuschlagen. Ich sehe hier keinen Willen zur enzyklopädischen Mitarbeit. --Miero329 (Diskussion) 14:52, 21. Okt. 2024 (CEST)

Für Mitlesende: Die mediale Repräsentation der Vorgänge beschränkt sich nicht auf "Berichte in Tageszeitungen". Sie erstreckt sich zudem auf dokumentierte Meinungen und Argumente, die sich direkt auf das Thema des Abschnitts (Umgang mit ME/CFS im Gesundheitssystem) beziehen. Somit umfasst diese Repräsentation genau das, was eine "öffentliche Debatte" im üblichen Sprachgebrauch ausmacht. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:00, 21. Okt. 2024 (CEST)

Die tagesjournalistischen Berichte beziehen sich auf das Untersuchungsergebnis des Coroners. In der vorgeschlagenen Textergänzung im Artikel gibt es es keinen Hinweis darauf, inwiefern dieser Bericht von "dauerhafter Relevanz" (WP:WWNI,#8) für WP sein könnte. --Saidmann (Diskussion) 17:50, 21. Okt. 2024 (CEST)

Es gibt die Berichterstattung über das Untersuchungsergebnis. Und es gibt die Berichterstattung während der Chronologie des Falls seit mindestens 2022. Und es gibt die auf dieser Berichterstattung basierende öffentliche Debatte. Diese Phasen und Arten der medialen Repräsentanz unterstreichen die Relevanz des gesamten Vorgangs. --MECFS-Autor (Diskussion) 19:16, 21. Okt. 2024 (CEST)

"es gibt die auf dieser Berichterstattung basierende öffentliche Debatte." Dazu hätte ich gerne einen Beleg. Wer hat debattiert - und über was? Was war das Ergebnis der Debatte, und inwiefern soll sie von dauerhafter Relevanz sein? --Saidmann (Diskussion) 20:49, 21. Okt. 2024 (CEST)

Exemplarische Belege sind im Text, was soll das? Du hattest Gelegenheit dich konstruktiv zu beteiligen und z. B. eine alternative Formulierung zu "öffentliche Debatte" einzubringen. Dies ist nicht geschehen. Deine Argumente wurden gehört und mehrere Personen haben widersprochen. Sofern keine Vorschläge oder Argumente mehr kommen sehe ich diese Diskussion als beendet an. --Miero329 (Diskussion) 21:15, 21. Okt. 2024 (CEST)

WP-Artikel müssen aus sich selber heraus verständlich sein, und nicht erst nach Durchsuchen von Quellenangaben. Dein Zusatz sagt nicht Konkretes zu einer angeblichen "öffentlichen Debatte". Wer hat debattiert - und über was? Was war das Ergebnis der Debatte? Dein Beitrag ist deshalb ein Null-Beitrag. Solltest du oder jemand anderes diesen Null-Beitrag erneut einstellen, wird es die hierfür vorgesehenen Konsequenzen geben. --Saidmann (Diskussion) 23:32, 21. Okt. 2024 (CEST)

Die dauerhafte Relevanz des Textes (der Text ergänzt die bisherigen Ausführungen im bestehenden Artikelabschnitt) wurde einen Kommentar zuvor von Miero erläutert. Das wurde bisher nicht widerlegt, daher ist die Löschung weiterhin unbegründet, der Text sollte wiederhergestellt werden, bis die Löschung regelkonform begründet werden kann. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 18:25, 21. Okt. 2024 (CEST)

+1 --2A02:8109:ABAC:2300:3899:919C:1A4E:390E 10:49, 22. Okt. 2024 (CEST)

Ich habe eine leicht abgeänderte Version des Textes vorbereitet: https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzerin:Miero329/Inquest-ONeill
Zusammenfassung der Diskussion:

• Die in der Zusammenfassungszeile geäußerte Kritik zur Todesursache ("wissenschaftsfeindlich" [1]) bezog sich nicht auf meinen Textinhalt, sondern auf Aussagen in den Quellen, die nicht Teil meines Textes sind. Darüber hinaus ist die Bewertung von amtlichen Gutachten und deren Rezeption in den Medien [2] nicht Aufgabe der Autor*innen der Wikipedia. Persönliche Meinungen dazu sind irrelevant.
• Der Meinung, dass keine "keine enzyklopädische Relevanz"/WP:WWNI #8 [3] vorliegen würde, haben mehrere Personen begründet widersprochen. Das Meinungsbild für die Ergänzung des Textes ist in der Diskussion eindeutig, somit liegt ein Konsens im Sinne der Regeln vor. Es handelt sich um dauerhafte Relevanz, da der Text in einem bestehenden, langfristigen Zusammenhang eingeordnet wird und diesen ergänzt. Die Berichterstattung hält seit mindestens 2022 an.
• Die Kritik an der Formulierung "öffentliche Debatte" begründet nicht die Zurücksetzung des ganzen Textes. Der Kritik wurde zudem von mehreren Personen begründet widersprochen. Der zusammenfassende Ausdruck "öffentliche Debatte" wird in der neuen Version aber nicht mehr benötigt, da ich Teilnehmende, Inhalte sowie das Ergebnis der Debatte ausführlicher beschreibe ("Wer hat debattiert - und über was? Was war das Ergebnis der Debatte?" [4]).
  

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 18:31, 22. Okt. 2024 (CEST)

Die ursprüngliche Fassung war bereits sehr gut, aber die etwas ausführlichere Version gefällt mir sogar noch ein Stück besser. Sie bildet diesen fürchterlichen, aber für das Artikelthema sehr einschlägigen und zudem breit rezipierten Vorgang in einem angemessenen Detailgrad ab. Die Quellen sind hervorragend. Eine runde Sache, vielen Dank dafür – auch für die treffende Zusammenfassung der Diskussion auf dieser Seite! --MECFS-Autor (Diskussion) 20:32, 22. Okt. 2024 (CEST)

Danke, dem kann ich mich nur anschließen! --2A02:8109:ABAC:2300:7DF4:5E2A:61D4:C82 10:47, 23. Okt. 2024 (CEST)

Absolut schlüssig argumentiert, die Relevanz kann hier in gutem Glauben nicht angezweifelt werden und wurde ausführlich belegt. Der überarbeitete Text hat jetzt ein noch höheres Niveau und ist mit einer Fülle an relevanten Quellen belegt. Ich bin daher ebenfalls dafür, die in meinen Augen nicht nachvollziehbare Löschung mit diesem neuen Entwurf rückgängig zu machen. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 23:21, 23. Okt. 2024 (CEST)

Danke an alle. Mir hätte die kürzere Version ausgereicht, vor allem, da keine Verbesserungsvorschläge kamen, aber nun gut! Text ist jetzt eingefügt. --Miero329 (Diskussion) 07:51, 24. Okt. 2024 (CEST)

Obgleich hier bereits gut und sachlich für den Abschnitt argumentiert wurde, möchte ich besonders auf den Punkt der Relevanz und Ergebnis der Debatte ergänzen. Es gibt um den Fall O'Neill besonders deshalb so eine große Debatte, weil er eklatante Mängel im Gesundheitswesen aufzeigt, explizit bezüglich der Versorgung ME/CFS Erkrankten, aber auch im Allgemeinen (Schnittstelle Kliniken und ambulante Versorgung, Umgang mit Patienten auf Augenhöhe, Machtmissbrauch, Verantwortunglichkeiten usw.). Die gesellschaftliche Diskussion dieser Defizite kann und sollte zu einer Verbesserung führen zum einen durch Sensibilisierung aber auch durch strukturelle Änderungen und ggf. gesundheitspolitische Konsequenzen. Es geht also nicht nur darum Fehler und Schuldige in dem konkreten Fall zu suchen, sondern die Debatte wird im größeren Rahmen geführt mit Forderungen um strukturelle Änderungen des Gesundheitswesens herbeizuführen.

Das begründet die Relevanz dieser anhaltende öffentlichen Debatte. --176.2.84.179 10:50, 15. Nov. 2024 (CET)

Danke für die wichtigen Ergänzungen und die nachträgliche Stärkung des Konsens! --Miero329 (Diskussion) 11:16, 16. Nov. 2024 (CET)

Als weitere Bestätigung, dass wir die Relevanz korrekt eingeschätzt haben: https://www.thetimes.com/uk/healthcare/article/nhs-to-review-me-services-after-death-of-maeve-boothby-oneill-qjfbq0zgh --Miero329 (Diskussion) 11:47, 6. Dez. 2024 (CET)

Bezeichnung unsinnnig?

(Abgesehen von dem -itis durch -pathie-ersetzen…) „Myalgische Enzephalomyelitis“ heißt „muskelschmerzerzeugende Gehirn-/Rüchenmarksentzündung“… Bitte watt? Im Gehirn sind doch keine Muskeln! … Nach allem was im Artikel steht, ist es primär eine Erkrankung der Nervenenden. Und laut Charité-Studie reagieren die Hirnzellen nur weil der Vagusnerv sie quasi davor „warnt“. … Ich weiß jetzt nicht, wie sich das auf Medizin-Griechenlatein übersetzt, aber jedenfalls … muß das anders heißen. :) — 2A0A:A546:59D2:1:BCC2:1:7DB2:1540 16:10, 10. Nov. 2024 (CET) --2A0A:A546:59D2:1:BCC2:1:7DB2:1540 16:10, 10. Nov. 2024 (CET)

Malaria kommt auch nicht von schlechter Luft. Wir bilden hier die etablierten Bezeichnungen ab, vgl. auch diese Diskussion. --MaligneRange (Diskussion) 16:24, 10. Nov. 2024 (CET)

Die Bezeichnung wird im Artikel bereits ausführlich erörtert, siehe hier: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom#Bezeichnung

Die in Leitlinien und wissenschaftlicher Literatur vorherrschende Bezeichnung lautet ME/CFS, daher nennen wir die Erkrankung auch im Wikipedia-Artikel so. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:25, 10. Nov. 2024 (CET)

Unterabschnitt "Gesamtverbreitung"

Hallo zusammen,

gestern wurden neue Daten der KBV zur Anzahl der Behandelten 2023 veröffentlicht. Diese Daten würde ich gerne unter "Gesamtverbreitung" einfügen und habe in diesem Zusammenhang den Unterabschnitt überarbeitet. Hier findet ihr den Entwurf:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/MECFS-Verbreitung-2024

Was meint ihr? --MECFS-Autor (Diskussion) 12:39, 19. Nov. 2024 (CET)

Dank und Zustimmung. Erschreckende Zahlen, leider mit Ansage. --Miero329 (Diskussion) 14:09, 19. Nov. 2024 (CET)

Danke für die Aktualisierung. Auf die Quelle habe ich bis auf die Unterschüberschrift leider keinen Zugriff - vielleicht warten wir damit noch, bis diese Zahlen von der KBV veröffentlicht werden oder von anderen (vorzugsweise medizinischen) Publikationen aufgegriffen werden. Der zweite Absatz stimmt aber auf jeden Fall nicht mehr, die Quelle stellt den Covid-Zusammenhang nur bis 2022 her, auch wenn eine Fortsetzung dessen natürlich naheliegend ist. Ich bin gerade am Sprung, ich komme leider gerade nicht dazu das selbst umzuformulieren. LG --MaligneRange (Diskussion) 14:28, 19. Nov. 2024 (CET)

Hallo, danke für die Rückmeldung! Auf S. 27 des IQWiG-Berichts wird der Zusammenhang zwischen Pandemie und Anstieg der ME/CFS-Zahlen allgemein ohne spezifischen Zeitbezug hergestellt. Füge gerne direkt im Entwurf eine Formulierung ein, die den Sachverhalt aus deiner Sicht so genau wie möglich abbildet. Das fände ich sehr hilfreich.

Die KBV hat die Daten auf Anfrage an den Autoren Martin Rücker herausgegeben, der diese dann in seinem Artikel veröffentlicht hat. Es sind also die KBV-Daten. Es ist nicht sicher, ob die KBV diese Daten eigenständig veröffentlichen wird. In den letzten Jahren ist das nach meiner Kenntnis nicht erfolgt. Die Daten für 2021, die wir jetzt schon als Quelle verwenden, hatte die KBV nur für eine Anhörung im Bundestag zusammengestellt und, soweit ich weiß, auch nicht proaktiv veröffentlicht.

Vor diesem Hintergrund würde ich die Zahlen in der so publizierten Form schon nutzen. Rücker ist ein bekannter Fachjournalist zu diesem Thema, er wird also die richtigen Dinge abgefragt und wiedergegeben haben. --MECFS-Autor (Diskussion) 14:59, 19. Nov. 2024 (CET)

Auf der Verlagsseite steht: "Die Zahl der Patient:innen, die mit der Diagnose ME/CFS in kassenärztlicher Behandlung waren, lag 2023 so hoch wie nie zuvor. Das geht aus den Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung hervor, die RiffReporter exklusiv vorliegen." Wie können Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung einem einzelnen Verlag exklusiv vorliegen? Außerdem müssen wir wissen, wie die Daten erhoben wurden. Im Übrigen ist Rücker kein Medizinjournalist sondern ein Politikjournalist. --Saidmann (Diskussion) 16:33, 19. Nov. 2024 (CET)

(Noch) nicht öffentlich zugängliche Zahlen, deren Ermittlung unklar ist, können wir in Wikipedia nicht seriös wiedergeben. Darum wie oben, abwarten. --Sti (Diskussion) 16:49, 19. Nov. 2024 (CET)

Eine genaue Ermittlung der Daten teilt die KBV nicht mal in ihrer eigenen Stellungnahme zur Bundestagsanhörung mit. Wir können aber auch abwarten bis genau diese Quelle woanders zitiert wird, auch wenn mir unklar ist, inwiefern das die Seriosität der KBV als Quelle steigert. Durch das Gegenüberstellen weiterer Daten (IQWiG und Pschyrembel) wird ohnehin nicht der Eindruck einer Alleingültigkeit dieser Daten erweckt. VG --Miero329 (Diskussion) 17:17, 19. Nov. 2024 (CET)

Einverstanden, dann lassen wir den Entwurf zunächst so stehen und warten auf weitere Quellen. Jedoch ist zu erwarten, dass diese anderen Quellen, sofern es sie geben wird, sich am Ende ebenfalls schlicht auf die KBV beziehen werden – womit in Sachen Qualität nichts gewonnen wäre. Ein vollständiges methodisches Reporting zur Erhebung der jeweiligen Daten kann auch nicht die Voraussetzung zur Nutzung einer Quelle auf WP sein, dann müssten in dieser Enzyklopädie unzählige Daten gelöscht werden, die diese Voraussetzung nicht erfüllen. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:35, 19. Nov. 2024 (CET)

Für mich spricht ebenfalls nichts dagegen, die genannte Zahl aus dem Artikel zu verwenden. Martin Rücker ist ein seriöser Journalist, der sorgfältig recherchiert. Ich verfolge seine Arbeit, seit er begonnen hat, sich mit dem Thema zu befassen. Er ist jedenfalls tief in dieses komplexe Thema eingearbeitet und hat als Journalist Möglichkeiten, solche Daten bei den entsprechenden Institutionen anzufragen und man kann sich darauf verlassen, dass er seine Quellen sorgfältig überprüft.

Man kann natürlich noch darauf warten, dass weitere Quellen dieselben Daten angeben, das kommt mir aber als Anspruch an die Quelle auch unvernünftig hoch vor. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 00:04, 20. Nov. 2024 (CET)

Hallo KekesfalvasKeks, vielen Dank für deine Einschätzung, die ich teile.

Rücker ist nicht irgendein Journalist, dem gerade mal von seiner Redaktion tagesaktuell dieses Thema zugeteilt wurde; er begleitet die Themen rund um ME/CFS und Long COVID seit mehreren Jahren im Detail und sehr fundiert. In diesem Fall hat er die Daten bei der KBV recherchiert und dann veröffentlicht. Mit "nicht seriös" hätte es daher nichts zu tun, diese Quelle zu verwenden – jedenfalls ist diese Quelle sicherlich nicht mit einer höheren Fehlerwahrscheinlichkeit behaftet, als dies z.B. bei einer Veröffentlichung der entsprechenden Daten im Ärzteblatt gegeben wäre.

Einige Erfahrung mit der Einordnung der Daten haben hier übrigens alle, die sich in den letzten Monaten an der Neufassung des Artikels beteiligt haben. Gerade weil wir vorsichtig mit den Daten umgehen, haben wir entsprechende methodische Hinweise in den Artikel eingebaut. --MECFS-Autor (Diskussion) 08:30, 20. Nov. 2024 (CET)

Ich finde die Einwände gegen eine Aufnahme valide, zumal die 2023er-Zahlen keine bahnbrechenden Neuigkeiten bringen, die im Artikel nicht fehlen dürften. Für mich ist beides tragbar. --MaligneRange (Diskussion) 10:48, 20. Nov. 2024 (CET)

Die Zahlen zeigen einen signifikanten Anstieg der behandelten Personen innerhalb eines kurzen Zeitraums an. Ein Plus von ca. 120.000 Personen in zwei Jahren (2021-2023) ist absolut und prozentual erheblich und hat jedenfalls einen Informationsmehrwert. Da wir nun die neuere Zahl (2023) kennen, wissen wir zudem, dass die jetzt im Artikel befindliche Zahl für 2021 nicht mehr den aktuellen Stand korrekt wiedergibt. Wenn sie so – d.h. ohne Aktualisierung – stehenbleibt, ist das in Informationshinsicht ein Qualitätsdefizit des Artikels, das gegenüber der Frage der Verwendung der Quelle abgewogen werden muss. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:47, 20. Nov. 2024 (CET)

Es wird auch dem Status und der Funktion des unabhängigen Journalismus und der dort veröffentlichen Informationen nicht gerecht, wenn innerhalb des medizinischen Systems nur den eigenen Veröffentlichungen vertraut wird. Werden die Zahlen anderweitig nicht aufgegriffen, sollten sie trotzdem mit der bestehenden Einschränkung aktualisiert werden. --2A02:8109:ABAC:2300:91D6:D164:6C4F:31C9 10:44, 20. Nov. 2024 (CET)

Das sehe ich genauso. Deswegen kommen journalistische Quellen von außerhalb des medizinischen Bereichs prinzipiell in Frage, zumal es hier nicht um einen medizinischen Sachverhalt im engsten Sinne geht – wie z. B. die Beschreibung der Pathophysiologie. Die Eignung des Autors wurde bereits von mehreren hervorgehoben. Hinzu kommt, dass an den Zahlen nichts unklar ist. Sie sind im Rahmen eines normalen Artikels veröffentlicht. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 16:20, 21. Nov. 2024 (CET)

Was u.a. auch vom Deutschen Ärzteblatt referiert wurde, ist diese dpa-Meldung, bezogen auf NRW: https://www.krankenkassen.de/dpa/449806.html Dabei lässt aber schon die Formulierung "(...) Patienten, bei denen eindeutig die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS diagnostiziert worden ist (...)" offen, wie eindeutig diese Diagnose gestellt wurde. Welche Konsenskriterien wurden innerhalb dieser 10 Jahre benutzt? Ich habe einige Erfahrung in Epidemiologie und bin daher vorsichtig in der Wiedergabe solcher Zahlen. --Sti (Diskussion) 17:23, 19. Nov. 2024 (CET)

Ich glaube, Erfahrung haben hier alle; dass die Daten zu ME/CFS schlecht sind, steht außer Frage. Daher muss es darum gehen, dies genau so abzubilden und auf die Limitation wird in der Einleitung des bisherigen Abschnitts ausführlich hingewiesen. --Miero329 (Diskussion) 17:41, 19. Nov. 2024 (CET)

Auf die Schwierigkeiten bei der Erhebung der Daten wird in dem Abschnitt "Verbreitung" ausführlich und sehr transparent hingewiesen. --MECFS-Autor (Diskussion) 17:44, 19. Nov. 2024 (CET)

Ich hatte heute Kontakt mit der KBV: Die Daten sind korrekt, sie werden auf Anfrage verifiziert; sind also nicht "exklusiv", werden jedoch auch nicht eigenständig veröffentlicht.

620.000 Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose haben 2023 mindestens einmal eine kassenärztliche Praxis aufgesucht.

Es handelt sich damit um dieselbe Art von Information, die seit einem halben Jahr im Artikel ist, nämlich Daten der KBV. Da sich an der Datenqualität entsprechend gar nichts ändert und die Daten öffentlich zugänglich sind, sehe ich keinen verbleibenden Grund, die Zahlen nicht zu aktualisieren. --Miero329 (Diskussion) 17:22, 21. Nov. 2024 (CET)

Persönliche Kommunikation ist kein hinreichender Beleg. Siehe WP:BLG. --Saidmann (Diskussion) 17:45, 21. Nov. 2024 (CET)

https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-long-covid-krankheitsfaelle-kbv-behandlung --Miero329 (Diskussion) 17:57, 21. Nov. 2024 (CET)

Keine zulässige Quelle, da auf persönlicher Kommunikation beruhend. --Saidmann (Diskussion) 18:23, 21. Nov. 2024 (CET)

Das ist nicht, was persönliche Kommunikation hier bedeutet. Da geht es um die Nachvollziehbarkeit, d.h. wenn mir die KV das in einer E-Mail gesagt hätte wäre das kein ausreichender Beleg, das ist hier aber nicht der Fall. Natürlich muss jede Information irgendwo einen Ursprung haben. --MaligneRange (Diskussion) 19:32, 21. Nov. 2024 (CET)

Exakt – danke für die Klarstellung. --MECFS-Autor (Diskussion) 20:13, 21. Nov. 2024 (CET)

Wenn ein Journalist eine persönliche Antwort bekommt, handelt es sich exakt um eine "Persönliche Kommunikation" im Sinne des allgemeinen wissenschaftlichen Sprachgebrauchs und auch unserer Richtlinien. --Saidmann (Diskussion) 20:30, 21. Nov. 2024 (CET)

Herzlichen Dank fürs Nachfragen Miero329, das sind wichtige Informationen. Ich fasse die Argumente zusammen, die nun für die Nutzung der Quelle sprechen:

- Die Daten wurden veröffentlicht.

- Die Daten stammen direkt von der KBV.

- Die Daten sind korrekt.

- Die Daten wurden von einem kompetenten Journalisten veröffentlicht, der den Themenkreis rund um ME/CFS seit mehreren Jahren begleitet.

- Eine direkte Veröffentlichung durch die KBV ist nicht vorgesehen. Auf weitere Quellen zu warten, hätte damit keinen zusätzlichen Wert, weil etwaige andere Quellen sich – wie Martin Rücker – ebenfalls auf die KBV beziehen würden. Wenn z.B. ein Medium direkt aus dem medizinischen Bereich die Zahlen aufgreifen würde, würde das im Hinblick auf die Eignung der Quelle nichts ändern, insoweit dieses Medium genau die selbe Datenbasis (KBV) nutzt. "Medizinisches Medium oder nicht-medizinisches Medium" ist hier nicht der entscheidende Punkt.

- Die Daten stellen ggü. den bisherigen Daten im Artikel einen Informationsmehrwert dar. Sie markieren eine erhebliche Steigerung von 120.000 Personen in zwei Jahren. Das ist auch prozentual ein signifikanter Anstieg.

- Rückers Artikel nicht als Quelle zu verwenden, würde für den Wikipedia-Artikel einen Qualitätsmangel bedeuten; wir wissen jetzt, dass die 2021er-Daten den aktuellen Stand nicht mehr korrekt abbilden, weil sich die Fallzahlen seitdem deutlich verändert haben.

- Wir geben im Abschnitt "Verbreitung" einleitend methodische Hinweise, dass die Daten zur Häufigkeit von ME/CFS – und damit auch die neuen Daten für 2023 – vorsichtig interpretiert werden müssen. Dies ist für alle Nutzerinnen und Nutzer sehr transparent dargestellt.

Vor diesem Hintergrund komme ich zu dem Schluss, dass meine anfängliche Einschätzung, die Quelle zu nutzen, richtig war. Wir sollten sie wie im Entwurf vorgesehen für den Artikel verwenden. Gemäß des Diskussionsverlaufs wird diese Einschätzung damit von einer Mehrheit geteilt. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:27, 21. Nov. 2024 (CET)

Ja danke. Zu erwarten, dass ein Journalist seine Informationen mit vollständigem Datensatz veröffentlicht, ist einfach nur daneben. --2A02:8109:ABAC:2300:D5FF:CDAF:3011:45C9 15:51, 22. Nov. 2024 (CET)

Ich habe Martin Rücker angeschrieben und um ein paar zusätzliche Informationen gebeten. So lange bitte ich abzuwarten. Der Artikel wird darunter nicht leiden;-) Gruß, --Sti (Diskussion) 16:46, 22. Nov. 2024 (CET)

Martin Rücker hat mir umgehend geantwortet, herzlichen Dank an ihn. Sein Artikel stellt die Unsicherheit der Zahlen deutlich dar. Ich mache voraussichtlich morgen einen Formulierungsvorschlag, dem hoffentlich alle zustimmen können. Gruß, --Sti (Diskussion) 17:11, 22. Nov. 2024 (CET)

Gerne, danke fürs Nachfragen. Bitte beachte, dass die Unsicherheiten mit den Daten bereits Thema im Artikel sind. Ggf. kann auch dort etwas ergänzt oder umformuliert werden.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom#Verbreitung --MECFS-Autor (Diskussion) 17:16, 22. Nov. 2024 (CET)

Ich bin gerade dabei herauszufinden, in welchem Zusammenhang die Zahl der Behandlungsfälle mit der Zahl der Patienten steht. „Ein Behandlungsfall ist gemäß § 21 Abs. 1, Bundesmantelvertrag-Ärzte (BMV-Ä) definiert als die Behandlung desselben Versicherten durch dieselbe Arzt- oder Psychotherapiepraxis in einem Kalendervierteljahr (Quartal) zulasten derselben Krankenkasse.[1]“ Also wenn ein Patient in allen vier Quartalen behandelt wurde, zählt er vierfach, oder? Gruß, --Sti (Diskussion) 13:40, 23. Nov. 2024 (CET)

Ein Behandlungsfall bezieht sich regulär jeweils auf ein Quartal, das ist korrekt, wenn aber zudem von "Patienten" die Rede ist, ist das schon rausgerechnet, vgl.: "Die Anzahl der Behandlungsfälle mit Diagnose G93.3 nach ICD 10‐GM lag in den präpandemischen Jahren 2018 und 2019 zwischen 350.000 und 400.000, was in etwa den o. g. Schätzungen zur Prävalenz entspricht." Das würde sonst in Bezug auf die Prävalenz keinen Sinn ergeben, sie schätzten damals zwischen 0,1 und 0,7 %. (https://www.kbv.de/media/sp/2023-04-14_KBV_Stellungnahme_AfG_Anhoerung_MECFS.pdf)

Auch Rücker schreibt: "In Deutschland haben 620.000 Menschen mit ME/CFS im Jahr 2023 mindestens einmal eine kassenärztliche Praxis aufgesucht." Diesen Wortlaut hat die KBV bestätigt.

Vielen Dank dir! --Miero329 (Diskussion) 15:54, 23. Nov. 2024 (CET)

Danke euch für Thematisieren, es ist mir auch wichtig, dass wir hier sprachlich sehr präzise sind. Sti, ich würde mich freuen, wenn du in deinem Entwurf einen Formulierungsvorschlag machen könntest, der für Lesende an diesem Punkt Missverständnisse ausschließt, gerne direkt in meinem oben verlinkten Entwurf. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:02, 23. Nov. 2024 (CET)

Ich habe auch in der Redaktion Medizin nachgefragt. Und eben selbst gefunden: 1. Behandlungsfall (GKV): Offizielle Definition unter I.3.1 im EBM: Ein Behandlungsfall ist in der GKV-Abrechnung definiert als die Behandlung eines Patient in einer Praxis/MVZ in einem Quartal. Kommt ein Patient also mehrfach während desselben Quartals in dasselbe MVZ, löst er dort nur einen Behandlungsfall aus. Besucht er im selben Quartal parallel eine andere Praxis, löst er dort auch einen Behandlungsfall aus. Kommt der Patient in zwei aufeinanderfolgenden Quartalen in ein MVZ, löst er zwei Behandlungsfälle aus. Der Behandlungsfall ist in KVen mit Regelleistungsvolumen die entscheidende Größe für die Höhe des Honorarbudgets.[5] Gruß, --Sti (Diskussion) 16:06, 23. Nov. 2024 (CET) Nachtrag: Ein Krankheitsfall umfasst das aktuelle sowie die nachfolgenden drei Ka�lendervierteljahre, die der Berechnung der krankheitsfallbezogenen Leistungs�position folgen. (Bundesmantelvertrag – Ärzte, §21) Ich habe lange genug für ein Gesundheitsministerium gearbeitet und weiß, welche Kurzschlüsse aus Zeit- oder politischem Druck manchmal gezogen werden. Das könnte ähnlich auch für die KBV zutreffen. Haltet mich gerne für kleinlich, aber ob "das schon rausgerechnet" wurde, ist bisher eine Vermutung. Gruß, --Sti (Diskussion) 16:32, 23. Nov. 2024 (CET)

Ich finde Genauigkeit ist nicht kleinlich, sondern lobenswert, aber wie erklärst du dir sonst den Bezug zur Prävalenz? Würden wir mit bis zu vier ausgelösten Fällen rechnen, wäre das mit bisherigen Schätzungen nicht vereinbar.

Falls du dich intensiv einlesen magst:

• https://www.cdc.gov/nchs/products/databriefs/db488.htm: 1,3 %
• https://doi.org/10.3390/jcm9051557: 0,1-2,2 %
• https://doi.org/10.1186/s12967-020-02269-0: 0,89 %
• https://doi.org/10.3390/medicina57070646: 0,4 %

40-70 % der Long-Covid-Betroffenen erfüllen laut NASEM die Kriterien für ME/CFS, http://nap.nationalacademies.org/27756 (2 Ausreißer ausgenommen), S. 184,

hier sind es 51 % https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0163445324002317,

hier haben 55 % PEM https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0163834324002160.

Also bei allen vorhandenen Limitationen, die wir haben, käme das nicht hin. --Miero329 (Diskussion) 18:06, 23. Nov. 2024 (CET) Ich habe erst nach meinem Kommentar gesehen, dass du den Entwurf schon bearbeitet hattest. Ist für mich in Ordnung so! --Miero329 (Diskussion) 18:25, 23. Nov. 2024 (CET)

Hallo Sti, vielen Dank für die Recherche und fürs Aktualisieren des Entwurfs.

1. Von meiner Seite können wir "Behandlungsfälle" schreiben. Dann sollten wir das aber einheitlich tun und nicht einmal "Personen". Letzeres wäre für Lesende nach meiner Einschätzung verwirrend. Wir könnten ja statt 2021 ein anderes Jahr nehmen, für das wir wieder eindeutig die "Behandlungsfälle" vorliegen haben. Was meint ihr?
2. Eine weitere Sache ist: Es sind nur die Daten aus den kassenärztlichen Praxen (ohne Krankenhäuser und Privatpraxen). Das ergänze ich eben.

--MECFS-Autor (Diskussion) 18:31, 23. Nov. 2024 (CET)

@MaligneRange Möchtest du noch mal den zweiten Absatz anschauen und ggf. anpassen, Stichwort Steigerung? --MECFS-Autor (Diskussion) 18:37, 23. Nov. 2024 (CET)

Nachtrag: Von mir aus können wir die Daten für 2021 auch gerne einfach ersatzlos weglassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:55, 23. Nov. 2024 (CET)

Ja, dann schmeiß doch 2021 raus, das liest sich sonst wirklich komisch und der Anstieg wird auch so deutlich. --Miero329 (Diskussion) 19:06, 23. Nov. 2024 (CET)

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/MECFS-Verbreitung-2024

Ich habe nun im Entwurf die 2021er-Zahl entfernt und den ersten Absatz vor diesem Hintergrund leicht überarbeitet.

@MaligneRange, du warst mit der Quelle und/oder der Formulierung zur Steigerung (2. Absatz) noch nicht glücklich, ich würde mich freuen, wenn du die Stelle anpassen möchtest. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:59, 27. Nov. 2024 (CET)

Danke für die Erinnerung, ist erledigt. LG --MaligneRange (Diskussion) 17:18, 27. Nov. 2024 (CET)

Danke, passt! --MECFS-Autor (Diskussion) 20:39, 27. Nov. 2024 (CET)

Gibt es zu der aktuellen Version des Entwurfs noch weitere Änderungsvorschläge? Falls nicht, würde ich den Abschnitt morgen in den Artikel einfügen. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:01, 30. Nov. 2024 (CET)

Verbreitung

Danke @Sti für deine Änderungen. 3 Punkte habe ich:

• "wobei Frauen doppelt so häufig wie Männer," → ist redundant, es folgt ja ein eigener Unterabschnitt zur Geschlechterverteilung.

• "In den USA seien 9 von 10 Betroffenen nicht ärztlich diagnostiziert" → Der Konjunktiv ist an der Stelle nicht notwendig, er wird in den Quellen nicht genutzt und die Quellen sind stark (Leitlinie und Gesundheitsbehörde).

• Die Zahlen aus Österreich hatten wir hier schonmal im Gespräch, sie wurden teilweise kritisiert, weil es keine Publikation dazu gibt. (Ich finde leider die Diskussion nicht mehr.) Von mir aus können sie aber drin bleiben. Sie wurden in den Medien inzwischen so oft rezipiert, dass ich das in Ordnung finde. Dasselbe für die Schweiz.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 12:46, 24. Nov. 2024 (CET)

Auf Redundanzen hin müsste der ganze Artikel mal durchgesehen werden. Ich habe selbst nicht die Zeit dafür. Die Geschichte mit den 9 von 10 nicht ärztlich Diagnostizierten würde ich auch ganz streichen. Wenn ich es richtig erinnere, geht diese Angabe auf eine Publikation von 2004 zurück, wird allerdings gerne wiedergekäut. Gruß, --Sti (Diskussion) 14:03, 24. Nov. 2024 (CET)

Habe mich da grade nochmal etwas reingelesen.

Die maßgeblichen Studien dazu sind Jason et al. (2006) und Solomon und Reves (2004). Die werden allerdings bis heute von den maßgeblichen Quellen in dem Bereich zitiert, z.B. IOM (2015), BHC (2015), S3 LL Müdigkeit (2022), IQWiG (2023), CDC (2024). Damit sollte es eigentlich den Regelungen Wikipedia:Redaktion Medizin/Leitlinien#C. Quellen und Belege gerecht werden oder?

Die Primärquellen wurden bisher nicht widerlegt und werden weiterhin regelmäßig zitiert. Ich sehe also keinen Anlass dafür, sie in Frage zu stellen.

Vor allem da auch aktuelle Zahlen für die Prävalenz von einer zeitlich stabilen Prävalenz ausgehen (COVID-19-Folgen mal abgesehen), vgl. Lim et al. (2020) bzw. Bakken et al. (2014) und sich an der Versorgungssituation nichts so elementar verbessert hat, dass man da von drastischen Veränderungen ausgehen kann. Abgesehen davon habe ich noch eine aktuellere Primärquelle gefunden, die zwar nur im pädiatrischen Bereich schaut, dort aber ähnlich drastische Ergebnisse findet (Jason et al. 2020).

Ergo: Auf keinen Fall streichen, da weiterhin Relevanz. Den Konjunktiv würde ich auch raus nehmen. Ansonsten müssten wir ja jede Zitierung in jedem Lemma im Konjunktiv schreiben. --Maquja (Diskussion) 16:45, 24. Nov. 2024 (CET)

Danke! Ich wollte gerade schreiben, dass ich mir das nochmal in Ruhe angucke. Ich kenne sonst noch diese qualitative Studie aus diesem Jahr/2022, die auch aufzeigt, dass zumindest das Thema nicht an Relevanz verloren hat: https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/a-2197-6479 --Miero329 (Diskussion) 17:17, 24. Nov. 2024 (CET)

Solomon und Reves haben gerade mal 90 Personen identifiziert. Jeder Epidemiologe sollte sich eigentlich schämen, so was heute noch als "gesichertes Wissen" zu verbreiten. Ich will nur andeuten, dass die Wiedergabe solcher nur medizinhistorisch interessanter Daten ohne Hinweis auf die Begrenztheit ihrer Aussagekraft einem berechtigten Anliegen schadet. Gruß, --Sti (Diskussion) 19:45, 24. Nov. 2024 (CET)

Naja, die Gesamtstichprobe bestand aus ca 7000 Leuten. Wenn man betrachtet, dass es für ME/CFS u der Zeit noch weniger Forschugnggelder gab, als es jetzt gibt (die immer noch nicht ansatzweise ausreichend sind), kann

Ich bin vollkommen bei dir, dass ich mir mehr Forschung zu ME/CFS wünschen würde, damit die Daten verlässlicher sind (und es wirksame Therapien gibt natürlich).

Aber hier in der Wikipedia müssen wir halt mit dem arbeiten, was aktuell verfügbar ist und da sehe ich momentan keine Anlässe, die Quellen anzuzweifeln. --Maquja (Diskussion) 19:57, 24. Nov. 2024 (CET)

@Sti Ich finde es nicht gut, dass du jetzt während der laufenden Diskussion den Wortlaut änderst. Die Einzelnachweise passen nun nicht mehr zum Text. Ich möchte dir nicht hinterherarbeiten. Kannst du das selber erstmal wieder rückgängig machen, bitte? --Miero329 (Diskussion) 21:13, 24. Nov. 2024 (CET)

Hallo zusammen, danke für eure Beiträge zum Abschnitt Verbreitung. Zwei Punkte von mir:

1. Konjunktiv-Formulierungen finde ich an dieser Stelle ebenfalls nicht erforderlich. Wir machen in der Einleitung des Abschnitts bereits sehr deutlich, dass die Angaben vorsichtig interpretiert werden müssen, nennen im Fließtext häufig den Ursprung der Daten und vermitteln somit, dass wir die Zahlen nicht einfach als Wahrheit postulieren.

2. Für die Nicht-Diagnostizierten schlage ich eine Formulierung wie diese vor: "Laut Erhebungen aus den USA haben bis zu (alternativ: etwa) 90 % der Betroffenen keine Diagnose." So wird es durch die CDC und in der LL Müdigkeit (S. 59) beschrieben. An diese maßgeblichen Quellen sollten wir uns in unserer Darstellung anlehnen. Ergänzend können wir gerne die von Maquja eingebrachte neuere Studie mit verwenden. --MECFS-Autor (Diskussion) 09:41, 25. Nov. 2024 (CET)

find ich eine gute Formulierung. Ich schau mal ob ich e die Tage schaffe, die neue Studie noch mit einzubauen - falls Du schneller bist, tu Dir keinen Zwang an :) --Maquja (Diskussion) 17:25, 4. Dez. 2024 (CET)

Danke – ich hatte die Formulierung im Artikel kürzlich schon aktualisiert und auch die neuere Studie ergänzt. Sag gerne bescheid, ob es so für dich passt, ansonsten können wir natürlich noch was ändern oder hinzufügen. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom#Verbreitung --MECFS-Autor (Diskussion) 17:43, 4. Dez. 2024 (CET)

Neues Preprint bzgl. Unterdiagnostik zum Beobachten, kann man evtl. später noch einbauen oder die alten Studien ersetzen: https://doi.org/10.1101/2024.12.04.24318508 --Miero329 (Diskussion) 08:41, 7. Dez. 2024 (CET)

QS.Baustein "Nervensystem"

Hallo,
nachdem es hier und auf der QS-Seite offenbar einen Konsens-1 gibt, habe ich den Baustein administrativ entfernt. -- Perrak (Disk) 13:31, 26. Nov. 2024 (CET)

Neuer Abschnitt "Sonstige Physiotherapien"

Hallo zusammen, ich habe einen Entwurf für einen neuen Abschnitt zum Thema "Sonstige Physiotherapien" verfasst:

https://de.wikipedia.org/wiki/Benutzer:MECFS-Autor/MECFS-Physiotherapie

Der Abschnitt sollte aus meiner Sicht nach dem bestehenden Abschnitt "Körperliche Aktivierungstherapien" platziert werden.

Ich freue mich auf konstruktive Rückmeldungen zu dem Entwurf. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:20, 30. Nov. 2024 (CET)

In den Leitlinien kommt nur vor, dass Physiotherapeut:innen unterstützend wirken können, PhyT selbst jedoch nicht. Die DEGAM erwähnt sie einmal kurz (S.62), NICE stets nur im Kontext von ME/CFS specialist teams und sehr vage. Wormgoor2021 wurde in den DEGAM-Leitlinien berücksichtigt und fand nach der hier verwendeten ME/CFS-Defintion (PEM als Leitsymptom) keinen Nutzen für PhyT (DEGAM S. 63, nur eine Studie berücksichtigt). Auf die beiden Bücher habe ich leider keinen Zugriff.

Man muss denke ich aufpassen, dass man den Artikel nicht zu weit fasst, irgendwann gehen die Kerninformationen unter. Die letzten drei Punkte in der Auflistung finde ich beispielsweise etwas vage und unspezifisch; dass PEM vermieden werden sollte muss mMn. auch nicht in jedem Absatz erneut erwähnt werden. Ich habe mal einen Abschnitt Körperliche Therapien verfasst, der PhyT und GET gemeinsam behandelt. LG --MaligneRange (Diskussion) 11:49, 30. Nov. 2024 (CET)

Danke dir für deine wichtigen Hinweise. Die Idee, die beiden Abschnitte zusammenzulegen, gefällt mir, das bringt es für die Lesenden gut auf den Punkt. Die Vermeidung von PEM scheint mir jedoch in den Quellen zur Physiotherapie ein zentraler Punkt zu sein, so dass ich ihn kurz in den ersten Satz mit eingebaut habe. Daneben habe ich "PEM verschlechtern" in "Zustandsverschlechterung" geändert – ist mMn etwas genauer, weil die PEM als solche ja nicht zwingend schlechter wird. Danke nochmal für dein Feedback. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 12:22, 30. Nov. 2024 (CET)

Das Coping wird nur bei Wormgoor et al. als Stichwort genannt, daher habe ich es erstmal rausgenommen. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:36, 30. Nov. 2024 (CET)

Danke für eure konstruktive Arbeit, der ich nichts hinzuzufügen habe. Coping ist v. a. Bestandteil der Ergo- und Psychotherapie, und es reicht mE, dass das im Pacing-Artikel vorkommt. Ich hatte den Abschnitt zu Pacing ja gerade erst gekürzt. --Miero329 (Diskussion) 13:03, 30. Nov. 2024 (CET)

Danke, passt inahtlich für mich super, ich habs nochmal etwas umformuliert. LG --MaligneRange (Diskussion) 13:08, 30. Nov. 2024 (CET)

Danke, einverstanden. Danke auch für deine Rückmeldung, Miero329. :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 13:41, 30. Nov. 2024 (CET)

Übrigens @MaligneRange, noch zu Wormgoor et al.: Was in den dort beschriebenen Studien in erster Linie unter "Physiotherapie" verstanden wird, ist GET. Ich vermute, dass es für "sonstige Physiotherapien" kaum Studien mit direktem Bezug zu ME/CFS gibt. Die "sonstigen Physiotherapien" bzw. Ansätze aus diesem Bereich werden bei Wormgoor im Anschluss an die schlechte Evidenz für GET kurz angeschnitten, im Hinblick darauf, was man als PT stattdessen (sicher) machen kann. Das war auch der Anlass für mich, diese Publikation in den ersten Entwurf einzubeziehen. Vor diesem Hintergrund finde ich es eine gute Lösung, wie in der Leitlinie von den ausübenden Personen zu sprechen und nicht von spezifischen Physiotherapien. --MECFS-Autor (Diskussion) 16:22, 30. Nov. 2024 (CET)

Ja, genau, das hatte ich auch schon gesehen. Danke --Simon Simmi (Diskussion) 14:24, 3. Dez. 2024 (CET)

"Multisystemerkrankung"

Das ist ein Ausdruck, der mal näher erläutert werden müsste.--Bernd Rohlfs (Diskussion) 23:30, 3. Dez. 2024 (CET)

Danke für den Hinweis, ist erledigt. --Miero329 (Diskussion) 07:59, 4. Dez. 2024 (CET)